PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Ihr!!

Ich hab jetzt ein paar Tage nicht reingeguckt, weil ich sehr mit den Vorbereitungen für meinen Krankenhausaufenthalt beschäftigt war. Habt Ihr an Cop gedacht?? Cop hat heute Ihre/seine OP.
Ich melde mich dann hiermit mal bis nach meiner OP ab. Bin gespannt was sich bis dahin hier tut. Wann hast Du Gina, denn den Termin für die RSO??
Musi ich drück Dir die Daumen für Deinen Termin übermorgen.
Sonne ich schick Dir einen Bayerngruß zurück. Wo wirst Du denn im April operiert??

Liebe Grüße
Rosina
 
Hallo Ihr, hallo Rosina,

hatte heute meinen Vorbesprechungstermin für die RSO in Köln. Termin für den Eingriff habe ich am 16. März. Die Ärzte dort hatten richtig Ahnung von Pvns.
Ich drück Dir ganz fest Die Daumen für Deine OP und wünsche Dir alles Gute. Allen anderen für die OPs auch. An Cop habe ich auch heute gedacht. Sie hat es jetzt hinter sich.
Liebe Grüße
 
Hallöchen

gina schrieb:
Hallo Sonne,
ich wurde auch schon in der Kniekehle aufgeschnitten (Bakerzyste) und von vorne hatte ich im Oktober eine offene Synovektomie. Also ich fand den Schnitt hinten nicht so schlimm., obwohl er auch ziemlich lang war. Aber kein Vergleich zu vorne. War auch ziemlich schnell wieder auf den Beinen. Von Deinen Ärzten finde ich es unverantwortlich, Dich 4 Jahre lang zu vertrösten.:mad: Mir wurde immer gesagt, das es so schnell wie möglich entfernt werden müsste. Es wird ja auch immer größer, je länger man wartet.
Für Deine nächste OP und für die RSO wünsche ich Dir alles Gute und das Du schnell wieder auf die Beine kommst.
Schönes Wochenende und liebe Grüße
Zum Vergrößern anklicken....

Hallöchen Gina!

Hoffe sehr das der Schnitt hinten auch bei mir nicht so schlimm wird. Die Ärzte sagten er bekomme eine Z-Form!!! (Z wie Zonja, hihi)

Ich melde mich dann auf jeden Fall mal nach der nächsten OP wieder und gebe Euch Bescheid wie´s war...

TSCHÜSSSIIII
 
Bayerngrüße!!!

Hallo liebe Rosina!

Da ich hier in der Nähe von Augsburg wohne, habe ich mich schon 1997 für die Rheumaklinik in der Hessing-Stiftung (Augsburg-Göggingen) entschieden.

Naja, für mein Rezidiv können die ja nix. Bin aber soweit ganz zufrieden mit denen. Hab auch nach der Arthroskopie am 23.02. den Film von meinem Knieinneren anschauen können. Im Vergleich zu 1997 ganz schön heftig nachgewachsen....
Die 2. OP wird deswegen gemacht, da die Operateure bereits 2 Stunden mit meiner Knievorderseite beschäftigt waren und sie sagten, da es in Blutleere operiert wird (Blut im oberschenkel wird gestaut) wäre die Zeit für die Kniekehle zu lange......

Ein Gewächspaket in der Kniekehle ist blöderweise schön um die Schlagader herumgewickelt, deswegen wird auch ein Gefäßchirurg bei der OP dabei sein... Der Arzt sagte in meinem Knie siehts aus wie in einem roten Urwald.... :rolleyes:

Es ist bei mir nicht so ne Bakerzyste..... was das denn überhaupt??? :confused:
Hab schon Bammmel vor der offenen OP wiedermal, Vorne hat gereicht....

Schöne Grüße sendet Sonja
 
?

Hallo Sonnenliebe!!

Danke für Deine Antwort.....

Hab ja bereits an Rosina geschrieben das bei mir das ganze Knie voller PVNS ist....

Weiß gar nich genau was eine Bakerzyste ist, man hörts nur immer wieder....?

Liebe Grüße
an Sonne von Sonne :)
 
Back again

Hallo Ihr!!
Bin gestern aus dem Krankranhaus entlassen worden. Es wurden nun doch beide OP`s auf einmal gemacht. Also wurde ich von der Kniekehle aus und von vorne mitten übers Knie aufgemacht. Es war ziemlich viel drin und ich hab soviel Blut verloren, dass ich 2 Blutkonserven brauchte. Ich lag dann wegen meines sehr schlechten Zustandes bis Samstagnacht auf Intensivstation. Sonntag war dann der erste Tag an dem es mir besser ging und es sollte mir der letzte Drainage-Schlauch gezogen werden und ihr werdet es nicht glauben. Er ist abgerissen. Somit war eine neuerliche OP fällig um den Schlauch zu entfernen. Ich hab die Nase so voll.
In vier Wochen kriege ich Bescheid wann die RSO durchgeführt wird.
Mach jetzt wieder Schluß, weil mir das Sitzen noch sehr schwer fällt.
Hatte Jemand von Euch schon mal nen Schmerzkatheder?? Ich diesmal das erstemal.
Gruß
Rosina
 
Habs auch geschafft

Liebe Rosina,

da hast Du ja was mitgemacht. Du Ärmste, Du tust mir wirklich schrecklich leid. Da wären 2 Ops wohl doch besser gewesen.

Muss für Dich echt die Hölle gewesen sein. Auch die Sache mit dem Schlauch. War der vielleicht etwas zu lange drin?? Hast Du bei der OP auch wieder eine Vollnarkose gehabt und wie lange es gedauert, den Schlauch rauszumachen? Ich hoffe, das es Dir bald besser geht und die keine Schmerzen mehr hast. Eine gute Nachricht habe ich aber für Dich. Die RSO ist super. Ich kam am Mittwoch dran. Ist wirklich ein kleiner Eingriff und fast schmerzfrei. Zuerst wurden 3 Spritzen voll abpunktiert, Betäubung, RSO, Röntgenkontrolle, Verband, Schiene und fertig. 48 Stunden das Bein nicht bewegen und heute kann ich schon wieder rumlaufen. Natürlich noch eine Woche mit Schonung. Die Schmerzen und die Schwellung sind zum größten Teil weg. Nur die Bewegung klappt noch nicht so gut. In 4 Monaten muss ich zur Kontrolle. Wenn wieder was im Knie ist, wird’s wiederholt. Ich bin unheimlich froh, das ich es gemacht habe und meine OP abgesagt habe. Denn so schnell kriegt mich keiner mehr unters Messer. Dich bestimmt auch nicht. Ich wünsche Dir alles liebe und lass Dich drücken.
 
Hallo Rosina,

Es tut mir ja echt leid, dass es bei dir so dumm gelaufen ist. Ich hoffe, dass du dich jetzt ganz schnell wieder erholst. Ich hätte nie daran gedacht das der schlauch auch reizen kann. Muss ja ein echter Alptraum gewesen sein.

Da lief es bei mir schon wesentlich besser. Wenn auch nicht ganz so wie ich dachte. Eigentlich sollte ja nur eine Arthroskopie gemacht werden. Das reichte aber dann doch nicht aus und so hat mein Doc in der Kniekehle doch einen Schnitt gemacht. Lief aber alles bestens und so langsam geht’s bergauf. Jetzt warte ich noch auf einen Termin für die RSO und hoffe weiterhin das es dann das letzte mal war.

Hallo gina,

schön das die RSO bei dir so gut lief. Ich hoffe das es für dich weiter so gut läuft und die RSO dir dauerhaft hilft.

Hallo an alle,

danke an alle die an mich gedacht haben.

Gruß cop
 
Hallo@all,

kann mir jemand sagen wie wichtig oder aber weniger wichtig es ist, dass die RSO direkt an die Artroskopie angeschlossen wird? Mir hat man mal gesagt das der Ideale Zeitpunkt vier bis sechs Wochen nach der OP erfolgt. Was ist aber, wenn es erst später erfolgt?

Ich habe hier nämlich ein bisschen Probleme mit der Uni Klinik Kiel. Mein Doc hatte mir die Telefonnummer gegeben damit ich mit denen den Termin für die RSO selber absprechen kann. Also habe ich da Heute gleich angerufen.

Jetzt sagen die mir aber das der Zeitpunkt der letzten Szintigraphie nicht länger als drei Monate zurückliegen darf. (Bei mir ist es natürlich länger her) Jetzt wollen sie noch mal eine Szintigraphie machen (wozu ich allerdings erst wieder auf einen Termin warten soll) und danach entscheiden ob sie die RSO machen oder nicht.

Ich denke mir das einen Szintigraphie jetzt so kurz nach der OP allerdings recht gut aussieht, und die damit keinen Handlungsbedarf mehr sehen.

Dabei waren die es doch die mir gesagt haben das einen Kombination von Artrohskopie und RSO den meisten erfolg verspricht.

Also selbst wenn sie nach der Szintigraphie einer RSO zustimmen dann ist bis dahin soviel Zeit vergangen das man wohl kaum noch von einer Kombination sprechen kann.

Mein Arzt ist zurzeit in Osterurlaub und kann mir leider nicht helfen.

Wie ich mich dabei fühle ist schnell gesagt. Es verstärkt meine Meinung das wir den Ärzten völlig egal sind. Bei denen muss alles nach Plan laufen. Das ist das einigste was für die wichtig ist. Wie es uns dabei geht, was wir fühlen und denken ist absolut unrelevant.

Vor der OP habe ich mir immer gesagt diesmal ist das letzte mal, diesmal klappt es und es geht mir zumindest für ein paar Jahre besser.

Mit einen einzigen Anruf ist für mich diese Mauer die ich so sorgsam gepflegt habe zusammengebrochen. Wenn sich die Ignoranz und Gleichgültigkeit der Ärzte nicht ändert, dann habe ich auch kaum Hoffnung das sich an meinem jetzigen Zustand irgendetwas ändert.

Ich bin jedenfalls ziemlich sauer, fühle mich alleingelassen und ziemlich verarsch…

Gruß an alle

cop
 
Hallo Ihr Leidgeprüften alle,

ich bin diejenige, die hier den ersten Beitrag reingestellt hat, und habe mich lange nicht gemeldet. Meine letzte OP war im Dezember 2003 (offene Synovektomie von vorn) und seitdem habe ich 4 RSOs im Abstand von jeweils drei Monaten gehabt. Nach jeder RSO wurde es ein wenig besser, aber leider ist es bei mir noch immer nicht ganz weg. Nun sagen die Ärzte, dass zunächst wieder erst nachoperiert werden müsse, bevor man mit der RSO noch einmal beginnen könne. Das steht mir nun wohl demnächst bevor, aber mir geht es noch nicht schlecht genug, als dass ich den Weg zum Arzt schon finde. Eigentlich geht es mir sogar sehr gut. Ich habe nur eine leichte Schwellung an der vorderen Knie-Innenseite, also so ein wenig links von der Kniescheibe, ich gehe aber davon aus, dass sich auch in meiner Kniekehle wieder Tumorgewebe befindet. Und das Knie ist permanent heiß. Ist das bei Euch auch so???

Letztes Wochenende habe ich sogar bis 4 Uhr morgens getanzt (seit langer langer Zeit zum ersten Mal!!!). Am nächsten Tag hat das Knie natürlich schon weh getan, aber heute hat es sich auch schon wieder ganz gut erholt.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, Cop, dass es alles gut wird und es sich vielleicht jetzt mal erledigt hat. Wie geht es denn mit der Beugung so kurz nach Deiner OP? Da musst Du bestimmt hart dran arbeiten, damit dann auch die erste RSO bald gemacht werden kann, oder?

Und allen anderen frisch operierten ebenso alles Gute undschnelle Genesung!
 
Hallo Cop,


es ist total wichtig, dass die RSO so schnell es irgend geht, also so schnell es die Heilung nach der OP zulässt, gemacht wird. Denn bei der Schleimhautentfernung bleiben trotzdem winzige Teilchen, die wie kleine Fädchen oder Fusseln auch im Ultraschall zu sehen sind, im Knie zurück. Bei mir war das gut sichtbar.

Ich würde nicht zur Kieler Uniklinik damit gehen, denn die haben natürlich wie alle diese Unikliniken extrem lange Vorlaufzeiten.

Mein Arzt hier in HH ist folgender:

Prof. Dr. Karl Bohuslavizki und Dr. Christian Bleckmann
Fachärzte für Nuklearmedizin
Spitalerstr.8

Telefon: 040 / 30 39 48-0

Dort bekommst Du mit Überweisung einen Termin innerhalb von 1-3 Tagen.

Die werden sicher auch erst eine Szintigrafie machen, weil sie Dich noch nicht kennen, aber wenn da was drauf zu sehen ist, wovon ich im übrigen ausgehe so kurz nach der OP, weil das Knie noch voll am arbeiten ist, dann kannst Du eine Woche später direkt zur RSO kommen.

Bei mir wurde aber nur ganz am Anfang eine Szinti gemacht, dann wollten sie irgendwann nochmal eine machen, aber ich habe denen gesagt, dass sie sich das sparen können, weil schon allein von meinem Gefühl her das Knie noch mitnichten in Ordnung war. Dann hat Dr. Bleckmann immer nur kurz mit Ultraschall ins Knie geschaut und konnte dort schon gut erkennen, wo noch diese kleinen Fädchen oder auch andere Schleimhautverdickungen waren. Der konnte auch die Dicke der Schleimhaut mit Ultraschall messen, und wenn die zu dick war, konnte ich gleich zur RSO kommen.

Du hast ja sicher eine Überweisung zum Nuklearmediziner bekommen, oder? Mit der kannst Du Dir dann ja den Arzt theoretisch frei aussuchen und da würde ich an Deiner Stelle zu Dr. Bleckmann gehen. Der hat auch schon viele von uns in Behandlung gehabt und nach seiner Aussage bin ich die erste, wo es einfach noch nicht hingehauen hat mit der vollständigen Heilung. Aber bei mir ist auch ein halbes Jahr zwischen Synovektomie und der ersten RSO verstrichen, und ich denke, dass das daran liegt...

Toi Toi Toi! Und lass mal hören, wie Du Dich entschieden hast.

Grüße von

Kathrin
 
Hello again

Hallo Du Ärmste Rosina!

Da bin ich ja dann doch richtig froh, das sich die Ärzte bei mir dann doch für 2 Op´s entschieden haben...
Hört sich ja grausam an, was Du die letzte Zeit so erlebt hast...

Da kanns ja jetzt nur noch bergauf gehen bei Dir, oder?

Ich hatte bisher bei meinen beiden OP´s (offene OP wie auch bei der Arthroskopie) Schmerzkatheter in der Leiste. Ich finds ganz angenehm das das Bein dann betäubt ist und auf gar keinen Fall irgendwie schmerzt....und laß ihn mir bei nächsten Mal auch gleich wieder legen.

Die Frage für mich ist wohl eher: Wie ist es ohne Schmerzkatheter?

Ich darf seit heute endlich mal wieder mit 20 kg mein Bein belasten - ist noch ganz komisch und ungewohnt mit meinem Storchenbein :)

Ich wünsche Dir jetzt auf alle Fälle noch eine gute Besserung.

Schöne Grüße
Sonja
 
Szinti

Hallöchen!!

Wie ist das denn eigentlich mit der Szintigraphie? :confused:
Wird das kurz vor der RSO gemacht oder wofür genau brauchen die das?

Ich soll ja dann auch nach meiner nächsten OP am 05.04. (offen von hinten) nach ca. 6 Wochen eine RSO bekommen - und von Szinti haben die noch gar nix gesagt?

Habt Ihr danach eine Reha gemacht?

Grüße Sonja
 
Hallo Sonja,

eine sogenannte Skelttszintigrafie klärt darüber auf, in welchen Gelenken im Körper sich Entzündungen befinden. Unter anderem dient sie auch zur Sichtbarmachung von Tumorgewebe.

Das läuft so ab:

Zunächst bekommst Du ein ganz leicht strahlendes Mittel in die Vene gespritzt. Das strahlt wirklich nur minimalst. Dann musst Du innerhalb einer Stunde literweise trinken, damit sich die Substanz im ganzen Körper gut verteilt. Dann kommst Du unter einen sogenannten Scanner. Das ist eine Art Kamera, die die Strahlung, die nun von Deinem Körper ausgeht, abscannt und in ein Bild umwandelt. Dort, wo entzündetes Gewebe im Körper ist, befindet sich mehr Strahlung als im gesunden Gewebe. Heraus kommt ein Bild mit Deinem Skelett, auf dem sehr gut alle entzündeten Gelnke erkennbar sind.

Bei mir ist ja nur das rechte Knie betroffen, und deshalb war auf dem Szintigramm auch an dieser Stelle alles schwarz.

Die Kamera fährt praktisch einmal komplett über Dich rüber, das dauert etwa eine halbe Stunde. Bei mir wurden dann noch zusätzlich Aufnahmen von meinem betroffenen Knie gemacht, das hat dann auch nochmal 20 Minuten gedauert.

Das ganze ist schmerzfrei, ungefährlich und hat mir sehr zur Entspannung gedient, ich hätte auf dem Tisch da einschlafen können...

Jedenfalls wird normalerweise immer vor einer RSO so ein Szinitgramm gemacht,weil man sichergehen muss, dass auch wirklich eine Entzündung im Körper ist, bevor man diese mit Kanonen in Form von radioaktiver Strahlung der RSO bekämpft.

Aus meiner Sicht kann man sich das aber bei PVNS echt sparen...
 
Danköööö

Hallo Cooper!

Vielen Dank für die ausführliche Erklärung. So viel Zeit hätte sich ein Arzt wahrscheinlich nicht dafür genommen. ;)

Dann sind wir ja richtige Leidensgenossinen - bei mir ist es auch nur (!) das rechte Knie.

Schöne Grüße
 
Hallo Cooper,

schön das du auch noch dabei bist. Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Leider ist Hamburg für mich zurzeit ein Logistisches Problem. Da wir kein Auto mehr haben wird es schwierig da hinzukommen. Lensahn- Kiel ist mit dem Bus zu ereichen. Lensahn- Hamburg, nur mit Bus und Bahn und 3 mal umsteigen. Aber was soll man manchen, wenn es nicht anders geht ist das ja immer noch einen gute Möglichkeit.

Deine Beschreibung zur Szinti fand ich im übrigen auch klasse. Das konnte auch jeder Laie verstehen.

Gruß Cop
 
Bakerzyste

Hallo Sonja,

hier nun noch eine kurze Beschreibung zur Bakerzyste, wie man es mir erklärt hat:

Die Schleimhaut, die einmal rings ums Knie geht, muss man sich wie einen Luftballon oder einen Backschlauch vorstellen. In der Kniekehle jedoch ist das "Material" dieses Ballons dünner als an den anderen Stellen. Wenn sich nun durch zuviel Produktion von Gelenkflüssigkeit (bedingt durch eine zu große Oberfläche der Schleimhaut durch die Zotten) dieser Ballon immer weiter füllt und somit ausdehnt, ist es logisch, dass an der dünnsten Stelle eine zusätzliche, stärkere Auswölbung heraustritt. Diese Auswölbung bezeichnet man als Bakerzyste. Viele Menschen leben jahrelang mit so einer Zyste, weil sie auch, wenn sie nicht allzu groß ist, auch keine großartigen Beschwerden hervorruft.

Wenn die Auswölbung jedoch immer größer wird und auch durch Punktion des Knies, also durch Abziehen von Flüssigkeit aus der Gelenkhöhle, nicht von selbst zurückgeht, muss sie operativ entfernt werden. Diese OP soll aber klein und unaufwendig sein.

Nun noch zu Dir, COP,

vielleicht findest Du ja jemanden, der Dich von Lensahn aus mit dem Auto nach HH chauffieren kann. Ich kann es Dir nur ans Herz legen, ich finde die Praxis echt klasse! Die Uniklinik Kiel kenne ich natürlich nicht, aber aus meiner Erfahrung mit einer anderen Uniklinik in Hannover weiss ich, dass man dort oft nur eine Nummer ist. Da ist die Praxis in HH schon sehr viel persönlicher.

Halt die Ohren steif!

Grüße

Cooper
 
Hallo Ihr,
danke für die Super-Erklärung von der Szintigrafie Cooper. Hat mir sehr geholfen denn im Krankenhaus kriegst Du das ja nicht so richtig gesagt. Ich hatte die Szinitgrafie letzten Dienstag. Während ich so da lag kam plötzlich der Arzt und meinte er hätte was im rechten Becken gesehen und dann wurde nochmal eine Aufnahme im Sitzen gemacht. Nachdem ich da fertig war dachte ich irgendwer würde mich jetzt aufklären was dabei rausgekommen ist, wann ich zur RSO muß, ob ich noch irgendwas im Becken habe aber was war ........... es war kein Arzt mehr zu sprechen. Es hieß nur "Wir rufen Sie an". Ist das die übliche Praxis?? Nachdem ich bis jetzt vergeblich auf einen Anruf gewartet habe werde ich wohl hinterher telefonieren.
Irgendwie hab ich so den Eindruck in so großen Unikliniken bist Du einfach nur ne Nummer.
Erzählt mal wie gehts Euch jetzt so?? Was machst Du Gina??
Wie gehts Dir jetzt Cop??
Liebe Grüße
Rosina
 
Hallo Rosina,

meine Meinung von Unikliniken ist auch nicht sehr gut.
Aber das sie dir so gar nichts sagen ist meiner Meinung schon ganz schön unverschähmt. Den nach meiner erfahrung kann es bei denen ganz schön lange dauern bis die sich melden. Ich hoffe sehr das das nicht "die übliche Praxis" ist.
Bei mir sieht es zur Zeit verhältnismäßig gut aus. Ich mache gute vortschritte und hoffe das es recht lange anhält.
Gruß an alle
cop
 
Hallo Cop,
schön, dass bei Dir alles gut läuft.
Ich hab gestern Abend entdeckt, dass die nen Faden vergessen haben zu ziehen. Jetzt hab ich schon selber dran rumgezogen (die Narbe selber ist zum Glück noch recht taub) aber ich krieg das Teil nicht raus.
Wahrscheinlich kann ich da nochmal zum Arzt oder??
Liebe Grüße
Rosina
 
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