Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von andal1406, 14. Juli 2020.

  1. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

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    Hallo
    habe die Diagnose PMR bekommen, nehme seit 4 Monaten Cortison was meine schmerzen auch behoben hat, nach ca. 3 Wochen begann der Alptraum, mit den Nebenwirkungen, kann mir jemand weiter helfen,
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo andal1406,
    herzlich willkommen bei rheuma-online,
    bei PMR ist es üblich erst mal mit Cortisongaben das anzugehen. Was ist jetzt dein Alptraum damit, welche Nebenwirkungen hast du denn jetzt genau oder was möchtest du jetzt genau wissen oder fragen?
     
  3. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

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    Hallo
    Habe mit 25mg angefangen bin jetzt bei 7,5mg meine Nebenwirkungen fangen an von Schwindel, Schweißausbrüche, Krippen von Kopf bis Füße, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Muskelschmerzen, plötzliches schlechtes sehen usw. die Liste ist endlos. Möchte wissen ob es Alternativen zu Kortison gäbe
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich habe vor vielen Jahren mit 60mg Cortison(Prednisolon) angefangen und hatte da nie solche Nebenwirkungen davon. War nur froh, als damit(mit Cortison) meine fürchterlichen vielfältigen Symptome von meiner Kollagenose (meinem autoimmunbedingtem Rheuma) endlich weniger wurden.
     
    #4 14. Juli 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juli 2020
  5. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Hallo andal1406,
    ich habe auch PMR, aber schon einige Jahre. Angefangen habe ich mit 50 mg Predni.
    Jetzt bin ich bei 2 mg Predni.
    Solche Nebenwirkungen hatte ich nie. Aber beim runter Dosieren können solche Nebenwirkungen auftreten. Hast du vielleicht zu schnell runter dosiert?
    VG gudme
     
  6. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

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    Hallo
    Nein bei mir ging das nach 3 Wochen an, und hält immer noch an
     
  7. Jasmina_55

    Jasmina_55 Neues Mitglied

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    Ein herzliches HALLO an alle Mitleidenden!
    Heute möchte ich mal kurz vorstellen und über meine noch recht kurze Krankengeschichte berichten...
    Foren wie diesem gebe ich sehr viel Bedeutung und bin froh, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können! Außerdem hilft die Gewissheit, mit dieser Schei..Krankheit nicht alleine zu sein!
    Also ich bin weiblich, 64 Jahre alt und seit knapp einem Jahr Rentnerin. Vor ziemlich genau 12 Monaten wurde bei mir die 2. Autoimmunerkrankung (chronische Darmentzündung) diagnostiziert.
    Die 1. war vor rund 30 Jahren: Hashimoto.
    Aber schlimmer geht immer.....
    heute vor 4 Wochen musste ich wegen Meniskusriss eine Athroskopie über mich ergehen lassen.
    Eigentlich war das tatsächlich ein Kinderspiel! Aber schon einige Tage vor dem Eingriff und dann mit jedem Tag danach hatte ich Muskelschmerzen, zunächst nur in der hinteren Gesäß- und Oberschenkelmuskulatur. Mein Arzt schob das zunächst auf den OP-bedingten Schongang und verordnete Ibuprofen. Eine Woche später hatte ich noch zusätzlich massive Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich, dabei auch besonders die Oberarme extrem schmerzhaft. Also Hausarzt: stärkeres Schmerzmittel...
    eine weitere Woche später sagte ich ihm: es geht nicht mehr, ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr! Ohne weitere Untersuchungen äußerte er die Verdachtsdiagnose PMR, zapfte mir gefühlt nen Liter Blut ab und verordnete mir 75 mg Predni, welches ich Minuten später direkt in der Apotheke einnahm. Meine Verblüffung und Erleichterung war riesengroß..... denn innerhalb von Stunden ging es mir grandios viel besser, am nächsten Morgen nahezu schmerzfrei!
    Im Telefongespräch bestätigte er die Diagnose..... mein CRP?-Wert lag bei 129.

    nach 5 Tagen mit 75mg Predni erneut Blut gecheckt, CRP hatte sich auf 28 reduziert. Deswegen „durfte“ ich auf 50mg Predni reduzieren. Bisher geht’s mir verhältnismäßig gut, abgesehen von leichter Depri, Schlafproblemen, vermehrtem Schwitzen und erhöhtem Blutdruck/Puls, aber alles nix im Vergleich zu den vorausgegangenen Muskelschmerzen... ich konnte ja kaum noch laufen, jede Bewegung die Hölle!
    So, nun bin ich ich gespannt, wie es weitergeht... und werde hier mal fleißig mitlesen!

    vor allem danke ich allen, die bis hierher mitgelesen haben ❤️
    Liebe Grüße Jasmina
     
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  8. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Herzlich willkommen und viel Freude bei uns.
     
  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    moin Andal1406,

    es mag seltsam klingen für Dich, doch wenn ich mir Deine "Nebenwirkungen des Cortisons" durchlese, sagt irgendwas in mir, dass es möglicherweise doch eher die Symptome Deiner PMR sind, die bei zu wenig Kortison wieder aufflammen. Oder einer anderen Erkrankung, manche treten ja leider gerne zusammen auf.

    Ich selbst habe keine echte Ahnung von PMR, es gibt hier aber Profis, die Dir ungleich besser antworten können.

    Ich würde unbedingt meinen Rheumadoc fragen und zwar möglichst bald wegen des plötzlichen schlechten Sehens.
    Hattest Du mal gefragt, ob Du bei Verschlechterung des Befindens das Cortison wieder höher dosieren sollst?

    Ich wünsche Dir alles Gute! cat
     
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  10. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    stray cat ich bin der gleichen Meinung wie du.
    Andal 1406 hat zu schnell runterdosiert und die PMR Symptome sind wieder da.
    Andal 1406 bitte setz Dich mit deinem Reuhma-Doc in Verbindung auch wegen des Sehens.
    VG gudme
     
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  11. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

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  12. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidenskolleginnen

    bin seit Jänner 2020 an PMR erkrankt
    62 Jahre
    Mit allen von Euch beschriebenen Symptome . Diese höllische Krankheit bestimmt seid dem mein Leben!
    Ich habe mit 50 mg cortison begonnen u bin inzwischen bei 2 mg
    Habe das mit einer totalen Ernährungsumstellung erreicht (mediterane Kost ) kein rotes Fleisch, viel Gemüse u Fisch, hochwertiges Olivenöl(lebe ja auch in Italien ) u ganz wichtig
    othomolekulare Nahrungsergänzungsmittel
    Hochdosierte B-vitamine -Selen—Co enzyme
    Vitamin 100.000ui monatlich ist ein muss
    Sehr wichtig (weihrauch-tabletten wirken
    Neben cortison entz.hemmend)

    dank dieser Kur habe ich so hoffe ich das schlimmste überstanden
    Sehr wichtic ist bek Sehverlust (hatte ich auch, sofort zum Augenarzt um eine Grosszellenartritis auszuschliessen)
    Ich musste sofort die Cortisondosis verdoppeln u wieder auf 40 mg erhöhen

    Bin inzwischen wie gesagt auf hart erkämpfte 2 mg
    War immer sehr sportlich u aktiv , bin jetzt einfach für sport zu müde , bin froh wenn ich den Alltag schaffe , habe auch stark Muskeln abgebaut u abgenommen

    wünsche euch weiterhin
     
  13. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Andal!
    Ich weiß zwar nicht, ob Du hier nochmal reingucken willst, aber ich rücke Dich mal wieder nach oben, auf dass Du vielleicht noch ein paar Antworten bekommst.
    Viele Grüße, cat

    PS: eine Alternative zu Cortison habe ich leider nicht gefunden, doch "kleineren" Entzündungen kann man nach meiner Erfahrung gut mit Weihrauch, Curcuma (Bioladen oder Kapseln), Leinöl, Teufelskralle und einfach gesundem Essen begegnen, denn eine (trotz allem) möglichst gute Konstitution ist wertvoller als Gold :)
     
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  14. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

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    Hallo Leidenskolleginnen
    Wichtig ist vorallem (Ernährungsumstellung)
    Kein rotes Fleisch
    Nur Hühnchen Fisch
    Mediterrane Kost (Gemüse Gutes Olivenöl)
    B-vitamine ,Weihrauchtabl mindestens 1000mg tägl(orthomollekularmedizin)
    hat mir sehr geholfen
     
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  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Christl58,

    gegen eine floride PMR wird das nicht reichen......
     
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  16. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

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    Natürlich reicht eine Ernährungsumstellung nicht , cortison ist die erste, unumgängliche
    Wahl
    Und zwar hoch genug u langsam reduzieren,
    Musste schon drei Rezesive über mich ergehen lassen u wieder cortison erhöhen
    Orthomolekular medeizin hilft halt sehr , bei den Nebenwirkungen,
    Hohe vit. B12 dosen bei den extremen Erschöpfungszuständen u Depri
    Liebe Grüsse euch allen
    Bin froh mich endlich mit Leidenskolleginnen
    austauschen zu können
     
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