Morbus Whipple

MarinaS schrieb:
Ich hab halt die Befürchtung, dass die manches auch nur machen wollen um Geld zu verdienen - bei Privatpatienten kommt das öfter vor. Andersrum hätte ich natürlich gerne endlich eine Diagnose und die richtige Behandlung. Grade alles nicht so einfach.
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Mein Mann und ich sind in Siegen bei Professor Labenz in Behandlung, ich kann somit eine echte Empfehlung abgeben. Vielleicht eine Zweitmeinung einholen?

http://www.diakonie-klinikum.com/index.php?id=350

Alles Gute!
 
Hallo mondbein,

danke - das wäre vielleicht auch etwas für einen Bekannten, der hat Morbus Crohn und ihm geht es ziemlich bescheiden.
 
Gerne, kann ich echt wärmstens empfehlen. Wir waren gestern erst zur Coloskopie/Endosonographie dort und mein Mann konnte mal richtig den Unterschied feststellen zu der Klinik, die ihm vor wenigen Jahren empfohlen wurde und wo diese Untersuchung damals bei ihm durchgeführt wurde :eek: Gestern empfand er es als "gar nicht unangenehm" :top: Ich habe mehrere Jahre gebraucht, um ihn erneut zu einer Spiegelung zu motivieren/animieren - jetzt will er in 2 Jahren wieder freiwillig gehen :)
Es gibt wirklich himmelweite Unterschiede...
 
Hallo MarinaS,

ich bin einer der wenigen der die Krankheit Morbus Whipple hatte.
Zu den weißen Punkten kann ich nichts sagen, hatte aber selber zu Beginn der Geschichte eine Magen- und Darmspiegelung bei der nichts festgestellt wurde.
Bei mir hat er mehr als 13 Jahre gedauert bis endlich die Diagnose gestellt werden konnte.
Die Diagnosestellung ist bei MW wohl besonders schwierig und manchmal auch einfach falsch.
Sorry, aber mehr kann ich dir dazu auch nicht sagen.
Alles Gute für die Zukunft.
LG RAST
 
Hallo rast,

das ist eben das, wass mich irritiert - ich hab gelesen, dass MW ohne Behandlung tödlich verläuft. Wie kann es sein, dass man das dann so lange ohne Diagnose und ohne Behandlung haben kann?

Grüße
Marina
 
Hi Marina,
das Bakterium fängt als Entzündung im Körper an.
Bei mir war es erst der Durchfall (der blieb 13 Jahre), die Knochenschmerzen und die Abgeschlagenheitsgefühle. Irgendwann kam ein angeblicher Herzfehler hinzu. Der wurde dann aber von den Schwellungen der Halslympknoten überlagert. Nach mehreren Wochen haben sich die Symptome der Lymphknoten aber verabschiedet.
Als nächstes kamen Hand- und Fußgelenkschwellungen (blieben 10 Jahre), dann noch eine Hodenentzündung und zum Schluss noch die Schlafstörungen.

Bei mir muss die Gehirnbeteiligung als letztes dazugekommen sein. Da begann meine äußerst kritische Phase.
Also ich meine den MW kann man relativ lange überstehen. Von den Folgeschäden einmal abgesehen.

LG RAST
 
Hallo Rast,

wow, das ist heftig. Vielen Dank für die Schilderung.

Nach der würde es mich allerdings überraschen, wenn MW die Lösung bei mir wäre, denn der Verlauf ist komplett anders.

Alles Gute für dich!
 
Hallo an Alle,
ich erhielt meine Diagnose von Morbus Whipple im Jahre 2011 in der Uniklinik Zürich.
Nachdem meine Gelenke in den Fingern nicht mehr abschwellten- trotz Rheumamedikamenten.
Nachdem meine Schilddrüsenwerte nicht mehr normal wurden- trotz Hormonen.
Nachdem meine brutalen stechenden Schmerzen in einem Arm abwechselnd nicht mehr aufhörten.
Ständig Kopfschmerzen hatte.
Immer Probleme und Schmerzen im Magen hatte.
Immer Schmerzen im Rücken hatte.
Auch die Schmerzen in den Knochen- Hand, Arm, Beine, nicht mehr aufhörten.
Dann sagte der Chefarzt der Rheumatologie damals zu mir: Ich müsse solange im Krankenhaus bleiben, bis
man weiss was ich hätte.
Dann war ich zwei Wochen im Krankenhaus und es wurde jede erdenkliche Untersuchung gemacht wie: Ultraschall,
CT, MRI, Knochenmarkentnahme/- untersuchung, Hirnwasserentnahme/ -untersuchung, Lymphknotenentmnahme/ -untersuchung,
Blutentnahme/ -untersuchung, Endoskopie.
Zu letzt wurde der Stuhl untersucht- und BINGO- hier wurde der Erreger erst nachgewiesen!
Danach musste ich 1,5 Jahre jeden Tag dreimal eine Antibiotika schlucken.
Das killte natürlich meine Darmflora- diese habe ich aber mit selbstgemachten Joghurt gut wieder aufbauen können.
Auch die Einnahme von Vitaminen usw. war unerlässlich.
Eigentlich führte ich nach etwa 2 Jahren nachdem das Antibiotika abgesetzt wurde wieder ein normales leben.

Vor ein paar Wochen schwellten wieder meine Füsse an und die Finger...
Nun muss ich schauen was der Arzt sagt- höchstwahrscheinlich ein Rückfall.

Aber wir kämpfen weiter!
Stay Positive!!!
 
Hallo Bzwentyseven, ich kann Dir leider nicht weiterhelfen, heiße Dich aber erst einmal
herzlich willkommen und hoffe, daß sich noch jemand meldet und Deine Frage beantworten kann.

Liebe Grüße von Eumel
 
Hallo Resi
So sehen sie aus, aber man hat ja bisher keine Ahnung wie sie entstehen.
Mich würde interessieren, ob sie vermehrt bei Leuten mit chron. Infekten auftreten.
Lg
 
Bzwentyseven schrieb:
Hallo Resi
So sehen sie aus, aber man hat ja bisher keine Ahnung wie sie entstehen.
Mich würde interessieren, ob sie vermehrt bei Leuten mit chron. Infekten auftreten.
Lg
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Guten Morgen,

das ist natürlich prinzipiell möglich, aber unwahrscheinlich.
Es handelt sich dabei um eine völlig harmlose Hautveränderung, die der Eine bekommt und die Andere vielleicht nicht. Ich selbst bekomme in den letzten Jahren immer mehr davon - na und?
 
Resi Ratlos schrieb:
Guten Morgen,

das ist natürlich prinzipiell möglich, aber unwahrscheinlich.
Es handelt sich dabei um eine völlig harmlose Hautveränderung, die der Eine bekommt und die Andere vielleicht nicht. Ich selbst bekomme in den letzten Jahren immer mehr davon - na und?
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Da hast Du wahrscheinlich recht, micht interessiert es trotzdem.
Darf ich fragen, ob Du MW hast?
 
Also, Whipple habe ich auch nicht, sondern eine rA, aber diese kleinen vereinzelten Einblutungen habe ich seit Jahren, auf Nachfrage bei einem Dermatologen kam die Antwort: das ist altersbedingt, bekommt jeder, mal früher mal später. Nicht alles hängt mit Rheuma zusammen!
Kukana
 
kukana schrieb:
Also, Whipple habe ich auch nicht, sondern eine rA, aber diese kleinen vereinzelten Einblutungen habe ich seit Jahren, auf Nachfrage bei einem Dermatologen kam die Antwort: das ist altersbedingt, bekommt jeder, mal früher mal später. Nicht alles hängt mit Rheuma zusammen!
Kukana
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Hallo Kukana
Kennt/ bzw vermutet man einen bestimmeten Auslöser bei Dir?
LG
 
Bzwentyseven schrieb:
Die Anrwort MW, bzw hier rA ; Angiome ja / nein reicht mir völlig. Danke
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Diese Antwort wird Dir jeder nur für sich und ohne irgendeinen ursächlichen Zusammenhang geben können; ich hatte gehofft, dass Du das verstanden hast. Es handelt sich bei senilen Angiomen, die - wie der Name schon sagt, auch wenn das Wort "senil" falsch verstanden werden könnte, irgendwann im Leben auftreten (im Gegensatz zu angeborenen Angiomen), um kleine "Blutschwämmchen", also Erweiterungen von kleinen Blutgefäßen. Das hat mit einer Infektion (auch der MW ist eine...) oder einer sonstigen rheumatischen Erkrankung rein gar nichts zu tun.
 
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