Polychondritis mit Beteiligung der Atemorgane

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sarah aus Wiesbaden, 1. November 2023.

  1. Sarah aus Wiesbaden

    Sarah aus Wiesbaden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. November 2023
    Beiträge:
    1
    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und auf der Suche nach anderen, die ebenfalls von Polychondritis mit Beteiligung der Atemorgane betroffen sind. Habe seit August die Diagnose. Bei mir sind Kehlkopf, Luftröhre, Bronchien und Rippen betroffen.
    Habe jetzt die 5. Cyclophosphamid-Infusion bekommen und bin noch auf 30 mg Prednisolon. Eventuell werde ich demnächst auf ein Rheumamedikament umgestellt.

    Mich interessiert, ob es Erfahrungen gibt, was eine Cyclophosphamid-Therapie gebracht hat oder nicht. Ob die weiche Luftröhre operiert werden konnte... so viele Fragen...

    Vielleicht gibt es ja jemanden, der einen ähnlichen Weg geht oder bereits gegangen ist.

    Würde mich über Austausch sehr freuen.

    Viele Grüße,
    Sarah
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Beiträge:
    7.116
    Hallo und herzlich willkommen hier im Forum von Rheuma-online.

    Gib bitte oben rechts in die Suchfunktion "Polychondritis" ein, da findest du einige Patienten, die auch diese seltene Erkrankung haben. Vielleicht kannst du dich dann auch mit einigen per PN - persönliche Nachricht - in Verbindung setzen. Alles Gute.
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.597
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, aber ich wenigstens hallo sagen.
     
  4. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2018
    Beiträge:
    392
    Ort:
    Haag
    Ich kann dir auch nicht helfen. Ich wünsche dir baldige Besserung.
     
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