Polymyalgia rheumatica

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andal1406

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Hallo
habe die Diagnose PMR bekommen, nehme seit 4 Monaten Cortison was meine schmerzen auch behoben hat, nach ca. 3 Wochen begann der Alptraum, mit den Nebenwirkungen, kann mir jemand weiter helfen,
 
andal1406 schrieb:
Hallo
habe die Diagnose PMR bekommen, nehme seit 4 Monaten Cortison was meine schmerzen auch behoben hat, nach ca. 3 Wochen begann der Alptraum, mit den Nebenwirkungen, kann mir jemand weiter helfen,
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Hallo andal1406,
herzlich willkommen bei rheuma-online,
bei PMR ist es üblich erst mal mit Cortisongaben das anzugehen. Was ist jetzt dein Alptraum damit, welche Nebenwirkungen hast du denn jetzt genau oder was möchtest du jetzt genau wissen oder fragen?
 
Hallo
Habe mit 25mg angefangen bin jetzt bei 7,5mg meine Nebenwirkungen fangen an von Schwindel, Schweißausbrüche, Krippen von Kopf bis Füße, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Muskelschmerzen, plötzliches schlechtes sehen usw. die Liste ist endlos. Möchte wissen ob es Alternativen zu Kortison gäbe
 
andal1406 schrieb:
Hallo
Habe mit 25mg angefangen bin jetzt bei 7,5mg meine Nebenwirkungen fangen an von Schwindel, Schweißausbrüche, Krippen von Kopf bis Füße, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Muskelschmerzen, plötzliches schlechtes sehen usw. die Liste ist endlos. Möchte wissen ob es Alternativen zu Kortison gäbe
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Ich habe vor vielen Jahren mit 60mg Cortison(Prednisolon) angefangen und hatte da nie solche Nebenwirkungen davon. War nur froh, als damit(mit Cortison) meine fürchterlichen vielfältigen Symptome von meiner Kollagenose (meinem autoimmunbedingtem Rheuma) endlich weniger wurden.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo andal1406,
ich habe auch PMR, aber schon einige Jahre. Angefangen habe ich mit 50 mg Predni.
Jetzt bin ich bei 2 mg Predni.
Solche Nebenwirkungen hatte ich nie. Aber beim runter Dosieren können solche Nebenwirkungen auftreten. Hast du vielleicht zu schnell runter dosiert?
VG gudme
 
Ein herzliches HALLO an alle Mitleidenden!
Heute möchte ich mal kurz vorstellen und über meine noch recht kurze Krankengeschichte berichten...
Foren wie diesem gebe ich sehr viel Bedeutung und bin froh, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können! Außerdem hilft die Gewissheit, mit dieser Schei..Krankheit nicht alleine zu sein!
Also ich bin weiblich, 64 Jahre alt und seit knapp einem Jahr Rentnerin. Vor ziemlich genau 12 Monaten wurde bei mir die 2. Autoimmunerkrankung (chronische Darmentzündung) diagnostiziert.
Die 1. war vor rund 30 Jahren: Hashimoto.
Aber schlimmer geht immer.....
heute vor 4 Wochen musste ich wegen Meniskusriss eine Athroskopie über mich ergehen lassen.
Eigentlich war das tatsächlich ein Kinderspiel! Aber schon einige Tage vor dem Eingriff und dann mit jedem Tag danach hatte ich Muskelschmerzen, zunächst nur in der hinteren Gesäß- und Oberschenkelmuskulatur. Mein Arzt schob das zunächst auf den OP-bedingten Schongang und verordnete Ibuprofen. Eine Woche später hatte ich noch zusätzlich massive Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich, dabei auch besonders die Oberarme extrem schmerzhaft. Also Hausarzt: stärkeres Schmerzmittel...
eine weitere Woche später sagte ich ihm: es geht nicht mehr, ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr! Ohne weitere Untersuchungen äußerte er die Verdachtsdiagnose PMR, zapfte mir gefühlt nen Liter Blut ab und verordnete mir 75 mg Predni, welches ich Minuten später direkt in der Apotheke einnahm. Meine Verblüffung und Erleichterung war riesengroß..... denn innerhalb von Stunden ging es mir grandios viel besser, am nächsten Morgen nahezu schmerzfrei!
Im Telefongespräch bestätigte er die Diagnose..... mein CRP?-Wert lag bei 129.

nach 5 Tagen mit 75mg Predni erneut Blut gecheckt, CRP hatte sich auf 28 reduziert. Deswegen „durfte“ ich auf 50mg Predni reduzieren. Bisher geht’s mir verhältnismäßig gut, abgesehen von leichter Depri, Schlafproblemen, vermehrtem Schwitzen und erhöhtem Blutdruck/Puls, aber alles nix im Vergleich zu den vorausgegangenen Muskelschmerzen... ich konnte ja kaum noch laufen, jede Bewegung die Hölle!
So, nun bin ich ich gespannt, wie es weitergeht... und werde hier mal fleißig mitlesen!

vor allem danke ich allen, die bis hierher mitgelesen haben ❤️
Liebe Grüße Jasmina
 
moin Andal1406,

es mag seltsam klingen für Dich, doch wenn ich mir Deine "Nebenwirkungen des Cortisons" durchlese, sagt irgendwas in mir, dass es möglicherweise doch eher die Symptome Deiner PMR sind, die bei zu wenig Kortison wieder aufflammen. Oder einer anderen Erkrankung, manche treten ja leider gerne zusammen auf.

Ich selbst habe keine echte Ahnung von PMR, es gibt hier aber Profis, die Dir ungleich besser antworten können.

Ich würde unbedingt meinen Rheumadoc fragen und zwar möglichst bald wegen des plötzlichen schlechten Sehens.
Hattest Du mal gefragt, ob Du bei Verschlechterung des Befindens das Cortison wieder höher dosieren sollst?

Ich wünsche Dir alles Gute! cat
 
Hallo,
stray cat ich bin der gleichen Meinung wie du.
Andal 1406 hat zu schnell runterdosiert und die PMR Symptome sind wieder da.
Andal 1406 bitte setz Dich mit deinem Reuhma-Doc in Verbindung auch wegen des Sehens.
VG gudme
 
Hallo liebe Leidenskolleginnen

bin seit Jänner 2020 an PMR erkrankt
62 Jahre
Mit allen von Euch beschriebenen Symptome . Diese höllische Krankheit bestimmt seid dem mein Leben!
Ich habe mit 50 mg cortison begonnen u bin inzwischen bei 2 mg
Habe das mit einer totalen Ernährungsumstellung erreicht (mediterane Kost ) kein rotes Fleisch, viel Gemüse u Fisch, hochwertiges Olivenöl(lebe ja auch in Italien ) u ganz wichtig
othomolekulare Nahrungsergänzungsmittel
Hochdosierte B-vitamine -Selen—Co enzyme
Vitamin 100.000ui monatlich ist ein muss
Sehr wichtig (weihrauch-tabletten wirken
Neben cortison entz.hemmend)

dank dieser Kur habe ich so hoffe ich das schlimmste überstanden
Sehr wichtic ist bek Sehverlust (hatte ich auch, sofort zum Augenarzt um eine Grosszellenartritis auszuschliessen)
Ich musste sofort die Cortisondosis verdoppeln u wieder auf 40 mg erhöhen

Bin inzwischen wie gesagt auf hart erkämpfte 2 mg
War immer sehr sportlich u aktiv , bin jetzt einfach für sport zu müde , bin froh wenn ich den Alltag schaffe , habe auch stark Muskeln abgebaut u abgenommen

wünsche euch weiterhin
 
Moin Andal!
Ich weiß zwar nicht, ob Du hier nochmal reingucken willst, aber ich rücke Dich mal wieder nach oben, auf dass Du vielleicht noch ein paar Antworten bekommst.
Viele Grüße, cat

PS: eine Alternative zu Cortison habe ich leider nicht gefunden, doch "kleineren" Entzündungen kann man nach meiner Erfahrung gut mit Weihrauch, Curcuma (Bioladen oder Kapseln), Leinöl, Teufelskralle und einfach gesundem Essen begegnen, denn eine (trotz allem) möglichst gute Konstitution ist wertvoller als Gold :)
 
Hallo Leidenskolleginnen
Wichtig ist vorallem (Ernährungsumstellung)
Kein rotes Fleisch
Nur Hühnchen Fisch
Mediterrane Kost (Gemüse Gutes Olivenöl)
B-vitamine ,Weihrauchtabl mindestens 1000mg tägl(orthomollekularmedizin)
hat mir sehr geholfen
 
Natürlich reicht eine Ernährungsumstellung nicht , cortison ist die erste, unumgängliche
Wahl
Und zwar hoch genug u langsam reduzieren,
Musste schon drei Rezesive über mich ergehen lassen u wieder cortison erhöhen
Orthomolekular medeizin hilft halt sehr , bei den Nebenwirkungen,
Hohe vit. B12 dosen bei den extremen Erschöpfungszuständen u Depri
Liebe Grüsse euch allen
Bin froh mich endlich mit Leidenskolleginnen
austauschen zu können
 
Hallo Andal, für mich hören sich deine Symptome auch nach Aufflammen der PMR an! Ich hatte eine PMR vor 10 Jahren und bin auch mit Kortison angefangen und nach einem halben Jahr auf MTX umgestiegen....ganz langsam das Kortison ausgeschlichen! Nach drei Jahren war alles ok!! Leider habe ich mir dann eine PM angelacht..aber das ist eine andere Geschichte.
Aber zu Beginn litt ich sehr an Appetittlosigkeit, Depressionen, Schmerzen.....aber nur Mut! Es wird besser!
 
Hallo Andal, für mich hören sich deine Symptome auch nach Aufflammen der PMR an! Ich hatte eine PMR vor 10 Jahren und bin auch mit Kortison angefangen und nach einem halben Jahr auf MTX umgestiegen....ganz langsam das Kortison ausgeschlichen! Nach drei Jahren war alles ok!! Leider habe ich mir dann eine PM angelacht..aber das ist eine andere Geschichte.
Aber zu Beginn litt ich sehr an Appetittlosigkeit, Depressionen, Schmerzen.....aber nur Mut! Es wird besser!
 
@Andal: wie geht es dir mittlerweile? Ich habe die Diagnose PMR seit ein paar Wochen und suche seitdem nach einem Forum zum Austausch. Mein Arzt hat mir nicht viel über die Krankheit erzählt, das meiste weiß ich aus dem Internet. Ich nehme momentan 8mg Prednisolon (begann mit 20) und senke nun jede Woche 1mg weniger.
Kennt jemand von euch auch Fieberschübe und extremes Muskelzittern? Ich hatte das vor 2 wochen und bin immer noch geschockt davon. Es begann um 22.15 Uhr mit einer Art Schüttelfrost, aber mir war nicht kalt und die Muskeln hab viel extremer gezittert als bei einem Schüttelfrost. Danach bekam ich Fieber (durschnittlich 38 grad) und um 7 Uhr war ich fieberfrei und mir ging es wieder halbwegs gut. Die ganze Zeit mit dem Zittern und Fieber hatte ich extreme Schulter- und Oberarmschmerzen. Also genau dort, wo auch anfangs meine Schmerzen waren bevor PMR diagnostiziert wurde.
LG
Snoopie
 
Kennt jemand von euch auch Fieberschübe und extremes Muskelzittern? Ich hatte das vor 2 wochen und bin immer noch geschockt davon.
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Hallo,

also ich kenne Fieberschübe im Zusammenhang mit meiner entzündlichen rheumatischen Erkrankung, einer Kollagenose-Mischkollagenose. Polymyalgia Rheumatica hat ein Schwager von mir, aber Fieberschübe hatte er dabei noch nie.
 
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