Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von GerdW, 26. Februar 2012.

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  1. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Liebe Geli,
    na das wird ja. Ich habe meinem Chef erzählt, dass es eine Art Rheuma ist, gegen die ich Medikamente nehme und die wieder weg geht. Grundsätzlich ist es ja auch so. Alles andere muss man abwarten.
    Blöd ist ja, dass es so lange geht morgens bis Du ganz die Alte bist. Habe ich gar nicht. Da muss man doch was machen können bei Dir. Aber am 12. kannst Du das ja mal besprechen. Ist ja nicht mehr lang.
    Eine schöne Woche.
    Viele Grüße Caro
     
  2. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Geli,

    habe mein Blutuntersuchungsergebnis. CRP und Blutsenkung wieder schlechter. Ich soll bei 20 mg Kortison bleiben. Noch habe ich ja weder Schmerzen noch Nebenwirkungen. Aber ich habe schon Muffen vor den Folgen von Kortison.
    Aber, da ich mich ja immer erst aufrege, wenn es soweit ist, wünsche ich allen ein schönes Wochenende.
    Grüße von Caro
     
  3. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Liebe Caro :1luvu:das tut mir leid das die Blutergebnisse sich etwas verschlechtert haben hast du denn vielleicht einen anderen Infekt ? Wenn du keine Schmerzen hast ? Ansonsten Kopf hoch Das ist ja glaube ich auch ganz typisch für die Krankheit so schnell geht sie dann doch nicht weg leider ;) aber 20 mg für den Anfang sind ja auch so wie ich gehört habe ganz ok .ich weiß ja auch nicht ob ich mit den 10 mg hinkommen werde, morgens merke Ich es ja immer noch.
    Wir müssen Geduld haben Wegen Kortison bin ich Mittlerweile etwas entspannter habe viel in Sachen PMR unternommen war in Köln Porz im Gesundheitszentrums das ist an eine Rheuma Station angeschlossen und ich war total begeistert habe nette Betroffene kennengelernt und die nehmen alle Kortison und oder Basis Medikamente schon über Jahre :bounce: und mir Mut gemacht.Aber klar habe trotzdem einen heiden Respekt vor den ganzen Medikamenten .Aber diese Power dieser Lebensmut und die Hoffnung mit der Krankheit umzugehen hat mir dort viel gegeben ich war richtig erfüllt nicht mehr allein zu sein .in diesen Gesprächskreis werde ich jetzt gehen um mich auszutauschen.Am 21September ist ein Info Abend über PMR ich werde berichten :daisy:mein Chef wollte über meine Krankheit nichts hören er ist das schlichtweg übergangen die Hauptsache wäre ich bin wieder da als ich ihn um ein persönliches Gespräch gebeten habe wich er aus ich war so geplättet und enttäuscht aber es zählt bei mir auf der Arbeit offensichtlich nur wenn du funktionierst .Übrigens soll Weihrauch tatsächlich bei einigen super helfen und auch mit der Ernährung kann man viel machen .ich hab mir drei tolle Bücher bestellt zudem Thema ich werd mal bei der nächsten Mail die Titel nennen.Zur Zeit versuche ich irgendwie damit umzugehen warte auch noch auf die Therapie geht ja nicht so schnell mit einem Platz solange gehe ich zur Beratungsstelle von der ev. Kirche.
    Liebe Carlo solange wie nur der Dosis Kortison hinkommen und wir es schaffen die Entzündung in die Remission zu bringen kann auch über runterfahre nachgedacht werden so habe ich das verstanden ansonsten können noch andere Medis dazukommen aber wir sind jetzt mal positiv :dance:und drücken uns ganz doll die Daumen das wir das in den Griff kriegen :elefant:

    Ich drück dich und wünsch dir ein schönes Wochenende :heartface: Geli
     
  4. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    H
     
  5. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Mich hat die PMR auch ziemlich "jung" erwischt, mit 57 Jahren und ich bin auch noch immer nicht ganz durch mit Verkraftung der Diagnose. Kommt noch dazu, dass mein Hausarzt mich nicht zum Rheumatologen überweisen wollte. Ich musste drum betteln. Mittlerweile habe eine sehr gute Rheumatologin in Hannover beim Kröpke gefunden (selbst komme ich aus Braunschweig), zu der ich alle drei Monate zur Kontrolle fahre. Außerdem Hausarzt gewechselt. Seitdem fühle ich mich besser aufgehoben, bin jetzt bei 15 mg MTX und 10 mg Prednisolon und soll demnächst das Cortison weiter reduzieren!

    Ach so, bei mir wurde die PMR im November letzten Jahres gestellt und ich bekam dann Prednisolon erst mal per Stoßtherapie mit 30 mg täglich. Auf MTX bin ich seit April d. J.!
     
  6. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo alle,

    muss man eigentlich zum Rheumatologen, wenn das Kortison anschlägt und man sonst nichts weiter hat? Der macht doch auch nichts anderes als das Kortison langsam zu reduzieren?

    Ich frage, weil meine Hausärztin mich auch nicht überweisen wollte. Aber ich habe ihr Argument verstanden, dass der Rheumatologe auch nichts anderes macht als sie.
    Wie lang ist denn bei Euch eine Stufe Prednison bis Ihr runtergeht? 14 Tage oder ein Monat oder kann man das so nicht sagen....?

    So eine Gruppe wie in Köln habe ich hier noch nicht aufgetan. Aber ich habe ja dieses Forum. Eure Beiträge helfen auch enorm. Danke Euch dafür

    Lassen wir den Kopf nicht hängen. Immer weiter....

    Schönes Wochenende

    Eure Caro

    Geli: bin so gespannt, was Du nach Deinem Termin zu berichten hast.
     
  7. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Ich habe mit meiner Rheumatologin abgesprochen, dass ich in diesem Fall (Erfolg des Cortisons) pro Monat das Medikament um 1 mg reduzieren kann. Das letzte Mal war dies am 7.7. d. J. der Fall.

    Allerdings musste ich einer Woche wieder erhöhen, denn bei mir haben zwei wesentliche psysische Faktoren einen neuen starken Schub ausgelöst!

    Auch diese Erhöhung geschah in Absprache mit meiner Fachärztin in Hannover!

    Ich wünsche Euch allen ein schönes, schmerzarmes Wochenende!

    Liebe Grüße!

    Ina
     
  8. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ina, ich bin wohl viel zu ungeduldig. Und Klar, nichts ohne Absprache mit dem Arzt. Danke Dir.
    :coffee:
     
  9. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Gar kein Problem; Geduld ist -gerade in diesem Fall- auch überhaupt nicht meine Stärke. Zumal ich bis zu diesem, ich nenne es jetzt mal so, gesundheitlichen Einbruch ziemlich aktiv war. Bin fast täglich mit Fahrrad zur Arbeit gefahren (hin und zurück insgesamt rund 11 km). Außerdem am Wochenende auch noch Fahrradtouren von durchschnittlich 20 - 30 km. Seit dieses blöde Handykap in mein Leben trat, bin ich schon nach einem halbstündigen Spaziergang zwei Mal pro Woche völlig platt!
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Grüß Dich, Ina,

    und um so wichtiger ist genau dieser Spaziergang - besser täglich als "nur" zweimal in der Woche ;)
    Gute Besserung auch Dir!
     
  11. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Ich habe das auch nur als -zugegeben schlechtes-Beispiel gewählt.

    Ich gehe natürlich so oft wie möglich raus. Und wenn es nur zweimal täglich eine Viertelstunde von der Straßenbahn-Haltestelle in der Innenstadt zu meiner Arbeitsstätte kurz vor dem Hauptbahnhof sind.

    Meistens dann nachmittags noch mal der Weg von uns zuhause bis zum Einkaufszentrum in unserem Stadtteil.
     
  12. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Ina freu mich dich und deine Geschichte kennen zulernen.Eine Woche Wiedereinstieg in die Arbeit liegt hinter mir und ich bin selbst überraschst das ich das gepackt habe ;)aber ich bin noch lange nicht in alter Form.Das Kortison oder die Krankheit keine Ahnung macht mir schon zu schaffen.Morgens brauche ich um in die Gänge zu kommen und dann fährt mein Cortisolspiegel mit mir Schlitten :all: ich stehe völlig unter Dampf, wie unter Aufputschmittel von innen her unter Strom, iggelig ,hibbelig teilweise genervt und gereizt könnte aus der Haut fahren muss mich bewegen und hab das Gefühl das der Blutdruck steigt :atom:
    Manchmal bekomme ich dann so Anflüge von Hitze Wallungen sind nicht die Wechseljahre hab ich erst seit der Einnahme
    nachmittags geht es dann wieder aber dann bin ich von der inneren Hochleistung so groggy und falle in ein Tief bin ausgelaugt und könnte ich mich hinlegen, schlafe ich zwei Stunden. Ich raffe mich aber trotzdem auf hundegassi Einkauf kochen Wäsche etc.Aber es schlaucht mich an manchen Tagen ganz schön :dogrun:
    Was ich auch bemerkt ist das ich ganz oft das Gefühl habe etwas essen zu müssen als ob der Blutzuckerspiegel sonst in den Keller geht und ich ganz schwummrig im Kopf werde.
    Mein Hausarzt meint auch ich brauch keinen Rheumatologen er könne das alles alleine machen wenn das mit der Uni abgeschlossen sei ????Seltsam ich lass mich überraschen was die Uni am Dienstag sagt.Nimnst du auch Vitamin D und Calcium und wenn ja wieviel ?

    Mit dem annehmen der Krankheit ist das so eine Sache ich will sie auch nicht und kann es meistens in der Mitte des Tages da gehst. Ihr am besten garnicht glauben das ichvdzf hab :daisy:bis zum nächsten morgen beim aufstehen dann weiß ich es wieder :confusedbig:und frag mich wie kann das sein ?wo kommt das her? und was will diese scheiss PMR mir sagen ???
    So jetzt ist es schon spät ich gau mich in für Falle allen ein Guts Nächte ich freu mich von euch zu hören liebe Grüße Geli
     
  13. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Entschuldigt die Rechtschreibung liege schon im Bett und schreibe mit dem handy da kommt mir das schreibprogramm in die Quere und macht was es will :dance2:
     
  14. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Guten Morgen!

    Ja, gereizt bin ich auch sehr oft; gottseidank arbeite ich nur halbtags. Ich glaube auch, dass ich einen Vollzeitjob gar nicht mehr wuppen könnte. Ich bin mittags so ausgelaugt. Mir fehlt ganz einfach die Kraft. Wenn ich dann nach Hause komme, koche ich erst mal (das mache ich auch zur Entspannung). Mein Lebensgefährte, der seit 10 Jahren in Rente ist, hat dann aber schon vorbereitet, wie Gemüse geputzt etc. Nach dem Essen legen wir uns eine halbe bis 1 Stunde hin.

    Apropos Kochen: Hast Du Deine Ernährung umgestellt seit PMR? Mir fällt es schon sehr schwer, auf alles Mögliche zu verzichten. Aber dann denke ich an die verstärkten Schmerzen und ich werde wieder vernünftig. Ich esse halt überwiegend vegetarisch, außerdem viel Fisch wegen der Vitamin D-Konzentration und Omega 3-Fettsäuren. Das habe ich aber schon von Kindesbeinen an gemacht. Darum habe ich mich hier auch unter meinem Mädchen-Namen "Hering" angemeldet!

    Zu Deiner Frage Vitamin D und Calcium: Ja, ich nehme Calcium von Rossmann (3 Tabletten täglich á 300 mg) und Vitamin D v. Cefavit (2000 I.E. 1 mal täglich). So das wars jetzt zu so früher Stunde erst mal! Bis demnächst!
     
  15. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Ja ich habe meine Ernährung komplett umgestellt.Trinke nur noch Wasser oder Tee ab und zu einen Kakao mit fettarmer Milch.
    fettarmen Käse.Wurst und Fleisch so wenig wie möglich viel Fisch und frisches Gemüse Kartoffeln Reis Nudel. Müsli zum Frühstück.keine Chips mehr keinen Alkohol keine Schokolade ;);) ;)
    Heul schnief

    Gesten war ich das erste mal wieder auf der Sonnenbank für 5 Minuten :) zum testen ich seh sonst nämlich absolut krank aus die Wärme tat mir sehr gut und vertragen hab ich es auch 1x die Woche würde ich das gerne beibehalten es tut Seele und Körper gut ich hoffe ich vertrage es weiter.

    Ansonsten muss ich mir meine Kräfte einteilen wünsche allen einen schönen Sonntag :butter: liebe Grüße Geli
     
  16. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Na das hört sich doch gut an. Ich verdrücke morgens, wenn ich zur Arbeit gehe (bin seit 37 Jahren bei der Dt. Rentenversicherung in Braunschweig, nur unterbrochen von 3 Jahren Erziehungsurlaub für meine Tochter Julia) auch immer Haferflocken mit Milch und frischem Obst!

    Sonnenbank ist bei mir nicht, da ich von zuhause aus Risikopatientin für Hautkrebs bin und auch schon selbst einige Male was derartiges hatte!

    Schönen Sonntag und viele Grüße aus dem, heute mal wieder, sonnigen Braunschweig!
     
  17. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Guten Mittag,
    Ernährung habe ich nicht umgestellt. Bin von Haus aus dick und habe arge Probleme mit der Disziplin. Nur Alkohol lasse ich weg ( fällt mir schwer). Ist bei uns in einer Weingegend (Markgräfler Land) nicht so einfach. Ein Viertele Gutedel ist eigentlich Grundnahrungsmittel. Aber meine Leber hat genug zu tun. Da siegt die Vernunft.

    Habe mal eine Zeitlang weight watchers gemacht. Da hatte ich 25 Kilo abgenommen und alle Blutwerte waren Top. Also gesunde Ernährung auch ohne weight watchers lohnt immer.
    Genau wie die Ermahnung von Resi Ratlos zur Bewegung.
    Aber es ist so schwer...:devilsmile:

    Ist die Müdigkeit, von der Ihr berichtet normal? Ich habe das (noch) gar nicht.
    Ich war vor der Diagnose unendlich schlapp und müde. Seit ich das Kortison nehme, ist es normal. Die Hibbeligkeit habe ich nicht.

    Das Gefühl, immer etwas essen zu müssen habe ich auch. Das hasse ich, denn ich will nicht noch mehr zunehmen.

    Jetzt gehe ich aber mal raus. Sonne scheint. Im Elsass ist wie immer Sonntags Flohmarkt. Da schlendere ich mal zwei Stunden rüber und trinke danach einen grand Café au lait.
    Geli hat ja ihren Hund, der sie auf Trab hält.

    Schönes Wochenende
    Caro
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo Schneekugel (was für ein süßer Name!),

    zu Punkt 1: das sollte nicht belehrend wirken, sondern nur verdeutlichen, dass die Muskelschwäche unter Cortison zunimmt, wenn man ihr nichts entgegen hält. Dass es schwer ist, den "inneren Schweinehund" zu überwinden, ist auch mir nicht fremd :azzangel:

    zu Punkt 2: ja, die Erschöpfung, Müdigkeit, Abgeschlagenheit (wie auch immer man es nennen mag) ist definitiv normal. Verursacher sind die Zytokine = Entzündungsbotenstoffe, die die Erkrankung unterhalten und die unter der Behandlung zurückgedrängt werden ;)
     
  19. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Ja, die chronische Müdigkeit ist schwer zu verkraften, weil man sich zu so gut wie gar nichts aufraffen kann. Ich habe jetzt schon Angst vor dem nassen Grau in Grau des Novembers.

    Heute ist hier wunderschönes Wetter. Wir waren gerade auf dem "Slowfood"-Genussmarkt Braunschweiger Land und haben dort einen veganen Eintopf verspeist. Hinterher einen längeren Spaziergang zurück in die Innenstadt gemacht (gute halbe Stunde) und dort noch übers "Magnifest" gemacht. Zur Erklärung: das Magniviertel ist hier in Braunschweig eines der ältesten Viertel - ca 15. Jahrhundert). Allerdings musste nach dem II. Weltkrief, in dem 90 % der Innenstadt zerstört wurden, sehr viel wieder aufgebaut werden!

    Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche; nach einer Urlaubswoche gehts auch für mich morgen wieder los!

    Bis bald!

    Ina
     
  20. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Ina,
    das hört sich ja lecker an und nach richtig schönem Sonntag.

    Genieße noch den Abend und ich wünsche Die einen guten Start in die neue Woche.

    Eine Frage habe ich noch, muß man immer MTX dazu nehmen? Wovon hängt das ab? Manche hier im Forum nehmen nur Cortison?
    Auf MTX hab ich irgentwie null Bock.wegen Haarausfall und Nebenwirkung auf die Leber.

    So nun wiklich liehbe Grüße bis bald

    Geli
     
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