Hallo ruckzuck,
*seufz*, mal wieder eine verspätete Antwort aber diesmal war mein Computer schuld...habe die Kiste erst vor einer Stunde wieder zum laufen gebracht....
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Ich denke, daß Du wahrscheinlich das Aza noch nicht lange genug nimmst, um Wirkung zu spüren. Nach meinen Unterlagen braucht es generell 3 Monate, häufig sogar 6. Aber das weißt Du sicher sowieso, nur solltest Du deshalb die Hoffnung nicht aufgeben.
Ja, ich weiss, das ist es auch was ich gelesen habe. Aber wie sagt auch mein Hautdoc? Bei mir ist alles ein wenig anders....
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Weisst Du auch warum Aza so lange braucht zu wirken? Ich habe gelesen das es die Bildung der Lymphozyten unterdrückt. Da aber Lymphozyten im Blut eine Lebensdauer von ca. 3 Monaten haben, dauert es eben so lange, bis sich eine Wirkung zeigt. Zumindest bis alle alten (?) Lymphozyten ersetzt sind.
Aaaaaber, mein Hautdoc sagt das man eigentlich gar nicht genau weiss wie Aza das Immunsystem beeiflusst und zumindest muss man eine Wirkung, wenn auch nur eine schwache, schon vor den 3 Monaten spüren. Watt stimmt denn nu?....
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Also meine Diagnose steht im Moment auf Sjögren Syndrom.
Allerdings ist nachwievor ein Lupus sehr wahrscheinlich bzw. auch immernoch eine Mischkollagenose im Gespräch. Eine Schleimhautbiopsie vor Jahren hatte bereits einen deutlichen Hinweis auf ein "Lupusband" mit entsprechenden Antikörpern vor Ort ergeben. Hat aber niemand gekümmert, obwohl alle sonstigen Symptome auch dafür sprachen...Aber die Serologie...Du weißt ja.
Ja, ich weiss. Meine Diagnose wackelt seit gestern auch schon wieder. Habe endlich eine gute Rheumatologin gefunden, die mit der Sklerodermiediagnose nicht glücklich ist. Eher Mischkollagenose. Mal wieder zehntausend Röhrchen Blut abgenommen etc.
Habe nach der ersten Verdachtsdiagnose auch gedacht, egal welche Kollagenose es ist, Hauptsache es wird behandelt. Und wie Du schon sagst, die Behandlung ist meist gleich.
Aber ganz so einfach ist es doch nicht. Erstens möchte ich nun doch gerne wissen was es genau ist und zweitens gibt es Kollagenosetypische Beschwerden die sehr wohl unterschiedlich behandelt werden.
Z.B. benötigt man meist eine sehr viel höhere Kortisondosis wenn eine Myositis besteht, als z.B. bei rein Sklerodermietypischen Beschwerden.
Mit welcher Begründung hat man bei Dir mit Aza angefangen und nicht mit MTX? Oder wurde es überhaupt begründet?
Hihi, der Rheumatolge der im KH Konsil gemacht hat befürwortete MTX. Das Krankenhaus, also die Dermatologen, bevorzugten Aza. Begründung: Das wäre das Standardmedikament bei Sklerodermie.
Die Rheumatologin bei der ich gestern war sagte mir aber, Aza wäre total veraltet. Standard wäre heutzutage MTX. Und ein Wechsel von einem Basismedikament zum anderen wäre manchmal problematisch.
Ich habe zur Zeit mehrere Rheumatologen gleichzeitig angezapft, unabhängig voneinander vergleiche ich dann kackfrech die Unterschiedlichkeit und muß mich nun entscheiden, welchem der freundlichen Damen und Herren ich gewogen bleibe werde.
Es wird der sein, der mich am meisten ernst nimmt, denn die Jahre der psyhosomatischen Spielchen müssen einfürallemal vorbei sein.
Du Glückliche hast tatsächlich die Auswahl zwischen mehreren Rheumatologen? Ach ne, wie ich Dich beneide....
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Die Unterschiede sind manchmal wirklich beträchtlich, hast Du das auch feststellen müssen?
Der erste Rheumatologe bei dem ich war hat mir kackfrech gesagt ich hätte nix! Und das obwohl ich den Befund des KH vorliegen hatte. "Wenn überhaupt dann Fibromyalgie", sagte er. Den Bericht vom KH hat er sich nicht angesehen, mich selber, bis auf den 1 Minuten Blick auf meine Hände, auch nicht. Nach dem Ergebnis der Blutabnahme mit ANA "nur" 1:80 war es für ihn eh klar!
Die Rheumatologin jetzt sagt, für eine Kollagenose braucht man keinen hohen ANA Titter zu haben, aussagekräftiger wäre sehr viel mehr das Flurorenzmuster, in meinem Fall nukleolär. Sie meint alleine das Muster hätte eine differenziertere Diagnostik erfordert, denn nukleoläre Muster kommen so gut wie nie bei Gesunden vor.
Da frage ich mich doch, warum weiss diese Frau das und der andere Rheumatologe nicht?
Deswegen, gut das Du vergleichen kannst und ich hoffe das Du den richtigen findest!
Nun, obwohl es mir hundsmiserabel geht habe ich nun angefangen Kortison auszuschleichen. Die Rheumatologin hat gesagt es geht einfach nicht anders wenn wir eine genaue Diagnose haben wollen. Ich sehe das ein, weiss aber wie mein Körper reagiert. Ich hoffe im Moment das es nicht all zu schlimm wird....die Hoffnung stirbt zuletzt...
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Die letzte Dosisreduktion hatte mich wieder ins KH gebracht! Ich konnte mich vor lauter Muskelschmerzen kaum noch bewegen.
Tatsache ist, das bei mir auch noch ein deutliches Entzündungsgeschehen unter 30 mg Kortison besteht . Interessant sind vielleicht auch die Beulen an meinen Muskelansätzen, wohlgemerkt unter Kortison, von denen ich mal eine als Foto reinstelle.
Rheumatologin sagt das ist eine Muskelschwellung, Hautdoc sagt es ist eine Gewebeentzündung. Wenn jemand noch eine Idee hat, immer her damit....
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Seit heute morgen bin ich bei 20 mg und habe heute schon eine zusätzliche, höher dosierte Portion Novalgin benötigt. Vor 3 Monaten brauchte ich noch kaum Schmerzmittel....
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Also, ich neige inzwischen dazu fast alles was mir gesagt wird, egal ob es Medis oder Diagnosen betrifft, sehr kritisch zu betrachten. Ich habe erfahren das es meistens eine zweite, andere Meinung, gibt. Und auch das was im Internet nachzulesen ist wiederspricht sich häufig.
Wann mir etwas gut tut, wann mir etwas hilft....das sagt mein Körper mir!
Und da können z.B. tausend Ärzte kommen und sagen, das gibt es nicht das es Ihnen unter Kortison so schlecht geht....oder....sie müssten eine Wirkung von Imurek spüren.
Zum Glück gibt es doch noch Ärzte die mir glauben, wenn auch nicht viele...
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Was hat den Dein Hautarzttermin gebracht? Und wenn Du magst würde ich mich freuen über Deine Erfahrungen mit den Rheumatologen. Und natürlich allem sonstigen was Dir wiederfährt....
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Liebe Grüsse
Monalie
