Neu und schon Fragen

Hallo Connie,

herzlich willkommen hier im Forum! :)

Ich hoffe, sie finden bei deiner Tochter bald eine Diagnose, damit sie richtig behandelt werden kann.
Auch wenn sich nichts bzw. nicht viel tut und die Ärzte nichts finden, bleib am Ball!
Ich würde dir auch raten, am besten in eine Rheumaklinik für Kinder zu gehen. Dort können die Untersuchungen alle gemacht werden und gegebenfalls auch die Therapie begonnen werden.

Bis bald im Chat!

LG Ananas
 
Muss ich nun glücklich sein?
ich habe heute den Arzt angerufen, da meine Tochter immer mehr Probleme mit dem Magen bekommt.
Die neuen Blutbefunde hatte er noch nicht gesehen, aber da sich bei den alten Blutbefunden keine Entzündungsparameter gezeigt haben, meint er, es könnte sich um das Schmerzverstärkungssyndrom handeln, da ja auch das Ibuprofen nicht hilft.Und eigentlich verschreibt er das Ibuprofen immer ohne Magenschutz, da die Kinder es eigentlich immer gut vertragen, wobei meine Tochter sowieso schon Antra Mups nehmen muss. Es sollte doch mal psychologisch abgeklärt werden, wie ich diesen Satz mitlerweile hasse, wenn sie nicht mehr weiterwissen, ab zum Psychologen.
Das die Probleme mit den Augen mehr werden, das nun auch Schmerzen in den Zehen da sind so das sie gar nicht mehr abrollt, alles nur Einbildung?

LG Connie
 
Habe gerade einen Anruf von dem Arzt bekommen, die neuen Blutwerte zeigen keine Anzeichen für Rheuma, HLA B27 positiv sind etwa 15 % aller Menschen und wegen der erneuten Magenprobleme wollen sie sie stationär aufnehmen. Also , kein Rheuma!! - verkürzte Achillissehne, ständige Bindehautentzündungen, Sicca-Syndrom, Schmerzen in den Zehen,und Achillissehnen , so das sie nicht abrollt, manchmal Schmerzen auch in den Knien-alles nur Einbildung, weil keine Entzündungswerte da sind und das Ibuprofen nicht wirkt !!

Connie
 
Hallo Connie,

rufe die Rheumakinderklinik in Garmisch an wann ihr kommen könnt.

Die probieren solange rum bis sie die Krankheit per Medizin hat
und es im Blutbild dann zu sehen ist,
vorher dürfen die Weisskittel wohl nicht weiter machen
sonst bekommen sie eins auf den Deckel von den Krankenkassen.

Lege es dir an Herz fahrt nach Garmisch du kannst da auch wohnen.

Was für eine blöde Aussage, die Tropfen haben andere auch genommen
ohne Magenschutz.... da siehst du die Einsparung.. also kann es dein Kind auch.
Da wird nichts mehr passieren und du hast ein jammernes Kind
oh Gott, genau wie bei mir... damals.

Melde dich von da bitte, rufe an was du brauchst und weg mit euch Beide.

Bussi Gisi
 
Hallo Gisi,
meine Tochter hat sogar einen Magenschutz genommen, da sie es ja wegen des Sodbrennens braucht.
Was mich so wütend macht, das die Ärzte es so schnell als Psychosomatisch abstempeln.
Der Augenarzt verschreibt doch nicht umsonst zu den antibiotischen Tropfen noch Cortisontropfen.
Die letzte PH-Metrie wurde auch mehr oder weniger auch auf meinen Wunsch hin gemacht, das die letzte spiegelung ja in Ordnung war.
Und, der Befund war doch auffällig, hat die dumme Mutter doch recht mit Ihrer Vermutung. Was aber auffällig war, sie hat einen sehr hohen Grund-PH-Wert im Magen, der aber zwischenzeitlich abfällt, also fast ein alkalisches Milleu, das unter dem Antra nicht besser wird.
Das mit Garmisch ist leider nicht so einfach, da es doch sehr weit weg ist, aber ich werde auf jeden Fall dort einmal anrufen.
Allerdings wollen sie meine Tochter ja wegen der MagenProbleme wieder stationär aufnehmen.
ich spreche deshalb heute erst noch einmal mit meiner Kinderärztin.

Aber ganz lieben Dank, Connie
 
Ach Connie,
ich fürchte da geht es dir wie vielen hier, mich eingeschlossen.
Was mich besonders wütend macht, gerade bei Kindern ist es so wichtig, das die Knochen und Gelenke so gesund wie möglich bleiben und sie verschenken die Chance Schäden zu verhindern.
Bleib am ball, wären nicht die ersten Ärzte die sich geirrt haben.
 
Hallo Connie,

dumme Mutter doch recht mit Ihrer Vermutung.
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Oh was habe ich gekämpft, du tust mir echt Leid, wir merken und verstehen unsere Kinder wenn es Ihnen nicht gut geht.

Ein Rat pass auf dich auf, wenn man es viele Jahre macht,
wird man wirklich krank.

Oh ja, Psychosomatisch das ist ihr Lieblingswort
wenn sie nicht mehr weiter wissen. Manooooo.....kopfschüttelntut

Wir sind mit dem Zug 12 Std. hin gefahren nach GPK bez. von der AOK.
Auch der Kinderdoc will dich nicht verlieren
und wird mit neue Medi es versuchen in den Griff zu bekommen
du kannst dem Doc nicht sein Brot weg nehmen...lol

Ärger dich nicht...bringt nix.. du brauchst die Kraft für dein Kind.

LG Gisi

PS fällt mir gerade ein.
"Frau M. packen sie ihr Kind nicht in Watte"! oh manoo
 
gisipb schrieb:
Auch der Kinderdoc will dich nicht verlieren
und wird mit neue Medi es versuchen in den Griff zu bekommen
du kannst dem Doc nicht sein Brot weg nehmen...lol
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Hallo Gisi,
da habe ich eine ganz andere Ärztin, die ist froh, wenn sie uns nicht sieht , und meine Kleine ist sogar privat versichert!! Und was das verschreiben von Medikamenten betrifft, wir haben sogar alles abgesetzt.
Das mit Garmisch liegt auch nicht an der Fahrt, ich habe ja noch mehr Kinder und wir fahren schon Ende des Jahres zur Kur.

LG.Connie

PS. Und Watte besitze ich schon lang nicht mehr.
 
Hallo Connie,
es tut mir furchtbar leid, wie du zur Zeit mit deiner Tochter auf Ärzteodyssee
bist. Leider kenne ich das Gefühl sehr gut, wenn Ärzte einen nicht ernst
nehmen und ständig nur auf Blutergebnisse schielen. Als wenn es Blutuntersuchungen gibt, wo Rheuma unter dem Mikroskop rot aufleuchtet.
Meine Tochter hat seronegative Polyathritits und es hat "nur" 5 Jahre
gedauert bis wir endlich eine Behandlung bekommen haben. Sie hat auch
nie mehr gesagt, wenn ihr etwas wehtut. Uns ist jetzt endlich in Sendenhorst
geholfen worden. Vielleicht könntet ihr es dort auch einmal versuchen. Wenn
ihr zur Zeit in Bochum in Behandlung seid, wäre Sendenhorst garnicht so weit
weg. Ich habe dort die Erfahrung gemacht, dass Blutuntersuchungen erstmal
zweitrangig waren. Meine Tochter wurde sehr gründlich körperlich untersucht
und eine gründliche Anamnese gemacht. Einfache Ultraschalluntersuchungen
der Gelenke reichten aus um anhand von Gelenkergüssen die Diagnose zu
stellen. Die Kinder werden dort sehr gut versorgt und wenn es den Angehörigen nicht möglich ist, den ganzen Tag dazubleiben, geht das auch.
Die Ärzte sind sehr nett und auch wirklich zu sprechen, wenn man Fragen
hat. Vielleicht helfen dir ja meine Anregungen, ich wünsche euch auf jeden
Fall alles Gute und eine schnelle Behandlung, die mehr hilft als nur Ibu.
Lg Alana
 
Heute waren wir nun noch mal zur Kontrolle beim Augenarzt.
Die Bindehautentzündung ist zwar besser, aber immer noch nicht ganz weg. Also noch eine weitere Woche alle 2 Std. im Wechsel Cortison-und antibiotische Augentropfen.
Meine Tochter geht jetzt erst mal am Montag in die Klinik, in der Hoffnung, das wir dann etwas schlauer sind.

Liebe Grüsse, Connie
 
Hallo Connie,

was ist jetzt bei rausgekommen?
Hoffe es geht deiner Tochter besser
und sie kann am Schulunterricht teilnehmen.

Ein schönes Wochenende wünscht Gisi
 
Hallo Gisi,
am Schulunterricht kann meine Tochter gut teilnehmen, da ihre Beschwerden zwar da sind, aber sie damit ganz gut umgeht. Darin liegt aber auch oft ein Problem, da man ihr die Schmerzen nicht ansieht.
Wir waren ja auch in diesem Rheuma-Bus, er war zufällig in der Stadt als wir einen Augenarzt-Termin hatten und auch bei Ihr wurde der Schnelltest gemacht.
Ich habe mir aber erst vor 3 Tagen den Zettel noch einmal genau angesehen und dabei festgestellt, das ihr CCP -negativ, aber der RF-positiv war. Mal schauen, was sie nächste Woche im Krankenhaus dazu sagen.

Liebe Grüsse, Connie
 
Ich drücke dir die Daumen, das deiner Tochter endlich geholfen werden kann. Diese ungewissheit ist ja grausam, für die Kinder und uns Eltern, die sich um ihre Kinder Sorgen machen.

Bestell deiner Tochter mal schöne Grüße, ich drück dich mal lieb.
 
So, Neele ist wieder zu Hause.
Was ist herausgekommen?
Da die Blutwerte in Ordnung sind und die Gelenke nicht dick und warm sind, ist es kein Rheuma und laut Aussage der Ärzte kann es nichts schlimmes sein. Warum sie nicht auf die Zehen kommt weiss keiner,ist aber nicht schlimm.
Der Magen war dann auch schnell abgehakt, da sie ja schon Omeprazol bekommt und es eigentlich reichen müsste.
Die massive Gewichtsabnahme wäre auch nicht tragisch, man sollte es im Auge behalten.
Also, Fazit : Neele ist eigentlich gesund und deshalb habe ich auch beschlossen, erst einmal alles an Arztterminen ,KG , Medikamenten und abführenden Massnahmen ab zu setzen und ihr alles an Sport und Bewegungen die sie nicht machen sollte wieder zu erlauben bzw. sie endlich auch wieder Alles und über mehr als 3 Mahlzeiten verteilt essen darf, so wie es meint zu vertragen.
Also, sie darf endlich wieder ein Kind ,mit mehr Zeit für sich und Verabredungen, sein und hoffentlich mehr Spass haben.
Ich hoffe nur, das es nicht nach hinten los geht.
 
Danke für die GUTE Nachricht

Hey Connie,

na das ist doch toll.

Lasse sie mal in Ruhe und schau nicht so negativ rein.

Behalte es für dich im Auge.
Wenn sie schmerzen hat wird sie sich an dich wenden.

Danke das du gleich geschrieben hast.

Eine schöne Vorweihnachtszeit wünsche ich Euch.

LG Gisi
 
Hallo Gisi,
ich würde es gern lockerer sehen, aber über 6 kg Gewichtsabnahme in 3 Monaten ,vermehrte Magen-und Darmprobleme und immer mehr Schmerzen in verschiedenen Gelenken und den Problemen in den Augen,die auch wieder schlimmer werden,kann ich leider nicht so locker hinweg sehen.

LG Connie
 
Sorgenmama mal knuddeln.....:o)

Hallo Connie,

wenn du siehst das sie nicht Essen mag
und sich wieder Schmerzen einstellen
fahrt nach Garmisch.

Macht über Weihnachten Neujahr Urlaub
und verbindet das mit einer Kontrolle
in der Rheuma Kinder Klinik.

Aber mal 5 Min. Ruhe und Kind sein will sie gerne genissen
denke das sie die Nase voll hat von der Doc und Klinik rennerei.

Denke jetzt positiv damit kannst du ihr viel mehr helfen
sonst sagt sie aus Angst dir nicht mehr wie es um sie steht.

Lasse dich mal knuddeln und ich drücke auch deine Maus.

Ich weiß wie das ist als Mutter hab ja selber eine kranke Tochter
aber lernen los zulassen ist schwer, es ist ihr Körper,
sie sagt bescheid wenn es ihr nicht gut geht.

Ruhe bewahren gut überlegen keinen schaden anrichten usw.
und dann dasein... ebend dasein... das ist schon viel.

LG Gisi
 
Hallo Connie,
ich habe das Gefühl, dass du zu den Ärzten nicht mehr viel Vertrauen hast.
Nach deinem Krankenhausbericht hatte ich auch ein ganz, ganz schlechtes
Gefühl. 6 kg Gewichtsabnahme in 3 Monaten, da müssen bei einem Arzt doch
eigentlich alle Alarmglocken angehen, wenn das Kind nicht gerade eine Diät
macht. Alle Beschwerden werden einfach geleugnet, so wie die Gehbeschwer-
den, da kann ich echt nur den Kopf schütteln. Deine Reaktion, erst mal leben,
als wenn nichs wäre, ist verständlich, ich wollte auch nicht in Betracht
ziehen, dass mein Kind chronisch krank war und habe lange Zeit immer gerne
jedem Arzt geglaubt, der mir erzählt hat, dass alles sich wieder auswächst
und von alleine wieder weg geht. Deine Antwort auf Gisip lässt mich aber
ahnen, dass du ein sehr sehr schlechtes Gefühl hast, hab den Mut noch
wo anders nach Hilfe zu suchen und hör auf dein Innerstes, sonst kommst du
vermutlich doch nicht zur Ruhe. Welche Fachrichtung von Krankenhaus hat
euch mit solchen Diagnosen nach Hause geschickt? Ich wünsche euch alles,
alles Gute, egal wie ihr weiter vorgeht, und eine schöne ruhige besinnliche
Adventszeit lg Alana
 
Connie schrieb:
Hallo Gisi,
am Schulunterricht kann meine Tochter gut teilnehmen, da ihre Beschwerden zwar da sind, aber sie damit ganz gut umgeht. Darin liegt aber auch oft ein Problem, da man ihr die Schmerzen nicht ansieht.
Wir waren ja auch in diesem Rheuma-Bus, er war zufällig in der Stadt als wir einen Augenarzt-Termin hatten und auch bei Ihr wurde der Schnelltest gemacht.
Ich habe mir aber erst vor 3 Tagen den Zettel noch einmal genau angesehen und dabei festgestellt, das ihr CCP -negativ, aber der RF-positiv war. Mal schauen, was sie nächste Woche im Krankenhaus dazu sagen.

Liebe Grüsse, Connie
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo Connie
bin neu auf dieser Seite und habe deinen Bericht gelesen. Mir geht es genau so wie dir mein Sohn(11Jahre)hat Rheuma wurde vor drei Jahren festgestellt.Ihm sieht man die Schmerzen auch nicht an und wenn man ihn darauf anspricht hat er keine.Ich sehe aber, das es ihm schlecht geht.Habe auch ein Problem damit war deswegen auch schon lange krank.Mach dich nicht kaputt da ist dir nicht geholfen und deinem Kind auch nicht.
Viele Grüsse und alles Gute Ramona
 
Naja, musste heute mal wieder feststellen, dass die meisten Ärzte wohl doch irgendwie Fachidioten sind.
Habe heut morgen in der uns bekannten Klinik, Conny, angerufen, um mich nach den Blutwerten für Leon zu erkundigen.
Meinte der Doc (es war nicht unser Lilienthal, da der ja in Urlaub ist, sondern sein Vertreter, weiss Gott, wie der heisst), ob Leon denn irgendwelche Symptome zeigen würde--darauf ich: ich weiß es nicht, er klagt häufig über Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen usw..... diese können aus meiner Erfahrung Symptome sein, es kann auch wachstumsbedingt sein .... darauf er: zeigt Ihr Sohn irgendwelche spezifischen Symptome..... boah, ich hab gedacht, ich platze..... darauf ich widerum dasselbe gesagt und dazu, dass ich selbst betroffen bin, und dies eben für meinen Sohn abgeklärt haben möchte......
nach einigem Hin und Her erklärte er mir dann die Blutergebnisse und meinte dann zum Schluss, es würden aber noch einige relevanten Ergebnisse fehlen, sie würden sich in 14 Tagen nochmal melden......
ich für meinen Teil habe mich bemüht, freundlich zu bleiben..... ich bin mir nicht sicher, ob mir das gelang.... ich denke, den Unterton in meiner Stimme konnte ich nicht verhindern.
Ich schätze, ich werde warten, bis Doc Lilienthal da ist und der soll mir erklären, was Sache ist, bei ihm hatte ich zumindest teilweise das Gefühl, der weiß´, wofür er dort auf den Fluren herumrennt.

So, habe nun auch meinen Frust los... Sorry.... aber ich kann Euch echt gut verstehen. Wenn man dann ein Kind hat, dass wirklich krankheitsauffällig ist, und wird so abgespeist, und sieht, wie sein Kind einfach nur leidet unter dieser Gesamtsituation, dann verliert man nur noch die Nerven......
Fachidioten!!!

Eine schöne Weihnachtszeit wünsche ich allen.

LG
Silke
 
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