Neu und schon Fragen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Connie, 12. Oktober 2007.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Iss heute Frusttag lol Nein das lassen wir nicht zu!!

    Hey Leute,

    ich habe 7 Jahre gebraucht bis sie mir sagen konnten
    das mein Kind SLE = Lupus hat.

    Um sonst schreibe ich nicht Weisskittel.

    Doch das hilft uns nicht weiter und auch nicht dem Kind.

    Gemeinsam sind wir stark, gemeinsam können wir was ändern
    in dem wir uns hier im Forum gegenseitig helfen
    und ich möchte Tausden Dank Doc Langer aussprechen
    das wir DIESES Forum haben.

    Packt eure Kinder ins Auto und ab nach Garmisch in die
    Kinderrheumaklinik da wo sie hingehören, das ist das BESTE.

    Den Frust hier ablassen tut gut, doch heizt andere nur auf.

    Ich verstehe euch alle, weil ich selber soviel gekämpft habe
    und wurde dann als krank abgestempelt,
    dann wird eine Aussage der Mutter als übertrieben hingestellt
    die hat nicht alle Tassen im Schrank, doch das ist mir egal,
    Hauptsache meinem Kind geht es gut.

    @Silke Lasse dich mal knuddeln. Die Blutwerte kannst du am Mo abfragen
    heute ist Fr. es wird ein langes Wochenende eingeläutet um die Überstd. ab zu bummeln, das heißt dann (Weiterbildung od. Tagung).

    @Ramona Grüß Dich.
    Stimmt Rheuma kann nicht sehen, dann gibt es das auch nicht, das ist ja nur bei alten Leuten, Kinder ach neee das gibt es nicht.
    Und ihre Tochter hat doch so schöne rote Bäckchen, ach Gott ist das ein süßes kl. Ding.
    Und wenn ich sagt sie hat Rheuma, nein das glaube ich nicht, ist dann die Antwort und man wird als Lügnerin angesehen, die spinnt, kann man dann in den Gesichtern lesen.
    Ramona deine Aussage trifft die Faust auf s Auge.
    Nach über 20 Jahre kämpfen kenne ich eure Lage, eine Mutter kann nicht ihr Kind leiden sehen und will helfen, doch sie kann nicht, das bringt uns um, alle in der Familie leiden unter diesen Zustand, Ehen zerbrechen uvm.
    Egal ob das Kind dann schon über 18 J. ist es ist und bleibt unsere Kind
    bei jedem Schub leiden wir am meisten mit, nur zu sehen und nicht helfen können nur dasein und Ruhe ausstrahlen, doch innerlich sind wir eine Zeitbombe, kommt dann eine Aussage von einem Fachidioten, lol möchte man ihn förmlich an die Wandstellen und abknallen.

    Alles wird gut! Amen.....

    [​IMG]

    Einen wunderschönen ruhigen 1ten Advent mit euren Kindern
    wünscht Gisi
     
  2. boehni

    boehni Mitglied

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    Liebe Gisi

    Vielen Dank für Deine Worte und Dein Aufbauen.:D :) :D
    Toll das es solche Leute gibt wie Euch.....;)
    Ich gebe Dir recht man sollte die Zeit mit den Kindern geniessen und für sie da sein das ist das wichtigste.:o
    Sie kommen wenn es Ihnen schlecht geht.
    Wenn meine Kleine schmerzen hat und ich sie anspreche wirkt sie oft genervt.:confused:
    Ich habe das Gefühl manchmal will sie ihren Kampf selber ausfechten und wird es zu arg kommt sie zu mir und lässt sich trösten.
    Ich bin stolz wie stark sie ist.:)
    Ein grosses Kompliment an diese Kinder wie sie es schaffen mit den Schmerzen und den nicht einfachen Situationen um zu gehen.:)
    Wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit mit wenig schmerzen.

    Lg Boehni:)
     
  3. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Wieder einen Schritt weiter

    Ich wollte mal berichten,wie es bei meiner Tochter weiter ging.
    Nachdem wir ja nach Köln gewechselt sind , wurde dort dann recht schnell
    die Diagnose juvenile Fibromyalgie gestellt, da meine Tochter ja kaum Schwellungen hatte.
    Nach einiger Zeit bekam meine Tochter dann vermehrt auch Schmerzen in den Knien. Der Rücken und die Achillessehnen haben ihr dann aber leider auch während der ganzen zeit sagen müssen,das sie auch noch da sind.
    Die Morgensteifigkeit wurde stärker,so das sie morgens seitlich die Treppe herunter kam.
    Sie bekam während der ganzen Zeit unterstützend 2 mal die Woche KG .
    Bei den Blutentnahmen waren immer wieder mal Werte ausser der Norm,aber halt nie die Entzündungsparameter.
    Anfang November dann ein dicker Kniegelenkserguß.
    Nun haben wir mitlerweile die Diagnosen:juv. idiopathische Arthritis mit juv. Fibromyalgie und juv. Spondylitis ankylosans.
    Was ich auch noch sehr wichtig finde, meine Tochter fühlt sich in dieser Ambulanz und auch bei den stationären Aufenthalten in dieser Klinik sehr wohl und gut aufgehoben.

    Liebe Grüsse Connie
     
    #43 12. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 14. Januar 2009
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @Boehni,
    Danke,
    warte ab wenn sie zu dir kommt
    und nicht nerven, ich spreche aus Erfahrung
    und mußte das auch lernen.

    @Connie,
    Danke für deinen Bericht.

    Diagnosen:
    juv. idiopathische Arthritis mit juv. Fibromyalgie und juv.Spondylitis ankylosans.
    boh soviel.... die arme...

    Was muß sie jetzt an Medi in mg nehmen?

    Gibt es eine Chance das es in der Pubertät besser wird
    und der Spuck vorbei ist?

    In welche Klinik geht sie damit andere vielleicht auch dahin gehen?

    Sorry ich bekomme sehr selten noch r-o Nachrichten schreibt mich an:
    nameless308@aol.com oder im Forum eine PN www.lupus-rheuma.de
    oder schickt mir den Link.

    Danke

    Alles liebe ihr Mütter mit eure kl. Rheumis
    macht das Beste aus allem
    diese Kinder sind stärker als ihr glaubt,
    sie wollen kein Mitleid sie wollen genau wie andere Kinder sein.

    Bussi bis bald wieder eure Gisi :a_smil08::D:a_smil08:
     
  5. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Gisi,
    Sie ist leider schon in der Pubertät, also besteht diesbezüglich leider wenig Hoffnung.
    Wir sind in Köln in Behandlung, ambulant und auch immer wieder mal stationär.

    Liebe Grüße, Connie
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Arthritis Fibromyalgie Spondylitis

    Hi Connie,

    Ich wünsche dir viel stärke ausdauer und gedühlt
    und sag deiner Tochter das du für sie immer da bist
    und selber beobachte sie und helfe wenn sie dich dadrum bittet.

    Grüße deine Tochter ganz lieb, und gib ihr die Möglichkeit
    hier im Forum auszutauschen, wenn sie es mag.

    Alles liebe deine Gisi
     
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