Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von andal1406, 14. Juli 2020.

  1. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juni 2020
    Beiträge:
    3
    Hallo
    habe die Diagnose PMR bekommen, nehme seit 4 Monaten Cortison was meine schmerzen auch behoben hat, nach ca. 3 Wochen begann der Alptraum, mit den Nebenwirkungen, kann mir jemand weiter helfen,
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.313
    Ort:
    Bayern
    Hallo andal1406,
    herzlich willkommen bei rheuma-online,
    bei PMR ist es üblich erst mal mit Cortisongaben das anzugehen. Was ist jetzt dein Alptraum damit, welche Nebenwirkungen hast du denn jetzt genau oder was möchtest du jetzt genau wissen oder fragen?
     
  3. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juni 2020
    Beiträge:
    3
    Hallo
    Habe mit 25mg angefangen bin jetzt bei 7,5mg meine Nebenwirkungen fangen an von Schwindel, Schweißausbrüche, Krippen von Kopf bis Füße, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Muskelschmerzen, plötzliches schlechtes sehen usw. die Liste ist endlos. Möchte wissen ob es Alternativen zu Kortison gäbe
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.313
    Ort:
    Bayern
    Ich habe vor vielen Jahren mit 60mg Cortison(Prednisolon) angefangen und hatte da nie solche Nebenwirkungen davon. War nur froh, als damit(mit Cortison) meine fürchterlichen vielfältigen Symptome von meiner Kollagenose (meinem autoimmunbedingtem Rheuma) endlich weniger wurden.
     
    #4 14. Juli 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juli 2020
  5. gudme

    gudme Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2016
    Beiträge:
    27
    Ort:
    Sachsen
    Hallo andal1406,
    ich habe auch PMR, aber schon einige Jahre. Angefangen habe ich mit 50 mg Predni.
    Jetzt bin ich bei 2 mg Predni.
    Solche Nebenwirkungen hatte ich nie. Aber beim runter Dosieren können solche Nebenwirkungen auftreten. Hast du vielleicht zu schnell runter dosiert?
    VG gudme
     
  6. andal1406

    andal1406 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juni 2020
    Beiträge:
    3
    Hallo
    Nein bei mir ging das nach 3 Wochen an, und hält immer noch an
     
  7. Jasmina_55

    Jasmina_55 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2020
    Beiträge:
    1
    Ein herzliches HALLO an alle Mitleidenden!
    Heute möchte ich mal kurz vorstellen und über meine noch recht kurze Krankengeschichte berichten...
    Foren wie diesem gebe ich sehr viel Bedeutung und bin froh, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können! Außerdem hilft die Gewissheit, mit dieser Schei..Krankheit nicht alleine zu sein!
    Also ich bin weiblich, 64 Jahre alt und seit knapp einem Jahr Rentnerin. Vor ziemlich genau 12 Monaten wurde bei mir die 2. Autoimmunerkrankung (chronische Darmentzündung) diagnostiziert.
    Die 1. war vor rund 30 Jahren: Hashimoto.
    Aber schlimmer geht immer.....
    heute vor 4 Wochen musste ich wegen Meniskusriss eine Athroskopie über mich ergehen lassen.
    Eigentlich war das tatsächlich ein Kinderspiel! Aber schon einige Tage vor dem Eingriff und dann mit jedem Tag danach hatte ich Muskelschmerzen, zunächst nur in der hinteren Gesäß- und Oberschenkelmuskulatur. Mein Arzt schob das zunächst auf den OP-bedingten Schongang und verordnete Ibuprofen. Eine Woche später hatte ich noch zusätzlich massive Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich, dabei auch besonders die Oberarme extrem schmerzhaft. Also Hausarzt: stärkeres Schmerzmittel...
    eine weitere Woche später sagte ich ihm: es geht nicht mehr, ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr! Ohne weitere Untersuchungen äußerte er die Verdachtsdiagnose PMR, zapfte mir gefühlt nen Liter Blut ab und verordnete mir 75 mg Predni, welches ich Minuten später direkt in der Apotheke einnahm. Meine Verblüffung und Erleichterung war riesengroß..... denn innerhalb von Stunden ging es mir grandios viel besser, am nächsten Morgen nahezu schmerzfrei!
    Im Telefongespräch bestätigte er die Diagnose..... mein CRP?-Wert lag bei 129.

    nach 5 Tagen mit 75mg Predni erneut Blut gecheckt, CRP hatte sich auf 28 reduziert. Deswegen „durfte“ ich auf 50mg Predni reduzieren. Bisher geht’s mir verhältnismäßig gut, abgesehen von leichter Depri, Schlafproblemen, vermehrtem Schwitzen und erhöhtem Blutdruck/Puls, aber alles nix im Vergleich zu den vorausgegangenen Muskelschmerzen... ich konnte ja kaum noch laufen, jede Bewegung die Hölle!
    So, nun bin ich ich gespannt, wie es weitergeht... und werde hier mal fleißig mitlesen!

    vor allem danke ich allen, die bis hierher mitgelesen haben ❤️
    Liebe Grüße Jasmina
     
    Christl 58 gefällt das.
  8. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

    Registriert seit:
    27. September 2006
    Beiträge:
    12.697
    Ort:
    Herne
    Herzlich willkommen und viel Freude bei uns.
     
  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.164
    moin Andal1406,

    es mag seltsam klingen für Dich, doch wenn ich mir Deine "Nebenwirkungen des Cortisons" durchlese, sagt irgendwas in mir, dass es möglicherweise doch eher die Symptome Deiner PMR sind, die bei zu wenig Kortison wieder aufflammen. Oder einer anderen Erkrankung, manche treten ja leider gerne zusammen auf.

    Ich selbst habe keine echte Ahnung von PMR, es gibt hier aber Profis, die Dir ungleich besser antworten können.

    Ich würde unbedingt meinen Rheumadoc fragen und zwar möglichst bald wegen des plötzlichen schlechten Sehens.
    Hattest Du mal gefragt, ob Du bei Verschlechterung des Befindens das Cortison wieder höher dosieren sollst?

    Ich wünsche Dir alles Gute! cat
     
    gudme gefällt das.
  10. gudme

    gudme Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2016
    Beiträge:
    27
    Ort:
    Sachsen
    Hallo,
    stray cat ich bin der gleichen Meinung wie du.
    Andal 1406 hat zu schnell runterdosiert und die PMR Symptome sind wieder da.
    Andal 1406 bitte setz Dich mit deinem Reuhma-Doc in Verbindung auch wegen des Sehens.
    VG gudme
     
    stray cat gefällt das.
  11. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Juli 2020
    Beiträge:
    4
     
  12. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Juli 2020
    Beiträge:
    4
    Hallo liebe Leidenskolleginnen

    bin seit Jänner 2020 an PMR erkrankt
    62 Jahre
    Mit allen von Euch beschriebenen Symptome . Diese höllische Krankheit bestimmt seid dem mein Leben!
    Ich habe mit 50 mg cortison begonnen u bin inzwischen bei 2 mg
    Habe das mit einer totalen Ernährungsumstellung erreicht (mediterane Kost ) kein rotes Fleisch, viel Gemüse u Fisch, hochwertiges Olivenöl(lebe ja auch in Italien ) u ganz wichtig
    othomolekulare Nahrungsergänzungsmittel
    Hochdosierte B-vitamine -Selen—Co enzyme
    Vitamin 100.000ui monatlich ist ein muss
    Sehr wichtig (weihrauch-tabletten wirken
    Neben cortison entz.hemmend)

    dank dieser Kur habe ich so hoffe ich das schlimmste überstanden
    Sehr wichtic ist bek Sehverlust (hatte ich auch, sofort zum Augenarzt um eine Grosszellenartritis auszuschliessen)
    Ich musste sofort die Cortisondosis verdoppeln u wieder auf 40 mg erhöhen

    Bin inzwischen wie gesagt auf hart erkämpfte 2 mg
    War immer sehr sportlich u aktiv , bin jetzt einfach für sport zu müde , bin froh wenn ich den Alltag schaffe , habe auch stark Muskeln abgebaut u abgenommen

    wünsche euch weiterhin
     
  13. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.164
    Moin Andal!
    Ich weiß zwar nicht, ob Du hier nochmal reingucken willst, aber ich rücke Dich mal wieder nach oben, auf dass Du vielleicht noch ein paar Antworten bekommst.
    Viele Grüße, cat

    PS: eine Alternative zu Cortison habe ich leider nicht gefunden, doch "kleineren" Entzündungen kann man nach meiner Erfahrung gut mit Weihrauch, Curcuma (Bioladen oder Kapseln), Leinöl, Teufelskralle und einfach gesundem Essen begegnen, denn eine (trotz allem) möglichst gute Konstitution ist wertvoller als Gold :)
     
    Optimist und Jasmina_55 gefällt das.
  14. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Juli 2020
    Beiträge:
    4
    Hallo Leidenskolleginnen
    Wichtig ist vorallem (Ernährungsumstellung)
    Kein rotes Fleisch
    Nur Hühnchen Fisch
    Mediterrane Kost (Gemüse Gutes Olivenöl)
    B-vitamine ,Weihrauchtabl mindestens 1000mg tägl(orthomollekularmedizin)
    hat mir sehr geholfen
     
    Optimist gefällt das.
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Christl58,

    gegen eine floride PMR wird das nicht reichen......
     
    Lagune und Christl 58 gefällt das.
  16. Christl 58

    Christl 58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Juli 2020
    Beiträge:
    4
    Natürlich reicht eine Ernährungsumstellung nicht , cortison ist die erste, unumgängliche
    Wahl
    Und zwar hoch genug u langsam reduzieren,
    Musste schon drei Rezesive über mich ergehen lassen u wieder cortison erhöhen
    Orthomolekular medeizin hilft halt sehr , bei den Nebenwirkungen,
    Hohe vit. B12 dosen bei den extremen Erschöpfungszuständen u Depri
    Liebe Grüsse euch allen
    Bin froh mich endlich mit Leidenskolleginnen
    austauschen zu können
     
  17. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2010
    Beiträge:
    194
    Ort:
    Spanien
    Hallo Andal, für mich hören sich deine Symptome auch nach Aufflammen der PMR an! Ich hatte eine PMR vor 10 Jahren und bin auch mit Kortison angefangen und nach einem halben Jahr auf MTX umgestiegen....ganz langsam das Kortison ausgeschlichen! Nach drei Jahren war alles ok!! Leider habe ich mir dann eine PM angelacht..aber das ist eine andere Geschichte.
    Aber zu Beginn litt ich sehr an Appetittlosigkeit, Depressionen, Schmerzen.....aber nur Mut! Es wird besser!
     
  18. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2010
    Beiträge:
    194
    Ort:
    Spanien
    Hallo Andal, für mich hören sich deine Symptome auch nach Aufflammen der PMR an! Ich hatte eine PMR vor 10 Jahren und bin auch mit Kortison angefangen und nach einem halben Jahr auf MTX umgestiegen....ganz langsam das Kortison ausgeschlichen! Nach drei Jahren war alles ok!! Leider habe ich mir dann eine PM angelacht..aber das ist eine andere Geschichte.
    Aber zu Beginn litt ich sehr an Appetittlosigkeit, Depressionen, Schmerzen.....aber nur Mut! Es wird besser!
     
  19. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. Oktober 2020
    Beiträge:
    660
    Ort:
    Allgäu
    @Andal: wie geht es dir mittlerweile? Ich habe die Diagnose PMR seit ein paar Wochen und suche seitdem nach einem Forum zum Austausch. Mein Arzt hat mir nicht viel über die Krankheit erzählt, das meiste weiß ich aus dem Internet. Ich nehme momentan 8mg Prednisolon (begann mit 20) und senke nun jede Woche 1mg weniger.
    Kennt jemand von euch auch Fieberschübe und extremes Muskelzittern? Ich hatte das vor 2 wochen und bin immer noch geschockt davon. Es begann um 22.15 Uhr mit einer Art Schüttelfrost, aber mir war nicht kalt und die Muskeln hab viel extremer gezittert als bei einem Schüttelfrost. Danach bekam ich Fieber (durschnittlich 38 grad) und um 7 Uhr war ich fieberfrei und mir ging es wieder halbwegs gut. Die ganze Zeit mit dem Zittern und Fieber hatte ich extreme Schulter- und Oberarmschmerzen. Also genau dort, wo auch anfangs meine Schmerzen waren bevor PMR diagnostiziert wurde.
    LG
    Snoopie
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.313
    Ort:
    Bayern
    Hallo,

    also ich kenne Fieberschübe im Zusammenhang mit meiner entzündlichen rheumatischen Erkrankung, einer Kollagenose-Mischkollagenose. Polymyalgia Rheumatica hat ein Schwager von mir, aber Fieberschübe hatte er dabei noch nie.
     
    Snoopie2000 und Resi Ratlos gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden