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Neu und schon Fragen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Connie, 12. Oktober 2007.

  1. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Erst einmal möchte ich gern hallo sagen.
    Ich bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet und finde sie sehr gut und informativ.
    Es geht um meine knapp 11 jährige Tochter.
    Im Januar 2006 bekam sie zwei Phlegmonen und wurde mit verschiedenen Antibiotoka behandelt.
    Während dieser Behandlung ging es ihr vom Magen her immer schlechter ,was dann nach und nach in einer Ösophagitis und Gastritis endete. Ferner litt sie seit diesem Zeitpunkt an extremster Obstipation . Bei verschiedenen Untesuchungen( MDP , Magenspiegelung PH-Metrie ..)wude dann noch eine Magen- Darm- und Blasenentleerungsstörung festestellt , die aber nicht immer gleich schlimm sind.Als es mit der Gasrtitis besonders schlimm war, bekam sie ungefähr 2 Wochen schlimme Rückenbeschwerden, . Zwischendurch schwoll mal für ein paar Tage ein Knie oder Finger an , sie stolperte oder knickte leicht mit den Füssen um.
    Im Juni diesen Jahres verspürte sie beim Seilspringen auf einmal einen sehr starken Schmerz im Knie so das sie nicht mehr auftreten konnte.
    Verdacht auf Apophysenausriss und Bone Bruise. Den Ärzten ist schleierhaft, wie sie sich diese Verletzungen zugezogen hat, da sie noch nicht einmal gefallen ist.Das Knie bereitet noch heute Probleme, sie hat Probleme mit beiden Füssen, die schwellen auch immer mal wieder an, die Rückenmuskulatur schmerzt sehr häuffig und seit 8 Wochen hat sie nun auch immer mehr Probleme mit der Achillissehne. Morgens beim Aufstehen läuft sie sehr steif, bis sie sich eingelaufen hat.Ausserdem tränen und jucken auch immer häuffiger ihre Augen für ein paar Tage.
    Anfang 2006 wurde ds-DNS IgG-AK(EIA)kontrolliert, was aber normal war .
    Könnte es vielleicht um eine Rheumaform handeln?
    Sorry das es so lang geworden ist.

    Liebe Grüße Connie
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    HAllo Connie,

    es tut mir so leid, dass es Deiner kleinen Tochter so schlecht geht. Im Forum sind viele, die Dir weiter helfen werden. Ich kann es leider nicht.

    LG Marion
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Connie und herzlich willkommen,
    ob deine Tochter eine rheumatische Erkrankung hat, kann ich dir nicht sagen,
    aber ich sehe aufgrund der Suche nach ds-DNS Antikörpern, an welche Art
    von Erkrankungen die Ärzte gedacht haben. Sie vermuteten wohl eine Kollagenose. Die Suche nach solchen Erkrankungen dauert oft sehr lange
    und es kann sich dieser Verdacht natürlich auch nicht bestätigen. Um dich
    zu informieren empfehle ich dir mal diesen Link
    www.rheuma-kinderklinik.de/uploads/media/sle.pdf
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Connie,

    die Frage ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt ist häufig erst nach vielen
    Untersuchungen zu beantworten.

    Ich würde euch aber auf alle Fälle empfehlen, bei einem Kinderrheumatologen
    vorstellig zu werden. Adressen gebe ich dir ggf. gerne.

    Bezüglich der Augen sei bitte ganz vorsichtig - auf alle Fälle schnellstmöglich
    zum Augenarzt, am besten zu einem der Erfahrung mit Rheuma hat oder aber
    in eine Augenklinik. Da auf alle Fälle auf einer Spaltlampenuntersuchung bestehen und angeben das der Verdacht auf Rheuma besteht.

    Kannst mich auch gerne anrufen - 04140/876712 - Rheumafoon - Beratung
    für Eltern rheumakranker Kinder.

    Liebe Grüße Nixe
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzliche Willkommen
    Connie,

    ich bin eine Mutter die eine Tochter mit SLE hat.
    Sie hat Lupus als Baby bekommen nach 7 J. hatten wir die Diagnose.

    Wir sind nach der Diagnose Rheuma sofort
    in die Rheumakinder & Jugendklinik nach Garmisch-Partenkirchen gefahren
    das möchte ich dir empfehlen.
    Die lauferei von einem zum anderen Doc kannst du dir damit sparen.

    Ich hoffe das du bald eine Antwort hast was deine Tochter hat.

    Hier für Eltern eine Intressante Saite:

    http://www.zigonien.de/40814.html

    Phlegmonen:
    http://de.wikipedia.org/wiki/Phlegmone

    Bone Bruise
    http://209.85.135.104/search?q=cache:31p-iPxeoHkJ:www.physio.de/forum/read.php%3Ff%3D3%26i%3D25651%26t%3D25651%26v%3Df+Bone+Bruise&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    LG Gisi
    www.lupus-rheuma.de
     
  6. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Erst einmal Danke für die wirklich sehr nette Aufnahme und die superschnellen Antworten.
    Wir haben jetzt am Dienstag erst noch einen Termin bei unserer Kinderärztin zur Blutentnahme, desweiteren habe ich aus diesen vielen Artikeln auch herausgelesen, das auch sie den Verdacht hat( allein schon wie und wo sie meine Lütte untersucht hat), das es in diese Richtung gehen könnte.

    LG. Connie
     
  7. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Als wir heute zur Blutentnahme waren, meinte dann unsere Kinderärztin, sie glaube nicht, das es sich bei meiner Tochter um Rheuma handelt, sondern sie hätte Fibrositis und das sie mit ihrer Problematik klar kommen müsse.
    Wegen der immer mehr werdenden Muskelschmerzen soll sie dringend in einen Sportverein, damit die Muskeln wieder aufgebaut werden, da diese stark zurück gehen. Nur, treibt sie Sport( etwas mehr als Schulsport ), kann sie sich in der Regel am nächsten oder übernächsten Tag kaum vor Schmerzen bewegen.:(
    Mitlerweile bekommt sie die Füsse auch nur noch max. 80 Grad angewinkelt und sie kann sie auch nur sehr kurz in dieser Stellung halten , so das die Krankengymnastin gestern ziemlich erschrocken war.

    LG Connie
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Fibrositis=Weichteilrheuma

    http://www.heilpflanzen-lexikon.com/Fibrositis_Gicht_Weichteilrheumatismus.html

    http://209.85.129.104/search?q=cache:U-yfVd1xnzQJ:www.das-gesundheitsportal.com/sites/fibromyalgie.html+kinder+Fibrositis&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8

    Bitte suche die Rheumakinderklinik Garmisch auf.
    LG Gisi
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Connie,
    wenn deine Tochter Schmerzen nach dem Sport hat sollte sie bis die
    Ursache der Erkrankung gefunden ist damit aufhören. Das kann bei
    manchen Erkrankungen mehr schaden als nützen und suche bitte wie schon gesagt eine Rheumaklinik auf.
    Wenn z.B. eine juvenile Dermatomyositis dahintersteckt (einige Symtome
    würden dazu passen) ist nur vorsichtiges Durchbewegen der Gelenke im
    akuten Schub bei der Krankengymnastik angebracht.
    Das ist auch bei vielen anderen Erkrankungsformen angezeigt. Warte lieber
    die Untersuchungsergebnisse ab und die Meinung der Rheumatolgen dazu.
     
  10. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo,
    es sind leider noch nicht alle Blutwerte da, wobei der ANA aber ok sein soll, der HLA B27 muss vom Labor noch einmal gemacht werden, warum weiss ich leider nicht.Der CRP war nur leicht erhöht, auf 320, bis 270 ist der Normalbereich.
    Sowohl die Kinderärztin als auch der behandelnde Kinderchirug möchten es aber nun weiter abgeklärt haben , und wir haben nun am 08.11 einen Termin in Bochum bei einem Arzt der auf Rheuma und Muskelerkrankungen spezialisiert ist.

    LG, Connie
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort Muskelschmerzen

    Hallo Connie,

    HLA B27
    Beispiele für die Häufigkeit des HLA B27-Nachweises bei verschiedenen Erkrankungen aus der Gruppe der seronegativen Spondarthritiden:

    M. Bechterew ca. 95%

    M. Reiter ca. 80%

    Psoriasis-Spondarthritis ca. 50%

    Spondarthritis bei M. Crohn ca. 30%

    http://www.rheuma-online.de/a-z/hla-b27.html


    Rheumatologische Erkrankungen: Diagnosewege im Kindesalter
    Die gezielte Bestimmung von Autoantikörpern ermöglicht eine schnelle Diagnose.
    Bitte den Link lesen es kommt darauf an welches Blutverfahren gemacht wird:

    http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=20590

    http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=suche&id=56765

    Bitte diesen Link aufnehmen im Thread:
    Rheuma Früherkennung!
    Erster wissenschaftlich gesicherter Online-Fragebogen zur Früherkennung
    http://www.rheumanet.org/rheumacheck/(dld3b345bdso2055vnj0tun5)/einleitung.aspx


    In welchen Fällen ist der CRP-Wert erhöht?
    CRP steigt auch in dieser Gruppe bei bakteriellen Entzündungen am schnellsten (innerhalb weniger Stunden) und am stärksten an (bis auf das 2000fache!).
    http://www.netdoktor.de/laborwerte/fakten/immunsystem/crp.htm

    Muskelkrankheiten und ihre Namen:
    http://www.dgm.org/index.php?article_id=116

    Hier kannst du die entzündlichen Muskelerkrankungen sehen:
    http://www.dgm.org/files/managementletters/letter2/start_l2.html

    Hast du von allen Blutuntersuchungen die Kopien zu Hause
    und kannst es ja vergleichen ob es schlechter geworden ist,
    und du kannst es auch mitgnehmen nach Bochum.

    Viel Glück am 8.11. in Bochum, Deine Tochter muß doch die Nase voll haben
    das die Doc ihr nicht helfen können, wie machst du es damit sie sich es jedesmal gefallen lässt?

    LG Gisi
     
  12. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Gisi,
    ganz lieben Dank für diese turboschnellen Antworten.
    Ich sammel schon seit Anfang 2006 alle Unterlagen und Arztberichte und nehme sie auf alle Fälle mit nach Bochum. In Bochum wrden auch die Enoskopien und PH-Metreien gemacht, so das auch schon etwas an Unterlagen dort ist.
    Die Krankengymnastin, die meine Tochter seid Juni behandel , soll auch einen kurzen Bericht über den Verlauf schreiben, da mitlerweile auch die Beinmuskulatur im eigentlich gesunden Bein sehr nachlässt.
    Ausserdem habe wir das grosse Glück sehr angagierte Ärzte ( wobei unsere Kinderärztin der Ausgangspunkt ist) gefunden zu haben, die auch untereinander telefonieren.
    Ich bin halt etwas unruhig, das das Labor die Kontrolle macht, da macht man sich doch schon automatisch Gedanken.
    Meine Tochter hat natürlich keine Lust mehr zu all diesen Untersuchungen, nimt es aber häuffig als gegeben hin, da sie selbst ja auch merkt, das es ihr nicht gut geht, bzw, es eigentlich immer Symptome werden. Ein grosser Nachteil ist aber, das sie Schmerzen unbewusst schon hinnimt, und ich so eigentlich gar nicht wusste, das ihr auch der Ellenbogen weh tut, vor allem beim Schreiben, ich habe lediglich gemerkt das das Schriftbild immer schlechter wurde, sie schreibt nur noch aus dem Handgelenk.

    LG Connie
     
  13. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Gisi,
    nun habe ich mündlich das Blutergebnis bekommen.
    HLA B27 positiv. :mad:
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hla B27

    Hallo Connie,

    http://209.85.129.104/search?q=cache:85AdzNdu5AwJ:www.rheuma-online.de/fua/32.html+HLA+B27+positiv.&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8
     
  15. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Heute hatten wir nun den Termin bei einem Kinderrheumatologen, bzw.es waren sogar Zwei.
    Einer hat die Amnamese gemacht, die Blutbefunde durchgesehen , die kompl. Arzt-und Befundberichte die ich mitbringen sollte werden in Ruhe durchgesehen,und meine Tochter untersucht.
    Dann kam der zweite Arzt wieder dazu, hat sich alles kurz erzählen lassen und meine Tochter auch untersucht.Er ihr Blut abgenommen, zT.zur Kontrolle( wir haben ja schon ziemlich viel untersuchen lassen), aber auch neue Untersuchungen.
    Er meinte, es könnte sich um Oligoarthritis handeln, sie soll schon mal Ibuprofen wegen ihrer Probleme nehmen, sie rufen dann an, wenn die Blutergebnisse alle da sind.
    Nun heisst es leider wieder warten und schlauer sind wir auch nicht. :(
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Oligoarthritis:

    Postinfektiöse und reaktive Gelenkentzündungen als Folge anderer Krankheiten

    http://www.netdoktor.de/icd-diagnosen/040920.html

    schau dir den Link an, was das alles auslösen kann!

    Ibuprofen (mit Magenschutz Medi) ?

    http://www.netdoktor.de/medikamente/100008632.htm

    Dann warten wir mal auf deinen nächsten Beitrag.

    Wann wirst du mit ihr nach Garmisch fahren sobald du eine Diagnose hast?

    Lasse dir die Blutergebnisse per Kopie geben
    damit du es selber sehen kannst.

    Keine Vitamine geben die das Immunsystem ankurbeln
    bei Rheuma (SLE ) soll es flach gehalten werden.

    Und Hormone überhaupt nie geben,
    doch sie ist ja noch ein Kind
    also brauchst du dir da noch keine Sorgen machen.

    Ob Sonne ihre Schmerzen verstärkt mußt du mal ausprobieren
    bei SLE ist Sonne verboten.

    Schau ob du kühlen oder wärmen mußt ihre Gelenke
    ich wünsche dir starke Nerven und viel Ausdauer
    lasse nicht locker.

    Hat deine Tochter eine DKV Krankenhaustagegeldversicherung
    und eine Lebensversicherung die über das 18 Lebensjahr weiterläuft,
    wenn es chronisch ist nimmt sie keine Versicherung mehr auf.

    Immer bei Versicherungen reinschreiben" Ich bin ein Laie und beim Haus Doc kann gerne gefragt werden".

    Alles GUTE liebe grüße Gisi
     
  17. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo liebe Connie!

    Auch ich möchte dich erstmal hier bei RO Willkommen heissen! Ich hoffe, du findest hier die Informationen und die Unterstützung, die dir helfen dran zu bleiben und weiter zu machen!!!

    Du hast ja auch schon viel durchgemacht mit deiner Tochter.
    Ich weiß es ist anstrengend, aber bitte bleib am Ball. Leider dauert eine konkrete Diagnose bei vielen (viel zu) lange.
    Bei mir ging die Erkrankung mit 9 richtig los und die Diagnose hatte ich dann ungefähr mit 14. Ich wünsche euch natütlich, dass es viel schneller geht und Ihr seid ja auch mit mit dem Rheumatologen in Bochum auf einem guten Weg!
    Hast du dich denn bei den 2 Ärzten gut aufgehoben gefühlt? Hattest du das Gefühl, dass sie sich Mühe geben rauszufinden was mit deiner Tochter los ist? Oder hattest du eher das Gefühl, dass sie nur scnell fertig werden wollten? War auch Zeit dass du Fragen stellen konntest?? Haben sie dir gesagt, wie es weitergeht, wenn sie die Ergebnisse haben??
    Die Blutergebnisse sind ja leider nicht immer aussagekräftig. Ich bin z.B. seronegativ. Das bedeutet, dass alle meine Blutwerte immer ok sind. Selbst der CRP ist seltenst erhöht. Alle anderen Blutwerte sind noch nie auffällig gewesen. Deshalb hat bei mir die Diagnose auch "etwas" länger gedauert.
    Auch der HLA B27 ist bei mir negativ und trotzdem habe ich Rheuma.
    Falls sich der Verdacht "Oligoarthritis" bestätigt, würde ich langfristig auf jeden Fall einen internistischen Rheumatologen suchen, der sich auf Kinder und Jugentliche spezialisiert hat!
    Und wenn die Medis nicht helfen und der derzeitige Arzt nicht genug Alternativen bereit hält holt euch auf alle Fälle noch eine weitere Meinung ein!
    Bei Nebenwirkungen SOFORT den Arzt anrufen! Evtl braucht sie einen Magenschutz dazu.
    Und nicht die Augen vergessen!!!

    Ich wünsche deiner Tochter gute Besserung und dir weiterhin viel Kraft für diese schwierige Situation!

    Liebe Grüße, Julia
     

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  18. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Gisi,
    lieben Dank für deine immer so tollen und schnellen Antworten.
    Das mit dem Ibuprofen werde ich morgen erst mal mit meiner Kinderärztin besprechen, da meine Tochter ja eh schon Probleme mit dem Magen hat.
    Die Blutergebnisse und Berichte der Ärzte sammel ich sowieso schon seit längerer Zeit.
    Das mit dem Krankenhaustagegeld hat sich leider schon erledigt, das hatte ich schon wegen der Kur versucht, aber sie ist leider schon zu lange krank, aber das mit der Lebensversicherung ist eine super Idee, danke.

    Hallo Julia,
    das mit den beiden Ärzten war oK, sie haben sich Zeit genommen und der eine Arzt hat meine Tochter sogar wieder erkannt ,da sie häuffiger in der Gastro-Abteilung ist und er sie schon öfter im Haus gesehen hat.

    Danke und liebe Grüsse, Connie
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe connie,

    du schreibst hla b27 ist positiv.
    ich würde ihn ein zweites mal überprüfen lassen,
    um sicher zu sein! es kommt doch vor, dass im labor mal etwas
    unsauber gearbeitet wird.

    lieben gruss und alles gute für deine tochter! marie
     
    #19 8. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2007
  20. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Marie,
    es wurde schon eine Doppelbestimmung wegen des HLA B27 gemacht,
    aber vielen Dank.

    Liebe Grüsse, Connie