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neuer Antikörper in der Differentialdiagnose der Kollagenosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Judi_die_Katze, 1. November 2007.

  1. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    habe einen interessanten Link bekommen, der für die OB´s (Ohne Befund und unter Verdacht - und nicht Tampons :D) betroffenen wie mich eventullen interessant ist: http://www.labor28.de/lab_mag/dez2001/kollagenosen_6.html

    Machen wir doch Ärtzten ein wenig "leichter" eine Diagnose zu stellen um eine richtige Behandlung zu indizieren.

    LG aus Bremen
    Judi die Katze
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Liebe Judi,

    Nukleosomen-AK sind eigentlich nicht neu. Der Beitrag in dem Link ist von 2001. Viele Antikörper werden nur immer noch kaum getestet.

    Schade, wäre ja mal toll wenn es im Antikörperbereich mal was neues gibt.
    Ich kenne das Problem selber auch.
    Wurde auch bei mir immer behauptet das die Antikörper negativ sind. Dabei wurden nur die in Frage kommenden immer noch nicht alle getestet.

    Zum Glück kann man sich wenigstens selber schlau machen, es nutzt nur nichts wenn kein Arzt die testet, weil er sie selber nicht kennt....:D .

    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  3. Erato

    Erato Guest

    AKs

    Hallo Ihr Beiden,

    (lustig, wie man sich hier von einem Forum zum nächsten trifft :) )

    Habe schon Kontakt mit einem Labor hier aufgenommen und nach Preisen gefragt: Man kann sehr wohl auch "eigenmächtig" die AKs testen lassen. Da man sich in meinem Fall auf "einmal" jährlich beschränken möchte und ich NICHT 17 Jahre auf eine entgültige Diagnose warten mag, werde ich es mir wohl "gönnen", die in ordnungsgemäßeren, aber nicht kassenkompatiblen Abständen testen zu lassen. Seltsam, dass man sie bei Privatpatienten alle 6 Wochen nimmt (und da dann auch schneller fündig wird!).

    Hat schon was von unterlassener Hilfeleistung.....

    Gibt wirklich Beispiele, in denen die AKs auch streckenweise neg. sind und nur durch diese engmaschige Kontrolle überhaupt "entdeckt" wurden - ich erfinde das nicht.

    Viele Grüße und viel Erfolg mit Nukleosomen und Co.

    Erato
     
  4. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    Mag sein, dass erwähnte Artikel seit 2001 gibt, nur... Viele Ärzte, wie du schon sagtest nur engmaschig Paar Sachen testen, und wenn es, dass was die kennen negativ sind, wird man schnell in Psycho-Ecke abgeschoben.

    Ich wusste von diesen AK´s nicht und mein HA auch bestimmt nicht. Ich "taste" mich langsam voran und bin froh, dass mein HA mir offen gesagt hat, dass er keine Ahnung von Autoimmunerkrankungen hat, und ist deswegen bereit alle mögliche Tests anzuordnen, ich soll nur sagen was getest werden soll.

    Wenn man so ein "Sonderwusrt" ist wie ich und bei jede Diagnose als Zusatz ständig sollche Adektive bekommt wie "unspezifisch" oder "undefferenziert" usw. dann bleibt einem nix anderes übrig als selber weiter zu forschen und nach Ausschlußverfahren Sachen von der Liste streichen.

    Ich habe den Link gepostet für sollche Patienten, wie mich - Lupus Diagnose u. V., weil eben nur unspezifische fluoreszenzmustern gibt und für Lupus spezifische AK´s negativ sind, aber nach ARA-Kriterien doch ein Lupus sein kann.

    LG aus Bremen
    Judi
     
  5. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Medizin 2er Klassen

    Hallo Erato,

    Leider muss ich dir Recht geben, das ist wirklich fast unterlassener Hilfeleistung! Als ich 2001 im KH aufgekreuzt bin, völlig fertig mit hohem Fieber, kurz davor komplett wegzutretten, wollten sie mich mit Antibiotikern nach Hause schicken. Bis dato wurden "nur" Lympfknotten entfern, und keine andeutige Diagnose, warum mir so schlecht ging.

    Nur weil ich auf ein Ultraschla bestanden habe (und zwischendurch erwähnt habe, dass ich eine Private Zusatzkrankenversicherung habe) wurde ich untersucht, da kamm es raus, dass ich akute Thrombose im Hals habe.

    Was denkst du wie schnell sie sich bewegt haben, sogar Professor wurde aus dem WE zurück ins KH geholt.

    Wir haben Medizen 2er Klassen, das braucht man nicht mehr bestreiten. Wenn du damit weiterkommst, dass du in einem Labor dich privat testen lässt, dan mach es, vielleicht kommst du da weiter.

    Ich beabsichtige zu eine Privatbehandlung nach Russland zu reisen, weil es dort seit 20 Jahren eine Methode zu den Verbesserung des Zusatndes von sollchen Patienten wie mich gibt. Muss natürlich alles selber zahlen, ist mir auch egal, tu ich es, weil bevor irreparble Schäden stattfinden, bin ich bereit es vorzubeugen.

    LG aus Bremen
    Judi
     
  6. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Ihr Beiden....:) ,

    @Erato: Wie funktioniert das wenn man Antikörper selber testen läst?
    Und vor allem, was kostet so etwas? Wer nimmt einem dann Blut ab?
    Weisst Du darüber etwas?

    @Judi: Jaja, die Psycho Ecke....;) .
    Glückwunsch zu Deinem Hausarzt, das er bereit ist die möglichen Antikörper zu testen obwohl er keine Ahnung davon hat.
    Und das Problem bei den Kollagenosen ist wohl die Fixierung auf die AK. Genau das war auch mein Problem!
    Wenn die Ärzte sich mehr auf die Fakten und Symptome konzentrieren würden als auf die Blutwerte würde es wohl auch nicht so viele "undifferenzierte" geben....:rolleyes: .
    Ich hatte letztendlich das grosse Glück Ärzte zu finden, die die Puzzelteilchen meiner Befunde und Symptome zusammensetzten und daraus die Diagnose bildeten. Dafür brauchten sie dann auch keinen hohen AK Titter.
    Wie Du schon schreibst, ARA-Kriterien sind eben nicht nur Laborbefunde.

    Manch einer mag wohl sagen ich leide unter Verfolgungswahn aber ich werde das Gefühl einfach nicht los, das hinter diesen ganzen "Nichtdiagnosen" und damit auch "nicht Behandlung", System steckt.
    Die Foren sind voll von Menschen mit den heftigsten Symptomen und trotzdem werden sie nicht ernst genommen. Auch hochposive AK sind manchmal keine Garantie dafür, das eine eindeutige Diagnose gestellt wird.

    Warum das so ist dafür mag es mehrere Gründe geben. Unkenntnis, Kosten, Desinteresse, Zeitmangel, die Liste ist lang.
    Das Ergebnis ist aber oft, das die Diagnose erst dann gestellt wird, wenn es eigentlich schon viel zu spät ist, heisst, wenn schon deutlich sichbare Organschäden vorhanden sind. Die Behandlung erfolgt dadurch dann auch meist zu spät. Da ist nix mit Früherkennung....;) .
    Frag mich nicht was man dagegen unternehmen kann, traurig das Menschen aus Deutschland schon auf eigene Kosten nach Russland reisen müssen um Hilfe zu bekommen.....:( .

    Ich wünsche Euch trotz allem noch einen wunderschönen Tag,
    Monalie
     
  7. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Mein Blog dazu

    Hallo Monalie,
    und das traurigste überhaupt, wenn du eine psychodiagnose hast, stehen deine Chancen bei einem Antga auf eine Rente höher als wenn du dich nicht mal richtig bewegen kannst. Ich kenne persönlich ein Fall von eine Frau, die schon zwar über 50 ist, aber keinen einzigen Tag in ihren Leben gearbeitet hat, weil sie manisch Deprissiv ist, ansonsten gesund wie ein Pferd! Ich will damit die psychische Erkrankungen nicht unterschätzen, aber... Ich würde manchem gerne mit der Frau tauschen... traurig sowas!

    ... Dann haben wir wohl Massenhisterie :p

    ...Traurig aber war, letztes Jahr lagen meine ß2-Cardiolipin Antikörper >128 bei dem Referenzbereich <10. Da muss doch beim jeden Arzt Allarmglocken aufleuchten. Und was schreibt mein Rheumadok dazu: "Trotz bekannten APS (Antiphospholipid Syndrom kein Anhalt für Kollagenose!" :eek: Für mich ein beinahe Todesurteil, weil jeder weitere Dok, der dass liesst es erstmal sich sagt:"Ach, hier kein Handlunsbedarf"

    Ich krieg ´ne Kriese! Ich denke mir doch das nicht aus!!!! Hallo!!! Mir gehts scheisse, ich brauche Hilfe... So wie Erato es geschrieben hat, das ist für mich Unterlassene Hilfeleistung, in Amerika hätte man schon paar Millionen daraus hollen können, aber wir sind leider in Deutschland.

    Ich habe ein Blog angelegt und dokumentiere jeden Tag mein Zustand. Wenn jemand Bock hat sein Frust dort abzulassen ist herzlich willkommen! Hier der Link dazu: http://autoimmun.blogspot.com/

    Ich wünsche Euch allen trotz allen Wiedrichkeiten einen schönen Tag!
    Judi die Katze
     
  8. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Judi,

    Das kann ich nur bestätigen. Ich erinnere mich das meine Ex Hausärztin zu mir sagte, wenn ich einen Antrag mache schreibt sie auf jeden Fall auch die Depressionen rein, die sich ja letztendlich nicht bestätigten. Damit sind die Chancen höher....es ist unfassbar!:rolleyes:

    Jep, das habe ich mir auch oft gedacht.
    Aber glaube mir, ich habe auch sehr oft gedacht das alles besser wird wenn ich erst einmal eine Diagnose habe. Das war ein Irrtum....;) .
    Der Wahnsinn geht weiter, eine Multisystemerkrankung zu haben die kompetent behandelt werden soll ist Arbeit, richtige Arbeit.
    Zur Zeit renne ich von Arzt zu Arzt.
    Kardiologe fürs Herz, Angiologe für die Gefässe, Hautarzt der im Moment die Therapie der Kollagenose übernommen hat (in Ermangelung eines Rheumatologen), Frauenarzt für die Knoten in der Brust, Orthopäde für die Bewegungsschwierigkeiten, Neurologe für die Muskeln, Radiologe, zum Augenarzt und zum Zahnarzt müsste ich auch noch, ebenso zum Urologen und zum Lungenfacharzt.

    Und das witzige an der Sache ist, die Ärzte wiedersprechen sich oft in der Behandlung der Symptome.
    Kardiologe verschreibt mir Betablocker, prima, hilft gut. Krankenhaus setzt Betablocker wieder ab....."nix gut für sie" und verschreibt mir einen Calciumantagonisten. Das Medi hilft gar nicht, ich also wieder zum Internisten, der sagt, nehmen sie wieder den Betablocker. Gehe ich jetzt wieder ins KH kriege ich garantiert einen auf den Deckel das ich den wieder nehme.....*seufz*. Watt nü?
    Und so ist es mit vielem.....und anderseits möchte keiner der Ärzte die Verantwortung für die Behandlung übernehmen sondern verweisen alle auf den Rheumatologen, der mir gesagt hat "Sie haben keine entzündliche rheumatische Erkrankung. Setzen sie Kortison ab und kommen sie in ein paar Monaten wieder".
    Tja, das hat mich dann wieder ins Krankenhaus gebracht, da gehe ich doch nie wieder hin....:eek: .

    Habe ich mich vorher so nach einer Behandlung gesehnt, so verfluche ich heute manchmal die Geister die ich rief....;) .
    Mit der Behandlung kamen natürlich auch die Nebenwirkungen aber ich sollte glücklich sein. Mir geht es nicht viel besser als vorher, nur anders aber nun habe ich wenigstens die Hoffnung das besser werden könnte....wenn ich erst mal alle Ärzte abgeklappert habe, von denen die meisten mich nun endlich ernst nehmen (bis auf den der eigentlich für Autoimmunerkrankungen zuständig ist).
    Aber bitte.....Hilfeeeeeeeeee.....wo ist der Ort an dem ich hingehen kann und alles wird behandelt? Es geht mir schlecht, ich kann kaum richtig laufen, bin erschöpft und will einfach nur meine Ruhe haben.:rolleyes:
    Trotzdem schleppe ich mich von Arzt zu Arzt, warte auf Termine, sitze in überfüllten Wartezimmern, stehe morgens um 5:00 Uhr auf damit ich um 8:00 Uhr zur Blutabnahme pünktlich bin.
    Hinzu kommen die Laufereien mit Krankenkasse, ARGE, VDK, Versorgungsamt....und dann noch Arbeiten, Haushalt, Tochter und eine Mutter die auch Hilfe braucht.....ich kann nicht mehr...:( .

    Aber ich sollte glücklich sein, ich habe eine Diagnose......:D :D :D :D .
    Sorry fürs auslassen aber hat mal gut getan.....;) !

    Das mit dem Blog ist eine super Idee, wie oft hatte ich den Gedanken mein tägliches Befinden irgendwo festzuhalten. :) .

    Judi, ehrlich....ich wünsche Dir endlich eine Behandlung und ich hoffe das Du die Hilfe bekommst die Du benötigst. Habe gelesen das Du am Freitag einen Termin hast, ich drück Dir alle Daumen die ich habe....:) . Wenn Du magst berichte bitte mal....oder....ich lese einfach den blog...;) .
    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  9. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Gib´s uns! Wir haben es so nötig schwerer zu haben!

    Ja, ja die psychos...:p


    Tja liebe Monalie, damit wir, die Kranken gut "beschäftigt" sind, schickt uns doch mal zu "Spezialisten", verwirrt uns noch mehr mit sich wiederspechenden Aussagen, vielleicht geben wir dann freiwillg auf!

    Hab ich doch gesagt! So halten sie uns "von Hals"

    Hmm, dass ist gerade unsere Problem, wir sind zu krank für uns selber zu kämpfen, aber wenn wir es nicht selber tun, tut das keiner für uns!

    Und das ist gut! Man muss zweischendurch richtig Luft ablassen, und hier in Forum (oder in einem Blog) wird man je verstanden, wie es einem geht, weil wir alle das durchmachen. Traurig ist nur, dass die Geschichten sich (fast)wiederholen. Na wenigstens jetzt weiss man (ich zumindest), dass ich nicht paranoid bin und mir das ganze einbilde.

    Morgen ist langersehnte Termin bei dem Rheumatologen in Cuxhafen, bin gespannt, ob es überhaupt was bringt. Weiss nicht ob ich es schaffe hier zu posten, im Blog tu ich es auf jeden Fall. (Mein Blog: http://autoimmun.blogspot.com/)

    Liebe Monalie, ich wünsche Dir viel Kraft und Gedult und natürlich alles erdenkliches Gutes auf deinem "steilen" Weg

    Judi die Katze
     
  10. Erato

    Erato Guest

    Daumendrück

    Hallo Ihr beiden,

    @Monalie: ALso, ich kann Dir zur Zeit noch nicht genau sagen, was das kostet, weil das sich natürlich auch nach dem richtet, was man abnimmt. Irgendwann, wenn ich diese Rechung habe, dann schicke ich Dir einfach mal eine Kopie, ok?

    Wie das geht? Na, ganz einfach: Hinfahren zum Labor, Blut abnehmen lassen (die haben da jemanden) und dann da die Ergebnisse abholen. Und dann entweder mit zum Arzt schleppen, den Arzt Deines (privat) Vertrauens fragen oder selbst zusammenreimen oder zerknüllen und wegschmeißen und keiner hat's gemerkt :D (und dann kleinlaut in der Psychosomatik einen Termin machen) oder natürlich sorgfältig abheften und irgendwann im geeigneten Augenblick zücken und dazu eine passende Bemerkung parat haben a lá "Schaun Sie mal, wenn das mal ein bisschen regelmäßiger gecheckt worden wäre, hätte man vielleicht schon eher mal ein Ergebnis gehabt". :p


    Ehrlich gesagt bin ich nur auf diese Idee gekommen, als ich da mal selber eine Blutprobe von mir vorbeibrachte und dort jemanden sah, dem sie Blut abnahmen, da dachte ich mir: Das kann man doch kürzer haben (und womöglich billiger) .
    @Judi: *Daumendrück* für Deinen Termin morgen!!!

    Viele Grüße
    Erato
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Huhuuu, Ihr beiden,

    na, bei mir geht´s weiter....:( . Habe heute bei meinem Lieblings Knuddelhautdoc meine Blutwerte telefonisch erfragt. Hatte schon so ein komisches Gefühl weil es mir, seit ich bei 30mg Kortison bin, täglich schlechter geht. Ich möchte so gerne runter von dem Zeug, nur wie?
    Nun ja, Leukos erhöht, Lymphozyten im Keller. Leukos erhöht? Unter Imurek sind die doch eher erniedrigt :confused: .
    Meine Muskelschmerzen sind wieder da, jedes Armheben ist eine Qual, kann mir noch nicht mal vernünftig eine Jacke anziehen.
    Fazit, morgen früh ambulant ins Krankenhaus, Doc will nicht alleine entscheiden was nun geschehen soll. Er weiss nur, ich muss unbedingt runter vom Kortison, seit Juni bin ich zwischen 60 und 20 mg. Wie aber wenn es mir aber schon bei 30 mg schlecht geht:confused: ...ich kriege die Krise....:( .

    Aha....und ich habe ihn gefragt wegen den Antikörpern die nicht im ENA Screening enthalten sind. Möchte ja gerne mal den PM/Scl testen lassen, könnte passen!
    Er sagt ich soll mal im Krankenhaus fragen, er selber hat keinen Zugriff auf die Labore die solche Untersuchungen machen, das wären Speziallabore.
    "Oder sie müssen in die Uni aber die setzen sie bestimmt wieder vor die Türe"....sagt er. Recht hat er, da geh ich nie wieder hin!

    @Erato, ja....wäre lieb wenn Du mir Bescheid gibst sobald Du weisst was so etwas kostet.

    @Judi:
    Das meinte ich mit "da steckt System hinter". :D Du darfst nicht vergessen, wir sind teuer und zeitaufwändig....;) .

    Liebe Judi, ich denke morgen an Dich! Du glaubst gar nicht wie viel Glück ich Dir wünsche!!!! Traurig das für einen Arztbesuch Glück gewünscht werden muss aber das hatten wir ja schon....;) .

    Wünsche Euch beiden noch einen schönen Abend :) .
    Monalie
     
  12. Mücke

    Mücke Guest

    ja, die psychos..

    hm, ich bin ein psycho und hab eds...

    aber die psyche hat mich leider meinen arbeitsplatz gekostet..ohne das ich es wollte...:mad:

    weiss auch nicht, ob hier jemand mal mit nem psycho tauschen möchte oder mal zur probe wollte...

    ich würd definitv nicht eine krankheit mit der anderen tauschen wollen...

    würd gern weder noch haben und stelle beides hier zur auktion rein....

    borderline...zum 1.....2ten..und 3ten..
    eds...zum 1ten....2ten...und 3ten....

    wer will nochmal wer hat noch nicht
    viell "ja auch nur" manisch -depressiv
     
    #12 8. November 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. November 2007
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo mücke,

    ich habe die ersten 6 seiten bei google durchgesehen und nix
    passendes gefunden (falls nicht übersehen)...
    was ist eds?

    danke, marie
     
  14. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe Mücke!

    Ich möchte Keines von Beidem!

    Aber.. EDS steht noch zur Option! Und Psychoschiene auf jeden Fall auch!:o

    Allerdings kriege ich vielleicht noch eine Diagnose!

    Liebe Grüße

    Anja
     
  15. Mücke

    Mücke Guest

    hallo marie..
    eds= ehlers-danlos-syndrom

    dachte dass wäre hier schon ein wenig ein begriff..bin ja nicht die einzige hier damit :)
     
  16. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    danke, ich bemüh mich zwar, aber man kann nicht alles
    und jedes kennen ;) werd mich mal durchlesen...

    lieben gruss marie
     
  17. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Mücke,

    bitte nicht falsch verstehen. Keiner wertet Psychologische Erkrankungen ab, ich weiss auch wie furchtbar solche Probleme sein können und das die Seele mindestens genau so....wenn nicht noch mehr....leiden kann, wie der Körper. Das ist furchtbar und belastend, kein Zweifel.

    Es ging nur darum, das die Qualen einer psychischen und einer körperlichen Erkrankung unterschiedlich bewertet werden.
    Manchmal ist es so das es beim beantragen von Ansprüchen leichter ist etwas mit einer psychischen Erkrankung zu bekommen.

    Das bedeutet nicht das wir diese Erkrankungen unterschiedlich bewerten...;) .

    Liebe Grüsse
    Monalie
     
  18. Mücke

    Mücke Guest

    @ marie...

    erwartet auch keiner, sind ja schließlich weder ärzte, noch wandelnde lexikas ;)
    hab ja nur gedacht, werde nächstes mal nachdenken, grins


    @ monalie,

    mich hat nur dieses "nur manisch- depressiv" gestört...

    auch die psychisch kranken, ham die regelungen der drv nicht geschrieben ;)

    und depris, kennen hier *mal so denke * viele, auf grund des rheumas...

    bei mir steht zumindest häufig..reaktive depression..

    wie gesagt, möchte beides gern missen und würde keines von beiden vermissen :D
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @ mücke....;) :D marie
     
  20. Mücke

    Mücke Guest

    ....

    @ Marie2 :p sie haben post.. :D