Guten Abend, ich bin sehr unsicher, was meine Ärzte angeht. Es geht um folgendes: Ich war im Sommer bei einer Rheumatologin, die Lupus vermutet hat, dann aber in Mutterschutz gegangen ist. Ich bin dann zu meinem jetzigen Rheumatologen gekommen, da beide in einer großen Rheumapraxis arbeiten. Er meinte zu mir, dass ich kein Rheuma habe und hat mich weggeschickt. Da ich aber im Frühjahr im Krankenhaus war und die dort festgestellt hatten, dass ich was rheumatisches habe, wurde für mich ein Termin in Sendenhorst gemacht, der direkt nach dem Rheuamtologentermin in meiner Heimat war. Den Arzt, der mich auch weggeschickt hatte, fragte ich, ob ich denn überhaupt nach Sendenhorst gehen soll, da ich kein Rheuma habe. Er sagte mir, dass ich ruhig gehen kann, „sein Ego würde es nicht stören“, wenn die dort sowas wie eine „undifferenzierte Kollagenose“ diagnostizieren würden. Mir wurde vor einigen Monaten die Diagnose Lupus gestellt. Das wurde in der Rheumaklinik in Sendenhorst gemacht. Ich bekam Quensyl und auch einen Termin bei meinem Rheumatologen in der Heimat. Beim letzten Gespräch hatte er mich unterrichtet, dass ich mit Lupus nicht in die Sonne gehen darf & verschrieb mir Kortison, da ich wieder Symptome zeigte. Da dachte ich, dass er mit der Diagnose übereinstimmte. Heute war dann der Kontrolltermin wegen dem reduzierten Kortison. Und genau dieser Termin hat mich jetzt total aus der Bahn geworfen. Ich habe ihm erzählt, dass meine Gelenke wieder steif sind, ich Schmerzen beim Atmen hatte und, was neu dazu gekommen ist, starke Schmerzen hatte, wenn man meine Haut nur berührt hat. Es hat ein leichtes Streicheln gebraucht & die Schmerzen waren so schlimm, dass ich mir den Finger abhacken wollte. Das mit dem Finger dauerte etwa 1,5 Wochen. Jetzt meine er zu mir, dass das zu Lupus überhaupt nicht passen würde, da es „nur“ 1,5 Wochen waren. Er denkt jetzt nicht, dass es Lupus ist und geht von einer undifferenzierten Kollagenose aus. Er vermisst die ds-DNA (ist das so richtig? Kenne mich da nicht so gut aus). Was mich auch noch seelisch erschöpft hat, war die Aussage, dass man mich noch Rheumakliniken vorstellen könnte. Hallo? Ich war doch in einer und habe eine Diagnose bekommen Reicht das nicht? Ich hatte mich erschrocken, als er meinte, dass ihm Patienten ja vieles erzählen können, er es aber erst validiert, wenn er es gesehen hat. Und bei jedem Termin zeige ich ihm immer wieder die selben Fotos vom Erythem oder den geschwollenen Gelenken. Ich habe mich wie ein Lügner gefühlt. Ich denke nicht, dass ich mit 19 Jahren freiwillig beim Rheumatologen sitze … Er hat es bestimmt nicht böse gemeint, es ist nur doof rübergekommen. Als ich ihn fragte, was ich angeben soll, was ich hätte, sagte er mir, dass ich Lupus schreiben, da undifferenzierte Kollagenose für mich zu lang sein könnte Vielleicht sind meine Symptome noch wichtig: - Erschöpfung - Müdigkeit (schlafe teilweise 12 Stunden) - Konzentrationsprobleme - Haarausfall - Gefühl gleich eine schwere Grippe zu bekommen - Gelenkschmerzen und Schwellungen, steife Gelenke am Morgen (bis zu 8 Stunden, wache Nachts vor Schmerzen auf) - Schmerzen beim tiefen Einatmen -> Kann dann kaum grade stehen (kann mich noch erinnern, dass ich vor Schmerzen weine) - Kribbeln in den Beinen und Armen (hat sich mit Kortison gebessert) - Muskelschmerzen - Schmetterlingserythem (wurde von drei Rheumatologen so genannt, kommt nicht von mir) taucht auf, wenn ich im Schub bin - Ich reagiere auf die Sonne -> nach der Sonne Gelenkschmerzen oder ich Rutsche in einen Schub bzw. das Erythem taucht auf Blut ist nicht so aussagekräftig: ANA mehrfach erhöht (1:2560), C3 mehrfach erniedrigt, keine ds-DNA Meine Eltern sind auch schon verzweifelt mit mir. Ich bin kaum belastbar & komme immer heulend vom Rheumatologen zurück. Beim nächsten Termin kommt meine Mutter mit, da alle sehen wie überfordert ich bin. Ich war so kaputt nach diesem Termin, da es sich anfühlte, als ob ich in der Diagnose einen Schritt zurück gegangen bin. Ich bin mir jetzt auch soooo unsicher, was ich denn habe. Zuhause liegt nämlich ein Zettel wo drauf steht SLE seit 01/22 (der aus Sendenhorst) und die Diagnose wurde vom Chefarzt gestellt. Demnach habe ich einen Zettel, der mir die Diagnose bestätigt. Wenn ich zum Arzt gehe, was sage ich denn dann, was ich habe? Kann man Diagnosen einfach so „absprechen“? Ich dachte, dass ich endlich eine Antwort habe auch, wenn ich gerne kein Rheuma hätte - aber ich glaube das will keiner. Ich bin ein bisschen überfordert. Vielleicht kann mir jemand paar Worte sagen, die mich beruhigen & mich aufklären lassen. An sich ändert sich bei der Behandlung nichts, nur, dass ich mit meiner Diagnose überfordert bin & es sich seelisch wie 5 Schritte zurück anfühlt. Wer von den ganzen Ärzten hat denn überhaupt recht? Danke jedem, der mir hilft
Liebe @ZimtmitHonig Herzlich Willkommen auf RO. Dein Krankheitsbild ähnelt sehr meinem Krankheitsbild. Ich habe Hautlupus und Sjögren und RA. Welche Medikamente bekommst Du derzeit?
Ach ja, und noch was.....sorry....oben vergessen.....dein Rheumadoc kommt mir sehr überheblich vor. Kannst Du nicht wechseln?
Hallo ZimtmitHonig, ich kann gut verstehen, dass Du verunsichert bist. Wenn ich das als Laie richtig einschätze, dürfte die Diagnose zutreffen (Schmetterlingsetythem, Reaktion auf Sonne). So unangenehm es für Dich auch ist. Es kommt jetzt darauf an, wie Du damit umgehen kannst und wirst. Das wird eine Zeit brauchen. Denn Du mußt Dich erst in ein Ereignis einfinden, das Du nicht gewollt hast, Dich ab jetzt begleiten wird und das verarbeitet werden muß. Hab keine Angst. Im Forum sind einige, die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben und viele, die Dir Hilfestellung bieten. Beste Wünsche kommen von Rogi
Da fällt mir noch was ein. Mit Deinem SLE kannst Du auch zum Hautarzt gehen. Manchmal sind die sogar besser damit vertraut als Rheumatologen. So meine Erfahrung
Herzlich willkommen bei uns ZimtundHonig, das Verhalten deines niedergelassenen Rheumatologen finde ich sehr befremdlich.....wenn ich deinen Post richtig verstanden habe,zweifelt er die Diagnose seiner Kollegin und die einer renommierten Rheumaklinik an......und deine Aussage ! Zu dem Menschen hätte ich kein Vertrauen und das brauchst du,um mit ihm deine Behandlung ,deine Fragen etc zu besprechen. Ehrlich,ich würde an deiner Stelle ambulant ( ich hoffe das geht) in Sendenhorst bleiben und warten,das die Rheumatologin die in Mutterschutz ging wieder zurück in die Praxis kommt . Leider kann ich dir sonst nicht weiterhelfen,da ich eine andere Rheumaform habe......ich möchte dir einfach nur etwas Sicherheit bei deinem Gefühl und der Diagnose geben ! Aber ich bin mir sehr sicher,es werden sich noch mehr User melden.
Ich bin's nochmal. Katjes hat es auf den Punkt gebracht. Man braucht erfahrene Ärzte. Die kannst Du in Sendenhorst finden. So mancher fährt deswegen einige km weit. So würde auch ich Dir vorschlagen, dort in Behandlung zu bleiben.
Die Diagnose wurde gestellt. Arztbriefe immer als Kopie geben lassen oder beim HA ausdrucken lassen. Zweitmeinung einholen. Und dieser komische Arzt, den laß mal sein, der is nicht gut für dich. Das war meine Kurzfassung. Wie sagt man immer : viele Köche verderben den Brei.
Hallo liebe ZimtmitHonig, das ist leider nicht so ganz einfach zu beantworten. Für die Diagnose von Lupus gibt es die EULAR/ACR Kriterien. Dabei werden verschiedene Symptome, Veränderungen und Blutwerte mit Punkten bewertet. Wenn ausreichend Punkte vorhanden sind, ist es sehr wahrscheinlich, dass es Lupus ist. Zu hundert Prozent beweisend ist es nur, wenn z. B. durch eine Nierenbiopsie der Nachweis erbracht wurde. Daher tun sich manche Ärzte sehr schwer damit, die Diagnose zu stellen. Manchmal ist es auch nicht so einfach die Kollagenosen abzugrenzen. Oder es kommt noch etwas dazu. Oder es stellt sich später raus, dass irgendwie doch was anders ist. Außerdem gehört der Lupus zu den seltenen Krankheiten und es gibt keine einheitlichen Beschwerdebilder weil es ja eine Systemischer Erkrankung ist und die Beteiligung und Symptome bei allen Patienten unterschiedlich sind. Es ist auch nicht jeder Rheumatologe automatisch ein Fachmann für Kollagenosen. Bin auch schon bei verschiedenen Rheumatologen gesessen und kann Dir bestätigen, der eine hat‘s, der andere nicht. Was ich Dir damit sagen will: Es gibt nur ganz selten die genaue Gewissheit wenn man am Anfang steht. Und selbst wenn doch, kann es später doch noch anders werden, sich weiter entwickeln. Das ist aber nicht so schlimm, solange du die richtige Behandlung bekommst wenn du sie brauchst. Wie es der liebe Doktor nennt ist meiner Meinung nach, auch nicht ganz so wichtig, solange die Beratung, Behandlung und Medikamente die Du bekommst Dir weiter helfen. Ich selber habe eine Mischkollagenose mit hohem Lupusanteil und bis auf das Erythem hatte bzw. habe ich auch die Symptome die du aufgezählt hast und noch ein bisschen mehr. Auch die Berührungsempfindlichkeit und schmerzendes Gewebe. Was die Dauer angeht so ist das ganz unterschiedlich je nach Stärke des Schubs und ob der Auslöser anhält oder die Behandlung anschlägt. Das können drei Tage oder aber auch mehrere Monate sein. Lass Dich da nicht verunsichern. Lupus ist vielschichtig. Da Du die Diagnose Lupus aus Sendenhorst hast, würde ich an Deiner Stelle erst mal dabei bleiben. Mit der richtigen Behandlung kann es auch wieder gut werden. Und wenn Dein jetziger Rheumatologe nicht in der Lage ist, Dir da weiter zu helfen, fühl Dich frei wo anders hin zu gehen. Manchmal muss man erst viele Prinzen küssen bis der richtige Frosch dabei ist. Vielleicht hilft es Dir, wenn Du daran denkst, dass Ärzte auch nur Menschen sind und nicht allwissend. Wichtig ist aber trotzdem, dass man sich gegenseitig zumindest bis zu einem gewissen Grad vertrauen und gut zusammen arbeiten kann. Ich hoffe Du findest Deinen Weg. LG Murmelmaus
Vielen lieben Dank für die ganzen lieben Antworten! Ihr habt es tatsächlich geschafft mich zu beruhigen Jetzt blicke ich dem ganzen entspannter entgegen, da ich wahrscheinlich mich nach jemanden Neues umschauen werde (sei es in der selben Praxis oder doch ganz wo andres). Ich weiß nicht, wie man „richtig“ antwortet. Lieber viele kleine Antworten oder in einer langen alle erwähnen? Danke @Mizikatzitatzi für deine Worte! Magst du mir etwas über deine Erkrankungen erzählen? Mittlerweile habe ich auch den Eindruck, dass ich mit ihm auf Dauer nicht klarkommen werde … Fand Aussagen wie „Sie haben ja ein junges und hübsches Gesicht“, da können Sie kein Schmetteringserythem haben, damals schon grenzwertig. Wegen deiner Frage mit den Medis: Probiere gerade Quensyl & Kortison aus. Das mit dem Hautarzt ist vielleicht auch eine gute Idee… Ich war zwar mal bei einem, aber nur, weil meine damalige Rheumatologin mich in eine ASV-Gruppe (?) gesteckt hat und ich deswegen nur zu einem bestimmten Hautarzt durfte. Der war auch ganz merkwürdig Vielen lieben Dank für deinen Hinweis! Schönen Mittwochabend & alles Gute dir! ZimtmitHonig Guten Abend @Rogi Auch dir vielen lieben Dank für deine Worte! Ich frage mich gerade, wieso ich mich nicht früher in diesem Forum angemeldet hatte. Der Rückhalt ist für mich sehr überwältigend & ich fühle mich hier gut aufgehoben! Danke für den Hinweis Sendenhorst nochmal in den Fokus zu nehmen Wirklich vielen lieben Dank dir! Wünsche dir nur das Beste! ZimtmitHonig Hallo liebe @Katjes vielen lieben Dank für deine beruhigenden Worte! Ich bin „etwas“ froh, dass mir auch von anderen zurückgemeldet wird, dass sein Verhalten schon merkwürdig ist. Dabei sollte mir sein Verhalten egal sein Heute musste die Schokolade herhalten. Vertrauen habe ich schon lange keins mehr. Erzähle lieber weniger und behalte schon Sachen für mich. Du hast recht. So sollte es eigentlich garnicht laufen. Das bestärkt mich gerade nur den Arzt zu wechseln. Hast du einen guten Rheumatologen für dich gefunden? Alles Liebe dir! ZimtmitHonig Guten Abend @Money Penny dein Zitat zum Schluss hat mich zum Schmunzeln gebracht & trifft es auch ziemlich gut. War zu viel des Guten. Zeit sich einen neuen Koch zu suchen Vielen lieben Dank dir!!! ZimtmitHonig Liebe @Murmelmaus du weißt nicht, wie gut mir deine Worte getan haben. Ich möchte mich auch bedanken, dass du dir die Zeit genommen hast um mir so ausführlich zu antworten!! Wahrscheinlich fehlt meinem Arzt ein handfester Beweis. Er hat es auch vermutlich versucht mir zu sagen, ist jedoch auf menschlicher Ebene bei mir gescheitert Ich finde es toll, dass du mir das noch einmal vor Augen geführt hast. Die Kollagenosen sind so ein Gebiet für sich. Sie bereiten mir zwar Kopfzerbrechen, jedoch finde ich jede von ihnen „interessant“. Stimmt! Jetzt wo du es sagst, fällt es mir auch ein. Meine damalige Rheumatologin hat mir damals paar ihrer Kollegen aufgezählt, die auch „Lupus-Spezialisten“ sind. Ist eigentlich auch sehr logisch, dass nicht jeder Rheumatologe die selben Interessen hat. Auch, wenn ich es ganz oft immer annehme Mein Hausarzt hat mir damals erklärt, dass Lupus schwer zu diagnostizieren ist, weil es in den medizinischen Büchern ganze Seiten mit Symptomen gibt, weil das alles so komplex ist. Ich glaube einfach, dass mir die Gewissheit, von der du sprichst, dadurch fehlt. Aber die wird man niemals haben Ist für mich noch manchmal nicht richtig begreifbar. Aber wie du so schön gesagt hast: Solange die Behandlung stimmt, dürfte der Name egal sein. Darf ich dich fragen welche Kollagenose sich bei dir noch dazugemischt hat? Du hast das mit der Berührungsempfindlichkeit auf empfunden? Weiß man bei dir woher das kam? Ich dachte schon, dass ich wahnsinnig werde, als das Symptom aufgetreten ist Danke, dass du mir sagst, dass ich mir wegen der Dauer keine Gedanken machen soll. Manchmal fühle ich mich bei dem Rheumatologen unter Druck gesetzt, wenn er sagt, dass es länger dauern müsste Ich mag das Zitat mit dem Frosch Es trifft den Nagel auf den Kopf. Aber auch du hast an dieser Stelle recht: Wenn man das Vertrauen verloren hat, dann sollte man sich vielleicht umschauen oder zumindest versuchen innerhalb der Praxis zu wechseln. Ich danke dir von Herzen für deine ausführliche Antwort & wünsche dir alles Liebe! ZimtmitHonig
Noch ein Tipp - ich finde es immer gut, jemanden zu so einem Arzttermin mitzunehmen, gerade wenn man unsicher ist. Und dein Alter kommt sicherlich noch dazu - manche Ärzte nehmen so junge Menschen vielleicht einfach nicht ernst!? Deshalb fände ich es gut, wenn deine Mutter mitkommt - und dann ist auch sie informiert und weiß, worüber du sprichst (als wenn sie hinterher nur deine Schilderungen vom Arztbesuch hört). 4 Ohren hören immer mehr als 2. Und dann ist es immer gut, wenn man informiert ist - auch gern übers Internet, so wie hier. Ärzte finde das oft nicht gut - aber ich habe schon oft gemerkt, dass sie sinnvolle Zwischenfragen durchaus ernst nehmen und auf jeden Fall merken, dass der Patient nicht völlig wissens- und kritiklos ist. Natürlich gibt es auch andere - meinen alten Rheumatologen zum Beispiel, der hat mir irgendwas erklärt, bei einer Nachfrage hat er mir alles genau noch mal so erklärt wie beim ersten mal - wenn ich dann Zweifel hatte, meinte er, dass schließlich ER der Arzt wäre und hat mich aus der Tür geschoben. Daraufhin habe ich den Arzt gewechselt - so was geht gar nicht, schon gar nicht bei so einer ernsten Erkankung mit schweren Medikamenten! Ich habe in meinem langen Leben als Medizin-Laie - aber mit mir und meinen Angehörigen wie Kindern und Eltern - schon so viele Situationen gehabt, wo ich wirklich sagen konnte "gut, dass ich wenigstens etwas informiert war und nachgefragt habe!" Selbst "angelesenes Halbwissen" ist besser als gar keine Ahnung. Alles Gute für dich!
Und außer, dass man jemanden an der Seite hat, ist es hilfreich, vorher die wichtigsten Fragen zu formulieren und einen Spickzettel zu schreiben. So wie du hier oben alle deine Symptome aufgelistet hast. Genau so eine Liste hab ich in meinen Unterlagen, die ständig ergänzt und mit "erledigt + Datum" oder auch der Erklärung dazu versehen wird. Somit hab ich den Verlauf gut im Blick und weiß bei wiederauftreten mancher Symptome, wie ich sie einzuordnen habe. Ich schreibe mir auch heute noch vor jedem Arztbesuch neue Symptome, Fragen zu Medikamenten und Laborwerten auf. Vor einem Arztwechsel kannst du dich auch nochmal mit dem Hausarzt beraten. Er kann sich ja aufgrund der beiden Arztberichte ja auch ein Bild machen.
ZimtmitHonig, erstmal zu deiner Frage wie du antwortest,das kannst du machen wie du möchtest Zu deiner Frage,ich habe einen Rheumatologen mit dem ich OK zusammenarbeiten kann.Er hat immer zu wenig Zeit und ist auch eher unpersönlich,so das ich ihn gar nicht viel Fragen mag,deswegen kläre ich vieles mit meiner Hausärztin oder mach mich hier schlau. Da ich aber von meiner Medikation her gut eingestellt bin ,habe ich nicht mehr so viel mit ihm zu tun,zu klären. Ich bin aber auch nicht erst am Anfang meiner Diagnose. Machst du gerade Abi ,Ausbildung oder Studium ? Es wäre sicherlich gut,wenn deine Mutter/ Eltern auch gut über deine Erkrankung Bescheid wissen.Deswegen finde ich den Hinweis gut,zu einem nächsten Arztgespräch jemanden mitzunehmen.....ja,und scheue dich nicht,dir einen Zettel mitzunehmen auf dem deine Fragen notiert sind. Mir fällt zu Quensyl noch ein,das unter der Medikation die Augen regelmäßig kontrolliert werden sollten. Evt. wäre es für dein Abi / Studium auch hilfreich wenn du einen GdB ( das ist der sogen. Schwerbehindertenausweis,einen Antrag dafür stellt man beim Versorgungsamt.......ich will dir damit keine Angst machen,aber durch eine chronische Erkrankung entstehen dir ja auch Nachteile,der Ausweis kann dir wenigstens evt. einen kleinen Ausgleich schaffen) hättest oder eine Bescheinigung vom Arzt.Du könntest dann z.B längere Schreibzeiten bekommen. Aber lass erstmal alles sacken.
Hallo liebe ZimtmitHonig, ja freilich darfst du fragen. Die einzelnen Kollagenosen hast Du Dir ja bestimmt schon durchgelesen. Bei der Mischkollagenose kann man von allem ein bisschen was haben, was sich aber oft im laufe der Zeit noch mal verschiebt und bei den Patienten entsprechend unterschiedlich ist. Es gibt dazu auch bestimmte wegweisende Antikörper die zur Diagnosestellung nicht zwingend notwendig sind, aber erleichtern. Das kommt wieder auf den Arzt drauf an, wie der das sieht, ob er die Diagnose stellt oder nicht. Bei mir war am Start der Lupus mit ZNS-Beteiligung, Sjögren, inkomplettes Crest, die passenden Antikörper für die Sklerodermie und bisschen Myositis war auch dabei. Hat sich aber erst später raus gestellt. Wenn man nur eine Kollagenose hat und die eindeutig festgemacht werden kann dann ist es eine differenzierte Kollagenose. Hast Du zwei oder mehrere die eindeutig festgemacht werden können ist es ein Overlapp Syndrom mit den entsprechenden Kollagenosen. Hat man den Mischmasch evtl. mit Anti-U1… (Weiß nicht mehr genau wie die heißen) Antikörper ist es eine Mischkollagenose und wenn man einfach noch gar nicht weiß wo die Reise hin geht, ist es eine undifferenzierte Kollagenose. Und weil manchmal die Symptome, Antikörper und Veränderungen nicht so wirklich stimmig zusammenpassen macht es das ganze oft sehr schwierig. Wegen der Berührungsempfindlichkeit hab ich mehrere zur Auswahl. Hatte schon vor meiner Kollagenose-Diagnose immer wieder Berührungsempfindlichkeit z. B. am linken Mittelfinger auf der Oberseite zwischen Grundgelenk und Mittelgelenk. Das war kein Knochenschmerz, nicht das Gelenk und nicht die Sehne. Mehrfach untersucht, nie was gefunden auch äußerlich nix gesehen aber weh getan wie ein dickes Hämatom das unter Strom steht wenn man hin kommt. Irgendwann kam es dann zu einer bräunlichen Verfärbung wie angerostet. Wieder vorgestellt und wieder nix gefunden. Nach einiger Zeit ist mir dann aufgefallen, dass immer mehr wenn es weh tat die Ader drunter dick und knotig und pulsierend aussah. Zufällig hat es dann gepasst und ich konnte es meiner Hausärztin zeigen. Das war kurz nach meiner Kollagenose-Diagnose. Oh- meinte sie, da ist die Ader entzündet. Kein Wunder, dass Ihnen das weh tut. Habe dann ein dickes Kortisonrezept bekommen und Schwupp war der Finger wieder gut. Die anderen Gewebeschmerzen betreffen mehr das Unterhautfettgewebe (nicht Haut oder Muskel, die Schmerzen sind ganz anders) Fühlt sich auch an wie ein riesiger blauer Fleck wenn man drauf drückt, ist aber auch schon bei ganz leichter Berührung sehr schmerzhaft. Enge Kleidung geht an solchen Tagen gar nicht. Die hatte ich sehr oft am Rücken, Hüfte und Po. Kommt aber auch an Beinen und Armen vor. Schienbein auch sehr oft und einmal auch am Hals. Da habe ich noch nie einen Arzt gefunden der etwas damit anfangen konnte. Tja, und als ich auf der REHA war, bin ich in der ersten Woche buchstäblich in die Knie gegangen als die Massagetherapeutin Hand anlegen wollte. Egal wie sanft sie es versucht hat, es war einfach zu schmerzhaft. Sie guckte dann in meine Akte und sagte: Sie haben ja eine Kollagenose, kein Wunder dass es Schmerzhaft ist. War ganz verdattert und habe nachgefragt wie sie das jetzt meint. Darauf sagte sie ganz selbstverständlich: bei den Kollagenosen greift das Immunsystem die Kollagenfasern an, weshalb es Entzündungen gibt, auch im Bindegewebe. Dann guckte sie über ihre Brille mir tief in die Augen und fragte: was glauben Sie woraus Ihre Schwarte besteht? Wir haben dann beide herzlich gelacht. Die Therapeutin erzählte mir dann auch noch, dass sie das schon öfters in Ihrer langjährigen Berufserfahrung gesehen hatte. In der Rehaklinik wurden überdurchschnittlich viele Kollagenosepatienten therapiert. Nicht jeder Kollagenosepatient hat das. Aber es kommt vor. In der Reha habe ich übrigens zusätzlich Kortison bekommen, weil ich bei Ankunft ziemlich auf dem Zahnfleisch ging. Es wurde dann von Woche zu Woche besser. Ab der dritten Woche konnte ich die Massagen richtig genießen. Der Austausch in der Reha, hier im Forum und auch mit anderen betroffenen die ich persönlich kennen lernen durfte hat mir viel gebracht. Es tut mir gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und man kann sich viele Tipps und Tricks oder die passenden Hinweise und Infos bekommen. Am Anfang hatte ich vor allem Schwierigkeiten die Symptome zuzuordnen und richtig zu deuten. Das Gefühl verrückt zu werden und nicht die Hilfe und Behandlung zu bekommen die man braucht war überwältigen. Jetzt einige Jahre und viele Infos und Erfahrungen später hat es sich bei mir gut eingespielt und ich kann gelassener damit umgehen auch wenn mal wieder etwas Neues dazu kommt. Hoffe das hilft Dir. Fühl dich frei alles zu fragen was Du wissen willst. LG Murmelmaus
Das hast du so schön erklärt, dass ich die ganze Zeit nickend hier gesessen habe. So klärt sich bei mir nach 6 Jahren sogar noch einiges. Besonders die Sache mit dem schmerzhaften Bindegewebe. Niemand glaubt mir, dass Bücken beim Schuheanziehn Zerrungsschmerzen zwischen den Rippen macht, aber Gymnastik nicht. Es gibt schon seltsame Dinge.
Guten Abend, Liebe Murmelmaus vielen Dank für deinen Beitrag. Du hast das sehr gut beschrieben. Ich habe habe seit 4 Jahren die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Oft fühle ich mich doch sehr allein mit allem. Immer kommen neue Symptome hinzu und die Ärzte haben oft keine Erklärung. Ich habe auch diese Schmerzen im Bindegewebe. Dein Beitrag hat mir sehr geholfen. Liebe zimtundhonig, ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich Ärzte schwer tun eine Kollagenose zu spezifizieren wenn die speziellen Blutwerte fehlen. Für eine gute Behandlung ist es aber nicht unbedingt erforderlich. Kollagenosen werden alle gleich behandelt. Liebe Grüße Bärchen
Ja nicke kräftig mit, undifferenzierte Mischkollagenose, da hilft nur dran bleiben, den Mut haben den Arzt zu wechseln. Mir half auch zu wissen, ich bin da nicht alleine, und bilde mir den ganzen Mist nicht ein.
Hi, ich habe leider (oder zum Glück) keine Ahnung vom Lupus. Grundsätzlich gibt es für viele Erkrankungen, die etwas häufiger sind, eine Leitlinie- in Deinem Fall https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-060 Ich habe meine Diagnose (M. Bechterew) mit 18 bekommen (1988)- damals gab es noch kein Internet... Als es kam habe ich mich schlau gemacht und seitdem kann mich mit jedem Arzt gegenüber auf Augenhöhe unterhalten- leider gibt es nicht nur gute Ärzte... Deinen derzeitigen Arzt würde ich auch eher wechseln... Ich kann Dir nur empfehlen Dein bester Arzt zu werden- ein vernünftiger Arzt wird mit Dir über (sinnvolle) Argumente diskutieren und Dir Vor- und Nachteile bestimmter Therapien aufzeigen- die Gefahr des Internets ist natürlich die Fülle an Information und nicht alles ist sinnvoll... @Murmelmaus Ich stimme Dir zu, dass der Name der Erkrankung unwichtig ist, sofern sie ordentlich behandelt wird, ABER je nachdem was für Therapien verordnet werden sollen kann die Diagnose den entscheidenen Unterschied machen. Ich mache seit 1987 KG und bis 2017 wurde die Verschreibung von Physio immer schwieriger- seitdem sind wir Bechtis auch in https://www.kbv.de/media/sp/Heilmittel_Diagnoseliste_2023.pdf ganz toll!!! Viele Grüße und fähige Ärzte Jürgen
Ganz toller Beitrag liebe Murmelmaus.... . Besser kann man es nicht beschreiben. Liebe @ZimtmitHonig, hier wurden super Beiträge geschrieben und dem ist nichts hinzuzufügen. Ich wünsche dir, dass Du deinen Weg findest, die beste ärztliche Hilfe erhältst und vor allem gute Besserung. Liebe Grüße von mir
