Morbus Raynaud und rheuma

[saurier]

@hallo,

war heute zur vorunterschung und abklärung des morbus raynaud im
klinikum. die ärztin hat sich den befund recht genau angesehn. es
besteht ein zusammenhang mit dem rheuma und einer erblichen
komponente, innerhalb der familie.

die ausprägung beim anfall ist an beiden händen besonders stark und
und dabei treten die verfärbungen auf sowie starke schmerzen. so als
wenn man ein krampf mit stechenden schmerzen bekommt. diese treten
auch an beiden füssen auf.
hatte wohl weisslich vom letzten anfall foto's gemacht und habe diese
der ärztin zeigen können. die hier durchaus die rheumatische komponente
sieht.zumal auch die haut betroffen ist. also aus jedem stall etwas.....

zur zeit treten die symptome bei einer aussentemperatur von unter 17°
und bei einer wassertemperatur von etwa 22° auf. dauer manchmal 30 min,
oder oft bis zu 2 stunden. sie war doch recht erschrocken, dass sich
das so heftig zeigt.

am monatg werde ich vom hausarzt eine krankenhauseinweisung zur
klinischen abklärung und ausschluss einer beginnenden sklerodermie
bekommen. wenn die kk das bewilligt, soll ich anrufen und bekomme
ein termin. erstaunlicherweise gibt es bei uns nur zwei kliniken die diese
untersuchungen anbieten.

u.a.sollen eine kapillarmikroskopie, kälte-stresstest u.a. untersuchungen
erfolgen, die leider nur stationär gemacht werden können. dauer dann
etwa 2-3 tage

nun bin ich gesapnnt.

sauri

 

[Sigi]

Hallo Sauri,


das hab ich total übersehen. Hast Du schon was erreicht?
Ist schon ein Witz,dass ,wenn Ärzte Dir eine Einweisung ins KH geben,die KK darüber entscheiden will,ob Du darfst oder nicht. Es ist verdammt weit gekommen in Deutschland,dass die Gesundheit nur noch nach Wirtschaftlichkeit beurtelt wird und damit dann auch Ärzte gezwungen werden(irgendwie),die Kassen zu besch..... .

Ach Mädel,ich wünsche Dir,dass Du da ganz tolle Ärzte findest,die Dir endlich helfen können!

Ganz liebe Grüße
Sigi

 

[saurier]

@Morbus Raynaud und rheuma

hallo siggi, danke dir aber das ist schon so richtig.

die kk müssen dir eine krankenhauseinweisung bewilligen,
egal welche da es um die kostenübernahme geht.

ich habe es eingereicht und warte auf die bewilligung.

sauri

 

[Sigi]

Hallo Sauri,

ob richtig oder nicht,früher(oh man,ich schreib das schon...früher),konnte man mit der Einweisung so in KH ,ohne Zustimmug vorher von den Kassen. Ach egal,möcht mich heut nicht mehr ärgern .
Wie lange brauchen die denn dafür,die Bewilligung.

Eine dicke Portion starker Nerven für Dich
Sigi

Ach und schlaf gut!

 

[saurier]

@halllo siggi

ich weiss nicht wie lange es dauert. habe es per Mail gemacht.
mal gucken ob es so geht.

das krh hat gesagt, dass es mit termin dann schnell geht und ich
mir den aussuchen kann.

sauri

 

[Mimmi]

Liebe Sauri,

ich drück' Dir ebenfalls die Daumen. Das ist ja ein Ding, dass die KK die Einweisung ins KH genehmigen muss..... Ich würde da mal nachhaken und anrufen. Denn es ist doch wichtig, dass Du die Diagnose schnellstens bekommst.
Ich habe Sklerodermie und Sjögrens. Habe gestern gerade gelesen, dass das ziemlich gewöhnlich bei dieser Diagnose ist. Gerade gestern hatte ich die ersten 3 Tage mit Ilomedin-Infusionen in der Wintersaison wegen meines ausgeprägten Raynauds.
Aber trotzdem sind meine Fingerspitzen gerade wieder mal blau (meine Raumtemperatur ist etwas zu niedrig, die sollte so um die 23 Grad sein), so dass ich hier mit einem in der Mikro gewärmten Körnerkissen sitze. Die Durchblutung muss schnell wieder in Gang kommen.
Aber apropo Krankenkasse: Hier in Schweden hat die Krankenkasse das letzte Wort, wie lange man krankgeschrieben ist und nicht der Arzt....... Nach 2 Jahren wird man dann ausversichert und Sozialfall. Aber kann sich dann nach 3 Monaten erneut wieder krankmelden.... "Kopfschüttel"!

Liebe Grüsse
Mimmi

 

[saurier]

@hallo mimi

danke für dein beitrag.
die kk hat mir das bereits per mail bestätigt, bekomme noch
eine schriftliche genehmigung.

das mit dem @Ilomedin als therapie hatten wir angesprochen.
wird bei uns ebenso nur stationär gemacht, da das medikament
dafür nicht zugelassen ist und es nur unter stationärer aufsicht
gegeben werden darf. (eine folge: absinken des blutdrucks....)
naja mein blutdruck ist schon niedrig.

die genehmigung der kk ist eigentlich eine ganz normale sache
für einen krh aufenthalt in d.

bekommst du die infusion ambulant?

liebe grüße vom sauri

 

[Mimmi]

Hallo Sauri,

ich bekomme die Infusionen in der Klinik alle 6 Wochen á 3 Tage à 6 Stunden. Das schlaucht ziemlich, denn ich muss um 6.45 aus dem Haus und bin dann so gegen 17.15 bis 17.45 Uhr wieder zu Hause. Ich könnte auch stationär bleiben, das will ich aber nicht. Ich bekomme starke Kopfschmerzen davon und wenn es zu schnell durchläuft, dann wird mir speiübel. Das ist aber bei jedem anders.
Anfangs hatte ich 5 Tage die Infusionen und alle 2 Monate. Ich habe mit den Arzt zu 3 Tagen überredet.... So gefällt mir das besser, wenn man von *Gefallen sprechen kann. Es gefällt mir nicht, aber es hilft! Im Sommer habe ich "Ferien".
Seit 2009 habe ich einen "Port" dafür, denn die Adern hielten bei mir nicht mehr. Den Port muss man pflegen, d.h. in den Sommermonaten alle 3 Monate spülen lassen.

Liebe Grüsse,
Mimmi

 

[Sigi]

Oh man,Ihr beiden armen Mäuse. Fühlt Euch mal einfach so geknuddelt .

Ich brauch übrigens meinen Kh Aufenthalt nicht genehmigen lassen . Schon komische Auswüchse unser Gesundheitssystem

Liebe Grüße und ganz viel Wärme für Euch
Sigi

 

[took1211]

@saurier und @Mimmi,ich euch mal ganz lieb.

Das ist ja auch keine leichte Sache.Saurier,du hast doch schon genug.Ich wünsche dir,das alles glimpflich abläuft und dir geholfen werden kann.
Für jede OP mit Krankenhausaufenthalt benötigte ich bisher immer die Zustimmung meiner KK,die zugleich auch die Kostenübernahme damt bestätigt.
Diese Bescheinigung musste ich bei der Aufnahme im KH vorlegen,sonst hätte ich die Kosten selbst tragen müssen.

Für euch beide alles Gute.

LG took

 

[saurier]

@sigi, took1211 und mimi,

@mimi, genau bei uns sind das 5 tage am stück
und das mit dem kopfweh, weiss ich. naja muss
ja nicht immer alles haben.
bei uns wird immer parrallel wasser mit dazu
infundiert. ist mir jedenfalls lieber, dass es
eine möglichkeit gibt, schlimmeres zu verhindern.
wenn erst mal nekrosen auftreten, dann lässt
sich an diesen gefässen nichts mehr machen.
lieber vorher was tun und wenn es noch so
unangenehm ist.

@took1211 und sigi, danke euch beide für die
wünsche

ja ne, als wenn man nicht schon genug am ärmel
hat, schreit sauri hier nun auch noch :o.

wenn es dann so ist und die feingewebliche
untersuchung das hergibt, würde ich diese
infusionen machen lassen.
eine andere alternative habe ich eh nicht,
obwohl ich weiss, dass diese infusionen schon
ziemlich heftig sind.

wie sollte es auch gehn? gerade im winter und
die stützen, da kann ich handschuhe anziehen,
was ich auch mache. geht irgendwie nicht, die
ugst mit taschenwärmern zu benutzen ?

werde am montag in der klinik anrufen, wegen
dem termin und dann abstimmen wann ich
kommen kann.

sauri

 

[saurier]

@hallo

gehe am 22.10.2013 in die klinik zur weiteren diagnostik.
bin mal gespannt und werde euch berichten.
drückt mal die daumen, dass sie mir dann auch helfen können.

sauri

 

[saurier]

@hallo

so nun bin ich im krankenhaus und hab die ersten allgemeinen
dinge über mich ergehen lassen. die ärzte und schwestern sind
super nett hier. liege in einem schönen neuen 2 bettzimmer mit
sonnenschein. das krh wird zur zeit saniert und die eigentliche
station ist überfüllt. bin auf der urologie gelandet.
hauptsache sie machen das, was geplant ist. angesetzt ist die
diagnostik zum raynoud.

haben mich zum labor geschickt, ekg, lunge röntgen. ich war
zwar etwas verwundert, aber ok, dachte das ist eben so. nun
aber das beste zum schluss:

bekomme jetzt bereits die iloprost infusionen !

Wirkstoff:
Iloprost aus der Klasse der Prostazyclin-Antagonisten ist ein
thrombozytenaggregationshemmer und gefässerweiternd

jeden tag 6 stunden am perfusor. upps...mh, das war so gar
nicht geplant. aber mir soll es recht sein, dass sie sich dem
krankheitsbild annehmen und versuchen die folgen damit
einzudämmen.

je nach dem wie ich das medikament vertrage, soll ich
einige tage bleiben oder bis zu zwei wochen.

sauri

 

[PiRi]

Dann sag ich nur:

Gute Besserung und dass es anhaltend sein wird.

 

[Mimmi]

Hallo Sauri,

ich hoffe, dass Du das Ilomedin gut verträgst und Du nicht allzu lange in der Klinik bleiben musst.

Gute Besserung und liebe Grüsse,
Mimmi

 

[Lagune]

Hallo Saurier,

, was geplant ist. angesetzt ist die
diagnostik zum raynoud.

bekomme jetzt bereits die iloprost infusionen !

war da denn nicht geplant Diagnostik bezüglich Raynaud Syndrom ? An sich kann da ja eine Kapillarmikroskopie Aufschluss geben, ob das Raynaud Syndrom sekundär bedingt durch zB. eine rheumatische Erkrankung ist, oder ob es primär auftritt, ohne Grunderkrankung im rheumatischen Sinne und somit im allgemeinen dann auch viel harmloser wäre.

Was ich jetzt nicht verstehe, wenn doch vorab Diagnostik zwecks Raynaud, ob primär oder sekundär in Bezug rheumatisch vorgesehen war, wieso dann vor der Diagnostik schon Behandlung bezüglich Raynaud stattfindet.

 

[saurier]

@hallo lagune,

die diagnostik wurde doch heute mitgemacht.
vorher haben wir das nochmal abgestimmt, wenn es nicht
die sekundäre form ist, dass sie die therapie nicht machen
werden und ich morgen vormittag nach hause kann.
diagnose:v.a. sekundäre form des MR
-weil unterschiedl.auftreten des MR, in heftigen schüben
-kollagenose (mehrfach off.hautstellen, gelenkschwellungen)
-ANA nachweis

erste zwischendiagnose:
das ekg hat eine links ventrikuläre Hypertrophie mit einer
Achsenlinksabweischung ergeben
langasam reichts, ich will nicht noch mehr haben so wie
die ärztin sagt, liegt warscheinlich die vererbbare form vor,
da dies bei uns in der familie vermehrt vorkommt. toll.
hoher blutdruck fällt aus, da ich oft einen viel zu niedrigen
blutdruck habe. heute lag der BD bei 105 zu 65.

und dann kam die ärztin um 15.30 uhr mit der infusion in
der hand rein...die bis 21.30 lief.
bis jetzt geht es mir einigermassen gut und bissl kopfweh.
nur die schultern tun sehr weh, als wenn jemand drauf sitzt.
schaun wir mal was morgen ist.

saurier

 

[saurier]

@hallo und

ein neuer Zwischenstand:

die Therapie wird ausgeweitet und ich muss

14 Tage im Krankenhaus bleiben.

So, damit sind alle Planungen bis zum 04.11.2013,dahin.

saurier

 

[Lächeln]

Hi saurier,

ich möchte dir einen lieben Gruß dalassen und wünsche dir, dass dieser Krankenhausaufenthalt so hilfreich sein wird, dass du später sagen kannst: bin ich froh, dass ich im Oktober 2013 stationär gegangen bin!

Alles Gute für dich und deinen Ärzten viel Weisheit
wünscht
Lächeln

 

[saurier]

@hallo

mimi, piri, lächeln...lieben dank an euch für die wünsche:vb_redface:
aufgrund des ekg nebenbefund es erfolgte heute eine hersono.
befund hab ich noch nicht. stresstest mit kälte konnte gestern
nicht erfolgen wollen sie heut noch mal probieren.

konnte dann mit dem oberarzt über die ganze problematik reden.
ein sehr angnehmes gespräch wo es in keinster weise nur um das
raynoud ging. er ist sofort hellhörig in bezug auf raynoud und den
massiven gelenkschmerzen geworden. hinzu kommen die probleme mit
den nieren, dem herz, der schilddrüse und ständig müde und ko
die springenden beschwerden in den gelenken, entzündete sehnen und die
bindegewesbschwäche.

seine intension ist, mir nicht nur beim raynoud zu helfen, mit den starken
schwankungen und lang anhaltenden kalten-weiss bis dunkelblauen fingern,
sondern der vielfach problematik letztenendes einen greifaren namen zu
geben.

bin jetzt in einem vier bettzimmer, wo das klima ziemlich, naja, wie sagt man
so schön wie ein steifer nordwind ist:o

bis dann und liebe grüße sauri