MTX eigenmächtig absetzen?

[Gomera]

Hallo, nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Mir geht es recht gut. Seit 3,5 Jahren nehme ich MTX, vertrage es recht gut, fing mir 15 mg an und bin jetzt bei 10 mg, seit Juni. Ich habe cP, als ich anfing zu spritzen ziemliche Schmerzen, nun geht es mir gut. Ich habe nun seit 3 Wochen keine Spritze mehr gesetzt, weil ich einfach mal ausprobieren möchte, ob ich auch ohne sein kann. Nun kommen mir aber Bedenken, ob nicht in 1-2 Monaten die Beschwerden wieder da sind. Eine Bekannte hat mit Absetzen ganz gute Erfahrungen gemacht. Meine Ärztin hält nichts davon.
Hat jemand von euch Erfahrungen und kann mir einen Rat geben? Ich möchte auf keinen Fall wieder so leiden wie vor 4 Jahren, andererseits macht mir das Medikament auch immer wieder Angst.
Gomera

 

[Katjes]

hallo gomera,
warum vertraust du deiner ärztin nicht?

liebe grüße von einer ex-bielefelderin

katjes

 

[Kachingl]

Hallo Gomera!

Hol doch eine zweite ärztliche Meinung ein, wenn Du Deiner Ärztin nicht glaubst. Ich würde nicht eigenmächtig irgendwas absetzen, nachher geht es schneller wieder von vorne los als Du denkst!

lg, Katy.

 

[klaraklarissa]

hallo gomera,

ich denke auch, das das eigenmächtige absetzen einer basistheraphie keine gute idee ist. dieses medi hat dich ja erst in diesen guten zustand, in dem du dich erfreulicherweise gerade befindest gebracht.
wenn du jetzt absetzt, dann kann es dir passieren, das du ..... weis nicht ..nach nem viertel jahr?? .......ja, so etwa, einen megaschub bekommst, von dem du dich ewig nicht wieder erholst. du müßtest erneut beginnen, dir eine basis aufzubauen.

Ich möchte auf keinen Fall wieder so leiden wie vor 4 Jahren

dein körper müßte ein riesiges tief mitmachen, das du eventuell vermeiden kannst, wenn du artig bist und auf deine ärztin hörst.
überdenke die angelegenheit, rede mit deiner ärztin ... weist du, weshalb sie davon nichts hält? frag sie danach. reden mit dem arzt ist sooooooooooo wichtig, leider wird es oft vergessen oder wegen vorgeschobenem zeitmangel "überhetzt".
schlaf da mal noch ein paar nächte drüber und wäge das für und wider gründlich ab ....
und entscheide dich am besten für die mtx - spritzen

 

[grummelzack]

Hat jemand von euch Erfahrungen und kann mir einen Rat geben?

hallo gomera,
am kommenden freitag pausiere ich die fünfte woche mit mtx.es geht mir besser. der schwere gang und der permanente muskelkater sind nicht mehr da. ich kann wieder schneller und auch kraftvoller laufen. fühle mich nicht mehr so erschöpft.

ich habe mit der mtx-pause angefangen um meinen trockenen reizhusten und die schleichend schlechter werdenden magen-darm-beschwerden unter kontrolle zu kriegen. hinzukam eine blasenentzündung die mit antibiotika behandelt werden mußte, da war eine mtx-pause sowieso angesagt.

schmerzende gelenke sind gelegentlich da nur viel klarer nicht so gedämpft wie unter mtx aber erträglich. unter mtx bekam ich durchschnittlich alle sechs wochen einen fieberhaften infekt.

ich hoffe sehr daß weiterhin nix dramatischeres passiert.jeder organismus reagiert anders und somit kann ich dir nicht sagen, mach es so oder so.

mtx soll ausgeschlichen werden mit 2,5mg in monatsschritten. das sagte mir mein rheumat. internist im sommer. ich habe immer sommer 2007 von 15 auf 10 mg runter dosiert. zunächst wurden die schmerzen schlimmer. und freitag vor heilig-abend habe ich dann pausiert. mal sehen wie lange das gut geht. toi toi toi*dreimalaufHolzklopp*

sprich mit deinem arzt, was er darüber denkt.

herzlichst grummel

 

[klaraklarissa]

sprich mit deinem arzt, was er darüber denkt.

... sach ich doch

 

[engel]

Bei mri wurde das MTX nicht ausgeschleicen ich musste es aufgrund der Nebenwirkungen sofort absetzten

Jetzt nach 2 Jahren ist der Versuch mit MTX wieder da
zwar spielt die Leber diesmal mit
aber ich kann keine Nacht mehr shclafen vor Hustenkrampfanfälle
denke das hängt auch mti dem MTX zusammen
Die Nieren sowie die Blasen sind andauern entzündet
das habe ich ohne MTX nicht so stark
Denke auch darüber nach MTX wieder abzusetzten
Jeder kennt seinen Körper besser
wenn du dich ohne MTX besser fühlst und das immer noch nach 5 Wochen dann würde ich es an deiner Stelle auch weg lassen
Ich würde aber meinem Arzt darüber bescheid geben



engel

 

[KayC]

Hallo Engel,

wenn du dich ohne MTX besser fühlst und das immer noch nach 5 Wochen dann würde ich es an deiner Stelle auch weg lassen

Gomera hat ja nicht mal ernsthafte Nebenwirkungen. Warum alles hinschmeissen und einen Schub riskieren (den man dann nur mit Mühe wieder erschlagen kann, weil das MTX dann so nicht mehr wirkt wie es soll?) Und das ist kein Geheimnis.

Das Zeug braucht 3 Monate bis es gescheit wirkt und wirkt zusätzlich noch nach. Nach 5 Wochen sieht man das Absetzen noch nicht, sondern nach 3-4 Monaten oder mehr. Und das weisst Du doch, oder?

Das ist eine Sache für den Rheumatologen.

Lieben Gruß
Katharina

 

[Dita vonTeese28]

Hallo ihr,
Also ich hab MTX auch selber abgesetzt.Ich hab Asthma bekommen hatte ziemlich oft Durchfall und musste mich jeden Tag übergeben.Irgenwann konnt ich nicht mehr.Da hab ich es weggelassen.
Habe im Moment keine Beschwerden und am Donnerstag gehe ich zu meinem Rheumadoc.Der schimpft bestimmt mit mir .
Aber er hat beim letzten termin schon gesagt das wenn ich MTX nich vertrage wir auf Avara,Biologicals umsteigen.
Ich bin gespannt....
Lg Hanna

 

[Erato]

MTX absetzen

Hallo Gomera,

ich kann Dir dazu nur ein Zitat von mir selbst aus einem Beitrag in einem anderen Forum geben:

Man wird MIT Medikamenten nie wissen, ob man auch ohne wieder einen halbwegs akzeptablen Zustand erreicht.
OHNE Medikamente wird man nie wissen, ob es einem nicht noch besser gehen könnte.
MIT Medikamenten nimmt man Nebenwirkungen und Folgen des Medikamentenkonsums in Kauf,
OHNE Medikamente nimmt man möglichweise vermeidbare Folgen der Erkrankung in Kauf.
Jeder muss da mit sich selbst und mit Hilfe seiner Ärzte einen höchst individuellen Weg finden.

Jeder sollte äußerst tolerant gegenüber Anderen sein. NIEMAND kennt Gründe, die den Menschen den einen oder den anderen Weg gehen lässt.

Ich persönlich würde schon mit meinem Arzt (meines Vertrauens) darüber sprechen, einfach, weil er ja (im Optimalfall) mein "Partner" in Sachen Krankheit ist und es auch bleiben soll. D.h., er muss mich ja weiter betreuen, wenn das Experiment nicht glückt. An der Reaktion wirst Du ja feststellen können, ob er Dich dabei unterstützen möchte oder nicht.

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Erato

 

[crystal]

Dörte,
vielen Dank für deine deutlichen Worte. Du sprichst mir aus der Seele.
In erster Linie muss doch der Arzt mir vertrauen, ich weiß doch am besten, was mit meinem Körper los ist.

Ich habe das MTX ausgeschlichen indem ich die Abstände zwischen den einzelnen Einnahmen vergrößert habe und dann habe ich es weg gelassen. Diesen Tipp hat mir damals mein Rheumatologe gegeben, der mir vertraut hat, als ich ihm sagte, dass es mir gut geht und ich einen Versuch ohne das Medikament machen will.

Seit Ende 2004 unterstützen mich meine Hausärztin und die Rheumaambulanz bei meiner "alternativen" Behandlung mit der TCM. Mir geht es sehr gut damit, wenn ich mal Schmerzen habe nehme ich eine Celebrex. Die Gelenke werden in der Rheumaambulanz regelmäßig untersucht, der Zustand ist unverändert.

Schönen Tag wünscht Christel

 

[bebsi70]

Hallo,

ich denke, die wenigsten Ärzte werden dir raten, das MTX abzusetzen. Denn es wird dir keiner sagen können, was dann passiert - es kann gut gehen, es kann aber auch wieder anfangen.

Ich gebe Dörte und Crystal recht: Man selbst ist der beste Arzt. Es kann dir keiner sagen, mach das oder mach das nicht. Die letztendliche Entscheidung liegt bei dir und wenn es ein guter Arzt ist, wird er dich ob mit oder ohne MTX weiterhin unterstützen. Für den Arzt ist die Entscheidung für das MTX aber wahrscheinlich die leichteste.

Vielleicht sagst du dir später: Hätte ich nur.... Aber das ist ja bei den meisten Entscheidungen so.

Ich würde einfach auf mein Gefühl hören und das mit dem Arzt besprechen, was er dazu meint und wie die Erfahrungen da sind. Und dann entscheiden, was ich mache.

Ich selbst nehme auch noch keine Basismedikamente, obwohl es schon Zeit wäre. Mein Gefühl sagt mir aber, dass ich erst andere Sachen probieren sollte. Es ist mir auch klar, dass ich die Konsequenzen - egal wie sie ausfallen - auch tragen werde und dazu stehe muss.

LG

bebsi

 

[Lilly]

hallo gomera,

Nun kommen mir aber Bedenken, ob nicht in 1-2 Monaten die Beschwerden wieder da sind. Eine Bekannte hat mit Absetzen ganz gute Erfahrungen gemacht. Meine Ärztin hält nichts davon

warum hält deine ärztin nicht davon? was war die begründung?

bist du in einer dauerhaften remission?

remissionskriterien:

Die Remissionskriterien dienen zur Beurteilung, ob es bei einer rheumatoiden Arthritis zu einer Remission gekommen ist, d.h. einer Rückbildung der Erkrankung. Diese kann entweder spontan eingetreten sein (sehr selten!) oder durch eine wirksame remissionsinduzierende Therapie (Therapie mit langwirksamen Antirheumatika, krankheitsmodifizierendenSubstanzen, DMARD´s oder mit krankheitskontrollierenden Substanzen, DCARD´s) bewirkt worden sein.
Die ACR-Remissionskriterien wurden 1981 von einer Expertengruppe unter Leitung von Pinals formuliert und definieren die folgenden Bedingungen, die für eine Remission vorliegen müssen:

1. Morgendliche Gelenksteifigkeit < 15 Minuten
2. Kein Auftreten von Ermüdung
3. Fehlen von Gelenkschmerzen
4. Fehlen von Bewegungsschmerzhaftigkeit der Gelenke
5. Fehlen von Gelenkschwellungen
6. BSG < 30 mm/h n.W. bei Frauen bzw. < 20 mm/h n.W. bei Männern

Zusätzlich dürfen keine Zeichen aktiver systemischer Manifestationen wie z.B. Perikarditis, Pleuritis oder Vaskulitis vorliegen. Eine Remission liegt vor, wenn mehr als 5 Kriterien über mehr als 2 Monate Dauer erfüllt sind.

quelle

Mir geht es recht gut. Seit 3,5 Jahren nehme ich MTX, vertrage es recht gut, fing mir 15 mg an und bin jetzt bei 10 mg, seit Juni

wie man sehen kann, ist deine ärztin wohl für eine reduktion von mtx,- jetzt nimmst du ja nur noch 10 mg.
wenn deine entzündungswerte im blut ok sind, du keine gelenkbeschwerden hast, die remissionskriterien erfüllst, kann das mtx weiter reduziert, und ausgeschlichen werden.
vom abrupten absetzten halte ich nichts.......

 

[KayC]

Hallo nochmal,

ich schliesse mich Lilly an. Ich finde eine unkontrollierte Einnahme von Medikamenten bedenklich, aber ein nicht abgesprochenes Absetzen genauso schlimm. Ich z.B. habe trotz Basis leider immer noch eine so hohe Krankheitsaktivität, dass ich übers Absetzen nicht nachdenken brauche.Ich hab auch gut 10 Jahre keine Basis genommen, weil ich einen recht ungewöhnlichen Ausbruch hatte. Das Rheuma kam und ging. Und irgendwann gings nicht mehr weg. Bei mir gab es auch Zeiten wo ich auf die Chemie geschimpft habe und vor jeder Schilddrüsentablette gezittert habe.

Ich war die letzten 5 Jahre nicht in Remission, davon hatte ich 3,5 Jahre einen Dauerschub.
Aber es geht mir heute wesentlich besser, als vor der Basis. Da brauchte ich im Schnitt 25 mg Cortison pro Tag, damit ich mich rühren konnte. Heute nehme ich 5 mg.

Ich glaube das nicht, dass es mit Patientenunmündigkeit zu tun hat, weil man einem Arzt glaubt bzw. vertraut. Die wenigsten von uns haben Medizin studiert. Ich bin auch informiert, sehr gut sogar. Aber ich habe meinem Arzt nichts entgegenzusetzen, ich habe keine wirksame Alternative.

Es gibt hier im Forum Userbilder, unter anderem auch Röntgenbilder. Viele der Bilder hier stammen von Usern die nicht rechtzeitig behandelt werden konnten, weil entweder nichts wirksames auf dem Markt war, oder kein Rheumatologe ich Sicht der behandelt hat.

Ich kann jedem nur empfehlen, der sich entschliesst es auf eigene Faust zu versuchen, sich die Bilder anzusehen. Und dann die Basis abzusetzen oder weiter zu nehmen.

Lieben Gruß
Katharina

 

[grummelzack]

Ich kann jedem nur empfehlen, der sich entschliesst es auf eigene Faust zu versuchen, sich die Bilder anzusehen. Und dann die Basis abzusetzen oder weiter zu nehmen.

hallo Katharina,

ich gebe dir, aber auch LillY, Dörte und bebsi Recht. Zum anderen kenne ich meine Röntgenbilder, ich habe síe hier auf Festplatte. MTX ist nicht nur ein Medikament, daß das Immunsystem blockiert und das Zellwachstum hemmt, darüber hinaus hemmt es auch das Wachstum gesunder Zellen.

Mein Rheumaheini weiß von meiner Idee, vom MTX loszukommen, und ist damit einverstanden.Sobald meine Schmerzen unerträglich werden, soll ich wieder MTX einnehmen. Auch mein Hausarzt ist nicht sehr begeistert vom MTX.

Und zum Vertrauen der Ärzte kann ich nur sagen, lies dir folgende Links durch

http://www.3sat.de/nano/bstuecke/98818/index.html

http://www.3sat.de/nano/news/49507/index.html

mancher user hier im Forum kennt sich besser aus als so mancher Arzt und verdient mehr Vertrauen als ein Rheumaheini der, weil er keinen Rheumafaktor findet, rheumatische Erkrankungen ausschließt und eine psychosomatische Diagnose stellt.

in diesem Sinne fröhliches Vertrauen

grummel

 

[KayC]

Hallo Grummelzack,

jeder geht seinen Weg den er mag.

Ich habe hier in den letzten Jahren im Forum User persönlich bei Usertreffen oder Workshops kennengelernt und davon haben viele mal (bedingt durch Nebenwirkungen z.B.) mit den Medis pausiert. Ich kann namentlich eine einzige nennen, die ihre Erkrankung durch alternative Medizin im Griff hat und der es dabei wirklich gut geht. Vielleicht noch eine zweite bei mir aus dem Bekanntenkreis, aber der gehts nicht wirklich gut und die Finger werden immer krummer.

Was das Vertrauen (bezieht sich auf Deine Links) in die Ärzte angeht: Ich lese meine Beipackzettel selbst und recherchiere im Internet, sobald ein neues Präparat dazukommt. Und ich gehe möglichst zu meiner Stammapotheke, wo ich eine Kundenkarte habe. Die gucken auch mit. Allerdings "renne" ich auch nur zu zwei Ärzten. Da spielt (noch) kein Schmerztherapeut, kein Endo oder Internist mit. Nur der Hausarzt und der Rheumatologe (bzw. Rheumaklinik). Vor einigen Jahren gabs mal die Diskussionen um den "gläsernen Patienten". Wenn ich mich richtig erinnere, ging es um detailliertere Informationen auf der Patientenkarte, die für die Ärzte einsehbar sein sollten. Diagnosen, verschriebene Medikamente, ect. Alle haben laut wegen Datenschutz und persönlicher Rechte und Diskretion aufgeschrien. Aber jetzt mal ohne Flachs, nur so ein Gedanke von mir: Vielleicht könnte man viele "Falschverschreibungen" vermeiden, wenn die Ärzte besser über Nebenmedikationen informiert wären. Ich bin nicht für "gläserne Patienten", aber durchaus für ein Einschränken der Medis, die wohl sog. Positivliste. Aber das sind Spekulationen meinerseits, ich habe mich noch nicht näher damit befasst, ich les heute aber noch.

Ich wünsche wirklich jedem, dass er wieder gesund wird. Egal wie. Bloß ein pauschales "Setz den Kram doch ab, ist doch eh alles Mist!" konnte leider ich nicht unkommentiert lassen.

Nix für ungut,

lg, Katharina

 

[grummelzack]

Ich wünsche wirklich jedem, dass er wieder gesund wird. Egal wie. Bloß ein pauschales "Setz den Kram doch ab, ist doch eh alles Mist!" konnte leider ich nicht unkommentiert lassen.

hallo katharina,

ich habe jeden einzelnen forenbeitrag nochmal durchgelesen. aus keinem beitrag geht deine fehlinterpretation "setz den mist ab, ist eh mist" hervor. im gegenteil, die, die absetzen, taten es wegen nicht tolerierbarer nebenwirkungen und die anderen fargen nach dem "Warum weiterhin mtx nehmen und keinen versuch ohne mtx wagen".?

wie eine eventuellen remission aufspüren wenn erst gar nicht der versuch gewagt werden soll, ihr auf die schliche zu kommen?

es wurde hier schon des öfteren bemerkt, jeder liest das, was er lesen will.

ich selbst mache zur zeit eine mtx Pause, die jetzt in die fünfte woche geht und ich gespannt bin wie sich die geschichte weiterentwickelt.eine lange pause aber eine pause.

in diesem sinne fröhliches weiter hinein interpretieren

herzlichst grummel

 

[klaraklarissa]

hallo dörte,

Wer "vertraut", der hat die Verantwortung für seine Gesundheit abgegeben. Ich muss doch immer mündiger Patient bleiben und selbst mit möglichst guten Informationen kontrollieren, ob ich das, was da mit mir veranstaltet wird, noch verantworten kann.

..... aber man kann doch nicht alles in frage stellen .... klar muss man mündiger patient bleiben, denn nur so funktioniert ein gutes zusammenspiel zwischen arzt und patient. zweifel und skepsis müssen zwischen arzt und patient ausgesprochen werden. ich hinterfrage auch direkt bei meinem hausarzt, beim rheumatologen und auch in der klinik. aber ich kann nicht alles hinterfragen, irgendwo muss ich ein stückweit vertrauen .... das gehört zum arzt - patientenverhältnis einfach dazu. der doc vertraut mir ja auch, wenn ich ihm z.b. symptome und beschwerden schildere.
ist aber allemal ein gutes thema zum nachdenken.

 

[KayC]

Hallo Grummelzack,

hallo katharina,

ich habe jeden einzelnen forenbeitrag nochmal durchgelesen. aus keinem beitrag geht deine fehlinterpretation "setz den mist ab, ist eh mist" hervor. im gegenteil, die, die absetzen, taten es wegen nicht tolerierbarer nebenwirkungen und die anderen fargen nach dem "Warum weiterhin mtx nehmen und keinen versuch ohne mtx wagen".?

wie eine eventuellen remission aufspüren wenn erst gar nicht der versuch gewagt werden soll, ihr auf die schliche zu kommen?

es wurde hier schon des öfteren bemerkt, jeder liest das, was er lesen will.

ich selbst mache zur zeit eine mtx Pause, die jetzt in die fünfte woche geht und ich gespannt bin wie sich die geschichte weiterentwickelt.eine lange pause aber eine pause.

in diesem sinne fröhliches weiter hinein interpretieren

herzlichst grummel

vielleicht hab ich ein Problem mit der Wahrnehmung, aber Gomera hat nicht wegen Nebenwirkungen abgesetzt, sondern weil es ihr besser geht und deswegen die Dosis von 15mg auf 10 mg in Absprache mit dem Rheumatologen reduziert. Jetzt hat sie es ganz abgesetzt, weil sie es ohne probieren möchte.

Hallo, nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Mir geht es recht gut. Seit 3,5 Jahren nehme ich MTX, vertrage es recht gut, fing mir 15 mg an und bin jetzt bei 10 mg, seit Juni. Ich habe cP, als ich anfing zu spritzen ziemliche Schmerzen, nun geht es mir gut. Ich habe nun seit 3 Wochen keine Spritze mehr gesetzt, weil ich einfach mal ausprobieren möchte, ob ich auch ohne sein kann.

Es geht mir nicht um ein generelles Absetzen oder Ausschleichen, sondern um Absprache mit dem Arzt und runterdosieren, wie ich hier schrieb:

Ich finde eine unkontrollierte Einnahme von Medikamenten bedenklich, aber ein nicht abgesprochenes Absetzen genauso schlimm.

Darauf bezog ich mich mit dem Kram

Und wenn jemand probieren möchte, z. B. MTX auszuschleichen, dann kann er zwar vorher das Gespräch mit dem Arzt suchen, sich dort und im Internet möglichst detailliert informieren, was passieren könnte, aber man kann ihm doch das Recht nicht verwehren, selbst überprüfen zu wollen, ob es nicht vielleicht ohne dieses Gift geht! Wieso werden solche Menschen mit dem moralischen Zeigefinger (Du MUSST deinem Arzt vertrauen - nö, muss man eben nicht!!!) ihrer Gesundheit enteignet???

So, ich denke, ich habe Gomeras Thread jetzt genug geschreddert, ausserdem muss ich mein Täschchen für die Klinik packen.

Ich wünsche noch einen allseits entspannten Abend.
Katharina

 

[Diana1970]

im gegenteil, die, die absetzen, taten es wegen nicht tolerierbarer nebenwirkungen .....

und genau das habe ich deswegen jetzt auch für mich entschieden
nächsten monat bin ich wieder beim rheumadoc,und da muß uns dann halt was anderes einfallen.
und die nw's sind,bei mir zumindest,ganz bestimmt nicht so larifari daß ich mal sagen kann,ach ja,in 4 wochen beim termin,da schaun wir dann mal....
wie dörte auch schrieb - manchmal hat man die wahl zwischen der pest und cholera.eins davon macht dich noch kränker,als du es eh schon bist,denn gegen viele nw's ist halt kein kraut gewachsen.dem anderen aber kannst du mit corti begegnen und bist so wenigstens wieder in der lage,deinen familiären verpflichtungen nachzukommen.und besser gehts mir dabei auch.
besonders alleinerziehende müssen einfach funktionieren.

also ich weiß nur zu gut,daß es wirklich gute gründe dafür gibt,sozusagen von heute auf morgen abzusetzen.aber ich weiß auch,daß mein doc verständnis zeigen wird,denn der ist einfach spitze

zu gomera denke ich allerdings auch,besser mit den docs absprechen und ganz langsam runterdosieren.der anfang ist ja schon gemacht,die ärztin unterstützt das also.

liebe grüße,
diana )