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Morbus Whipple

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sille67, 12. Juli 2012.

  1. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    Hi Ihr,

    habe heute in der MHH den Verdacht auf Morbus Whipple bekommen. Als ich gerade mal bei Google geschaut habe, habe ich nichts richtig gefunden.

    Natürlich hat der "Gott in Weiß" kein Ton darüber gesagt. Stand nur mal wieder in seinem Bericht, den ich mitbekommen habe. Ich frage mich sowieso warum ich da hingehe. Keine Untersuchung, nur die Frage: Haben Sie Beschwerden? Als ich auch noch sagte ja, hieß es wieder mal nur Blutabnahme und einen neuen Termin im Januar.

    Wozu muß ich denn da noch hin??

    So Frust von der Seele geschrieben.

    Lg Sille
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    irgendwas muss er ja gemacht haben. der verdacht kommt ja nicht einfach so :)

    hat er dich gründlich befragt oder so?
     
  3. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Sille,

    wo gehst du zum Rheumatologen?

    Finde ich ja sehr schön, das dieser Arzt dich da so hängen lässt und du in drei Monaten wieder kommen darfst.

    Fühl dich mal gedrückt.


    Ganz liebe Grüße

    von
     
  4. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo Sille 67,

    ist das ein rheumatologe?

    die ursache der krankheit hat anzeichen besonders im dünndarmbereich,
    mit auswirkungen auf verschiedene bereiche des körpers,
    u.a. mit arthropathien, schmerzen im abdomen, metabolismus, durchfall
    und andere begleitende erkrankungen.

    der test erfolgt auf dem HLA-B27 , und ist eine eher sehr seltene bakterielle
    Infektion, die mit Antibiotika behandelt werden muss.

    ich schlage dir vor, einen internistischen rheumatologen zu konsultieren,
    um eine intensive behandlung zu bekommen.

    schicke dir noch eine PN!

    lg vom sauri:top:
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Tut mir leid, sauri, aber ich möchte dir widersprechen; HLA-B27 hat gar nichts mit der Whipple´schen Erkrankung zu tun.
    Die Diagnose kommt in Frage bei u.a. Gelenkbeschwerden, aber auch deutlich ernsteren (mentalen) Problemen - und sie wird gestellt durch eine tiefe Dünndarmbiopsie, in der so genannte PAS-positive Makrophagen in der histologischen Färbung nachgewiesen werden.
    Der Erreger heißt Tropheryma whippelii und wird in der Tat antibiotisch behandelt.

    Nix für ungut.

    Frau Meier
     
  6. booky

    booky Mitglied

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    Hallo,
    mein Rheuma-Doc wollte letzte Jahr auch, dass bei mir der Whipple ausgeschlossen werden sollte. Hattezu der Zeit nehmen dem Rheuma noch ein paar andere Baustellen. Dafür musste dann eine "tiefe" Magenspiegelung sowie eine Darmspiegelung gemacht werden. Proben wurden genommen und entsprechend untersucht. Vielmehr hat man das bei der Magenspiegelung doch irgendwie vergessen und hat dann aufgrund der ganzen anderen Befunde den Whipple ausgeschlossen und auf eine 2. Spiegelung verzichtet. Gibt übrigens schon ein paar Hinweise im Internet. Hatte damals einiges gefunden. Solange er erkannt wird, kann man ihn mit einer längeren Antibiotika-Therapie gut behandeln; wenn ich mich recht erinnere. Ohne Behandlung kann er aber wohl gefährlich werden. Also lass es besser abklären.
    Viele Grüße!
    Die Booky
     
  7. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo Frau Meier

    sorry:

    ZItat"
    Zur Entstehung des Morbus Whipple werden verschiedene Erklärungsmodelle diskutiert. Heute weitgehend anerkannt ist die Theorie einer Infektion mit dem zu den Aktinomyzeten zählenden Bakterium Tropheryma whippleii. Daneben werden genetische Dispositionen angenommen: HLA-B27 lässt sich überzufällig häufig bei von Morbus Whipple betroffenen Patienten nachweisen. Auch Defekte in der Funktion von Makrophagen werden zur Erklärung der Ursache eines Morbus Whipple angeführt...."

    viell.solltest du doch nicht widersprechen.

    sauri
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @sauri

    Eine genetische Disposition (sie wird angenommen - das wird sie für Übergewicht und andere Dinge auch) trägt in diesem Fall wenig bis nichts zur Diagnose bei und ist unspezifisch. HLA-B27 mag überzufällig häufig sein, wird aber nicht zur Diagnostik verwendet, weil unspezifisch und eher in eine andere Richtung weisend. Von der Bestimmung zur Abgrenzung dürfte auch die statistische Häufung kommen; das sagt aber nichts über einen ursächlichen Zusammenhang.
     
  9. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Bei mir stand auch im allerersten Rheumabericht: Bei der nächsten Gastroskopie erbitten sie eine tiefe Dünndarmbiopsie zum Ausschluß eines morbus whipple.

    In Februar 2010 kam mal eine Folge im Fernsehen bei Abenteuer Diagnose (NDR). Da hatte ein bremer diese Erkrankung, die sehr lange nicht entdeckt wurde, bis er letztendlich in Rheumaklinik kam.

    Da diese Erkrankung anders Behandelt werden muss , ist es wichtig, dass es ausgeschlossen werden muss.

    Gruß Meerli
     
  10. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    bad fallingbostel
    .

    Danke für die vielen Antworten.

    Ich denke der "Gott in Weiß" wollte mal wieder auf wichtig machen.

    Untersuchung fand wie immer nicht statt. Ich darf nur erzählen wie es mir geht und er sitzt nur und schreibt.
    Zur Magen- und Darmspiegelung muß ich eh, hat mein HA mir schon gesagt. Die letzte Spiegelung ist knapp 2 Jahre her.

    Aber wie bitte schön kann jemand soetwas in einen Bericht schreiben ohne dem Patienten was zu sagen oder woher bitte schön hat
    er diesen Verdacht??

    Die Diagnose Kollagenose steht ja auch schon über 1 Jahr fest. Das ist ja auch von einem Rheumatologen aus Nienburg bestätigt.

    Ich bin nur einfach enttäuscht, daß man in der MHH nicht als Patient behandelt wird. Es ist das Gefühl "ich bin nur eine Nr. und Hurra die Ärzte können abkassieren"

    so, ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend.

    Lg Sille
     
  11. Daesi

    Daesi Neues Mitglied

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    Thema: Morbus Whipple

    Hallo ich habe Morbus Whipple und dazu einen - Blog - erstellt.
    Ich hoffe dir damit ein bisschen helfen kann mit der Krankheit klar zu kommen.
    Diese Krankheit ist heimtückisch und schwer zu Diagnostizieren .:vb_redface:

    Beste Grüße und gute Besserung aus Berlin
     
    #11 12. Oktober 2012
    Zuletzt bearbeitet: 12. Oktober 2012
  12. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    Hallo,

    da dieser Beitrag schon ziemlich alt ist,hoffe ich trotzdem,dass sich hier jemand zum Erfahrungsaustausch findet.

    Bei mir wurde vor 3 Wochen bei einer Magenspiegelung der Nachweis des Morbus Whipple gefunden.

    Nun ist die Behandlung recht schwierig,da ich auf die Antibiotika,die notwendig wären,allergisch reagiere.

    Nächste Woche bekomme ich eine Liquorpunktion,um zu schauen,ob im Zentralnervensystem bzw. Gehirn das mysteriöse Bakterium sich schon eingenistet hat.Ich habe auch schon recht viele neurologische Ausfälle!

    Bisher wurde ich mit verschiedensten Mitteln und viel Cortison behandelt,da ich eine seronegative Oligoarthritis habe.

    Eigentlich schon seit frühester Kindheit,sicher diagnostiziert erst vor 7 Jahren.

    Da ich zwar taff bin,dennoch recht viel Angst vor dem habe,was auf mich zukommen wird, bitte ich um Meldungen
    Es gibt ja nur an die 1000 Menschen weltweit,die darunter leiden.

    Wünsch Euch was und hoffe auf Antworten,
    liebe Grüsse,sunshinemomo
     
  13. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    Zudem ist der Blog von Daesi nicht mehr da,das macht mir Angst u. mich traurig,da ich noch niemanden gefunden habe,der an der Krankheit leidet,bzw. meine Ärztin sucht gerade deutschlandweit nach einem Arzt,der auch einen Morbus Whipple Patienten hat oder hatte.
    lg sunshinemomo
     
  14. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hilferuf

    Hallo Sunshinemomo,
    Hab gerade deinen Hilferuf gesehen. Schick dir später eine Adresse. Bin bis Mittag weg.

    Liebe Grüße vom
    murmeltier123
     
  15. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    Hallo liebes murmeltier,

    herzlichen Dank für Deine Antwort!
    Ich bin medizinisch vorgebildet und hab mir schon einiges aus dem Internet "ziehen"können,doch der reale Austausch ist natürlich noch wichtiger.
    Bin sehr gespannt auf Deine Nachricht,bis später,sunshinemomo
     
  16. rast1962

    rast1962 Neues Mitglied

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    sunshinemomo > Hallo, mein Name ist Ralf.
    Ich habe bzw. hatte die Krankheit Morbus Whipple.
    Meine Geschichte ist sehr lang. 13 Jahre hat es gedauert bis endlich die Diagnose gestellt werden konnte.
    Wenn du mehr davon wissen willst schreib mich privat über meine Email Adresse an.
    rast1962@t-online.de

    Gruß Ralf
     
  17. Da_stoepsl

    Da_stoepsl Neues Mitglied

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    Hallo erstmal. Ich hatte vor 2 Jahren Morbus whipple da war ich gerademal 26. Seit einiger Zeit habe ich wieder ähnliche Symptome. Hat jemand Erfahrungen mit sowas? Lg
     
  18. rast1962

    rast1962 Neues Mitglied

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    Hallo, da..stoep,
    wenn bei dir wirklich Morbus Whipple diagnotziert wurde müsstest du eigentlich wissen, das die Krankheit bei einigen Patienten wieder auftreten kann.
    Ich würde an deiner Stelle sofort ins damals feststellende Krankenhaus gehen und den Ärzten erstmal mitteilen das ich mal Morbus Whipple hatte.
    Wünsche dir viel Glück auf deinem weiteren Weg.
    Gruß rast
     
  19. Da_stoepsl

    Da_stoepsl Neues Mitglied

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    Hallo rast. Das.ist mir natürlich klar, mache.auch brav alle Nachuntersuchungen. Aber die nervenwasserpunktion war vor 2 Jahren negativ. Die Spiegelung vor nem jahr auch. Jetzt hat mein Hausarzt mich mit schmerztropfen heim geschickt. Die helfen aber nicht
    Lg steffi
     
  20. rast1962

    rast1962 Neues Mitglied

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    Hallo da-stoepsl, hat man bei dir damals vor 2 Jahren denn den Morbus Whipple wirklich und tatsächlich diagnostiziert? Was du da schreibst klingt ein wenig verwirrend für mich.
    Schreib mich doch mal über meine private Email Adresse an.
    Danke und Gruß
    Ralf