PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

musi schrieb:
Wenn du französisch kannst versuche es mal unter (synovite villonodulaire)
Es gibt ziemlich viele infos uber unsere krankheit.
Tchuss Musi
smile.gif
Zum Vergrößern anklicken....

Wenn du kein französisch kannst, so wie ich, macht nichts*grins*.Dann such über Google, da kannst du sir die Seiten gleich übersetzen lassen.
Gruß Conny
 
Hallo Musi,

habe am 17.10 den nächsten Termin beim Rheumatologen, dann weiß ich mehr. Mein Rheumafaktor war bei meinem Hausarzt auch negativ, aber der Rheumatologe hat dazu nur gemeint, daß das nichts heißt, denn es gibt viele die Rheuma haben mit einem negativen Rheumafaktor, so wie es auch einige gibt die einen positiven Rheumafaktor haben und nicht an Rheuma erkrankt sind. Mein Problem ist vielmehr, daß bereits im Röntgenbild Veränderungen an den Gelenken, die auch schmerzen, zu sehen sind.Die hat auch der Radiologe als Arthritische Veränderungen eingestuft.Aber jetzt heißt es erst mal warten bis zu meinem Termin, vielleicht hat man bis dahin auch schon mehr über PVNS in Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen in Erfahrung gebracht.

@cop,
Conny, ich kann natürlich auch kein französisch"grins", aber werde es natürlich auch über google versuchen.
Gruß
dora
 
Hallo @ all!

Ich war heute im Krankenhaus beim Rheumatologen und muß ab nächste Woch da zur Tagesklinik, da werden dann noch einige untersuchungen gemacht und die Ärztin meinte wohl das man das mit dem TNF Blocker machen kann, ich hoffe das sie da auch dabei bleibt und das sie mich damit Behandeln kann sie interessiert sich auch für PVNS sie hat in Hamburg eine Freundin die auch PVNS hat. Ich werde wohl nächste Woche mehr wissen.

Gruß Dana
 
Hallo @ All!

Ich war die ganze woche in der Tagesklinik und die Ärzte sind jetzt zu dem Entschluß gekommen das sie noch einmal Arthroskopieren wollen um genau zu sehen was mit der Innenhaut los ist, dann wird entschieden ob sie mir den TNF Blocker spritzen und ob ich ein neues Gelenk bekommen kann, denn es kann sein das ich keins bekommen kann wegen der Innenhaut, das heißt für mich erstmal wartzen bis Januar und mit Krücken laufen. Also ich kann die Klinik nur Empfehlen die geben sich echt Mühe und kennen diese Krankheit, ich meine für diejenigen die Probleme haben und den TNF Blocker nicht verschrieben bekommen.Ich werde nächste Woche noch dort Behandelt ich bekomme da Massagen und war auch in der Kältekammer bei 110 Grad minus ist echt kalt.
Bis dann.

Gruß Dana
 
Tja!!!

Hallo Ihr Leidensgenossen!!!

Ist schon länger her, das ich das letzte Mal geschrieben habe, aber ich war jetzt wirklich schwer beschäftigt....

Bin ja wie schon geschrieben am 04.04.2005 wieder mal offen operiert worden, und zwar hinten in der Kniekehle. (Synovektomie)
Fragt mich nicht wie es passiert ist, das kann mir nämlich keiner sagen, es wurde bei der OP mein Peronäusnerv verletzt. (Fußhebernerv)

Ich hatte nach der OP wieder Betäubungskathether in der Leiste, die mein Bein betäuben, und ich nicht so viel Schmerzen verspürte.... eigentlich ne gute Sache.
Nach der OP ist ja wie immer das ganze Bein taub. Tja, nur wollte mein Fuß ab Mitte der Wade nicht mehr aufwachen....
Mein Arzt geriet selbst ganz schön in Panik. Hat mich auch gleich in die Röhre geschickt und zum Neurologen während meines Krankenhausaufenthaltes..
Ich konnte jetzt ca. 3 Monate meinen Fuß und die Zehen gar nicht mehr bewegen, brauchte eine Schiene, damit ich überhaupt laufen konnte, weil mein Fuß nach unten hing. Ich lief ohne diese Schiene wie ein Storch. Ich hatte dermaßen Krämpfe im Fuß, die waren fast nicht auszuhalten... Von dem Muskelschwund in der Wade ganz abzusehen. Nach viel KG und Stromtherapie, Heilpraktiker, Akupunktur und viel Geld, geht´s jetzt wieder einigermaßen. Das Gefühl ist jedoch immer noch nicht ganz da. Die Ärzte hatten mir sogar alle gesagt, das wird bestimmt 1/2 Jahr dauern bis die Funktion wieder vollständig da ist (wenn überhaupt). Die Bewegung ist schon auch noch eingeschränkt, besonders die vom großen Zeh.. der hängt nach wie vor nach unten.
Mache immer noch Krankengymnastik am Gerät mit viel Dehnungen für die Wade, das mir keine Muskeln verkürzen.

Ich war immer diejenige, die sich dachte "bei mir wird schon nix schiefgehen"... Denkste.
Hat von Euch jemand gleiche Erfahrungen gemacht??

Also mein Knie ist soweit eigentlich bisher ganz okay, hab aber auch bald wieder einen Termin beim Rheumatologen wegen Kontrolle.... Hoffe es kommt so schnell nix wieder nach. Ich denke wie immer "positiv" (konnte es während des letzten halben Jahres nicht mehr hören..)

Sende schöne Grüße aus Bayern :-)

Sonja
 
Hallo Sonja,

das ist ja Mist, was Dir da passiert ist. Ich lag im Krankenhaus bei meiner letzten OP mit ner Frau auf dem Zimmer der das Gleiche passiert ist. Sie hat auch erzählt, dass sie anfangs nur mit Schiene laufen konnte. Es hat eine ganz lange Zeit gedauert bis sie wieder richtig laufen konnte aber es wurde wieder. Das soweit mal zur Aufmunterung für Dich. Du schreibst es hat viel Geld gekostet. Bist Du dann noch nicht von der Zuzahlung befreit?? Ich lass mir grad vom Arzt bestätigen, dass es sich um eine schwerwiegend chronische Krankheit handelt, dann mußt Du nur 1 % vom Brutto zu zahlen sonst sind es 2 %. Erkundige Dich mal.

Ich bin im März das letzte Mal operiert worden (Kniekehle und vorne übers Knie) und kann seither nicht mehr richtig laufen. Ich hab eine Entzündung im Knie, die die Ärzte nicht in den Griff kriegen. Na ja ich muß am Mittwoch wieder hin mal gucken ob ihnen da was Neues eingefallen ist.

Du schreibst Grüße aus Bayern. Ich bin auch aus Bayern wo bist Du denn operiert worden?? Ich im Rechts der Isar in München.

Liebe Grüße
Rosina


]
 
Hallo Sonja,


keine Panik mit dem Peronäus, ich hatte dasselbe! Bei mir streikte der Nerv, nachdem er einmal nach links und einmal nach rechts verschoben werden musste, um einen großen Tumor aus der Kniekehle zu entfernen. Bei mir hat es exakt ein halbes Jahr gedauert, bis ich das erste kleine Kribblen wieder im Fuß spüren konnte, direkt danach fing auch die Bewegung wieder ganz langsam an. Heute, nach etwa drei Jahren, spüre ich nichts mehr davon.

War gestern übrigens mal wieder zur Kontrolle bei meinem Doc: Letzte OP vor zwei Jahren, letzte Radioaktive Spritze vor einem Jahr. Mein Arzt konnte keine Schleinhautveränderungen feststellen, und ich fühle mich auch echt gut. Leichte Schmerzen versprüre ich nach langen Märschen oder langem Stehen, aber das ist normal, sagt mein Arzt, da ich schließlich fünfmal operiert worden bin.

Also: Positiv denken!

Liebe Grüße an alle Leidensgenossen!
 
Hallo alles zusammen

Hallo ich bin 17 jahre, m, aus süd-bawü. ich hatte seit januar probleme mit meinem linken knie, ab und zu konnte ich es nicht mehr ganz durchstrecken. Ich tippze auf wachstumsstörungen. es trat so alle paar wochen für ca. 2h mal auf.

da ich beruflich strak belastet bin (landschaftsgärtner) und ich im sommer eine baustelle hatte die viel heben und tragen von schweren Steinen erforderlich machte, traten die Beschwerden nach einer Woche auf dieser Baustelle sehr stark auf. Es schwoll etwas an und es trat an der Knieopberseite innen ein "Knubbel" hervor. icg ging zum Hausarzt, der tippte auf eine Kniescheibendisyplasie (der hatte natürlich keine Ahnung von Orthopädie, ist ja klar) und shcikte mit zum Orthopäden. Dort bekam ich Anfang Oktober einen Termin, er diagnostizierte einen vermutlichen Meniskusausriss, -anriss oder-faserriss. Ob es wirklich so ist, sollte bei einer Atroskopie in der Stadtklinik Baden-Baden (sehr zu empfehlen) mit anschleißender reperatur des schadens festgestellt werden.

Am 3.11. hatte ich die OP, es wurde PVNS mit Übergriff auf die Schleimbeutel festgestellt. Die Schleimbeutel kamen raus, die Knieinnenhaut wurde abgefräst. Jetzt (nach 3Wochen) kann ich wieder ziemlich gut laufen, aber die Kraft fehlt mir noch. Mein Operatör hat meinem Orthopäden (die zwei kennen sich gut) eine RSO empfohlen (am 8.12 Termin) Der Radiologe will unbedingt eine Skelettoidadings machen, er sagt das gehört dazu sagt er. Der Orthopäde sagt, es ist nicht notwendig da der Herd der PVNS bekannt ist, nämlich das linke Kniegelenk. Meint ihr ich soll doch eine Skelettodings machen lassen? Was für Erfahrungen habt ihr so mit RSO gemacht? Besonders Patrick 87 falls du das liest, mit dir würd ich gern Kontakt aufnehmen!

Danke für eure Antwort, ciao Dominic
 
hallö nelly

Hallö Nelly
ich bedauere das du auch diese kankheit bekommen hast.mein frage an dich wäre , kannst du mir erklären was ein knubbel ist? weill ich jetzt auch probleme habe mit mein linke knie, beim röntgen bild habe ich zwei kleine runde knoten, meine haus artzt weiss auch nicht was das ist.
liebe grüss musi
icon9.gif
 
Kurz vor der zweiten OP

Hallo Zusammen!
Ich komme aus der Schweiz. Hatte vor 2.5 Jahren eine Operation im Hüftgelenk. Nachdem der Arzt das Gewächs entfernt hat, diagnostizierte er (aufgrund des Laborwertes) PVNS. Ich hatte danach 2.5 Jahre Ruhe. Vor 2Monate empfand ich im Hüftgelenk wieder schmerzen. Im MRI konnte man jedoch kein Gewächs (wie vor der ersten OP) feststellen. Man sah jedoch auf dem Röntgenbild, dass sich beim Gelenksknochen eine sogenannte "Nase" gebildet hat. Diese stört meine Bewegungsfreiheit. Da kein Gewächs gefunden wurde, denkt der Arzt nicht unbedingt an PVNS. Kann jedoch eine solche Wucherung aufgrund von PVNS entstehen???
 
Nelly 04

Hallo Nelly hier eine antwort auf deine frage,ich kämpfe seit 1991 mit PVNS
seit meine letzte op in 2000 sind 5 jahre vergangen ,aber zwischen der erste op und der zweite op sind nur drei jahre vergangen,es kommt immer auf die belastung aus, so viel ich weiss tut sie die krankheit langsam entwickeln.ich war ende juni beim tumor spezialist,bei mir gibt es nur drei möglichkeiten entweder
versteifeln lassen oder später im schlimmste fall amputieren.du muss einfach nicht erschrecken wenn du das liest,vielleicht hast du gluck und die krankheit bei dir kommt nie wieder
erkläre mir noch was ollen zotten bedeutet tchau und gruss Musi:)
 
tutto

Hoi Tutto,ich freue mich das du den weg in dieses forum gefunden hast,ich wohne auch in der schweiz kanton zürich und du?.deine frage ist schwierig zum beantworten ich persönnlich kann deine frage nicht beantworten,bei mir wächst einfach den tumor.
melde dich dann können wir weitere erfahrung austauchen:)
Tchau Musi
 
Hallo Nelly

ob dass mein sprungelenk eingeschränkt ist ja seit meine erste op,bei jeder op wird es ein wenig mehr.es ist wie ein altes schloss wenn es nicht gut eingeschmiert ist dann funcionniert es auch nicht richtig.Bei meinem sprungelenk ist dass gleich,der synovia macht die gelenken funcionnell wenn etwas nicht in ordnung ist wie es bei mir ist dann werden sie eingeschränkt,ich habe eine sogennante gelenkspaltverschmälerung.ich habe eine sehr wichtige frage an euch alle hier mein pathologische bericht: spindeligen zellen,vielen schaumzellen und siderinhaltingen makrophagen ,im witeren auch häufige mehrkernige riesenzellen,und wie seht eure pathologische bericht aus.es wurde mich freuen wenn ich was von euch höre.es gibt eben zwei formen von synovitis.
Wünsche euch
icon7.gif
alle frohe weihnachten und ein guter rutsch in 2006
Grüss Musi
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben