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Morbus Still oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Laura88, 18. Juli 2011.

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  1. Laura88

    Laura88 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    eigentlich dachte ich, ich hätte eine Diagnose: Morbus Still.

    Die meisten Symptome passen auch ganz gut. Allerdings passen einige wiederum gar nicht.

    Ich war schon bei einigen Ärzten, darunter Prof. Genth aus der Rheumaklinik Aachen. Er sagte mir, er habe schon 25 Still-Fälle gesehen (was bei Morbus Still ja eine ganze Menge ist) und ich würde nicht ins Muster passen, besonders was das Labor angeht und die fehlenden Gelenkentstellungen. Auch einige Heilpraktiker, die mehrere Still-Patienten bereits in Behandlung hatten, meinten, das würde nicht zusammen passen. Leider konnte mir aber keiner sagen, was es dann sein soll....

    Naja... deswegen wollte ich hier mal schreiben. Vielleicht hat irgendwer eine Idee? Oder kennt einen Arzt, der gut Bescheid weiß...

    Ich habe einfach mal alles aufgeschrieben. Sorry, dass es so viel geworden ist. Umso mehr würde es mich freuen, wenn jemand dies hier liest.

    Symptome Morbus Still gemäß Definition:
    -Fieber bis 40 Grad: passt
    -Rachenentzündung: passt einigermaßen, ich tendiere eher zu einem trockenen "Hüsteln", der interessanterweise auch in Nicht-Schub-Phasen auftaucht, wenn ich mir zuviel zumute.
    -lachsrote Hautveränderung: Passt, geht einher mit der Fieberspitze am Nachmittag und ist sehr flüchtig. Diese Hautveränderung erinnert sehr an einen Sonnenbrand
    -Gelenkschmerzen: Treten vor allem in den Fersen auf, aber auch in den Fingern, Knien und es kommen noch springende Gelenkschmerzen dazu, die nicht zu lokalisieren sind, da so flüchtig. Schweregrad ist so hoch, dass ich beim besten Willen nicht mehr Laufen kann. Finger und Fersen schwellen an und sind warm. Allerdings sind bisher keine Gelenkveränderungen aufgetreten und alles ist noch in Ordnung
    -Leber- und Milzvergrößerung: Die Milz ist immer mit vergrößert, passt also
    -Lymphknoten sind geschwollen
    -Organbeteiligung: Ich hatte im Schub schon diverse komische Dinge: Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Herzbeutelentzündung...

    Labor gemäß Definition:
    -Anstieg der Leukozyten: Selbst beim schlimmsten Schub lieg ich immer noch im Normalbereich
    -Hohe Entzündungswerte: Im Schub liegt CRP zw. 10 und 24 mg/dl, allerdings ist die Blutsenkung einigermaßen normal
    -Erhöhte Thrombozyten: Zwar liegen diese im oberen Drittel, aber noch im Normalbereich
    -Niedriges HB und rote Blutkörperchen: Bei mir etwas niedriger als normal
    -Negativer Rheumafaktor: Ist bei mir auch negativ
    -Erhöhtes Ferritin: Bisher nur einmal zu hoch, sonst immer im Normalbereich und ohne Schub meist niedrig

    Ergänzende Symptome:
    -Schmerzhafter, warmer Ausschlag an den Füßen und Waden, der in der 2ten Woche der Cortison Therapie begonnen hat. Diagnose nach Gewebeprobe: Verdacht auf Panarteriitis Nodosa, Behandlung mit Cortisonsalbe (hat nix gebracht und habe ich dann gelassen, ist schließlich von alleine abgeheilt)
    - Hautveränderung an den Oberarmen (neben dem Ausschlag von oben): Blaue und lilane, großflächige Flecken. Teilweise ist dieses Symptom jetzt noch, besonderes extrem, wenn ich mit zuviel zumute oder ich im Stress bin. Wenn ich dann darauf reagiere und weniger mach, geht der wieder zurück.

    Schübe:
    Bisher hatte ich 2001 2 Schübe, die sehr heftig waren (insgemamt bin ich in diesem Jahr 9 Monate ausgefallen), dann den nächsten großen 2008. 2008 hat man mir auch die Diagnose verpasst.Der Schub dauerte ca. 4 Monate an. Der letzte Schub war Ende 2010 und war vergleichsweise kurz mit 2,5 Monaten. Dazu kommen immer noch 2-3 Monate Regeneration. Dazwischen immer wieder kleinere Schübe.

    Medikation:
    2001 wurde ich ganz am Ende des 2ten Schubs mit Cortision behandelt, da keines der Antibiotika anschlug und die Ärzte nicht mehr weiter wußten. 2008 wurde ich auch zunächst mit sämtlichen Antibiotika behandelt, was natürlich nix gebracht hat und dann irgendwann auf Rantudil Retard ( Wirtkstoff: Acemetacin) 90 mg eingestellt. Dieses Medikament nahm ich dann bis zum nächsten Schub 2010. Unter diesem Medikament war die Entzündungsaktivität allerdings nicht weg, sondern immer zw. 2 -5 mg/dl. Im Schub wurde es dann gegen Cortison ersetzt (20mg). Nach dem Ausschleichen sollte ich dann wieder anfangen, allerdings habe ich alle Medikamente abgesetzt. (Mein Gedanke: Warum Medikamente mit Nebenwirkungen nehmen, wenn man doch einen Schub kriegt.) Jetzt liegt mein CRP bei 0,5 mg/dl.

    Im Moment nehme ich nur naturheilkundliche Dinge ein um das Immunsystem zu stärken und zur Entgiftung. Desweiteren halte ich eine entzündungshemmende Diät ein.

    Mit diesem Weg geht es mir auch ganz gut. Besser als unter der Medikation. Aber ich würde gerne wissen, was ich nun habe, damit man noch zielgerichteter darauf eingehen kann.

    Es wäre ganz toll, wenn jemand etwas weiß und es mit mir teilt :vb_smile:

    Viele Grüße
    Laura
     
  2. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo liebe Laura,
    ich weiß es ist einfach nervig, man ist krank, fühlt sich besch....., nimmt Medis, die nicht immer helfen- man fliegt zum Mond und Mars, aber was man hat, weiß keiner richtig.- Ich kenne diese Problematik auch seit langen Jahren.
    Leider gibt es wohl immermal so "Fälle", die nicht richtig einzuordnen sind. Es kostet Kraft und Nerven. Man hat Schmerzen und immer neue Ausprägungen.
    Ich renne auch von Pontius zu Pilatus, eine feste Diagnose leider auch nicht 100%ig und auch kein Med was wirklich hilft.
    Eine Lösung kann ich dir nicht anbieten, nur das du nicht alleine so blöd dran bist.
    Manchmal habe ich auch einfach kein Bock mehr, aber man muß trotzdem weitersuchen,- vielleicht die Uniklinik Heidelberg,- München ect.

    Was sagt denn dein Rheumatologe dazu?

    Viele Grüße
    Padost
     
  3. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Laura,

    aufgrund deiner Schilderungen kann man leider nicht viel sagen. Wenn du bei Herrn Genth warst, schreibe doch bitte auf, was er in den Arztbrief als Diagnose geschrieben hat. Er ist ein ausgewiesener Fachmann. Du wirst hier im Forum kaum jemanden finden, der annähernd so fit ist wie er. Hast du eigentlichen einen Termin bei Herrn Bartz-Bazzanella gemacht? Er ist allerdings auch von Herrn Genth ausgebildet worden. Wer hat die Diagnose Morbus Still überhaupt gestellt und wann wurde sie gestellt? Falls du einen Still hast, solltest du möglichst MTX nehmen.
    Es wäre gut, wenn du einfach die Essenz der Arztbriefe mitteilst.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  4. Laura88

    Laura88 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    erstmal danke für eure Antworten und dass ihr euch meinen langen Post durchgelesen habt :)

    Die Diagnose hat damals 2008 Herr Bergerhausen bzw. Frau Scholz (Chefärzte der Rheumatologie) vom Klinikum Duisburg gestellt. Auch wurde das Labor der Rheumaklinik Aachen zur Rate gezogen. Allerdings waren sie sich damals schon uneins, wollten aber mit der Behandlung beginnen und haben deswegen die Diagnose gestellt. Dort ist aktuell die einzige vorgeschlagene Therapie MTX. Dazu sehe ich aber derzeit noch keine Notwendigkeit.

    Die Quintessenz von den Besuchen bei Herrn Genth war, dass es zwar ein Morbus Still sein kann, aber vieles nicht passt, er aber auch keine andere Idee hat und ich beim nächsten Schub wieder kommen soll und er dann versucht eine Diagnose zu stellen. Dann wolle er vermehrt Augenmerk auf die Hautveränderungen legen. Ich hatte ihn damals konsultiert, weil ich eine zweite Meinung haben wollte, bevor ich mit MTX beginne. Er hat sich sogar an meinen Fall aus dem Jahr 2008 erinnert, weil man da schon nicht weiter wusste.

    Bei Herrn Bartz-Bazzanella habe ich im November einen Termin. Ich hoffe, ich bekomme dort Antworten. Hast du gute Erfahrungen mit ihm gemacht, uli?

    Ich war schon bei viele anderen Ärzten um diverse andere Krankheiten auszuschließen. Das ging über Tropenmediziner und Nephrologen bis Immunologen. Bisher hat das alles nix ergeben und so langsam gehen mir die Ideen aus.

    Viele Grüße
    Laura
     
  5. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Laura,

    Herr Bartz-Bazzanella hat damals bei mir die Diagnose gestellt. Er ist sehr nett und nimmt sich Zeit.
    Hier im Forum gibt es auch jemand, der Morbus Still hat. Dies wurde nach langem Hin und Her in der Immunologie der Uni Köln festgestellt. Vielleicht solltest du versuchen, an der Uni Köln einen Termin zu bekommen. Dies klapp ggf. auch schneller. Außerdem haben sie dort eine sehr gute Hautambulanz, die dich dann entsprechend weiterschicken, wenn sie einen Verdacht äußern.

    Falls du nach Köln fahren willst (ich weiß nicht, wo du herkommst), könnte ich dir per pn einen Hautarzt empfehlen (Praxis), der dir weiterhelfen könnte.

    Bei einer Autoimmunerkrankung sollte man übrigens keine Medikamente nehmen, die das Immunsystem stärken, da dies hier kontraproduktiv ist, deine Immunsystem arbeitet ja schon auf Hochtouren. Bitte sei vorsichtig damit.
    LG

    Uli
     
  6. Chricki311

    Chricki311 Neues Mitglied

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    Hallo Laura,

    ich glaube das Uli von mir geschrieben hat.
    Ich habe seit 2005 Morbus Still und es wurde in der Uni Klinik Köln festgestellt. Mir
    ging es damals richtig schlecht. Fieberschübe, Hautausschlag, Halsweh, Gelenk schmerzen ohne Ende. Auch meine Blutwerte waren im Keller.
    Habe ganz viel Cortison bekommen und wurde auf MTX eingestellt. MTX habe ich bis letztes Jahr im Juli eingenommen und dann abgesetzt, auch nehme ich kein Cortison mehr. Nun habe ich manchmal noch Gelenkschmerzen und morgens steifheit der Hände so das schon einige Kaffeetassen geflogen sind. Aber im grossen und ganzen gehts mir wirklich gut.
    Wenn Du noch fragen hast, melde Dich über meine email Adresse.
    Liebe Grüsse aus Köln
    Chricki
     
  7. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Ihr Morbus Still'ler,
    da gesell ich mich doch auch mal in die Runde.
    Bei mir wurde die Diagnose im Universitätsklinikum Ulm gestellt.
    Nehme momentan MTX, Quensyl und Cortison und was man dazu eben noch alles benötigt.
    Mir geht es zwar nicht megaschlecht, aber eben auch überhaupt nicht gut.
    Freue mich von anderen Still'lern zu lesen.
    Liebe Grüße
    Alexandra