Morbus Whipple

[Mimir]

Interessantes Thema...vor allem, weil das Ganze ja im Gegensatz zu Rheuma heilbar ist...

Könnten die Betroffenen mal kurz schildern, welche Symptome Sie hatten? Welche Gelenke betroffen?Schwellungen, ja nein?


Laut Wikipedia können Gelenk und Sehnenschmerzen ja schon Jahre im voraus auftreten, d.h. bevor irgendwelchen Problemen im Verdauungstrakt, auftreten...

Weitergehende infos

http://www.medicoconsult.de/Morbus_Whipple/#Symptomatik

 

[rast1962]

Hallo Mimir,
meine Symptome > Durchfall von Beginn an 13 Jahre lang, Knochenschmerzen, Abgeschlagenheitsgefühle, angeblicher Herzfehler, Lymphknotenschwellungen am Hals, Hand- u. Fußgelenkschwellungen mit Schwellungen u. Schmerzen über 10 Jahre, Hodenentzündung, Schlafstörungen und abschließend die Gehirnentzündung.

Gruß Rast

 

[Mimir]

Hallo Rast,

bist du denn jetzt Beschwerdefrei? Wie lange und welche Antibiotika musstest du nehmen? Wie war dein Gewicht? Magert man durch die Malabsorption wirklich so ab?

 

[rast1962]

Hallo Mimir,
eigentlich bin ich beschwerdefrei. Bis auf die immer noch aktuellen Nachwehen.
Bin 60% Schwerbehindert. Begründung: Wesensänderung duch die Gehirnentzündung, Schlafapnoe, Schwerhörigkeit.
Antibiotika bekam ich für 15 Monate. Namen der Antibiotika muss ich erst nachlesen.
Gewichtsmäßig ging das eigentlich noch relativ gut > habe bis 2006 immer so um die 70 kg gehabt.

Habe dann aber, im ersten Jahr nach der Diagnose, fast 40 kg zugenommen und versuche seit dem abzunehmen.
Meistens ohne Erfolg. Im letzten Jahr hat mir mein Neurologe die Begründung meines Übergewichtes genannt.
Es liegt an der erlittenen Gehirnentzündung, damals war wohl hauptsächlich der Hypothalamus betroffen. Der steuert den Stoffwechsel, die Fettverbrennung und den Schlaf......

Gruß Rast

 

[Mimir]

Hallo Rast,

das mit den Folgeschänden ist natürlich bitter - ist letztendlich nur wegen der Gehirnentzündung erkannt worden? Wie lange hat es gebraucht, bis die Ärzte das ganze diagnostiert haben? Wird man nicht stutzig wenn man 13 Jahre durchgehend Durchfall hat?

Ist dir vorher was anderes diagnostiziert wurden? Anscheinend ist es nicht ungewöhnlich, dass man jahrelang fälschlicherweise vom Rheumatologen behandelt wird...

Die häufigsten extraintestinalen Symptome betreffen die Gelenke. Dies führt häufig dazu, dass sich die Patienten bei einem Rheumatologen vorstellen. Solche Patienten werden nicht selten jahrelang unter der Diagnose Rheumafaktor-negative rheumatoide Arthritis behandelt. Es kann dann Jahre bis Jahrzehnte dauern bis schließlich der M. Whipple diagnostiziert wird

[...]

Nicht in allen Fällen des klassischen M. Whipple kommt es zu klinischen oder histologischen Anzeichen einer gastrointestinalen Beteiligung.

Die Krankheit kommt ja sehr selten vor, aber wenn man dann davon selber betroffen ist und dann falsch behandelt wird, stelle ich mir das ganze bitter vor....

Bezüglich der Behandlung scheint man sich ja nicht ganz so einig zu sein, da es man nicht soviel Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit hat...

Hinsichtlich der Behandlungsergebnisse zeigte sich, dass 13 Patienten unter einer Anfangstherapie mit der Kombination von Doxycyclin (diverse Handelsnamen) mit Hydroxychloroquin (QUENSYL u. a.) ein optimales Therapieergebnis aufwiesen. Bei den übrigen 16 Patienten, von denen 14 primär mit Cotrimoxazol behandelt worden waren, war die Therapie nicht erfolgreich. Die Mehrzahl dieser 16 Patienten wurde letztlich erfolgreich mit der Kombination aus Doxycyclin plus Hydroxychloroquin behandelt. Diese Kombination wurde über ein Jahr eingesetzt, danach soll eine lebenslange Monotherapie mit Doxycyclin erfolgen. 22 Patienten sind inzwischen im Mittel über 20 Monate mit Doxycyclin alleine behandelt worden und keiner dieser Patienten hatte ein Rezidiv

https://www.google.de/url?sa=t&rct=...sg=AFQjCNGy7WN1Y1SfwaEqb5QuSnNprqXYIw&cad=rja

Die Kombination von Ceftriaxon und Cotrimoxazol hat sich in zwei prospektiven Behandlungsstudien als wirksam erwiesen.Eine 12 monatige Verabreichung von Cotrimoxazol bietet höhere Sicherheit, da dies prospektiv randomisiert untersucht worden ist.Eine 3 monatige Gabe führt zu gleichen Therapieergebnissen. Dieses Ergebnis stützt sich auf eine prospektive, nicht randomisierte Studie und besitzt somit eine niedrigere Evidenz. Daher ist die derzeitempfohlene antibiotische Therapie bei M. Whipple: Ceftriaxon 2 g täglich i.v. über 14 Tage, gefolgt von Cotrimoxazol 960 mg 2 x 1 täglich per os über 1 Jahr

https://www.orpha.net/data/patho/Cpg/de/Whipple_Krankheit_DE_de_CPG_ORPHA3452.pdf


15 Monate Antibiotika sind natürlich ganz schön heftig...

 

[rast1962]

Guten Morgen Mimir,

du bist ja ein sehr interessierter Teilnehmer im Forum.
Hast du eigentlich eigene Erfahrungen mit MW gemacht oder woher rührt deine Neugier?

Meine damaligen Medikamente konnte ich zwischenzeitlich in den vielen Berichten nachlesen.

Cotrim forte
Carbamazepin 300
Vigantoletten
Sab simplex
Cotrimoxazol
L THYROXIN

Gruß Rast

 

[rast1962]

Hallo Mimir,

noch einige Antworten auf deine Fragen:
Letztendlich wurde die Gehirnentzündung diagnostiziert.
Wenn du willst schicke ich dir meine Krankheitsgeschichte.
Die habe ich im letzten Jahr geschrieben. Wollte mich eigentlich dadurch von meiner Vergangenheit auf die Weise verabschieden. Ist mir leider nicht gelungen!
Schreibe mich doch über meine private Email Adresse mal an.
rast1962@t-online.de
Gruß rast

 

[Mimir]

Hallo rast,

Poste deine krankheitsgeschichte doch hier - da das ganze ja relativ selten ist und man keine persönlichen Erfahrungsberichte findet, besteht ja quasi öffentliches interesse.

Ich find die Krankheit nur interessant - da sie ja auch rheumatische symptome hervorruft und daher - auch wenn sie sehr selten ist - als differentialdiagnose nicht ausgeschlossen werden sollte.

Zumal das ganze ja im gegensatz zu rheuma heilbar ist!

Gruss

 

[Resi Ratlos]

@Mimir

als differentialdiagnose nicht ausgeschlossen werden sollte.

Ich würde es persönlich - wäre ich potenziell betroffen - vorziehen, wenn es eben doch ausgeschlossen wäre

Übrigens: was, wenn neben dem M. W. noch eine "richtige" rheumatische Erkrankung vorliegt?
Es ist manchmal nicht so einfach, wie es aussieht......



@rast

Dir alles Gute für den weiteren Verlauf

Gruß, Resi.

 

[rast1962]

Hallo Resi,

vielen Dank für deine aufmunternde Worte.
Es war damals nicht so einfach, aber letztendlich bin ich froh das es so ausgegangen ist!
Schöne Feiertage und einen guten Rutsch.
LG RAST

 

[Mimir]

@Mimir


Übrigens: was, wenn neben dem M. W. noch eine "richtige" rheumatische Erkrankung vorliegt?
Es ist manchmal nicht so einfach, wie es aussieht...

..und was wenn man neben morbus whipple und rheuma noch krebs, gonorrhoe und nekrotisierende fasziitis hat sowie - quasi on top - noch fan vom bvb ist?

Ja, was ist dann eigentlich?

Versteh den sinn des einwurf jetzt nicht ganz konkret..

Ich hab nur aus der o.g Quelle zitiert, die besagt, dass es wohl schon Fälle gab, in denen fälschlicherweise eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert wurde, obwohl kein rheuma, sondern morbus whipple vorlag.

 

[Resi Ratlos]

Ich hab nur aus der o.g Quelle zitiert, die besagt, dass es wohl schon Fälle gab, in denen fälschlicherweise eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert wurde, obwohl kein rheuma, sondern morbus whipple vorlag.

Jo; gibt es.

Es wurden auch schon fälschlich Krebs, Gonorrhoe und Depressionen festgestellt.
Dagegen hilft dann aber auch keine Beratung im Forum.

rast hat ja eine Diagnose und offenbar passende Behandlung bekommen und ist auf einem guten Weg


P. S. Fan vom BVB zu sein muss man ja nicht als Krankheit betrachten - gibt es doch Alternativen wie den Freiburger SC oder SV 98 Darmstadt

 

[rast1962]

Hallo Resi,

was treibt dich in das Forum? Du hast auf jeden Fall eine lockere Art, dss gefällt mir.
Meine MW Geschichte war, wie ich ja schon mehrmals erwähnt habe, äußerst langwierig und manchmal auch sehr heftig.
Meinem Neurologen werde ich jedenfalls immer sehr dankbar sein.
Die Nachwehen sind, für mich und meine Mitmenschen, immer noch spürbar und ich muss und will da auch dran arbeiten.

Würde mich freuen von dir mal zu hören.

Lieben Gruß
Rast

 

[Resi Ratlos]

@rast

Was mich ins Forum "treibt"?
Das kannst Du in meinem Vorstellungspost lesen

Es freut mich, wenn meine "lockere" Art Dir gefällt - kann ich nicht von Jede/r/m hier behaupten.....

 

[Marie2]

hi zusammen! gehört morbus whipple nun zu den entzündlichen rheumatischen erkrankungen oder nicht? könnt ihr betroffenen mir bitte (zwecks threadverschiebung) eine info geben? ich nehme an, ihr werdet das genauer wissen, meine eigenen recherchen sind widersprüchlich. ganz lieben dank

euch ein frohes neues jahr, marie

 

[rast1962]

Hallo Marie2, erstmal ein gesundes neues Jahr.
Ich bin, glaube ich, der einzige hier im Forum der die Krankheit Morbus Whipple hat bzw. hatte.
Es handelt sich um eine äußerst seltene Entzündungserkrankung.
Es gibt einige Berichte von Patienten die ähnliche Symptome wie Rheuma dabei erlebten. Das war auch bei mir so. Ich hatte während der Erkrankung ca. 10 Jahre lang Hand und Fußgelenkschwellungen (Entzündungen) die auf Rheuma hindeuteten.
Es wurde aber nie als Rheuma festgestellt.
Ich hoffe die Antwort reicht dir aus.
Lieben Gruß rast

 

[Marie2]

hallo rast, dankeschön für deine hilfreiche antwort
ich bin auch nochmal auf die suche gegangen, laut diagnoseschlüssel ICD10-Code: K90.8 gehört Morbus Whipple zu den Krankheiten des Verdauungssystems / Intestinale Malabsorption. das wäre damit geklärt und gehört somit, bei den foren, die zur verfügung stehen, nach "allgemein".

allen whipple-betroffenen alles gute und einen lieben gruß, marie

 

[MarinaS]

Morbus Whipple-Verdacht

Hallo,

ich wurde im November in Bad Abbach in der Rheumaambulanz untersucht. Dabei haben die festgestellt, dass ich keine PsA haben soll, im Termin hat die Ärztin den Verdacht auf Morbus Crohn geäußert, im Arztbrief stand dann, dass ein Verdacht auf Morbus Whipple besteht. Im Termin sprach sie auch an, dass sie eine tiefe Dünndarmbiopsie machen möchten. Prof. Fleck kam am Ende noch dazu, er meinte, es könnte natürlich auch alles durch Leflunomid und Cortison maskiert sein.

Ich habe Hashimoto und ein Lipödem - beides verursacht ebenfalls Probleme und Schmerzen, die Abgrenzung ist da wohl nicht einfach. Eine Gnoarthrose besteht ebenfalls.

Im Raum stehen also:
PsA - wobei trotz Schwellungen der Fingergelenke im Röntgen keine Knochenveränderung sichtbar ist
Fibromyalgie (da sind sich alle einig - außer Oberammergau, die haben das ignoriert)
Morbus Bechterew stand auch mal im Raum, der durch ein MRT widerlegt wurde, allerdings stand ich mit starken Schmerzen neben dem Doc bei der Auswertung - er meinte, da wär nix
Morbus Whipple
Morbus Crohn
und lange Jahre war ich einfach ein Hypochonder

Schmerzen und immer wieder Probleme mit Magen und Darm habe ich über 20 Jahre. Durchfälle ohne Ende - nur leider nehme ich davon nicht ab.

Mein Frage an die Morbus Whipple-Erfahrenen: ich habe gelesen, dass man bei ihm weiße Punkte im Zwölffingerdarm sehen kann. Vor gut 20 Jahren hatte ich eine Magenspiegelung, der Internist meinte damals, ich hätte einen weiß gepunkteten Zwölffingerdarm, er hätte dafür aber keine Erklärung. Kann es sein, dass das ein Anzeichen für Whipple war und er es nicht wusste? Dass ich seit mehr als 20 Jahren mit einem unbehandelten Morbus Whipple rumlaufe?

Ach ja - Leflunomid und Cortison sind inzwischen abgesetzt, seit ich auf 3 mg Cortison unten war habe ich wieder verstärkt Schmerzen. Bei einem Schub soll ich in Bad Abbach zur Komplettuntersuchung stationär aufgenommen werden. Ich überlege allerdings, ob ich statt einer Dünndarmbiopsie unter Narkose bei uns im Klinikum eine Kamera schlucke und damit die Darmpassage prüfen lasse.

So, das ist jetzt ziemlich lang - aber ich wäre wirklich dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

Grüße
Marina

 

[Resi Ratlos]

@MarinaS

Mit "Kamera schlucken" meinst Du vermutlich eine so genannte Kapselendoskopie
Die Untersuchung ist sehr teuer und benötigt eine klare Indikation.
Einen Morbus Whipple kannst Du damit weder bestätigen noch ausschließen - das geht ausschließlich mit der tiefen Dünndarmbiopsie.


Ich glaube, dass Du Dich da getrost auf Prof. Fleck verlassen kannst; der weiß ziemlich genau, was er da warum macht....

 

[MarinaS]

Hallo Resi,

ja, Kapselendoskopie heißt das - wäre mir halt sympathischer als Dünndarmbiopsie in Narkose. Für Crohn wäre es wohl ausreichend, aber wenn es für Whipple nicht reicht, dann hilft es wohl nix.

Prof. Fleck war mir sehr sympathisch - aber nach über 2 Jahrzehnten bin ich Ärzten gegenüber grundsätzlich skeptisch eingestellt, ich hatte schon mehr Ärzte von denen ich dachte, die wären gut und dann kam wieder nichts raus. Und ich bin mir nicht so sicher, dass die Ärztin, die die Untersuchung gemacht hat, mich wirklich ernst genommen hat - sie hat zwar alles durchgezogen, aber sie redete relativ viel von Fibro und Psychologe . Der Prof. hat sie da zwar etwas eingebremst, mit dem Hinweis auf die mögliche Maskierung durch das Cortison, aber trotzdem bleibt ein schaler Nachgeschmack.

Ich hab halt die Befürchtung, dass die manches auch nur machen wollen um Geld zu verdienen - bei Privatpatienten kommt das öfter vor. Andersrum hätte ich natürlich gerne endlich eine Diagnose und die richtige Behandlung. Grade alles nicht so einfach.