Polychondritis mit Beteiligung der Atemorgane

[Sarah aus Wiesbaden]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und auf der Suche nach anderen, die ebenfalls von Polychondritis mit Beteiligung der Atemorgane betroffen sind. Habe seit August die Diagnose. Bei mir sind Kehlkopf, Luftröhre, Bronchien und Rippen betroffen.
Habe jetzt die 5. Cyclophosphamid-Infusion bekommen und bin noch auf 30 mg Prednisolon. Eventuell werde ich demnächst auf ein Rheumamedikament umgestellt.

Mich interessiert, ob es Erfahrungen gibt, was eine Cyclophosphamid-Therapie gebracht hat oder nicht. Ob die weiche Luftröhre operiert werden konnte... so viele Fragen...

Vielleicht gibt es ja jemanden, der einen ähnlichen Weg geht oder bereits gegangen ist.

Würde mich über Austausch sehr freuen.

Viele Grüße,
Sarah

 

[Stine]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum von Rheuma-online.

Gib bitte oben rechts in die Suchfunktion "Polychondritis" ein, da findest du einige Patienten, die auch diese seltene Erkrankung haben. Vielleicht kannst du dich dann auch mit einigen per PN - persönliche Nachricht - in Verbindung setzen. Alles Gute.

 

[Maggy63]

Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, aber ich wenigstens hallo sagen.

 

[Daisy14]

Ich kann dir auch nicht helfen. Ich wünsche dir baldige Besserung.