ZimtmitHonig
Neues Mitglied
Guten Abend,
ich bin sehr unsicher, was meine Ärzte angeht.
Es geht um folgendes:
Ich war im Sommer bei einer Rheumatologin, die Lupus vermutet hat, dann aber in Mutterschutz gegangen ist. Ich bin dann zu meinem jetzigen Rheumatologen gekommen, da beide in einer großen Rheumapraxis arbeiten. Er meinte zu mir, dass ich kein Rheuma habe und hat mich weggeschickt. Da ich aber im Frühjahr im Krankenhaus war und die dort festgestellt hatten, dass ich was rheumatisches habe, wurde für mich ein Termin in Sendenhorst gemacht, der direkt nach dem Rheuamtologentermin in meiner Heimat war. Den Arzt, der mich auch weggeschickt hatte, fragte ich, ob ich denn überhaupt nach Sendenhorst gehen soll, da ich kein Rheuma habe. Er sagte mir, dass ich ruhig gehen kann, „sein Ego würde es nicht stören“, wenn die dort sowas wie eine „undifferenzierte Kollagenose“ diagnostizieren würden.
Mir wurde vor einigen Monaten die Diagnose Lupus gestellt. Das wurde in der Rheumaklinik in Sendenhorst gemacht. Ich bekam Quensyl und auch einen Termin bei meinem Rheumatologen in der Heimat. Beim letzten Gespräch hatte er mich unterrichtet, dass ich mit Lupus nicht in die Sonne gehen darf & verschrieb mir Kortison, da ich wieder Symptome zeigte. Da dachte ich, dass er mit der Diagnose übereinstimmte.
Heute war dann der Kontrolltermin wegen dem reduzierten Kortison. Und genau dieser Termin hat mich jetzt total aus der Bahn geworfen. Ich habe ihm erzählt, dass meine Gelenke wieder steif sind, ich Schmerzen beim Atmen hatte und, was neu dazu gekommen ist, starke Schmerzen hatte, wenn man meine Haut nur berührt hat. Es hat ein leichtes Streicheln gebraucht & die Schmerzen waren so schlimm, dass ich mir den Finger abhacken wollte. Das mit dem Finger dauerte etwa 1,5 Wochen.
Jetzt meine er zu mir, dass das zu Lupus überhaupt nicht passen würde, da es „nur“ 1,5 Wochen waren. Er denkt jetzt nicht, dass es Lupus ist und geht von einer undifferenzierten Kollagenose aus. Er vermisst die ds-DNA (ist das so richtig? Kenne mich da nicht so gut aus).
Was mich auch noch seelisch erschöpft hat, war die Aussage, dass man mich noch Rheumakliniken vorstellen könnte. Hallo? Ich war doch in einer und habe eine Diagnose bekommen
Reicht das nicht?
Ich hatte mich erschrocken, als er meinte, dass ihm Patienten ja vieles erzählen können, er es aber erst validiert, wenn er es gesehen hat. Und bei jedem Termin zeige ich ihm immer wieder die selben Fotos vom Erythem oder den geschwollenen Gelenken. Ich habe mich wie ein Lügner gefühlt. Ich denke nicht, dass ich mit 19 Jahren freiwillig beim Rheumatologen sitze …
Er hat es bestimmt nicht böse gemeint, es ist nur doof rübergekommen.
Als ich ihn fragte, was ich angeben soll, was ich hätte, sagte er mir, dass ich Lupus schreiben, da undifferenzierte Kollagenose für mich zu lang sein könnte
Vielleicht sind meine Symptome noch wichtig:
- Erschöpfung
- Müdigkeit (schlafe teilweise 12 Stunden)
- Konzentrationsprobleme
- Haarausfall
- Gefühl gleich eine schwere Grippe zu bekommen
- Gelenkschmerzen und Schwellungen, steife Gelenke am Morgen (bis zu 8 Stunden, wache Nachts vor Schmerzen auf)
- Schmerzen beim tiefen Einatmen -> Kann dann kaum grade stehen (kann mich noch erinnern, dass ich vor Schmerzen weine)
- Kribbeln in den Beinen und Armen (hat sich mit Kortison gebessert)
- Muskelschmerzen
- Schmetterlingserythem (wurde von drei Rheumatologen so genannt, kommt nicht von mir) taucht auf, wenn ich im Schub bin
- Ich reagiere auf die Sonne -> nach der Sonne Gelenkschmerzen oder ich Rutsche in einen Schub bzw. das Erythem taucht auf
Blut ist nicht so aussagekräftig:
ANA mehrfach erhöht (1:2560), C3 mehrfach erniedrigt, keine ds-DNA
Meine Eltern sind auch schon verzweifelt mit mir. Ich bin kaum belastbar & komme immer heulend vom Rheumatologen zurück. Beim nächsten Termin kommt meine Mutter mit, da alle sehen wie überfordert ich bin.
Ich war so kaputt nach diesem Termin, da es sich anfühlte, als ob ich in der Diagnose einen Schritt zurück gegangen bin. Ich bin mir jetzt auch soooo unsicher, was ich denn habe. Zuhause liegt nämlich ein Zettel wo drauf steht SLE seit 01/22 (der aus Sendenhorst) und die Diagnose wurde vom Chefarzt gestellt. Demnach habe ich einen Zettel, der mir die Diagnose bestätigt. Wenn ich zum Arzt gehe, was sage ich denn dann, was ich habe? Kann man Diagnosen einfach so „absprechen“? Ich dachte, dass ich endlich eine Antwort habe auch, wenn ich gerne kein Rheuma hätte - aber ich glaube das will keiner.
Ich bin ein bisschen überfordert. Vielleicht kann mir jemand paar Worte sagen, die mich beruhigen & mich aufklären lassen. An sich ändert sich bei der Behandlung nichts, nur, dass ich mit meiner Diagnose überfordert bin & es sich seelisch wie 5 Schritte zurück anfühlt. Wer von den ganzen Ärzten hat denn überhaupt recht?
Danke jedem, der mir hilft
ich bin sehr unsicher, was meine Ärzte angeht.
Es geht um folgendes:
Ich war im Sommer bei einer Rheumatologin, die Lupus vermutet hat, dann aber in Mutterschutz gegangen ist. Ich bin dann zu meinem jetzigen Rheumatologen gekommen, da beide in einer großen Rheumapraxis arbeiten. Er meinte zu mir, dass ich kein Rheuma habe und hat mich weggeschickt. Da ich aber im Frühjahr im Krankenhaus war und die dort festgestellt hatten, dass ich was rheumatisches habe, wurde für mich ein Termin in Sendenhorst gemacht, der direkt nach dem Rheuamtologentermin in meiner Heimat war. Den Arzt, der mich auch weggeschickt hatte, fragte ich, ob ich denn überhaupt nach Sendenhorst gehen soll, da ich kein Rheuma habe. Er sagte mir, dass ich ruhig gehen kann, „sein Ego würde es nicht stören“, wenn die dort sowas wie eine „undifferenzierte Kollagenose“ diagnostizieren würden.
Mir wurde vor einigen Monaten die Diagnose Lupus gestellt. Das wurde in der Rheumaklinik in Sendenhorst gemacht. Ich bekam Quensyl und auch einen Termin bei meinem Rheumatologen in der Heimat. Beim letzten Gespräch hatte er mich unterrichtet, dass ich mit Lupus nicht in die Sonne gehen darf & verschrieb mir Kortison, da ich wieder Symptome zeigte. Da dachte ich, dass er mit der Diagnose übereinstimmte.
Heute war dann der Kontrolltermin wegen dem reduzierten Kortison. Und genau dieser Termin hat mich jetzt total aus der Bahn geworfen. Ich habe ihm erzählt, dass meine Gelenke wieder steif sind, ich Schmerzen beim Atmen hatte und, was neu dazu gekommen ist, starke Schmerzen hatte, wenn man meine Haut nur berührt hat. Es hat ein leichtes Streicheln gebraucht & die Schmerzen waren so schlimm, dass ich mir den Finger abhacken wollte. Das mit dem Finger dauerte etwa 1,5 Wochen.
Jetzt meine er zu mir, dass das zu Lupus überhaupt nicht passen würde, da es „nur“ 1,5 Wochen waren. Er denkt jetzt nicht, dass es Lupus ist und geht von einer undifferenzierten Kollagenose aus. Er vermisst die ds-DNA (ist das so richtig? Kenne mich da nicht so gut aus).
Was mich auch noch seelisch erschöpft hat, war die Aussage, dass man mich noch Rheumakliniken vorstellen könnte. Hallo? Ich war doch in einer und habe eine Diagnose bekommen
Reicht das nicht?Ich hatte mich erschrocken, als er meinte, dass ihm Patienten ja vieles erzählen können, er es aber erst validiert, wenn er es gesehen hat. Und bei jedem Termin zeige ich ihm immer wieder die selben Fotos vom Erythem oder den geschwollenen Gelenken. Ich habe mich wie ein Lügner gefühlt. Ich denke nicht, dass ich mit 19 Jahren freiwillig beim Rheumatologen sitze …
Er hat es bestimmt nicht böse gemeint, es ist nur doof rübergekommen.
Als ich ihn fragte, was ich angeben soll, was ich hätte, sagte er mir, dass ich Lupus schreiben, da undifferenzierte Kollagenose für mich zu lang sein könnte
Vielleicht sind meine Symptome noch wichtig:
- Erschöpfung
- Müdigkeit (schlafe teilweise 12 Stunden)
- Konzentrationsprobleme
- Haarausfall
- Gefühl gleich eine schwere Grippe zu bekommen
- Gelenkschmerzen und Schwellungen, steife Gelenke am Morgen (bis zu 8 Stunden, wache Nachts vor Schmerzen auf)
- Schmerzen beim tiefen Einatmen -> Kann dann kaum grade stehen (kann mich noch erinnern, dass ich vor Schmerzen weine)
- Kribbeln in den Beinen und Armen (hat sich mit Kortison gebessert)
- Muskelschmerzen
- Schmetterlingserythem (wurde von drei Rheumatologen so genannt, kommt nicht von mir) taucht auf, wenn ich im Schub bin
- Ich reagiere auf die Sonne -> nach der Sonne Gelenkschmerzen oder ich Rutsche in einen Schub bzw. das Erythem taucht auf
Blut ist nicht so aussagekräftig:
ANA mehrfach erhöht (1:2560), C3 mehrfach erniedrigt, keine ds-DNA
Meine Eltern sind auch schon verzweifelt mit mir. Ich bin kaum belastbar & komme immer heulend vom Rheumatologen zurück. Beim nächsten Termin kommt meine Mutter mit, da alle sehen wie überfordert ich bin.
Ich war so kaputt nach diesem Termin, da es sich anfühlte, als ob ich in der Diagnose einen Schritt zurück gegangen bin. Ich bin mir jetzt auch soooo unsicher, was ich denn habe. Zuhause liegt nämlich ein Zettel wo drauf steht SLE seit 01/22 (der aus Sendenhorst) und die Diagnose wurde vom Chefarzt gestellt. Demnach habe ich einen Zettel, der mir die Diagnose bestätigt. Wenn ich zum Arzt gehe, was sage ich denn dann, was ich habe? Kann man Diagnosen einfach so „absprechen“? Ich dachte, dass ich endlich eine Antwort habe auch, wenn ich gerne kein Rheuma hätte - aber ich glaube das will keiner.
Ich bin ein bisschen überfordert. Vielleicht kann mir jemand paar Worte sagen, die mich beruhigen & mich aufklären lassen. An sich ändert sich bei der Behandlung nichts, nur, dass ich mit meiner Diagnose überfordert bin & es sich seelisch wie 5 Schritte zurück anfühlt. Wer von den ganzen Ärzten hat denn überhaupt recht?
Danke jedem, der mir hilft
. Besser kann man es nicht beschreiben.