Morbus Raynaud und rheuma

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von saurier, 5. September 2013.

  1. Bernstein

    Bernstein Registrierter Benutzer

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    Hallo Saurier,

    oh wie freut es mich für dich, dass du alles so gut verträgst und man liesst richtig
    aus deinen Zeilen, wie sehr du dich freust, dass es hoffentlich für dich bald eine richtige Lösung gibt.

    Ich drücke dir alle Daumen und freue mich mit dir.

    Liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Saurier,

    das liest sich für mich jetzt erst mal gut, was du da in der Klinik erlebst.. Ich wünsche dir sehr, das die Ärzte dort das Puzzle deiner Symptome endlich zusammenfügen können und dir dann mit entsprechender Basistherapie Linderung verschaffen können. So wie ich das mitbekam im Forum puzzelt man bei dir ja auch schon lang rum und ich wünsch dir so sehr, das es sich jetzt zusammenfügt, das Puzzle und eine gezieltere Therapie zum Einsatz kommt.

    Ich kenne das ja von mir, schon viele Jahre vor meiner Diagnose, die 1994 war, brodelte die Erkrankung mal mehr und mal weniger in mir, nur erkannte sie bis zum Frühjahr 1994 niemand. Zum Glück gab es dann doch noch eine Ärztin die es dann im April 1994 endlich in der Uniklinik in Erlangen erkannte und feststellte, was mit mir vorging, da war dann alles schon hochaktiv, lange hätte ich nicht mehr durchgehalten und überlebt. Leider hat das mein damaliger Hausarzt nicht erkannt, das da was vor sich ging, trotz auffälliger Blutwerte, wie Anämie, hohe Blutsenkung und auch sehr auffälliges Raynaud Syndrom, was er sogar sah etc. war er lange Zeit der Meinung, ich sei rein psychisch krank. Ich ging immer wieder zu ihm, bzw., zuletzt kroch ich zu ihm oder meine Mutter brachte mich zu ihm. Er bestand weiter auf seine Diagnose psychisch und Anämie wäre von der kurz vorherigen Schwangerschaft und die ständige erhöhte Blutsenkung von geschwächtem Immunsystem und daraus folgenden Dauerinfekt.

    Kurz vor dem Abkratzen( Bitte um Verzeihung des Ausdrucks, aber war so!) kam eine Ärztin doch auf die Idee, das da was anderes sei und ich kam in die Immunologie nach Erlangen. Und endlich, endlich fand man raus was mit mir ist und ich bekam endlich Therapien-Medikemente, die diese zerstörerischen autoimmunbedingten Prozesse in mir abbremsten und konnte langsam Hoffnung schöpfen, meine Kinder doch noch aufwachsen zu sehen....die waren doch noch so klein, als es so heftig anfing, das Jüngste war fünf Wochen alt. Heut ist der Kleine 20 Jahre alt, ich bin so froh, das ich noch leben darf, auch wenn es nun mit vielen Einschränkungen ist, mittlerweile auch mit Herzschrittmacher etc., aber ich hab meine Kinder noch aufwachsen sehen, ja........ich lebe noch.

    Alles erdenklich Gute für dich und ich drück dir die Daumen!
     
    #42 29. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2013
  3. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo ihr Lieben,

    ich möchte mich noch bei allen hier für die guten Wünsche und gedrückten Daumen bedanken!!


    lieber Dino,

    man was man da von dir liest hört sich ja "super" an, "" weil es leider überhaupt notwendig wurde, aber um so wichtiger ist es das auch du endlich mal an die richtige Adresse verwiesen wurdest!!

    Du hilfst immer so vielen hier, so gut du kannst, und so konnten wir dir wenigstens mit unseren gedrückten Daumen versuchen ein klein wenig Danke sagen "lächel" denn auch du hast mal positives verdient!


    Bei mir sieht es so aus:
    ich habe die 12 ct gesteuerten spritzen in die HWS, die 40 ohne ct Wirbel nahen und die heutige "spezial" CT gesteuerte Spritze von Steiß aus nach oben zwischen den Wirbeln in den Kanal, sowie die Spülung des li. Schultergelenks hinter mich gebracht.
    und nachdem ich diese (warum auch immer so genannte) spezial Spritze ganz gut überstanden habe (wenn auch nicht mit dem Ausruf eines unfeinen Wortes mir S. beginnend, worauf der Doc meinte:ja das bringt es auf den Punkt"gg")
    ich nun meine Beine fast wieder richtig spüre und jemand das Feuer unter meinem Hintern gelöscht hat, lach

    darf ich Morgen wieder nach Hause " Juchhuuuu"

    in sechs Monaten wieder her, entweder Auffrischung mit selber Dosis Höhe oder mit mehr, mal abwarten.
    Mitte Nov. Bis Mitte Dez. 2013 muss ich aber auch noch das dritte mal für dieses Jahr in die Lungenklinik.

    jetzt hab ich drei Krankenhäuser wo ich mir für jedes Jahr ein Zimmer reservieren kann, lachen oder nerven weiß noch nicht, hoffe es kommen nicht zu viele außer der Reihe dazu, sonst artet es noch in Stress aus, haha.

    Ich drücke Dir weiterhin die Daumen das Du auch mit einem lächeln die Klinik verlassen kannst und vor allem mit eine Diagnose und der hoffentlich helfenden Therapie dazu!

    @ Lagune,
    deine Dankbarkeit dafür deine Kinder aufwachsen sehen zu dürfen, kann ich voll nachvoll ziehen, wenn es bei mir auch nicht die Diagnose Findung war, sondern weitere und andere lebensbedrohliche Erkrankungen.
    Doch es ist das größte Glück auf Erden sein Kind/er aufwachsen sehen zu dürfen!


    Allen anderen wünsche ich auch alles Gute, achtet auf euch und vergesst nicht
    wenigstens einmal am Tag zu lächeln, auch wenn es schwer fällt!

    ganz liebe und herzliche Grüße
    Elke
     
    #43 29. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2013
  4. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo lagune, danke für die netten zeilen und elke dir wünsche ich,
    dass die linderung lang anhält. für dich auch mal gut!

    heute lief die 9.infusion und wieder eine entzündete vene
    :(
    also morgen 10.infusion und 10.zugang....mich kann nichts mehr
    erschüttern.

    aber seit heute bin ich wieder im 2 bettzimmer. freu.

    biba sauri
     
    #44 31. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2013
  5. Bernstein

    Bernstein Registrierter Benutzer

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    Moin, @ Saurier,

    ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute und es ist auch schön, dass es mit dem
    2-Bett-Zimmer so geklappt hat.

    Alles Gute und liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  6. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo bernstein,
    danke sehr für deine wünsche!
    das zweibettzimmer ist super und wir beide hoffen
    gemeinsam, dass der baulärm endlich aufhört....
    denn tagsüber erfolgen umbauarbeiten . so ist an schlaf
    nicht wirklich zu denken. manchmal haben wir das gefühl,
    das der mann mit dem bohrhammer im zimmer neben dem
    bett steht.
    :mad:
    nun hoffen wir aufs wochnende und das die bauarbeiter
    endlich mal frei haben.


    heute wurde wieder ein neuer zugang. gelegt.
    nr.11:o
    leider musste die 11.infusion eher beendet werden, weil
    diese vene wieder vorzeitig schlapp gemacht hat.

    somit heisst es morgen, sonnabend, den 02.11.2013
    12.infusion und neuer zugang nr.12.
    :(

    als nebenwirkung machen sich eine nasenschleimhaut-
    schwellung und müdigkeit bemerkbar.

    sauri
     
    #46 1. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2013
  7. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Guten Morgen Sauri,

    da hast Du ja bereits 500 ml intus. Das ist ganz schön viel. Ja, die Venen halten das Zeug nicht so gut aus. Seit 2009 habe ich einen Port, also einen eigenen Zugang dafür. Und selbst diese Vene ist nach dem dritten Tag geschwollen und empfindlich.

    Ich hatte in dieser Woche auch wieder diese Infusionen. An 3 Tagen á 6 Stunden wurden es 320 ml. An dem Tag mit 120 ml ging es mir schlecht, trotz Tabletten gegen Übelkeit und Kopfschmerzen. Ich werde in Zukunft auf einen langsameren Takt drängen.

    Nun erholt Euch gut vom Baulärm. Hast es ja bald geschafft.

    Ein schönes Wochenende und gute Besserungswünsche,

    Mimmi
     
  8. Bernstein

    Bernstein Registrierter Benutzer

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    Moin, Saurier,

    ich hoffe du konntest einigermassen Schlafen in der Nacht.
    Und heute ist ja Samstag und da ist dann endlich mal Ruhe und du kannst dich am Tag auch etwas
    erholen.
    Ich wünsche dir, dass heute die Vene hält und drücke ganz doll die Daumen. Und bald bist du ja
    auch wieder zu Hause.
    Da ist es doch immer am schönsten.

    Ganz viele liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  9. took1211

    took1211 Guest

    Huhu sauri.

    Wünsche dir ein ruhiges Wochenende.Die Bauarbeiten müssten für diese Zeit unterbrochen sein. Dann kannst du ein wenig Schlaf nachholen. Sauri,du hast es bald geschafft.Ich hoffe,dass die Venen halten.Ist schon ein hartes Programm,was du durchlaufen musst. Hast du schon eine konkrete Diagnose erhalten? Drück dich mal. LG took
     
  10. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo,

    endlich, ist endspurt!

    gestern abend kam mal wieder ein "anfall" aus heiterem himmel.
    zwei finger erst weiss und dann schön dunkel blau
    und das bei
    richtig warmen temperaturen im zimmer
    :o gleichzeitig zeigt sich
    wieder das hautexem.

    heute gab es die letzte infusion nr.14 und somit noch mal einen
    nuen zugang nr.14 und ich habe es geschafft
    :vb_redface:. meine venen haben
    sich während den infusionen ständig entzündet.
    eines der übel dieser infusionen, aber nicht allzu schlimm, da das
    sich weider zurückbildet.


    und morgen, am dienstag,05.11. mittag geht es endlich nach hause!
    werde noch ambulant untersuchungen durchführen lassen müssen.
    wenn ich diese habe muss ich zum professor in die sprechstunde.
    er wird auf grund aller ergebnisse eine für mich geeignete
    behandlung überlegen und einleiten. vorerst bekomme ich
    weiter cortison.

    ich danke allen, die mich für die zeit hier so lieb unterstützt, die

    mir mut und kraft zugesprochen haben, die in gedanken mir alles
    gute wünschen
    .

    sauri
     
  11. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo,

    bin endlich zu hause!

    aber völlig ko und müde. ich schlafe fast den ganzen tag.
    ich hoffe nur, dass legt sich in den nächsten tagen und wird
    wohl noc von dem medikament sein. naja 14 tage lang,
    von dem zeugs. nicht gerade ein spaaziergang.

    meine venen haben überall grün blaue flecken. aber das
    vergeht auch. jetzt heisst es abwarten und schaun, was der
    winter bringt.

    danke noch mal an alle! die mir hier so lieb geschrieben haben
    ob hier , ob per pn oder mit denen ich auch sprechen konnte.
    das war eine wichtige untestüzung für mich.

    werd ema berichten wie sich das ganze entwickelt.

    saurier
     
  12. Nanni63

    Nanni63 Registrierter Benutzer

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    Liebe Saurier!
    Schön,dass du es geschafft hast und wieder Zuhause bist und hoffe für dich,dass es dir was gebracht hast.Ich war ja jetzt nach 6 Wochen KH 2Wochen Zuhause ,habe es mir gemütlich gemacht und meine Familie abends genossen,da die ja nun beide voll arbeiten.Freue mich nun aber auch auf die 3-5 Wo. Reha ab Montag,denn will jetzt auf die Beine kommen und brauche viel Muskelaufbau,denn ich habe das Ziel zu Weihnachten wenn möglich wieder ein paar Stufen mit Stützen zu schaffen.
    Liebe Grüße von NANNI:)
     
  13. saurier

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    @allo Nanni63,

    danke für Deine Wünsche!

    drücke dir die daumen, dass dir in der reha geholfen wird
    und es dir danach besser geht!u
    vorallem dass du deinem ziel ein stück näher kommst.

    kopf hoch! du schaffst das!

    wo fährst du zur Reha hin?

    liebe grüße vom sauri
     
  14. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo

    nächste hürde, fast erklommen. :)

    nächste untersuchung ist das komplettszintigramm. das wird am 13.12. erfolgen,
    da ich vorher noch zur OP für die Schmerzpumpe bin.

    mal sehen was da rauskommt.

    saurier
     
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