Hallo Zusammen,
eigentlich dachte ich, ich hätte eine Diagnose: Morbus Still.
Die meisten Symptome passen auch ganz gut. Allerdings passen einige wiederum gar nicht.
Ich war schon bei einigen Ärzten, darunter Prof. Genth aus der Rheumaklinik Aachen. Er sagte mir, er habe schon 25 Still-Fälle gesehen (was bei Morbus Still ja eine ganze Menge ist) und ich würde nicht ins Muster passen, besonders was das Labor angeht und die fehlenden Gelenkentstellungen. Auch einige Heilpraktiker, die mehrere Still-Patienten bereits in Behandlung hatten, meinten, das würde nicht zusammen passen. Leider konnte mir aber keiner sagen, was es dann sein soll....
Naja... deswegen wollte ich hier mal schreiben. Vielleicht hat irgendwer eine Idee? Oder kennt einen Arzt, der gut Bescheid weiß...
Ich habe einfach mal alles aufgeschrieben. Sorry, dass es so viel geworden ist. Umso mehr würde es mich freuen, wenn jemand dies hier liest.
Symptome Morbus Still gemäß Definition:
-Fieber bis 40 Grad: passt
-Rachenentzündung: passt einigermaßen, ich tendiere eher zu einem trockenen "Hüsteln", der interessanterweise auch in Nicht-Schub-Phasen auftaucht, wenn ich mir zuviel zumute.
-lachsrote Hautveränderung: Passt, geht einher mit der Fieberspitze am Nachmittag und ist sehr flüchtig. Diese Hautveränderung erinnert sehr an einen Sonnenbrand
-Gelenkschmerzen: Treten vor allem in den Fersen auf, aber auch in den Fingern, Knien und es kommen noch springende Gelenkschmerzen dazu, die nicht zu lokalisieren sind, da so flüchtig. Schweregrad ist so hoch, dass ich beim besten Willen nicht mehr Laufen kann. Finger und Fersen schwellen an und sind warm. Allerdings sind bisher keine Gelenkveränderungen aufgetreten und alles ist noch in Ordnung
-Leber- und Milzvergrößerung: Die Milz ist immer mit vergrößert, passt also
-Lymphknoten sind geschwollen
-Organbeteiligung: Ich hatte im Schub schon diverse komische Dinge: Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Herzbeutelentzündung...
Labor gemäß Definition:
-Anstieg der Leukozyten: Selbst beim schlimmsten Schub lieg ich immer noch im Normalbereich
-Hohe Entzündungswerte: Im Schub liegt CRP zw. 10 und 24 mg/dl, allerdings ist die Blutsenkung einigermaßen normal
-Erhöhte Thrombozyten: Zwar liegen diese im oberen Drittel, aber noch im Normalbereich
-Niedriges HB und rote Blutkörperchen: Bei mir etwas niedriger als normal
-Negativer Rheumafaktor: Ist bei mir auch negativ
-Erhöhtes Ferritin: Bisher nur einmal zu hoch, sonst immer im Normalbereich und ohne Schub meist niedrig
Ergänzende Symptome:
-Schmerzhafter, warmer Ausschlag an den Füßen und Waden, der in der 2ten Woche der Cortison Therapie begonnen hat. Diagnose nach Gewebeprobe: Verdacht auf Panarteriitis Nodosa, Behandlung mit Cortisonsalbe (hat nix gebracht und habe ich dann gelassen, ist schließlich von alleine abgeheilt)
- Hautveränderung an den Oberarmen (neben dem Ausschlag von oben): Blaue und lilane, großflächige Flecken. Teilweise ist dieses Symptom jetzt noch, besonderes extrem, wenn ich mit zuviel zumute oder ich im Stress bin. Wenn ich dann darauf reagiere und weniger mach, geht der wieder zurück.
Schübe:
Bisher hatte ich 2001 2 Schübe, die sehr heftig waren (insgemamt bin ich in diesem Jahr 9 Monate ausgefallen), dann den nächsten großen 2008. 2008 hat man mir auch die Diagnose verpasst.Der Schub dauerte ca. 4 Monate an. Der letzte Schub war Ende 2010 und war vergleichsweise kurz mit 2,5 Monaten. Dazu kommen immer noch 2-3 Monate Regeneration. Dazwischen immer wieder kleinere Schübe.
Medikation:
2001 wurde ich ganz am Ende des 2ten Schubs mit Cortision behandelt, da keines der Antibiotika anschlug und die Ärzte nicht mehr weiter wußten. 2008 wurde ich auch zunächst mit sämtlichen Antibiotika behandelt, was natürlich nix gebracht hat und dann irgendwann auf Rantudil Retard ( Wirtkstoff: Acemetacin) 90 mg eingestellt. Dieses Medikament nahm ich dann bis zum nächsten Schub 2010. Unter diesem Medikament war die Entzündungsaktivität allerdings nicht weg, sondern immer zw. 2 -5 mg/dl. Im Schub wurde es dann gegen Cortison ersetzt (20mg). Nach dem Ausschleichen sollte ich dann wieder anfangen, allerdings habe ich alle Medikamente abgesetzt. (Mein Gedanke: Warum Medikamente mit Nebenwirkungen nehmen, wenn man doch einen Schub kriegt.) Jetzt liegt mein CRP bei 0,5 mg/dl.
Im Moment nehme ich nur naturheilkundliche Dinge ein um das Immunsystem zu stärken und zur Entgiftung. Desweiteren halte ich eine entzündungshemmende Diät ein.
Mit diesem Weg geht es mir auch ganz gut. Besser als unter der Medikation. Aber ich würde gerne wissen, was ich nun habe, damit man noch zielgerichteter darauf eingehen kann.
Es wäre ganz toll, wenn jemand etwas weiß und es mit mir teilt :vb_smile:
Viele Grüße
Laura
eigentlich dachte ich, ich hätte eine Diagnose: Morbus Still.
Die meisten Symptome passen auch ganz gut. Allerdings passen einige wiederum gar nicht.
Ich war schon bei einigen Ärzten, darunter Prof. Genth aus der Rheumaklinik Aachen. Er sagte mir, er habe schon 25 Still-Fälle gesehen (was bei Morbus Still ja eine ganze Menge ist) und ich würde nicht ins Muster passen, besonders was das Labor angeht und die fehlenden Gelenkentstellungen. Auch einige Heilpraktiker, die mehrere Still-Patienten bereits in Behandlung hatten, meinten, das würde nicht zusammen passen. Leider konnte mir aber keiner sagen, was es dann sein soll....
Naja... deswegen wollte ich hier mal schreiben. Vielleicht hat irgendwer eine Idee? Oder kennt einen Arzt, der gut Bescheid weiß...
Ich habe einfach mal alles aufgeschrieben. Sorry, dass es so viel geworden ist. Umso mehr würde es mich freuen, wenn jemand dies hier liest.
Symptome Morbus Still gemäß Definition:
-Fieber bis 40 Grad: passt
-Rachenentzündung: passt einigermaßen, ich tendiere eher zu einem trockenen "Hüsteln", der interessanterweise auch in Nicht-Schub-Phasen auftaucht, wenn ich mir zuviel zumute.
-lachsrote Hautveränderung: Passt, geht einher mit der Fieberspitze am Nachmittag und ist sehr flüchtig. Diese Hautveränderung erinnert sehr an einen Sonnenbrand
-Gelenkschmerzen: Treten vor allem in den Fersen auf, aber auch in den Fingern, Knien und es kommen noch springende Gelenkschmerzen dazu, die nicht zu lokalisieren sind, da so flüchtig. Schweregrad ist so hoch, dass ich beim besten Willen nicht mehr Laufen kann. Finger und Fersen schwellen an und sind warm. Allerdings sind bisher keine Gelenkveränderungen aufgetreten und alles ist noch in Ordnung
-Leber- und Milzvergrößerung: Die Milz ist immer mit vergrößert, passt also
-Lymphknoten sind geschwollen
-Organbeteiligung: Ich hatte im Schub schon diverse komische Dinge: Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Herzbeutelentzündung...
Labor gemäß Definition:
-Anstieg der Leukozyten: Selbst beim schlimmsten Schub lieg ich immer noch im Normalbereich
-Hohe Entzündungswerte: Im Schub liegt CRP zw. 10 und 24 mg/dl, allerdings ist die Blutsenkung einigermaßen normal
-Erhöhte Thrombozyten: Zwar liegen diese im oberen Drittel, aber noch im Normalbereich
-Niedriges HB und rote Blutkörperchen: Bei mir etwas niedriger als normal
-Negativer Rheumafaktor: Ist bei mir auch negativ
-Erhöhtes Ferritin: Bisher nur einmal zu hoch, sonst immer im Normalbereich und ohne Schub meist niedrig
Ergänzende Symptome:
-Schmerzhafter, warmer Ausschlag an den Füßen und Waden, der in der 2ten Woche der Cortison Therapie begonnen hat. Diagnose nach Gewebeprobe: Verdacht auf Panarteriitis Nodosa, Behandlung mit Cortisonsalbe (hat nix gebracht und habe ich dann gelassen, ist schließlich von alleine abgeheilt)
- Hautveränderung an den Oberarmen (neben dem Ausschlag von oben): Blaue und lilane, großflächige Flecken. Teilweise ist dieses Symptom jetzt noch, besonderes extrem, wenn ich mit zuviel zumute oder ich im Stress bin. Wenn ich dann darauf reagiere und weniger mach, geht der wieder zurück.
Schübe:
Bisher hatte ich 2001 2 Schübe, die sehr heftig waren (insgemamt bin ich in diesem Jahr 9 Monate ausgefallen), dann den nächsten großen 2008. 2008 hat man mir auch die Diagnose verpasst.Der Schub dauerte ca. 4 Monate an. Der letzte Schub war Ende 2010 und war vergleichsweise kurz mit 2,5 Monaten. Dazu kommen immer noch 2-3 Monate Regeneration. Dazwischen immer wieder kleinere Schübe.
Medikation:
2001 wurde ich ganz am Ende des 2ten Schubs mit Cortision behandelt, da keines der Antibiotika anschlug und die Ärzte nicht mehr weiter wußten. 2008 wurde ich auch zunächst mit sämtlichen Antibiotika behandelt, was natürlich nix gebracht hat und dann irgendwann auf Rantudil Retard ( Wirtkstoff: Acemetacin) 90 mg eingestellt. Dieses Medikament nahm ich dann bis zum nächsten Schub 2010. Unter diesem Medikament war die Entzündungsaktivität allerdings nicht weg, sondern immer zw. 2 -5 mg/dl. Im Schub wurde es dann gegen Cortison ersetzt (20mg). Nach dem Ausschleichen sollte ich dann wieder anfangen, allerdings habe ich alle Medikamente abgesetzt. (Mein Gedanke: Warum Medikamente mit Nebenwirkungen nehmen, wenn man doch einen Schub kriegt.) Jetzt liegt mein CRP bei 0,5 mg/dl.
Im Moment nehme ich nur naturheilkundliche Dinge ein um das Immunsystem zu stärken und zur Entgiftung. Desweiteren halte ich eine entzündungshemmende Diät ein.
Mit diesem Weg geht es mir auch ganz gut. Besser als unter der Medikation. Aber ich würde gerne wissen, was ich nun habe, damit man noch zielgerichteter darauf eingehen kann.
Es wäre ganz toll, wenn jemand etwas weiß und es mit mir teilt :vb_smile:
Viele Grüße
Laura
