@kukana Ich habe den Eindruck, hier möchte einfach jemand eine Art Umfrage machen, wozu auch immer....
Mag sein, aber zwangsgesteuert einen Zusammenhang zu (er-)finden ist hier nicht produktiv. Dafür gibt es Rheumatologen und Dermatologen. Ich klinke mich dann mal hier aus.
Hallo! Ich bin gerade auf euch gestoßen, nachdem mir mein Arzt heute eröffnet hat, dass der Verdacht auf morbus whipple besteht... das wird jetzt etwas länger, sorry schonmal... ich leide seit fast einem Jahr unter verschiedenen neurologischen Symptomen, was soweit ging, dass man – Verdacht auf MS – eine lumbalpunktion gemacht hat. Die war auch tatsächlich positiv auf oligoklonale banden, woraufhin ich einfach mal zweimal kurz hintereinander Kortison Infusionen verabreicht bekommen habe. Im Nachhinein ärgere ich mich natürlich sehr darüber, aber damals hatte ich Angst und war froh dass endlich mal was passiert. Es waren dann aber alle cts und MRTs von Kopf und HWS ohne Befund, so dass MS ausgeschlossen wurde. Seit der kortisontherapie haben dann aber Schmerzen in Rücken und Bauch angefangen, außerdem habe ich wohl drastisch erhöhte Leberwerte. Zudem wurde jetzt im Nachhinein festgestellt, dass ich vor einiger Zeit einen pleuraerguss hatte, was in Gesamtheit wohl für MW spricht. Mein Problem ist jetzt, dass ich keine Ahnung habe. Die Ärztin, die ich heute erwischt habe, eigentlich nur, um meine Blutwerte abzuholen, hat mir nur gesagt, dass mein eigentlich behandelnder Arzt diese Diagnose in den Raum gestellt hat. Nächste Woche habe ich eine Magenspiegelung. Im Internet findet man ja einiges, unter anderem ja auch, dass die Prognosen unter Therapie eigentlich gut, bei Beteiligung des ZNS jedoch eher schlecht sind, was mir, da die lumbalpunktion ja eine Entzündung gezeigt hat, natürlich jetzt große Sorgen macht... kann mir diesbezüglich jemand etwas erklären, oder aus Erfahrung berichten? Ich bin mir zum Beispiel auch nicht ganz sicher, ob bzw. inwieweit die internetangaben, die ich gefunden habe, noch aktuell sind... Danke schonmal! Lg, mathie
Hallo mathie, ich würde mich - gerade bei einer so seltenen und nicht ganz trivialen Erkrankung - vielleicht weniger aufs Internet als auf meine Ärzte verlassen. Gut belegt ist Folgendes: die tiefe Dünndarmbiopsie ist der Standard zur Diagnose eines M. Whipple, ergänzt durch die PCR auf Tropheryma whipplei (früher whippelii). Hilfreich kann manchmal die PCR aus dem Urin sein, die allerdings schwer zu bekommen ist. In der Charité in Berlin gibt es eine Ärztin/Wissenschaftlerin, die sich gezielt mit der Erkrankung und der besseren Diagnostik befasst. Für die Behandlung gibt es Standards, die etwas anders sind, wenn ein ZNS-Befall zusätzlich vorliegt. Die Prognose ist unbehandelt - allerdings nach einem sehr breiten Zeitspektrum, das mehrere Jahrzehnte umfassen kann und somit schwierig zu fassen ist - nach dem bisherigen Wissen infaust (also tödlich) und nach einer lege artis durchgeführten Behandlung gut. Also: keine Sorge, vertrau Deinen Ärzten und bleib einfach dran! Mehr gerne per PN
Hallo Mathie, ich habe mich hier im Forum schon mehrfach als vom Morbus Whipple Betroffener geäußert. Meine ZNS Beteiligung kam wohl erst kurz vor dem Diagnosezeitpunkt hinzu. Es hat 13 Jahre gedauert bis endlich ein Arzt die Krankheit diagnostizieren konnte. Es ist nicht leicht den richtigen Arzt zu finden. Gib nur nicht auf und bleibe dran. LG RAST
man kann das per stuhlprobe nachweisen? das wäre natürlich viel billiger und aufwandsarmer als eine dünndarmspiegelung... übrigens hier nochmal ein interessanter artikel zu dem thema, wo eigentlich alles wichtige drin steht für interessierte https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4513828/ hier ein kleiner auszug....da die gelenkbeschwerden oft jahrelang im vorraus auftreten, kommt es in der tat häufig vor, dass fälschlicherweise rheuma diagnostiziert wird (laut einer Studie in Frankreich haben 50% ! der Betroffenen zuerst die Diagnose Rheuma erhalten)...allerdings muss man auch sagen, dass eine 1 in a 1.000.000 krankheit ist...
@rast1962 da du schlafprobleme erwähnt hast...ist der artikel über dich? http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-17270426.html
Hi Mimir, nein der Artikel ist nicht über mich. Habe seit 2005 aber auch eine Schlafabnoe, Ursache ebenfalls der Whipple und bin heilfroh inzwischen mit den plötzlichen Schlafattacken klar zu kommen! Anbei noch meine Krankheitsgeschichte . Gruß Rast Das angefügte Doc wurde entfernt, da dort der Klar-Name erwähnt wurde. Bitte neu einstellen mit Schwärzung von Namen und Labor / Moderator
