Morbus Still

J

Julina

Neues Mitglied
Hallo. Ich bin auf der Suche nach Morbus Still Betroffenen.
Habe die Diagnose vor 5 Wochen bekommen und würde mich gern austauschen
 
Julina, gib mal oben in die suchleiste dein thema ein. dort siehst du sehr viele beiträge.
und herzlich willkommen bei RO
 
Julina wenn Du in den alten Treads schreibst, dann bekommen Leute mit Still, die die Benachrichtigung aktiviert haben, eine Nachricht.
So bekommst Du leichter Kontakt.

Liebe Grüsse!
Kati
 
Hallo Zusammen!

Da es mir in den letzten Monaten nicht sehr gut ging, war ich kaum hier unterwegs.

Habe auch das Still-Syndrom seit einigen Jahren.

LG Muckel
 
Hallihallo,
bei mir wurde auch vor 3 Wochen Still diagnostiziert, bin also auch neu hier. Die Idee mit der WhatsApp-Gruppe finde ich auch ziemlich gut.

Liebe Grüße
Lisa
 
Hallo, Ihr zusammen,
bin zum ersten Mal in einem Forum und noch ein bisschen verunsichert wie das hier so läuft.
Ich habe seit der Geburt meines 1. Kindes 1997 Morbus Still. Insgesamt drei Schübe, von denen der 1. von Mitte Januar 1997 bis März 1997 ging (war Pflegefall und wurde mit Cortison behandelt). Der 2. Schub war von Mitte August 1997 bis Mitte September 1997 (ging auch mit Cortison weg) und der 3. Schub am Ende der Schwangerschaft mit meinem zweiten Kind von Mai 1998 bis Ende November 2000. Dieser war sehr hartnäckig und ging erst nach langer Therapie mit Cortison und Metex weg. Ich war damals in Behandlung in der Rhemaambulanz in Kiel (Dr. Zeuner, Dr. Schwab und Dr. Schroeder) .Danach war ich laut Ärzten medizinisch austherapiert und wartete auf meinen nächsten Schub. Dann fand ich direkt im Ansschluss (im November 2000) eine super Homöopathin in Neu Wulmstorf (Karin Dorndorf), die mir nach einer Ausleitung und der Anschlussbehandlung mit verschiedenen Potenzen von Causticum die nächsten Jahre über alle Schübe hinweghalf. Da dann in den Süden umgezogen war, übernahmen meine Hausärzte Dr. Behm in Bühl (bei meinen Eltern) und Dr. Schucker in Konstanz (da, wo ich wohne), bei denen ich regelmäßig mein Blut untersuchen ließ. Außer meinen Leberwerten, die konstant erhöht sind und meiner Schilddrüsen-(Hashimoto-Thyreoiditis) Werten sind meine Blutwerte unauffällig.
Nun sind seit meiner letzten Cortison/Metex-Einnahme 18 Jahre (!!) vergangen. Nun bin ich in den Wechseljahren und habe seit etwa einem Jahr starke Anlaufschwierigkeiten am Morgen, Gelenkschmerzen in den Fingergrund- und Mittelgelenke und Schwerzen in den Fersen, Achillessehnen und eine unglaubliche Müdigkeit. Heute war ich beim Neurologen (MS und Parkinson wurdenu.a. ausgeschlossen), der mich nun in die Rheumaambulanz der Uniklinik Freiburg geschickt hat. Meine Symptome haben sich gegenüber meinen Still-Symptomen total verändert. Ich habe dieses Mal keinen Ausschlag, kein Halsweh, keinen erhöhter CRP-Wert, keine geschwollenen Gelenke, keine Springschmerzen. Und doch sieht es sehr sehr nach Rheuma aus. Kann es sein, dass sich meine Autoimmunerkrankung Morbus Still so verändert kann? Kennt sich jemand da aus?
 
@Streifensanne:
Deine Beschwerden können durchaus vom Still kommen, da du wohl 18 Jahre keine Basismedikamente genommen hast und jedes Rheuma trotz guter Blutwerte und Beschwerdefrei weiter wüten und Schäden anzurichten kann, allerdings ist es ohne Fieber etc. kein akuter Stillschub. Es kann allerdings auch sein, das sich eine weitere (Rheuma)Erkrankung dazu gesellt hat, denn es ist oft so, das weitere Autoimmunerkrankung dazu kommen. Der beste Weg ist, dich in einer Rheumaklinik komplett durchchecken zu lassen und dich ggf. auf Basismedikamente einstellen zu lassen. Es gibt ja mittlerweile sehr gute Biologicas, die beim Still sehr gut helfen.
 
Liebe/e Onchao,
herzlichen Dank für Deine Antwort und Einschätzung. Ich habe in der Rheumaambulanz in Freiburg um einen Termin gebeten. Ich hoffe, die melden sich bald. Was sind eigentlich genau Biologicas? Wie wirken die? Ich kenn ja nur Cortison und Metex. Wie sind die Nebenwirkungen? Baut man einen Spiegel auf oder wirken sie sofort?
 
Ich nehme MTX wöchentlich und dazu Kineret täglich, wenn ich das Kineret auch nur einen Tag vergesse, bekomme ich heftige Schmerzen. Kineret bleibt nicht lange im Körper, deswegen wird es täglich gespritzt. Es gibt aber noch weitere Biologica für den Still, alle bauen einen Spiegel auf, der aber nur durch regelmäßige Gaben erhalten bleibt. Diese sind aber bei jedem Biologica anders. Im allgemeinenen sind Biologicas gut verträglich, die häufigste Nebenwirkung ist eine erhöhte Infektanfälligkeit.
 
Liebe/r Onchao,
danke für Deine Informationen.
Ich habe jetzt einen Termin in Freiburg und hoffe, dass sie mir dort weiterhelfen können.
Bin gespannt, wie es diagnostisch und therapiemäßig weitergeht.
 
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