PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

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Hallo Rosina und alle anderen,

habe mein OP-Termin für nächste Woche abgesagt. Hurra!!!
War gestern zum Knochenzintigramm. Die Ärzte in der Nuklearmedizin meinten, die Radiosynoviorthese wäre ein Versuch wert. Nur leider trauen sie sich nicht dran. Sie hätten zu wenig Erfahrung mit PVNS und die Krankheit wäre ja auch so selten, bla, bla...... Ich kann es schon nicht mehr hören. Na ja, sie haben mir einen Professor in Köln empfohlen (180 km von mir entfernt). Der hätte schon viel Erfahrung damit. Habe in 2 Wochen einen Vorgesprächstermin bei ihm. Die Spritze bekomme ich dann, wenn er sich traut 1-2 Wochen später. Das radioaktive Material wird für jeden einzelnen Patienten extra in Frankreich bestellt. Auf jeden Fall freue ich mich auf diesen Termin. Endlich mal ein Arzt mit Erfahrung und erst mal eine OP weniger.
Bis bald

 

[Rosina]

Hallo Gina,

ich freu mich total für Dich!!! Endlich mal gute Nachrichten!! Hab Dir aber auch ganz fest an Dich gedacht und Dir die Daumen gedrückt
Ganz liebe Grüße und ein Knuddel
Rosina

 

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Hallo Rosina,
vielen vielen Dank fürs Daumendrücken. Ist echt total lieb von Dir und der Knuddel hat echt gut getan. Sicher ist es ja noch nicht, ob der Prof. die RSO
bei mir macht. Ich hoffe es. Dein OP-Termin ist ja jetzt auch bald. Ich drück Dir natürlich auch feste die Daumen und werde am 10. an Dich denken. Wusste gar nicht, das du auch eine RSO bekommen sollst.
Liebe Grüße

 

[xxxcopxxx]

Hallo Rosina,
Ich habe am 7. März einen Termin. Habs dann also hinter mir wenn du auf dem Tisch liegst.

Ich hatte schon drei mal einen RSO. Leider nur mit mässigem erfolg.
Aber man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben.

Meinen letzte OP ist jetzt 1 Jahr her.

Gruß cop

 

[dora]

Bin neu

Hallo Ihr,
bin seit Mai 2004 an PVNS erkrankt,es war ein Zufallsbefund bei einer Knie-OP.
Mein Arzt meint,daß er mir ca. 1 Jahr Sicherheit geben kann, daß bis dahin kein Rezidiv auftritt, aber wenn ich hier im Forum lese, in welchen Abständen dieser "Tumor" wieder auftritt, wird`s mir eher ganz mulmig.
Ich bin aber froh ,daß ich jetzt Leute gefunden habe,denen es auch so geht, denn es konnte mir bis jetzt kein Arzt etwas Genaues über diese Krankheit sagen.
Gruß
Dora

 

[Emlein]

Rso

Hallo ihr alle,

ist ja wirklich 'ne Menge los hier,prima! Also meine RSO war mittlerweile vor 4 Jahren, auch nach offener Ektomie und Rezidiv. Das Verfahren ist überhaupt kein Problem, wie 'ne Punktion und eigentlich völlig schmerzfrei. Dann mindestens 24 Stunden rumliegen(besser 36 oder gar 48) damit das strahlende Zeug dort bleibt wo es strahlen soll nämlich( wie z. B. bei mir) im Kniegelenk. Danach hatte ich Ruhe bis vor ein paar Wochen,da wurde mein Knie wieder dick, aber mit Yoga und den oben beschriebenen Akupressurpunkten hab ichs ganz gut im Griff.
Übrigens fing das Elend bei mir auch mit 'nem Trauma an, hab mir das Knie im Wald verknackst.
Nochmal was zur RSO,ich halte sie für ne gute und relativ Nebenwirkungsfreie Methode aber ich glaube bei viel überflüssigem Gewebe im Knie funktioniert sie nicht weil das Zeug ja nur ein paar Millimeter weit strahlt und der Körper den ganzen abgestorbenen Kram ja erstmal wegräumen muß(mal als Tip für eure Ärzte) und die Halbwertszeit von dem Zeug ist ja nur 24 Stunden. Also logisch wäre erst die offene Synovektomie, um den gröbsten Mist wegzuräumen und dann die RSO um jedes Rezidiv im Keim zu ersticken. Aber wie auch immer, euch allen alles Gute


Michael

 

[xxxcopxxx]

Hallo Dora,
Ich finde es ja ganz schön mutig von deinem Doc das er dir "1 Jahr Sicherheit" geben kann. Ich würde mich da wohl nicht so sehr drauf verlassen. Aber lass die Ohren nicht hängen. Manchmal kommt es ja erst nach jahren oder vieleicht auch gar nicht wieder.
Lass dir keinen Angst machen und nimm es einfach wie es kommt. Ändern können wir es sowieso nicht.


Hallo @all,
ich findes auch super das sich hier jetzt schon so viele gefunden haben die PVNS haben. Da kann man sich wenigstens mal austauschen.
Gruß Cop

 

[Rosina]

@ alle
ich finde es auch schön, dass ich mich endlich mit Leuten austauschen kann, bei denen auch so komisches Zeugs wächst. Real kenne ich niemanden der das auch hat.
Also ich setze jetzt erstmal total auf die RSO nach den OP´s.
Tut mir leid cop, dass das bei Dir nicht so angeschlagen hat. Aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
Bestimmt ist es im März das letzte Mal, dass wir auf den OP-Tisch müssen. Wir müssen nur fest dran glauben. Gemein ist ja nur, dass Du mir dann immer 3 Tage voraus bist mit der Genesung
Kriegst Du im Anschluß auch nochmal eine RSO??
Danke Emlein/Michael für die Schilderung wie das bei der RSO abläuft. Hattest Du jetzt seit 4 Jahren kein Rezidiv??
Hallo Dora vielleicht hat Dein Arzt ja Recht und Du hast keinen Rückfall. Ich wünsche es Dir jedenfalls

Gruß
Rosina

 

[xxxcopxxx]

Moin Rosina,
Ich sehe das auch so. Dieses mal wir es klappen!!! Das denke ich immer. Und irgendwann wird es wahr werden. Einen RSO soll ca. 4 Wochen nach der OP gemacht werden.
Wahrscheinlich darf ich 3 Tage nach der OP schon wieder nach Hause und mich Ambulant weiter betreuen lassen. Dann mede ich mich gleich wie es gelaufen ist.
Ich drück dir auf jeden fall die Daumen. (allen anderen natürlich auch).
Gruß cop

 

[Rosina]

Hallo Cop,
Du Glückliche/r nur 3 Tage im Krankenhaus .... ich beneide Dich. Ich muß eine Woche bleiben, darf dann 14 Tage nach Hause und dann gibts die 2. OP mit wieder einer Woche im Krankenhaus.
Wann die RSO gemacht wird weiß ich noch nicht. Jedenfalls bin ich jetzt schon ziemlich nervös wegen der OP.
Aber wie gesagt diesmal ist es das letzte Mal !!
Gruß
Rosina

 

[dora]

Hallo Rosina,Hallo Cop,

vielen Dank für die freundlichen Worte, wünsche Euch viel Glück bei Eurer OP.
Gruß Dora

 

[gina]

Hallo Emlein,
du hast ja wirklich lange Ruhe gehabt. Bist du denn sicher, das es sich jetzt um ein Rezidiv handelt? Was unternimmst du jetzt? Nur mit Yoga usw. gehn vielleicht die Schmerzen etwas zurück aber die Ursache doch nicht.

 

[musi]

hallo gina

oi gina ich hoffe vom ganzen herz,da du guten nachrichten bekommes vom neue professor.ich bin jetzt auch in eine neue klinik,ich habe eine prof: spezialisiert in tumoren,ich hoffe das er mir weiter helfen kann.aber wie er as andeuten hat gibts es wahrschenlich nicht zu machen.ich habe am 9 märz eine 2 termin,mal schauen.ich melde mich tchau musi

 

[musi]

hallo Rosina

da bin ich wieder,du hast bald eine op.habe keine angst,es wird alles gut gehen.dieses mal wird es schon klappen,denke positiv.ich wunsche dir alles gute.toi toi toi.


und dir auch cop.....ich hoffe das diese blöde tumor besigt werden kann.euch beide alles gut bei der op gruss musi

 

[musi]

hye eskimo

du hast diese krankheit im handgelenk,ich habe es im linke sprungelenk vor 22 jahre bin auch am linke knie am synovitis operiert worde da mals ist es gut gegangen,die ärtzte sagen das knie gelenk anders ist als im fuss.mein handgelenk ist auch nicht ganz in ordnung,ich habe immer viele schmerzen aber die ärtzte sagen das es keine synovitis ist.hoffentlich nicht.wie sind den deine schmerzen??und wie ist es beim wetter wechsel. tchuss bis bald musi

 

[gina]

Hallo Musi,
danke, ich hoffe auch für Dich, das Du bei diesem Spezialisten Hilfe bekommst. Aber wie wir ja alle wissen, gibt es leider nicht viel dagegen. Trotzdem dürfen wir die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht arbeitet ja die Forschung an einem super Medikament?????? Die müssten nur mal erfahren, wie viele es mittlerweile mit dieser Krankheit gibt. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen für Deinen Termin und bin gespannt, was dabei rauskommt!
Bis bald und viel Glück

 

[Sonne877]

Pvns

Hallo Ihr!!!

Bin auch eine von den Leidgenossinnnen mit PVNS!
Bin jetzt dann 28 Jahre alt, und los gings bei mir mit 20 bzw. 1997...

Damals bekam ich nach einer Arthroskopie noch eine offenen Synovektomie, die kein Zuckerschlecken war, und auch ne ganz schöne Narbe an meinem rechten Knie hinterlassen hat.


2001 kam dann das Rezidiv. Die Ärzte haben mich dann aber noch weitere 4 Jahre vertröstet, da ich so gut wie keine Beschwerden damit hatte.

Jetzt aber im Dezember 2004 gings wieder mit heftigen Schwellungen los.

Bin vor einer Woche von vorne arthroskopiert worden und kämpfe jetzt wieder mit meiner Beugung....

Im April darf ich dann zur weiteren offenen Synovetomie von hinten (Kniekehle) wieder einrücken.
Ca. 4 - 6 Wochen nach dieser OP kommt dann die RSO. Und ich hoffe dann das damit Schluß ist.

Wurde irgendjemand hier auch von hinten aufgeschnitten?? Wie ist das denn? Schlimmer als vorne offen?

Freue mich über Erfahrungsaustausch...
Grüße aus Bayern

 

[xxxcopxxx]

Hallo Sonne,
Ich hatte auch schon mal das zweifelhafte vergnügen von hintenaufgeschnitten zu werden. Ob das allerdings Schlimmer ist als vorne kann ich nicht beurteilen, da vorne bisher immer eine Arthroskopie ausreichte. Bei mir sitzt das meiste immer in der Kniekehle.
Ich könnte mir aber vorstellen das es hinten nicht so schlim ist wie vorne. Denn hinten muss ja die haut beim bewegen nicht so stark gedehnt werde.
Allerdings ist die op selber wesentlich schwirieger da sich dort hinten sehr viel sehnen und so befinden. Das ist ja aber nicht dein Problem. Damit mauss sich dann dein Chirurg rumärgern. Allerdings würde ich darauf achten das er wirklich gut ist.
Viel Glück wünscht dir cop

 

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Hallo Sonne,
ich wurde auch schon in der Kniekehle aufgeschnitten (Bakerzyste) und von vorne hatte ich im Oktober eine offene Synovektomie. Also ich fand den Schnitt hinten nicht so schlimm., obwohl er auch ziemlich lang war. Aber kein Vergleich zu vorne. War auch ziemlich schnell wieder auf den Beinen. Von Deinen Ärzten finde ich es unverantwortlich, Dich 4 Jahre lang zu vertrösten. Mir wurde immer gesagt, das es so schnell wie möglich entfernt werden müsste. Es wird ja auch immer größer, je länger man wartet.
Für Deine nächste OP und für die RSO wünsche ich Dir alles Gute und das Du schnell wieder auf die Beine kommst.
Schönes Wochenende und liebe Grüße

 

[sonnenliebe]

Hallo Sonne

bei mir wurde auch schon eine Bakerzyste in der Kniekehle entfernt, das ist überhaupt nicht schlimm. Das verheilt ziemlich schnell und schmerzt gar nicht, im Gegensatz zu Narben vorne. Bei mir wurde während einer OP vorne eine Synovektomie gemacht und dann wurde ich komplett umgedreht und hinten wurde mir die Bakerzyste rausgeschnitten. Beides offen. Und nur mit Teilnarkose, also nur die beine betäubt. Kann ich auf jeden Fall empfehlen!!!!!!
Jetzt habe ich am linken Knie eine lange Narbe vorne, eine lange Narbe hinten und am rechten Knie 2 lange Narben vorne... also absolut keine Knie-Schönheit mehr, aber damit kann ich gut leben. )

Ich hatte übringens jahrelang (mind. 10) eine Bakerzyste in der Kniekehle ohne Beschwerden und auch jahrelang ein geschwollenes Knie (aufgrund der wuchernden Gelenkhaut) und ich wollte nach meiner 1.OP mit 17 nicht noch mal operiert werden. Die 1.OP war wirklich der Horror und ich habe mich geweigert nochmal ins KHH zu gehen. 2000 konnte mich dann endlich mal ein Arzt überzeugen und dann wurde diese Bakerzysten - Synnovektomie - OP gemacht und es war gar nicht schlimm )
Nachdem ich 2004 einen Meniskusschaden hatte, wurde bei der OP auch gleich nochmal die Gelenkhaut mitentfernt, und jetzt hab ich hoffentlich mal Ruhe...

Liebe Grüsse
sonnenliebe