MTX - Erfahrungsaustausch

Hallo

Soll diese Woche anfangen mit MTX und bin jetzt erst auf diesen thread gestoßen. Muß sagen ich hab mir was anderes erwartet als diesen Hickhack....
Jeder muß selber wissen für was er sich entscheidet, hier gibt es 2 Lager, die sich gegenseitig fertigmachen. Sehr schade, irgendwie am Thema "Austausch" vorbei. Sind wir nicht gestraft genug mit dieser Krankheit, müssen wir uns auch noch gegenseitig fertigmachen?
Gruß Silvi
 
Hallo

Nachdem mein Hausarzt jetzt altersbedingt in Rente ging hab ich jetzt einen neuen der sich zudem noch auf Naturheilmittel spezialisiert hat.Aber auch er rät mir absolut davon ab MTX bzw jetzt Enbrel abzusetzen.Einzig alleine eine Unterstützung des Körpers durch Naturheilmittel beiMedikamenteneinnahme hält er bei entzündlichem Rheuma für sinnvoll.

Das jedes Medikament eins zu viel ist sehe ich auch aber ich möchte in 5 Jahren nicht nur noch kapute Gelenke haben...die 3 jetztigen reichen mir.
 
Erneuter Schub trotz MTX

Hallo
ich bin gerade etwas verzweifelt! Spritze seit knapp einem Jahr 15mg MTX/Woche und meine Psoriarthritis hat sich damit ganz gut eingependelt gehabt. Seit einem Monat habe ich aber zunehmende Schmerzen, so dass ich inzwischen wieder zusätzlich Cortison nehmen muss (seit 14 Tagen). Bin aktuell auf 20mg/tgl. aber die Schmerzen sind jetzt ganztags da.
In 3 Tagen habe ich einen Termin beim Rheumadoc, möchte mich aber schon mal etwas vorinformieren. Vermutlich wird er ja das MTX erhöhen :(. Muss ich da erneut mit Nebenwirkungen rechnen? Beim Einstieg mit MTX hatte ich massiven Haarausfall. Zudem sind meine Hormone ziemlich durcheinander geraten. (alle 3 Wochen starke Mens. Ferritin trotz Substitution knapp 20, Hämoglobin knapp 11) und auch die Immunabwehr scheint geschwächt. (Lc 3,5). Ich hab so Schiss, das MTX hinauf zu setzen! Möchte nicht, dass da alles noch mehr durcheinander gerät. Hat jemand Erfahrungen? (und etwas Trost:pftroest:)
Lg Myz
 
Hallo Myz,

also fühl dich erstmal feste geknuddelt - ist blöd, wenn es trotz Basistherapie zu Schüben kommt - geht mir aber auch öfter mal so.

Also mir hat die MTX-Erhöhung von 15 auf zunächst 17,5 mg nicht geschadet - auch der Haarausfall war nicht wiedergekommen.
Und verträglich war es auch - vielleicht kannst du auch in kleinen Schritten erhöhen. Bei mir wurde jetzt MTX nicht mehr erhöht sondern stattdessen Enbrel dazu genommen - aber das ist ja bei jedem anders.

Die Anfangsprobleme mit MTX kamen auf jeden Fall nicht mehr wieder und auch mein Blutbild hat sich nicht verschlechtert.
Ich hoffe, bei dir wird das auch so sein - aber vielleicht bekommst du ja auch einfach andere Medikamente - lass dich mal überraschen.
Sicher wäre es aber gut, wenn du besser auf Schmerzmittel eingestellt würdest - "nur" Cortison ist da nicht so optimal.

Ich habe da sehr gute Hilfe von einem Schmerztherapeuten bekommen - nähere Infos findest du hier:
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

Alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
 
Lieben Dank anurju!
ich fühle mich manchmal so alleine mit diesen Sorgen! Und bin so froh, von Erfahrungen anderer zu lesen - auch wenn es natürlich bei Jedem wieder anders verläuft.
Da mein Mann selber Allgeminmediziner ist, komme ich - was die psychische Betruung anbelangt - eher zu kurz. er hätte mich halt am liebsten gesund (naja, ich mich ja auch !) und der Rheumadoc denkt sich wohl, dass er nur "das Technische" abdecken müsse. Dabei hätte ich manchmal einfach ein wenig "knuddeln" nötig, denn ich bin immer noch in der Phase, mich damit abzufinden, dass mein Rheuma BLEIBT und nicht wie ne Erkältung wieder verschwindet :(. Und dann mag ich ja auch nicht immer jammern - aber wenns grad so schmerzhaft ist, wie in den vergangenen Tagen, dann brauche ich schon mal eine Klagemauer.
Also danke!
herzlich
Myz
 
Liebe Myz,

das kann ich sehr gut verstehen - und dafür ist dieses Forum doch einfach genial.

Es dauert lange bis man sich mit der Erkrankung abfindet und trotzdem kocht der Frust immer mal wieder hoch...
Insofern: nur her mit Sorgen, Frust, Bedenken - auch gerne als PN.

Jemand, der das selber nicht erlebt hat, kann es definitiv nicht nachvollziehen.
Übrigens hat mir mal eine Rheumatologin erzählt, dass sie erst nachdem sie selber leider an Rheuma erkrankt war, nachvollziehen konnte, was ihre Patienten mitmachen... Sie war sicher immer überdurchschnittlich einfühlsam, aber "am eigenen Körper erlebt" fühlt sich halt total anders an.

Auch wenn dein Mann Arzt ist, solltest du vermutlich auf Dauer am besten doch mal einen Schmerzmediziner konsultieren... ab dem Moment ging es schmerztechnisch bei mir bergauf. Und die verstehen sich auch etwas besser auf die Berücksichtigung der seelischen Komponente, weil sie halt "nur" mit chronisch Erkrankten bzw. Schmerzgeplagten zu tun haben.

Halt durch - 15mg MTX ist - wie man mir in der Klinik Sendenhorst erklärt - eine sehr geringe Dosis. Vielleicht bringt dir schon eine Erhöhung etwas - und ansonsten auf jeden Fall statt Cortison lieber auf andere Entzündungshemmer (mit entprechendem Magenschutz) zurückgreifen... so war jedenfalls der Rat der Klinik in meinem Fall. Wenn du dich rheumatologisch nicht so perfekt betreut fühlst (eher so "technisch") vielleicht nochmal eine Zweitmeinung einholen oder eine Klinikaufenthalt erwägen...? Mir hat der Aufenthalt in Sendenhorst sehr gut getan - auch in Richtung Krankheitsakzeptanz...

Alles, alles Gute und immer alles rauslassen, was quält - dafür sind wir doch hier...

Liebe Grüße von anurju :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo anjuriu und die andern

wollte mich noch kurz mal melden. Inzwischen ist es also so, dass ich das MTX auf 20mg/Wo erhöhen und nochmals einen tüchtigen Cortison-Schub (50/40/30/jetzt wieder 20mg/tgl.) machen musste - aber ich habe den Eindruck, dass die Schmerzen eher zu- als abnehmen.:confused:

Falls es so nicht besser wird, werde ich auf Arava (ist das korrekt geschrieben?) umstellen. Bin also empfänglich für Erfahrungen mit diesem Wechsel...

Ich habe v.a. Angst, dass mir die Haare wieder ausgehen. Was habt ihr damit erlebt?

Liebe Grüsse von einer etwas frustrierten
Myz
 
Hey Myz,

das klingt nicht gut... tut mir total leid für dich....
Darf ich nochmal auf den Vorschlag mit der Schmerztherapie zurück kommen - Schmerzen haben ja nicht nur den rheumatischen Hintergrund und du bräuchtest sicher eine bessere Schmerzmitteleinstellung. Cortison allein reicht da (bei mir) ja nicht aus !!!

Der Versuch mit der MTX-Erhöhung ist sicher o.k. - wie gesagt, bei mir sind die Haare bei der Dosiserhöhung nicht mehr ausgegangen.
Du könntest ansonsten vielleicht mal 2-3 Paranüsse pro Tag versuchen - das hilft echt - habe ich schon von mehreren Leute gehört.
Selenmangel führt nämlich (auch durch die Medikamente verstärkt) zu solchen Problemen.
Ich hatte den Tipp meiner Friseurin weitergegeben (die aus anderen Gründen unter Haarausfall litt) und jetzt sagt sie das allen interessierten Kunden, weil es bei ihr auch so gut geholfen hat.

Wie wäre es wirklich mit einer 2. Meinung (anderer Rheumatologe oder Klinik) - ich finde es eher ungewöhnlich, mit Cortisonschub gegen dauerhafte Schmerzen anzugehen. Den das geht bei dir ja nun schon viele Wochen so - ein akuter Schub liegt zwar vor, aber um eine Chronifizierung der Schmerzen zu verhindern, bräuchtest du sicher auch andere Mittel...
Mhhh - blöde Situation und wie so oft steht man ziemlich allein da.
Ich kann nur sagen, dass mir der Klinikaufenthalt in Sendenhorst auch was die Krankheitsbewältigung angeht, wirklich gut getan hat.
Überleg dir doch mal, ob du dich nicht für 2 Wochen aus dem Alltag rausziehst und mal Zeit für dich und eine gute Rheumatherapie bekommst...

Liebe Grüße von anurju :)
 
Liebe anurju
vielen Dank für Deine Antwort und Dein Mitgefühl - das tut gut!
Du hast gewiss Recht, dass ich das Ganze etwas ganzheitlicher angehen müsste. nun ist es aber so, dass ich a) aus der Schweiz komme und da gibt es keine speziellen Kliniken für sowas (soweit ich weiss) und b) habe ich 3 schulpflichtige Kinder, kann mich also unmöglich über längere Zeit "absetzen".
Ich bin im Moment ziemlich am kämpfen, weil ich einfach endlich akzeptieren muss, dass diese Erkrankung wohl behandelbar aber eben nicht wirklich heilbar ist. Das braucht wohl noch etwas Kopfarbeit meinerseits.
Ich bin ja auch nicht gerade begistert von dieser Cortisonsache, sehe aber ein, dass es wohl im Moment nix anderes/besseres gibt um diese Zeit zu überbrücken. Die herkömmlichen Schmerzmittel (Typ Voltaren u.ä.) nützen rein gar nix. Das einzige, was nützen würde, ist Tramal und das ist eben auch nicht ohne...
Und ich bin ja relativ gut "einsatzfähig" im Alltag. Einfach die Nächte sind schlimm, v.a. in den Morgenstunden. Aber tagsüber lassen die Schmerzen weitgehend nach und ich kann eigentlich alles machen, was nötig ist (Haushalt und so).
Ich werde mich aber trotzdem mal rumhören, ob es nicht vielleicht einen Schmerztherapeuten gäbe, der mir auf anderer Ebene noch Tipps geben kann. Jedenfalls bin ich schon mal froh zu hören, dass sich die NW nicht unbedingt verstärken müssen, wenn man die MTX-Dosis erhöht.
Übrigens: Paranüsse, Braunhirse und Heidelbeeren habe ich vergangenen Herbst bis zum Abwinken gegessen und glaube auch, dass es den Haarausfall positiv beeinflusst hat. Damit will ich gleich Morgen wieder beginnen!

Vielen dank noch einmal und liebe Grüsse
Myz
 
Hallo @alle hier,
habe mir mal die Zeit genommen und von #1 bis 130 zu lesen, da ich jetzt (oh je oh je):eek: seit zwei Wochen MTX spritze.
Natürlich habe ich vorher auch schon viel darüber gelesen, seit ich wusste mein Rheumadoc will es mal probieren...
Aber nichts desto trotz, da ich meinen Ärzten vertraue, stand für mich fest: En Versuch mache ich jetzt. Habe mich lange - wegen der ganzen Krimis, die man über MTX hört, gewehrt, weil ich einfach Schiss hatte.
Ich bin seit Jahren beim RheumaDoc und Schmerztherapeuten aber noch nie schmerzfrei gewesen, aber hab mich tapfer geschlagen. Die letzten 2 Jahre kam ich mit meinem Morphin ganz gut über die Runden- beim Schmerztherapeut Infusionen, Einmal im Jahr Entgiftung durch Heilfasten in der Naturheilkundeklinik in Blankenstein in Verbindung mit Physio und Anwendungen, aber in den letzten Monaten wurden alle Schmerzen immer schlimmer.
Jetzt warte ich einfach mal ab, ob es hilft und mach mich nicht mehr wegen der Nebenwirkungen verrückt.
Da ich nur noch ein paar Stunden in der Woche arbeite, da ich berentet bin, kann ich es am Tag nach der Spritze langsam gehen lassen. Habe aber auch nur etwas Magenprobleme, bisschen Übelkeit und Schwindel und bis jetzt sonst nix. Nehme aber auch nur 7,5 subcutan für 6 Wochen, danach Erhöhung.
Kann es sein, dass dann die Nebenwirkungen schlimmer werden??
Wer hat damit Erfahrung, mit langsamer Steigerung ,ist das normal?
Danke für Antworten.
Liebe Grüße
Bine 1971
 
Hallo bine
Ich vertrage MTX eigentlich sehr gut: keine Übelkeit/ Müdigkeit o.ä. Nur am Tag nach dem Spritzen muss ich genügend trinken, sonst kriege ich Kopfschmerzen.
Im Labor ist bei mir das Hb und die Leukozyten immer etwas knapp. Und meine Hormone sind ziemlich durcheinander geraten (bin am Anfang der Menopause und habe ganz starke Regelblutungen bekommen. Ob das allerdings am MTX lag, weiss ich nicht sicher. Damit war aber dann auch mein Ferritinwert im Keller). Sonst aber alles o.k. bis jetzt.
Hauptnebenwirkung war anfänglich (also in den ersten 4 Monaten) ein Haarausfall, der ziemlich stark war. Inzwischen hat sich das zwar normalisiert, aber es war sehr traumatisch für mich. Deshalb habe ich jetzt (Steigerung des MTX von 15 auf 20mg/Wo) auch Angst, dass die Haare wieder ausgehen.
Die Schmerzen hatte ich bis vor ein paar Wochen mit 15mg MTX plus 3x/Wo Folsäre 5mg gut im Griff. Leider habe ich nun wieder einen neuen Schub. Hoffe, dass der bald mal vorüber ist.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du MTX gut verträgst und möglichst wenig Schmerzen haben musst!

Alles Liebe
Myz
 
Hi Myz,
danke für deine Info.
Ich habe ja gestern erst das dritte Mal gespritzt und die NW sind noch im Rahmen.
Ich hoffe, es wird nicht schlimmer, wenn ich erhöhen muss :))

Bis dann
LG
Bine
 
Hallo Alle
wenn ich denn dieses forum schon als Klagemauer benutze, dann aber auch mal, wenn sich eine Besserung zeigt. :) Bin jetzt also auf 20mg. MTX (seit 2 Wochen) und kann endlich das Cortison zu reduzieren beginnen (aktuell noch 15mg). - und siehe da: es geht! Ich bin zwar nicht ganz schmerzfrei, kann aber wenigstens nachts wieder schlafen und auch tagsüber ist es erträglich. Hoffe jetzt einfach ganz fest, dass sich das Ganze wieder ohne Cortison einpendelt und ich keine nnenswerten NW habe (v.a. der Haarausfall macht mir ja Sorgen. -> esse schon wieder brav Paranüsse, Heidelbberen und Braunhirse).
Ich muss wohl einfach akzeptieren, dass das jetzt so weiterläuft. Bin halt immer noch voll der Hoffnung, jemals wieder OHNE MEDIKAMENTE leben zu können - aber eben: es ist ein Prozess, dieses Akzeptieren einer chronischen Erkrankung!

An Euch alle da draussen: geniesst den Frühling (trotzdem). Wer weiss, wie viele ihm noch folgen werden?!

Grüsse aus dem Süden
Myz
 
MTX und Harnwegsinfekte

hallo Ihr lieben!
ich habe seit ich MTX20 spritze (5/10) von Herbst bis frühjahr harnwegsinfekte.

diese jahr war es extrem schlimm.

wie sind eure erfahrungen?
 
Hallo Anna1961

Trotz eher knappen Werten von weissen Blutkörperchen (unter 4) habe ich kein Problem mit Infekten. (MTX 15mg/Wo , seit 2 Wo jetzt auf 20mg erhöht). Ich hatte nur zu Beginn der Therapie eine schwere Grippe, die ich mit AB angehen musste. Seither aber nix - zum Glück!

HWI gibts ja auch, wenn man wenig trinkt. Vielleicht kannst Du da prophylaktisch schon etwas tun.
Viel Glück!
LG
Myz
 
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