Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Julina, 4. Oktober 2017.

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  1. 1990R

    1990R Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    mein Bruder (28) hat seit ca 4 Wochen die Diagnose Morbus Still erhalten.

    Ich erhoffe mir hier einige Ratschläge aber viel mehr geht es mir darum, für Ihn eventuellen Kontakt mit Betroffenen herzustellen. Wäre es eventuell möglich Ihn in eure WhatsApp Gruppe aufzunehmen?

    Hier noch eine Beschreibung der Ereignisse.
    In Kurzfassung kann ich seine Krankheitsbild wie folgt beschreiben:
    - anfangs dicke Füße und Schmerzen in diesen
    - Kniegelenkschmerzen, Hüfte, Ellenbogen, Kiefer und immer mehr Einschränkungen beim Bewegen
    - daraufhin von Hausarzt ins Krankenhaus - Innere Medizin eingewiesen
    Das alles innerhalb von 2 Tagen!

    Im Krankenhaus:
    Komplettcheck mit Röntgen, Ultraschall, Organe sowie diverse Blutuntersuchungen= leicht erhöhter Leberwert sowie geringe vergrößerte Milz ansonsten nichts anders auffällig.
    Die Medikation: Schmerzmittel intravenös und Antibiotika
    Hinzu Fieberschübe sowie Schmerzen zunehmend so stark, dass er nicht aufstehen konnte.
    Erste Vermutung der Ärzte: reaktive Arthritis

    Ca. weitere 2 Tage später Umstellung auf 20mg Cortison täglich.
    Wenige Tage später sichtliche Verbesserungen und dann die Diagnose Morbus Still.
    Nach 6 Tagen mit anhaltender Medikation Cortison entlassen worden.
    Um langsam auf weniger zu kommen folgende Medikation : 3 Tage 20mg, 3 Tage 10mg
    Weiterhin schwach aber Beschwerden fast weg.
    Nach 1 Woche ohne Cortison erneutes auftreten der Beschwerden wie am ersten Tag.

    Also wieder ab zum Arzt(Hausarzt) und erneut 10mg Cortison mit Perspektive nach 4 Tagen auf 5mg zu reduzieren. Seit dem Zustand weiterhin schlecht.
    Empfehlung des Arztes Reha Klinik !?

    So, das war doch länger als gedacht aber dadurch ein besserer Einblick.

    Ich danke schon mal im vorraus für eure Antworten!

    LG Jasmin
     
  2. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Hallo 1990R,
    für mich hört sich das nicht so an, als ob die Ärzte sich wirklich mit Morbus Still auskennen, sonst würden sie ohne weitere Basismedikamente nicht das Cortison so rasch senken. Ich brauchte 6 Monate, um das Kortison von 60mg auf 15mg reduzieren zu können, aber nur weil ich parallel MTX und Colchicum bekam. Mittlerweile spritze ich noch täglich Kineret und konnte das Kortison auf 10mg täglich reduzieren, weiter runter komme ich bisher nicht.
    Dein Bruder braucht dringend einen Arzt, der ihm die nötige Basismedikamente verordnet, erst dann kann er, wenn die Medikamente wirken, das Kortison zu reduzieren.
     
  3. kleinesJulchen

    kleinesJulchen Mitglied

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    Im Moment gibt es die Gruppe nicht mehr Aber wir können gerne eine neue eröffnen Schickt mir doch gerne Eure Nummer zu ... .
     
  4. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Es gibt auch bei FB eine spezielle Gruppe:

    Morbus Still Betroffene

    Dort sind einige Morbus Still Patienten und Angehörige vertreten, die mit Erfahrungsberichten und Tipps weiterhelfen können.
     
  5. gina__22

    gina__22 Neues Mitglied

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    Hallo , ich habe auch seit Dezember 2019 die Diagnose. Ich suche auch noch gleich gesinnte . Ich fühle mich noch ein bisschen alleine .
    Lg
     
    Tobi W. gefällt das.
  6. Tante

    Tante Neues Mitglied

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    Hallo,
    wir haben die Diagnose seit November 2019.
    Unsere Tochter ist jetzt 6 Jahre und sie hat jetzt fast 1 1/2 jahre Leidensweg hinter sich.
    Ich suche nach Eltern deren Kinder auch betroffen sind und Erfahrungen aus zu tauschen
    LG
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Oje, Tante, wer von euch Eltern ist denn auch betroffen?
    Wie wird die Erkrankung behandelt?
     
  8. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Ich habe Kontakt mit einigen Eltern, deren Kinder betroffen sind. Die Behandlung ist ähnlich wie bei der adulten Form: Biologica (Kineret oder meist Ilaris), evtl. in Kombi mit MTX, Kortison.
     
  9. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Ich vermute, das sie meint, das sie als Familie (Eltern) endlich nach 1 1/2 Jahren die Diagnose für die Tochter bekommen haben, aber nicht als Eltern selbst betroffen sind.
     
  10. Tante

    Tante Neues Mitglied

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    Von uns ist keiner betroffen meine Schwiegermutter hat Rheuma
    Wir sind seit Juli 2019 in der Uni Düsseldorf in Behandlung und seid Dezember 2019 haben wir nach langen ausprobieren anderer Medikamente jetzt Ilaris (Canakinumab) erst war die Dosis noch zu niedrig und seit Februar sind wir bei 100mg und endlich ist sie jetzt beschwerdefrei. Und auch die Blutwerte Normalisieren sich endlich.
     
  11. Tante

    Tante Neues Mitglied

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    Ja unsre älteste Tochter ist betroffen
     
  12. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Das hört sich doch gut an, bei mir musste die Biologica-Dosis auch erhöht werden, damit sich ein besserer Erfolg einstellt. Wenn die Blutwerte sich normalisieren, seid ihr auf einen guten Weg.
     
  13. Tante

    Tante Neues Mitglied

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    Seid wann hast du die Erkrankung?
    Und hattest du auch erst die Diagnose Leukämie?
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Du meinst vermutlich die VERDACHTSdiagnose, richtig?
    Diese mögliche Differenzialdiagnose muss in einem solchen Fall auch bedacht werden, ist aber nicht das Gleiche wie eine Diagnose, nur damit da keine Panik aufkommt!
     
  15. Onchao

    Onchao Neues Mitglied

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    Ich habe Morbus Still seit 2015, um die Diagnose stellen zu können, muss vorher alles ausgeschlossen werden. Darunter fällt auch Leukämie. Ich lag über 6 Wochen mit hohem Fieber etc. in der Klinik und es wurde eine komplette Ausschlußdiagnostik gemacht. Dann wurde die Therapie begonnen und es dauerte über 2 Jahre, bis wir eine wirksame und funktionierende Therapie gefunden hatten.
     
  16. Tante

    Tante Neues Mitglied

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    Die Kinderärztin hat uns ja auch mit dieser Vermutung ( Morbus Still) nach Düsseldorf überwiesen. Die Ärzte dort sind aber erst nicht darauf eingegangen.Mia hat dann semtliche Untersuchungen und Blutabnahme 1Woche Quarantäne... hinter sich ergehen lassen. Leberwerte waren nicht gut und Leber und milz waren stark vergrößert semtliche Lymphknoten waren vergrößert und eine 3 Lungenentzündung in 6 Monaten. StarkeKnochen und Kopfschmerzen hatte sie insgesamt 4 Monate zuletzt hatte sie insgesamt 8 Wochen lang Fieber. Da sie nicht weiter wussten haben sie unter Narkose ein ganz Körper MRT gemacht. Dann bekamen wir die Diagnose Leukämie stark betroffen sei die Schulter, Hüfte und schienbein. Am nächste Tag dann die Knochenmark Entnahme( am schienbein weil das am schlimmsten betroffen war) ein Glück wurde das nicht bestätigt. Zur Sicherheit haben sie 1 Woche später nochmal aus beiden Hüften nochmal Knochenmark entnommen. Nach jeder Narkose ging es ihr schlechter. Mehr Fieber, laufen ging gar nicht mehr Sauerstoff musste ständig zugeführt werden.... Im Ernst wir dachten unsere Tochter wir sterben.
    Seit 3 Monate ist sie jetzt gut eingestellt ihre blutwerte sind jetzt gut und sie kann mit ihren 2 jüngeren Geschwistern entlich wieder mithalten spielen und toben .
     
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  17. PiRi

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    Der letzte Satz klingt gut.
     
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