Polymyalgia rheumatica
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gewitterhexe
Neues Mitglied
Liebe Geli,
erst mal vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ich (alleine lebend, mit Freund) hatte ebenfalls ein paar Problemchen mit meinem sozialen Umfeld. Die kannten Rheuma nur von der (alten) Oma, also mehr eine Alterserscheinung als Krankheit. Mit der Zeit ( sie haben sich informiert ) haben sie begriffen, was Rheuma für Probleme machen kann. Manchmal ist es mir schon zu viel der Fragerei nach meinem Gesunheitszustand. Ich sage dann immer, ich habe Rheuma und nicht die Pest. Ist ja lieb gemeint, aber beim Wandern laufe ich einigen trotz Rheuma noch davon. Das war anfangs natürlich nicht so, jetzt gelingt mir das ganz gut, bin zwar abends dann platt, aber positiv platt, ganz wichtig!!!
Mein Freund macht das prima, er spürt sofort, wenn mein Tag mal nicht so rosig ist ( hat einige Zeit gedauert, Rheuma war ihm auch fremd ) ansonsten behandelt er mich "ganz normal", und das ist gut so.
Ja, das Erbe der Familie, bei uns haben/hatten alle 3 (Mutter,Vater,Bruder) künstliche Hüftgelenke. Das linke ist bei mir auch schon Ersatz, das rechte wird folgen, aber erst, wenn es gar nicht mehr geht. Knochen (3 Knie-OP´s) sind nicht so meine Stärke.
Ich hoffe, Du bekommst erst mal die Leberwerte in Griff, dafür drücke ich ganz dolle die Daumen.
Schau,dass Du danach eine/n gute/n RA findest, der dich gut einstellt und betreut.
Den Vorschlag von Käferchen finde ich auch sehr gut, eine Reha zu machen. Da lernt man viel über die Krankheit, mit dem Umgang derselben und für die Psyche gibt es ebenfalls Hilfe, was ganz wichtig ist.
Mach es gut, wir hören/lesen wieder von einander, ich bereite mich auf mein MTX vor, fällt mir nach einem Jahr immer noch schwer aber "wat mut dat mut"
Schönen Abend und alles Liebe
erst mal vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ich (alleine lebend, mit Freund) hatte ebenfalls ein paar Problemchen mit meinem sozialen Umfeld. Die kannten Rheuma nur von der (alten) Oma, also mehr eine Alterserscheinung als Krankheit. Mit der Zeit ( sie haben sich informiert ) haben sie begriffen, was Rheuma für Probleme machen kann. Manchmal ist es mir schon zu viel der Fragerei nach meinem Gesunheitszustand. Ich sage dann immer, ich habe Rheuma und nicht die Pest. Ist ja lieb gemeint, aber beim Wandern laufe ich einigen trotz Rheuma noch davon. Das war anfangs natürlich nicht so, jetzt gelingt mir das ganz gut, bin zwar abends dann platt, aber positiv platt, ganz wichtig!!!
Mein Freund macht das prima, er spürt sofort, wenn mein Tag mal nicht so rosig ist ( hat einige Zeit gedauert, Rheuma war ihm auch fremd ) ansonsten behandelt er mich "ganz normal", und das ist gut so.
Ja, das Erbe der Familie, bei uns haben/hatten alle 3 (Mutter,Vater,Bruder) künstliche Hüftgelenke. Das linke ist bei mir auch schon Ersatz, das rechte wird folgen, aber erst, wenn es gar nicht mehr geht. Knochen (3 Knie-OP´s) sind nicht so meine Stärke.
Ich hoffe, Du bekommst erst mal die Leberwerte in Griff, dafür drücke ich ganz dolle die Daumen.
Schau,dass Du danach eine/n gute/n RA findest, der dich gut einstellt und betreut.
Den Vorschlag von Käferchen finde ich auch sehr gut, eine Reha zu machen. Da lernt man viel über die Krankheit, mit dem Umgang derselben und für die Psyche gibt es ebenfalls Hilfe, was ganz wichtig ist.
Mach es gut, wir hören/lesen wieder von einander, ich bereite mich auf mein MTX vor, fällt mir nach einem Jahr immer noch schwer aber "wat mut dat mut"
Schönen Abend und alles Liebe
K
käferchen
Guest
Verstehe ich jetzt nicht, Du bist doch in der rheumatologischen Klinik der Universität in Behandlung. Warum suchst Du jetzt wieder einen neuen Rheumatologen?
Schwiecker
Aktives Mitglied
Ich hab nicht den Eindruck das man da bleiben kann sondern nur zur Diagnose Findung und Einstellung bzw. Einleitung der Therapie,die weitere Behandlung erfolgt bei einem Rheumatologen so hab ich das jedenfalls verstanden????
Schwiecker
Aktives Mitglied
..aber die Idee mit der Reha ist auch gut 
das ich mich auf mich besinne und alles erst mal loslassen kann Danke Käferchen
das ich mich auf mich besinne und alles erst mal loslassen kann Danke Käferchen
K
käferchen
Guest
Ich weiß nicht, was man Dir gesagt hat, aber die Klinik hat schon einen festen Patientenstamm.
Was würden denn die Patienten machen, die nicht noch weitere Rheumatologen "an der Hand haben "?
Kommt ja auch darauf an, ob Du für Dich einen anderen suchst.
Schwiecker
Aktives Mitglied
Liebe Gewitterhexe 
vielen Dank für die vielen Infos.Freu mich so viel zu erfahren bringt ein bisschen Zutrauen und macht es persönlicher 
mein Mann und mein Sohn müssen das erstmal verdauen so wie ich und wie ich damit auf der Arbeit umgehe weiß ich auch noch nicht wieviel Offenheit darf es sein oder soll es sein ? zur Zeit lenkt mich mein kleiner Mops 
etwas ab da hab ich etwas was mir gut tut 
und wo ich an die frische Luft komme.
Ich wünsche dir einen schönen Abend
liebe Grüße Geli
vielen Dank für die vielen Infos.Freu mich so viel zu erfahren bringt ein bisschen Zutrauen und macht es persönlicher mein Mann und mein Sohn müssen das erstmal verdauen so wie ich und wie ich damit auf der Arbeit umgehe weiß ich auch noch nicht wieviel Offenheit darf es sein oder soll es sein ? zur Zeit lenkt mich mein kleiner Mops etwas ab da hab ich etwas was mir gut tut und wo ich an die frische Luft komme.Ich wünsche dir einen schönen Abend
liebe Grüße Geli
Schwiecker
Aktives Mitglied
Liebes Käferchen
Ich bin zum einen sehr froh in der Uni untergekommen zu sein und dort Ansprechpartner zu haben aber ich weiß noch nicht wie die individuelle Betreuung dort aussieht ich habe dort mit einem sehr jungen Arzt zu tun der sich abschließend mir dem Oberarzt abspricht ?
ich werde das sehen ich möchte ja eine persönliche Beziehung zu meinem Arzt aufbauen und nicht mit Durchgangsärzten zu tun haben ...
Wo bist du denn in Behandlung? Bist du gut versorgt
liebe Grüße Geli
Ich bin zum einen sehr froh in der Uni untergekommen zu sein und dort Ansprechpartner zu haben aber ich weiß noch nicht wie die individuelle Betreuung dort aussieht ich habe dort mit einem sehr jungen Arzt zu tun der sich abschließend mir dem Oberarzt abspricht ?
ich werde das sehen ich möchte ja eine persönliche Beziehung zu meinem Arzt aufbauen und nicht mit Durchgangsärzten zu tun haben ...
Wo bist du denn in Behandlung? Bist du gut versorgt
liebe Grüße Geli
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo liebe KnieFee 
Freu mich von dir zu hören hab deinen Beitrag völlig übersehen
schreibe immer mit dem handy und werde unterschiedlich benachrichtigt und dann gibt es schon wieder neue Beiträge und ich verliere den Überblick 
2012 war das hier auch noch ein bisschen anders aufgebaut ich blicke noch nicht richtig durch man konnte
auch persönliche Nachrichten auf eine Pinnwand schicken ,die konnten nicht alle lesen ,ich weiß garnicht ob das noch geht ?? ich hab eine heftige skoliose um die 90 Grad oben rechts und unten 45 Graf und ja ich habe einen Harrington Stab oben und unten.Komme damit aber sehr gut zu recht ,lag 19 80 ein Jahr in der Uni Münster seitdem aber völlig Beschwerde frei aber bin gebranntes Kind das ist ja ein Zufall mit der skoliose liebe Grüße
Freu mich von dir zu hören hab deinen Beitrag völlig übersehen
schreibe immer mit dem handy und werde unterschiedlich benachrichtigt und dann gibt es schon wieder neue Beiträge und ich verliere den Überblick 2012 war das hier auch noch ein bisschen anders aufgebaut ich blicke noch nicht richtig durch man konnte
auch persönliche Nachrichten auf eine Pinnwand schicken ,die konnten nicht alle lesen ,ich weiß garnicht ob das noch geht ?? ich hab eine heftige skoliose um die 90 Grad oben rechts und unten 45 Graf und ja ich habe einen Harrington Stab oben und unten.Komme damit aber sehr gut zu recht ,lag 19 80 ein Jahr in der Uni Münster seitdem aber völlig Beschwerde frei aber bin gebranntes Kind
das ist ja ein Zufall mit der skoliose liebe Grüße
K
käferchen
Guest
Liebes Käferchen
Ich bin zum einen sehr froh in der Uni untergekommen zu sein und dort Ansprechpartner zu haben aber ich weiß noch nicht wie die individuelle Betreuung dort aussieht ich habe dort mit einem sehr jungen Arzt zu tun der sich abschließend mir dem Oberarzt abspricht ?
ich werde das sehen ich möchte ja eine persönliche Beziehung zu meinem Arzt aufbauen und nicht mit Durchgangsärzten zu tun haben ...
Wo bist du denn in Behandlung? Bist du gut versorgt
Ich werde in einer Klinik behandelt und schätze das sehr, dass man, wenn nötig kurze Wege zu anderen Fachabteilungen hat und dort zeitnahe Termine bekommt.
Da ich weiß, dass man sich dort innerhalb des Ärztekreises austauscht habe ich immer einen Ansprechpartner.
Wenn Dich das allerdings stört solltest Du Dir wohl besser einen niedergelassenen Rheumatologen suchen.
Viele Grüße
Schwiecker
Aktives Mitglied
Nein das stört mich nicht im Gegenteil so wie du es beschreibst ist das sicher wünschenswert und so finde ich das auch gut und es wäre super wenn das so ist.Dann würde ich gerne dort bleiben und mich gut betreut wissen wenn das so möglich ist und ich meine bleibenden Ansprechpartner habe ich fand es auch sehr hilfreich sofort einen Leber Ultraschall zu erhalten auf der anderen Station ,wie gesagt ich weiß es nicht in Köln porz in der Rheumatologie sagte man mir das sie keine Patienten behandeln.Ich kläre das beim nächsten Uni Besuch .viele Grüße
K
käferchen
Guest
Natürlich behandelt man in der Rheumatologie in Porz Patienten, aber
die Rheumatologie in Köln Porz ist auch in einer Klinik, und dazu noch ein Lehrkrankenhaus der Universität, wo Du ja scheinbar jetzt in Behandlung bist. Da wirst Du vermutlich auch mit wechselnde Ansprechpartnern rechnen müssen, sofern Du nicht privatversichert bist. In Kliniken gibt es meistens ein festes Stammpersonal aus Chefarzt und Oberärzten, die Assistenzärzte wechseln naturgemäss turnusmässig.
Du bist ja bisher nur ein-oder zweimal in Behandlung gewesen, da kann man solche Dinge noch abklären.
Wenn Du Dich in Porz behandeln lassen möchtest benötigst Du eine Überweisung von Deinem jetzigen Rheumatologen, Hausarzt reicht da nicht aus.
Liebe Geli, ich bin auch bei einem Rheumatologen in einer Klinik in Behandlung. Ist also nicht so selten.
Ich kann mir schon vorstellen, daß jetzt erstmal alles über Dir einstürzt, aber glaube mir, man kann klarkommen. Wichtig ist eine gute Medikamenteneinstellung und auch die Überlegung, ob und wie man sein Umfeld einbezieht. Ich hatte anfangs eine Phase, in der ich sehr schlecht gehen konnte. Bekam dann eine Reha, auf die mich mein Mann begleitete. Da hat er sozusagen live mitbekommen, was das alles bedeuten kann. So war er dann auch im Alltag zu Hause viel verständiger. Mit meinen Kollegen habe ich Glück, wenn nötig, werde ich unterstützt. Da kann ich auch mal -spaßig- sagen "Leute, heute grauts mir vor mir selber!", dann wissen sie, ist ein schlechter Tag bei mir. Andererseits sind da ja auch nicht alle nur jung und gesund und so versuche ich, auch was wieder zu geben, unliebsame Arbeit abnehmen, Vertretung anbieten. Das funktioniert sicher nicht überall, wie gesagt, ich habe Glück. Und das kann ich mit meinen ganzen sonstigen Malessen auch brauchen.
Glaube mir bitte, man braucht eine gewisse Zeit, um alles neu zu ordnen bzw. einzurichten. Aber es geht. Und ich habe auch nach nun 5 Jahren die Hoffnung noch nicht aufgegeben.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur zu.
Einen schönen Tag! Eve
Ich kann mir schon vorstellen, daß jetzt erstmal alles über Dir einstürzt, aber glaube mir, man kann klarkommen. Wichtig ist eine gute Medikamenteneinstellung und auch die Überlegung, ob und wie man sein Umfeld einbezieht. Ich hatte anfangs eine Phase, in der ich sehr schlecht gehen konnte. Bekam dann eine Reha, auf die mich mein Mann begleitete. Da hat er sozusagen live mitbekommen, was das alles bedeuten kann. So war er dann auch im Alltag zu Hause viel verständiger. Mit meinen Kollegen habe ich Glück, wenn nötig, werde ich unterstützt. Da kann ich auch mal -spaßig- sagen "Leute, heute grauts mir vor mir selber!", dann wissen sie, ist ein schlechter Tag bei mir. Andererseits sind da ja auch nicht alle nur jung und gesund und so versuche ich, auch was wieder zu geben, unliebsame Arbeit abnehmen, Vertretung anbieten. Das funktioniert sicher nicht überall, wie gesagt, ich habe Glück. Und das kann ich mit meinen ganzen sonstigen Malessen auch brauchen.
Glaube mir bitte, man braucht eine gewisse Zeit, um alles neu zu ordnen bzw. einzurichten. Aber es geht. Und ich habe auch nach nun 5 Jahren die Hoffnung noch nicht aufgegeben.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur zu.
Einen schönen Tag! Eve
Schwiecker
Aktives Mitglied
Liebe Eve ich freu mich über deine liebe Nachricht es tut gut mit Leidensgenossen zu sprechen ja ich fühl mich noch im Niemandsland und ziemlich schwach habe drei Kilo abgenommen und jeden morgen eine Schwitzattacke zwei Stunden nach Kortison Einnahme ob es daher kommt ?Insgesamt fühl ich mich schwach und verunsichert ...ich arbeite als Leitung in einem Kindergarten das heißt ich steh da auch in der Öffentlichkeit und man sieht mir das augenblicklich total an wie angeschlagen ich bin insofern weiß ich garnicht wie ich mit fragen umgehen sollte?jetzt bin ich ja noch krank geschrieben wie hat man es bei dir denn rausgefunden? und wie hast du dich gefühlt ?hast du auch an Anfang so abgenommen?bin gespannt auf deine Antwort lieben Gruß geli
es tut gut mit Leidensgenossen zu sprechen ja ich fühl mich noch im Niemandsland und ziemlich schwach habe drei Kilo abgenommen und jeden morgen eine Schwitzattacke zwei Stunden nach Kortison Einnahme ob es daher kommt ?Insgesamt fühl ich mich schwach und verunsichert ...ich arbeite als Leitung in einem Kindergarten das heißt ich steh da auch in der Öffentlichkeit und man sieht mir das augenblicklich total an wie angeschlagen ich bin insofern weiß ich garnicht wie ich mit fragen umgehen sollte?jetzt bin ich ja noch krank geschrieben wie hat man es bei dir denn rausgefunden? und wie hast du dich gefühlt ?hast du auch an Anfang so abgenommen?bin gespannt auf deine Antwort lieben Gruß geliIch habe zu Beginn auch abgenommen, ist wohl auch eines der Anzeichen bei PMR. Und nach Kortison schwitze ich auch. Allerdings bin ich ziemlich frontal mit dem Ganzen umgegangen, nicht unbedingt im Detail, aber in einigen Bereichen. Ich habe mir z.B. Fächer zugelegt und die ganz selbstverständlich auch im Beisein von Kollegen rausgeholt. "Sorry, muß da was einnehmen, was mich ziemlich in Wallung bringt". Auf Nachfrage habe ich dann das Kortison benannt. Und dann war ich damit durch. Wenn weiter gefragt wurde, habe ich von einer Entzündung im Körper gesprochen. Einige wenige wissen es genauer. Du mußt sehen, wem Du was sagen kannst. Am besten sucht man sich etwas, was der Wahrheit am nächsten kommt, aber auch das Umfeld nicht überfordert.
Festgestellt wurde die PMR, weil meine HÄ mich wegen der extremen Schmerzen an einen klinischen Rheumatologen verwiesen hatte. Der stellte dann erstmal Fibromyalgie fest und nahm Blut ab. Ich war noch garnicht ganz wieder zu Hause, da meldete sich meine HÄ mit der Nachricht, daß der CRP alle Decken durchstoßen hat und ich gleich am nächsten wieder in das KH soll. Da bekam ich 200 mg Kortison per Tropf und war im siebten Himmel, weil endlich mal schmerzfrei.
Was mich sehr belastet hatte, war die Angst, daß das normale Leben damit vorbei sein könnte. War es aber nicht. Man muß sich an einige Änderungen gewöhnen, sicher. Und es ist ja auch bei jedem anders. Bei mir kamen noch weitere Sachen dazu, zeitgleich etwa eine extreme Apnoe. Und so wußte ich letztlich nicht, wem ich nun meine Müdigkeit zu verdanken hatte. Wird aber auch behandelt und gut.
Wenn ich noch helfen kann, bitte gerne!!!
Festgestellt wurde die PMR, weil meine HÄ mich wegen der extremen Schmerzen an einen klinischen Rheumatologen verwiesen hatte. Der stellte dann erstmal Fibromyalgie fest und nahm Blut ab. Ich war noch garnicht ganz wieder zu Hause, da meldete sich meine HÄ mit der Nachricht, daß der CRP alle Decken durchstoßen hat und ich gleich am nächsten wieder in das KH soll. Da bekam ich 200 mg Kortison per Tropf und war im siebten Himmel, weil endlich mal schmerzfrei.
Was mich sehr belastet hatte, war die Angst, daß das normale Leben damit vorbei sein könnte. War es aber nicht. Man muß sich an einige Änderungen gewöhnen, sicher. Und es ist ja auch bei jedem anders. Bei mir kamen noch weitere Sachen dazu, zeitgleich etwa eine extreme Apnoe. Und so wußte ich letztlich nicht, wem ich nun meine Müdigkeit zu verdanken hatte. Wird aber auch behandelt und gut.
Wenn ich noch helfen kann, bitte gerne!!!
Zuletzt bearbeitet:
Schwiecker
Aktives Mitglied
Liebe Eve ,herzlichen Dank für deine ausführliche Nachricht ich hab mich sehr gefreut 
heute hatte ich einen guten Tag und konnte mich ein bisschen ablenken mit dem Mops spazieren gehen und sogar einkaufen hat geklappt 
zu guter letzt bekam ich Besuch von meiner Schwiegertochter die sich richtig für die Diagnose interessiert hat, das tat richtig gut und auch das schöne Wetter auf der Terasse hatte zeitweise etwas von Normalität 
du hast ja auch was mitgemacht wenn der CRP so hoch war das kenn ich aber 200 ist ja schon Mega heftig 
und dann noch eine Apnoe ,aber es gibt Hoffnung wie positiv du damit umgehst ich weiß noch nicht wie ich das mit der Arbeit hinkriege aber ich lssse es auf mich zukommen und vielleicht geht es ja auch wieder weg nach 1-2jahren 
und ich muss mich darauf einlassen das ist das wichtigste 
ist ja. Ich zu ändern sende dir liebe Grüße und Guts Nächtle Geli
ich hab mich sehr gefreut heute hatte ich einen guten Tag und konnte mich ein bisschen ablenken mit dem Mops spazieren gehen und sogar einkaufen hat geklappt zu guter letzt bekam ich Besuch von meiner Schwiegertochter die sich richtig für die Diagnose interessiert hat, das tat richtig gut und auch das schöne Wetter auf der Terasse hatte zeitweise etwas von Normalität du hast ja auch was mitgemacht wenn der CRP so hoch war das kenn ich aber 200 ist ja schon Mega heftig und dann noch eine Apnoe ,aber es gibt Hoffnung wie positiv du damit umgehst ich weiß noch nicht wie ich das mit der Arbeit hinkriege aber ich lssse es auf mich zukommen und vielleicht geht es ja auch wieder weg nach 1-2jahren und ich muss mich darauf einlassen das ist das wichtigste ist ja. Ich zu ändern sende dir liebe Grüße und Guts Nächtle Geli
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo Eve wie geht es dir ?Habe mir das Buch Polymyalgia erfolgreich behandeln gekauft und bin ganz schön bedient ich finde es ziemlich düster beschrieben...kennst du das vielleicht ?Wie alt bist du eigentlich ?mich hat die PMR ja mit 55 doch ziemlich früh erwischt in der Regel wohl eher ab 60
Gestern hatte ich so einen guten Tag das ich dachte ach Quatsch das hast du nicht! Ich hatte gar keine Schmerzen und richtig in der Wohnung reingehauen mich ziemlich verausgabt und prompt heute Nacht Schwitzen ,schlaflos und Schmerzen in den Armen und in den Schultern vom Feinsten Ich kann es immer noch nicht fassen .Die Diagnose ist ja auch erst 3Wochen her sicher normal dieses nicht wahr haben wollen.Wue wahrscheinlich ist eigentlich die Gefahr an dieser Riesenzell Geschichte zu erkranken? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen liebe Grüße Geli
Gestern hatte ich so einen guten Tag das ich dachte ach Quatsch das hast du nicht! Ich hatte gar keine Schmerzen und richtig in der Wohnung reingehauen mich ziemlich verausgabt und prompt heute Nacht Schwitzen ,schlaflos und Schmerzen in den Armen und in den Schultern vom Feinsten Ich kann es immer noch nicht fassen .Die Diagnose ist ja auch erst 3Wochen her sicher normal dieses nicht wahr haben wollen.Wue wahrscheinlich ist eigentlich die Gefahr an dieser Riesenzell Geschichte zu erkranken? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen liebe Grüße Geli
Schwiecker
Aktives Mitglied
Liebe Gewitterhexe 
ich würde mich freuen noch was von dir aus deinem Leben zu hören wie alt bist du? Du klingst ziemlich agil und noch mitten im Leben
Hast du schon mit MTX begonnen ? Ich nehme bis jetzt nur Kortison.Heute habe ich Blutabnahme wegen der Leber und bin aufgeregt Liebe Grüße Geli
ich würde mich freuen noch was von dir aus deinem Leben zu hören wie alt bist du? Du klingst ziemlich agil und noch mitten im Leben Hast du schon mit MTX begonnen ? Ich nehme bis jetzt nur Kortison.Heute habe ich Blutabnahme wegen der Leber und bin aufgeregt
Liebe Grüße Geli