Neueinstellung mit Tozilizumab unter Predisolonstosstherapie

[Mizikatzitatzi]

Hallo,
es kommt noch besser. Das Tocilizumab wird pausiert, obwohl ich keine Wirkung habe, man will schauen ob meine Schmerzen schlechter werden, weil dann wüsste man ob das Tocilizumab gewirkt hat. Hallo ich habe keine Besserung mit Tocilizumab gehabt! Übrigens sagt man mir ich wäre trotz starker Schmerzen in kompletter Remission. Weil ich keine geschwollene Gelenke habe. Und das Beste kein erhöhten CRP und BSG Wert habe. Logisch weil unter Tocilizumab genau diese Werte durch Tocilizumab unterdrückt werden. Und somit nicht Aussagekräftig ist. Ich bin fassungslos.

Ja, da kann ich Dich verstehen.

 

[Claudia1965]

Wie geht es dir heute?

Nicht so gut. Da ich das MTX ja absetzen musste und ich mich diesbezüglich Lufttechnisch endlich wieder bekrabbelt hatte, musste ich kurzfristig das Kortison erhöhen und das wurde dann mit einem 3. Herzinfarkt belohnt, der mich am vergangenen Montag heimsuchte. Ich hasse meinen Körper..ich hasse es wie er versucht mich zu zerstören, mit allen Mitteln und ich bin so hilflos.
Ich muss unbedingt vom Kortison weg, aber hab keine Ahnung wie ich das machen soll..gestern 5mg genommen, versehentlich (weniger als sonst) und bin mit unmenschlichen Schmerzen bestraft worden...aber ich muss davon weg, egal wie. Schlimm wenn deine Lunge und dein Herz kaputt sind und du vieles zur Erleichterung nicht nehmen darfst. Ist die Wahl zwischen Pest und Cholera...ich tu mir im Moment selber so leid, das ich nur noch jammern möchte.
Daher, danke für deine Nachfrage.
Wie geht es dir?

 

[Mizikatzitatzi]

Nicht so gut. Da ich das MTX ja absetzen musste und ich mich diesbezüglich Lufttechnisch endlich wieder bekrabbelt hatte, musste ich kurzfristig das Kortison erhöhen und das wurde dann mit einem 3. Herzinfarkt belohnt, der mich am vergangenen Montag heimsuchte. Ich hasse meinen Körper..ich hasse es wie er versucht mich zu zerstören, mit allen Mitteln und ich bin so hilflos.
Ich muss unbedingt vom Kortison weg, aber hab keine Ahnung wie ich das machen soll..gestern 5mg genommen, versehentlich (weniger als sonst) und bin mit unmenschlichen Schmerzen bestraft worden...aber ich muss davon weg, egal wie. Schlimm wenn deine Lunge und dein Herz kaputt sind und du vieles zur Erleichterung nicht nehmen darfst. Ist die Wahl zwischen Pest und Cholera...ich tu mir im Moment selber so leid, das ich nur noch jammern möchte.
Daher, danke für deine Nachfrage.
Wie geht es dir?

Ohhhh nein. Das tut mir sehr leid, liebe Claudia.
Es ist schrecklich!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine gute Besserung und viel Hoffnung.

Eine blöde Frage am Rande...ist es egal welches Kortison du nimmst oder ist es generell so, dass Du wegen deines Herzens kein Kortison nehmen darfst?

 

[Hibiskus14]

Ach herrje, liebe Claudia, manchmal ist das Schicksal ganz einfach ungerecht. Und man kann nichts dagegen machen.
Lass dich drücken und dir viel Kraft und eine kompetente Betreuung und Versorgung wünschen.

 

[Claudia1965]

Ohhhh nein. Das tut mir sehr leid, liebe Claudia.
Es ist schrecklich!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine gute Besserung und viel Hoffnung.

Eine blöde Frage am Rande...ist es egal welches Kortison du nimmst oder ist es generell so, dass Du wegen deines Herzens kein Kortison nehmen darfst?

Lieben Dank! Ich hoffe auch darauf das sich mein Herz auch davon wieder erholt. Im Moment ist es wirklich so, das ich mich schlechter belasten kann als vor dem Infarkt. Ich hab heute ein 24Std EKG bekommen, morgen geht es zurück, ich hoffe auf gute Nachrichten meiner Kardiologin. Ich hatte mir meine Belastbarkeit so hart zurück erkämpft, das macht mich so traurig das es wieder schlechter ist.

Zu deiner Frage, ich darf Kortison nehmen, aber halt nicht in hohen Dosierungen und nicht zu lange. Hoch ist da schon 10mg. Ich glaube es ist auch generell für die Gerinnung nicht so toll. Wie auch immer, ich muss wegkommen davon oder wenigstens unter 5mg kommen..ob ich das schaffe? Man wird sehen, ich werde alles dafür tun und auch Schmerzen in Kauf nehmen.

Ach herrje, liebe Claudia, manchmal ist das Schicksal ganz einfach ungerecht. Und man kann nichts dagegen machen.
Lass dich drücken und dir viel Kraft und eine kompetente Betreuung und Versorgung wünschen.

Ganz lieben Dank auch dir!