Morbus Whipple

Mag sein, aber zwangsgesteuert einen Zusammenhang zu (er-)finden ist hier nicht produktiv. Dafür gibt es Rheumatologen und Dermatologen. Ich klinke mich dann mal hier aus.
 
Hallo! Ich bin gerade auf euch gestoßen, nachdem mir mein Arzt heute eröffnet hat, dass der Verdacht auf morbus whipple besteht... das wird jetzt etwas länger, sorry schonmal... ich leide seit fast einem Jahr unter verschiedenen neurologischen Symptomen, was soweit ging, dass man – Verdacht auf MS – eine lumbalpunktion gemacht hat. Die war auch tatsächlich positiv auf oligoklonale banden, woraufhin ich einfach mal zweimal kurz hintereinander Kortison Infusionen verabreicht bekommen habe. Im Nachhinein ärgere ich mich natürlich sehr darüber, aber damals hatte ich Angst und war froh dass endlich mal was passiert. Es waren dann aber alle cts und MRTs von Kopf und HWS ohne Befund, so dass MS ausgeschlossen wurde. Seit der kortisontherapie haben dann aber Schmerzen in Rücken und Bauch angefangen, außerdem habe ich wohl drastisch erhöhte Leberwerte. Zudem wurde jetzt im Nachhinein festgestellt, dass ich vor einiger Zeit einen pleuraerguss hatte, was in Gesamtheit wohl für MW spricht. Mein Problem ist jetzt, dass ich keine Ahnung habe. Die Ärztin, die ich heute erwischt habe, eigentlich nur, um meine Blutwerte abzuholen, hat mir nur gesagt, dass mein eigentlich behandelnder Arzt diese Diagnose in den Raum gestellt hat. Nächste Woche habe ich eine Magenspiegelung.
Im Internet findet man ja einiges, unter anderem ja auch, dass die Prognosen unter Therapie eigentlich gut, bei Beteiligung des ZNS jedoch eher schlecht sind, was mir, da die lumbalpunktion ja eine Entzündung gezeigt hat, natürlich jetzt große Sorgen macht... kann mir diesbezüglich jemand etwas erklären, oder aus Erfahrung berichten? Ich bin mir zum Beispiel auch nicht ganz sicher, ob bzw. inwieweit die internetangaben, die ich gefunden habe, noch aktuell sind... Danke schonmal! Lg, mathie
 
Nächste Woche habe ich eine Magenspiegelung.
Im Internet findet man ja einiges, unter anderem ja auch, dass die Prognosen unter Therapie eigentlich gut, bei Beteiligung des ZNS jedoch eher schlecht sind, was mir, da die lumbalpunktion ja eine Entzündung gezeigt hat, natürlich jetzt große Sorgen macht... kann mir diesbezüglich jemand etwas erklären, oder aus Erfahrung berichten? Ich bin mir zum Beispiel auch nicht ganz sicher, ob bzw. inwieweit die internetangaben, die ich gefunden habe, noch aktuell sind
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Hallo mathie,

ich würde mich - gerade bei einer so seltenen und nicht ganz trivialen Erkrankung - vielleicht weniger aufs Internet als auf meine Ärzte verlassen.

Gut belegt ist Folgendes: die tiefe Dünndarmbiopsie ist der Standard zur Diagnose eines M. Whipple, ergänzt durch die PCR auf Tropheryma whipplei (früher whippelii).
Hilfreich kann manchmal die PCR aus dem Urin sein, die allerdings schwer zu bekommen ist. In der Charité in Berlin gibt es eine Ärztin/Wissenschaftlerin, die sich gezielt mit der Erkrankung und der besseren Diagnostik befasst.
Für die Behandlung gibt es Standards, die etwas anders sind, wenn ein ZNS-Befall zusätzlich vorliegt. Die Prognose ist unbehandelt - allerdings nach einem sehr breiten Zeitspektrum, das mehrere Jahrzehnte umfassen kann und somit schwierig zu fassen ist - nach dem bisherigen Wissen infaust (also tödlich) und nach einer lege artis durchgeführten Behandlung gut.

Also: keine Sorge, vertrau Deinen Ärzten und bleib einfach dran!
Mehr gerne per PN :)
 
Hallo Mathie,
ich habe mich hier im Forum schon mehrfach als vom Morbus Whipple Betroffener geäußert.
Meine ZNS Beteiligung kam wohl erst kurz vor dem Diagnosezeitpunkt hinzu.
Es hat 13 Jahre gedauert bis endlich ein Arzt die Krankheit diagnostizieren konnte.
Es ist nicht leicht den richtigen Arzt zu finden.
Gib nur nicht auf und bleibe dran.
LG RAST
 
lutini schrieb:
Hallo an Alle,
ich erhielt meine Diagnose von Morbus Whipple im Jahre 2011 in der Uniklinik Zürich.
Nachdem meine Gelenke in den Fingern nicht mehr abschwellten- trotz Rheumamedikamenten.
Nachdem meine Schilddrüsenwerte nicht mehr normal wurden- trotz Hormonen.
Nachdem meine brutalen stechenden Schmerzen in einem Arm abwechselnd nicht mehr aufhörten.
Ständig Kopfschmerzen hatte.
Immer Probleme und Schmerzen im Magen hatte.
Immer Schmerzen im Rücken hatte.
Auch die Schmerzen in den Knochen- Hand, Arm, Beine, nicht mehr aufhörten.
Dann sagte der Chefarzt der Rheumatologie damals zu mir: Ich müsse solange im Krankenhaus bleiben, bis
man weiss was ich hätte.
Dann war ich zwei Wochen im Krankenhaus und es wurde jede erdenkliche Untersuchung gemacht wie: Ultraschall,
CT, MRI, Knochenmarkentnahme/- untersuchung, Hirnwasserentnahme/ -untersuchung, Lymphknotenentmnahme/ -untersuchung,
Blutentnahme/ -untersuchung, Endoskopie.
Zu letzt wurde der Stuhl untersucht- und BINGO- hier wurde der Erreger erst nachgewiesen!
Danach musste ich 1,5 Jahre jeden Tag dreimal eine Antibiotika schlucken.
Das killte natürlich meine Darmflora- diese habe ich aber mit selbstgemachten Joghurt gut wieder aufbauen können.
Auch die Einnahme von Vitaminen usw. war unerlässlich.
Eigentlich führte ich nach etwa 2 Jahren nachdem das Antibiotika abgesetzt wurde wieder ein normales leben.

Vor ein paar Wochen schwellten wieder meine Füsse an und die Finger...
Nun muss ich schauen was der Arzt sagt- höchstwahrscheinlich ein Rückfall.

Aber wir kämpfen weiter!
Stay Positive!!!
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man kann das per stuhlprobe nachweisen? das wäre natürlich viel billiger und aufwandsarmer als eine dünndarmspiegelung...



übrigens hier nochmal ein interessanter artikel zu dem thema, wo eigentlich alles wichtige drin steht für interessierte

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4513828/

hier ein kleiner auszug....da die gelenkbeschwerden oft jahrelang im vorraus auftreten, kommt es in der tat häufig vor, dass fälschlicherweise rheuma diagnostiziert wird (laut einer Studie in Frankreich haben 50% ! der Betroffenen zuerst die Diagnose Rheuma erhalten)...allerdings muss man auch sagen, dass eine 1 in a 1.000.000 krankheit ist...


Most patients (about 80%) develop the classic/systemic form of WD [3]. It has a bimodal course with a prodromal and a progressive phase [4]. In the prodromal phase, nonspecific symptoms such as arthralgia/arthritis, fever, fatigue, or lymphadenopathy are dominant. Laboratory tests often show an elevation in C-reactive protein (CRP), in the erythrocyte sedimentation rate (ESR), and in the white blood cell and platelet count. Furthermore, iron deficiency anemia, hypocalcemia, and hypoalbuminemia may be present as an expression of a malabsorption syndrome. Approximately 65-90% of the patients have joint problems [3,26]. Patients report a migrating polyarthritis of the peripheral joints (ankles, shoulders, knees, wrists, hands) and of the axial system. In severe cases and a long-term history, a destructive joint involvement can occur [3]. The seronegativity of the rheumatoid factors leads to the diagnosis of seronegative poly-/oligoarthritis. The use of immunosuppressive therapy, especially TNF-α receptor antagonists, worsens the clinical picture [27]. Antibiotic therapy for treatment of urinary tract infection or pneumonia is followed by a short-term improvement of the arthralgia.

With an average latency of 6-8 years, WD changes into its progressive form which is characterized by gastrointestinal and neurological symptoms [28]. Furthermore, psychological, renal, dermatological (including pigmentation), or ocular pathologies are described [29,30]. Gastrointestinal manifestations due to WD occur in about 70% of the cases [3]. They include typical symptoms of a malabsorption syndrome such as weight loss, diarrhea/steatorrhea, and deficiency symptoms such as anemia or hypoalbuminemia. The weight loss is on average 11 kg (range: 3-36 kg) [3]. The diarrhea is usually watery and occurs episodically with colicky abdominal pain. A pure steatorrhea is rather rare. The chronic T. whippleiinfection rarely causes a hepato- and splenomegaly or is responsible for the development of ascites
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In the 113 patients with classic WD, the main symptom was arthralgia (88/113, 78%), which explains the many cases misdiagnosed as inflammatory rheumatoid disease (56/113, 50%)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20827111/
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Hi Mimir, nein der Artikel ist nicht über mich.
Habe seit 2005 aber auch eine Schlafabnoe, Ursache ebenfalls der Whipple und bin heilfroh inzwischen mit den plötzlichen Schlafattacken klar zu kommen!
Anbei noch meine Krankheitsgeschichte .
Gruß Rast

Das angefügte Doc wurde entfernt, da dort der Klar-Name erwähnt wurde.
Bitte neu einstellen mit Schwärzung von Namen und Labor / Moderator
 
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