Morbus Raynaud und rheuma

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von saurier, 5. September 2013.

  1. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Registrierter Benutzer

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    Drück dir die Daumen, dass sie endlich finden was es ist und dann auch entsprechend mal helfen können.

    LG Akko
     
  2. hyggelig

    hyggelig Registrierter Benutzer

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    Ich wünsche dir auch alles gute weiterhin. Werde ständig mitlesen und dranbleiben weil die Parallelen zu mir doch recht groß sind . Nur bin ich mit der Diagnostik noch leider nicht so weit.
     
  3. hyggelig

    hyggelig Registrierter Benutzer

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    Wobei das hier bei mir schon ziemlich eindeutig ist oder ? Sind meist die 3 mittleren Finger , hier nur der Zeigefinger
     

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  4. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo,
    es geht bei mir stationär weiter und heute folgte gespräch mit
    dem stationsarzt:
    sie machen noch weitere diagnostik. u.a. kommt noch sonmografie
    vom bauchraum, zur abklärung der fragestellung auf sklerodermie.
    die spezielle labordiagnostik rheuma läuft noch. diese werte liegen
    dazu noch nicht vor.
    o-ton:
    sie werden mich komplett durchuntersuchen, um dann zu sehen,was
    das übel der vielen gelenk- und sehnenprobleme bei mir ist.
    meine anmerkung auf "kein + 'tiver CRP" störte ihn dabei auch nicht.
    das wäre nun mal so und heisst noch gar nichts
    :rolleyes:. sicher ein indiz,
    dennoch zeigen 50% der CRP negativen in der weiteren labordiagnostik
    über verschiedene unterwerte anzeichen von rheuma.

    irgendwie ist das ganze für mich, selbst am 3.tag
    immer noch fast wie
    ein märchen. das ich fragen wollte , an wem ich mich zur diagnostik
    ausserhalb der klinik wenden kann, hatte ich mir vorgenommen, dass
    hier jetzt das alles gemacht wird, damit habe ich in keinsterweise
    gerechnet und hut ab, über derart viel gründlichkeit.

    es folgte heute infusion nr.3 und direkt nach dem ersten versuch
    ;)!
    toll, am ersten tag dreimal gestochen, am 2 tag 2 x mal, wobei am
    1.abend die flexüle nicht mehr richtig zugemacht werden konnte.
    heute morgen machte die flexüle was sie sollte aber meine vene nicht.
    :mad:
    also stechversuch nr.6 und auf anhieb gelungen. der stationsart hat's
    gut drauf
    ;) und die flexüle sitzt auch noch um 19:41 :D

    infusion macht kleine problem, hoffe die bekommen wir in den griff.
    kopfschmerzen, die liegen im ertäglichen und bauchgrummeln.


    na nun mal sehn, was morgen kommt.
    und liebe grüße an alle

    @
    hyggelig, raynoud sieht so aus. beobachte das ganze doch mal.
    hinsichtlich von auftreten und verlauf.
    -wann tritt das auf? (wechsel von drinnen nach draussen,...)
    -bei welchen temeprarturen?
    -gibt es besondere auslöser?z.bsp.nach stress?
    -welche finger/teile der hand und/oder füße sind betroffen?
    -wie ist die färbung? weiss, rötlich, bläulich
    -wie lange hält die färbung an?
    -was kannst du dann noch mit den händen machen?
    -gibt es anzeichen der vererbung ( hat jemand aus
    der familie eine ähnliche symptomatik)

    wenn du merkst, dass diese"anfälle" gehäuft auftreten, die
    zeitliche dauer sehrlang ist, die einschränkungen groß,
    solltest du das abklären lassen.


    sauri
     
    #24 24. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 24. Oktober 2013
  5. Bones05

    Bones05 Registrierter Benutzer

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    Leider kann ich dazu nichts sagen, wünsche dir aber alles Gute und dass gefunden wird was dir fehlt und dir geholfen werden kann. :kissy:
     
  6. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo,

    heute gab es wieder untersuchungen:
    -röntgen hände, schultern, hüfte, knie und füße

    und natürlich
    infusion Nr. 4 und die 6.flexüle...wieder zu gewesen.

    leider noch das 4 bettzimmer, sind zur zeit nur noch
    zu dritt. wir verstehn uns ganz gut und lachen viel,
    da ist das ganze nicht so schlimm.

    sauri
     
  7. dickekatze

    dickekatze Registrierter Benutzer

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    morbus raynaud

    hallo saurier.ich wünsche dir alles gute u daß dir gut geholfen wird.lg dickekatze
     
  8. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Sauri,

    ja, die Piekserei ist schon übel. Und ausserdem gehen die Venen von dem Zeug kaputt. Aber schön, dass Du es soweit gut verträgst. Wieviele ml laufen denn bei Dir durch? Und wieviele Tage nacheinander sollst Du die Infusionen bekommen und dann in welchem Abstand?
    Bei mir fangen sie immer im 12 ml/Stunde an und steigern das dann etwas.
    Weiterhin guten Erfolg und gute Besserung.

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  9. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo Mimmi, bones und dickekatze,

    lieben dank für eure wünsche!

    soll 14 tage hier im krh bleiben.
    In der Infusion es sind 50ml Ncl und darin 10ml Ilomedin enthalten.

    ja die venen. das war schon kompliziert bevor die infusion überhaupt
    dran war. 3 versuche zum legen der flexüle erfolgten bevor die infusion
    lief.;)
    aber ich hab schon soviel durch, dann fällt das nicht mehr auf.

    der perfusor läuft auf 6,0ml/pro stunde, das sind dann schon gut
    fast 8 stunden am tag. ich kann mich zwar bewegen, aber müsste
    dann die infusion mit dem perfusor immer mitschleppen.der ist
    schon recht schwer und somit umständlich, weil ich die stützen habe.

    der Oberarzt war heut wieder da und wollte wissen was die gelenke
    heut machen. naja was soll ich sagen...heute sind die schmerzen in
    den händen , an den fingern. er"keine sorge, wir suchen noch" und
    ich soll mich nicht verrückt machen.

    gut gesagt.:o wo es user hier gibt, die meine diagnose völlig anzweifeln
    und meinen ich hätte ja wohl nix und bräuchte keine infusionen. das,
    weil ich noch keine nekrosen habe. bilde das mir nur ein, damit ich sagen
    kann, ich hab auch was.
    :eek:
    komisch, machen die ärzte das aus langerweile? oder denken sie sich was
    dabei? dann haben sie wohl umsonst studiert?
    man, das ist zum verrückt werden.
    :mad:
    sauri






     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Saurier,

    ich wünsche dir gute Besserung.

    Ich habe ja auch ziemlich extrem mit dem sekundären Raynaud Syndrom bedingt durch Mischkollagenose - Sharp-Syndrom(http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html) unter anderem auch mit ausgeprägter vaskulitischer Komponente c- Anca assoziiert zu tun.

    Ich würde mich freuen, wenn du im Laufe des Winters usw. berichten könntest, wie lange die Infusionen anhalten, also meine jetzt die Wirkung, ob es mehrere Wochen bis Monate eine Verbesserung bringt. Hatte bislang noch keine solchen Infusionen.

    Kämpfe mich aber jeden Winter mehr schlecht als gut mit Mr. Raynaud durch. War am Donnerstag bei meinem Rheumatologen und er sagte, sobald da was schwarz wird sofort ihn anrufen. The same procedure as every year. ;) Heizöl ist getankt, Kaminofen Holz gesägt und gestapelt. :D Taschenofen und heizbare Handschuhe liegen bereit...........Mal schauen wie es diese Kalt Jahres Saison wird.

    Ich hab das mittlerweile auch an den Füssen. Gibt aber auch Fußheizungen für Schuhe, nun ja.:(
     
    #30 26. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. Oktober 2013
  11. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Lagune,

    oh du armer Tropf, hast du auch das Problem mit dem MR, da wünsche ich dir auch gute Besserung!

    und zu deiner frage:

    ja es gibt beheizbare Einlegesohlen für in die Schuhe, und zwar sogar in Discoundern sobald es dort um Wintersport geht, ich habe für unsere Tochter, die auch MR hat, diese bei dem Kaffee Laden mit T... gekauft und sie ist immer sehr Dankbar wenn sie länger in der Kälte auf die Bahn warten muss.

    Also Augen auf und toi toi toi

    LG
    Elke
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Dino,

    als erstes möchte ich Dir von Krankenhaus zu Krankenhaus (ja ich liege auch mal wieder drin) mal von ganzem Herzen gute Besserung wünschen und ganz viel Erfolg für die Suche und Behandlung!!





    Die die das anzweifeln würde ich nicht für ernst nehmen, lieber Dino oder hast du deren Approbation als Mediziner mit Zusatz Qualifikation und Ausbildung zum Facharzt Rheumatologie gesehen? und haben die Dich untersucht und Blutwerte bestimmen lassen? und eine anständige Anamnese erstellt?

    Ich denke du kannst alles mit Nein beantworten oder?
    zumindest hoffe ich das doch sehr, denn es geht ja gerade darum Folge Prozesse, wie Nekrosen, zu verhindern und
    nicht zu warten bis das Kind in den Brunnen gefallen ist.
    Aus dem Grund nehmen auch die meisten, nicht alle, bei denen Rheuma diagnostiziert wurde auch Basismedikamente!
    Und was das Ganze angeht, hört es sich für mich gut an was sie dort mit dir machen und wie sie alles dran setzen dir zu helfen!

    Die User die meinen du bildest dir alles nur ein damit du auch was hast, kann man nur bedauern, denn sie benötigen wirklich hilfe, aber nicht von einem Rheumatologen zumindest nicht nur! evtl. leiden sie wohl unter Minderwertigkeit, nicht Beachtung, zu wenig Aufmerksamkeit oder so was in der Art (bin ja kein Doc!) aber mir sagt das nur, das sie Angst haben aus dem Mittelpunkt verdrängt zu werden, oder nicht mehr in aller Munde zu sein oder oder oder
    .



    Bis auf ein paar wenige Mediziner/innen und ich bin überzeugt, das ich nicht alle kenne, doch einige schon, sind wir doch ALLE hier betroffen (auch die hier anwesenden Doc´s) und meist Laien und können NICHT beurteilen ob du die Infusion benötigst oder nicht, selbst hier anwesende Ärzte stellen keine Ferndiagnosen, also lass dich nicht nieder machen, hör auf die Ärzte vor Ort und nicht auf die hier möchte gerne Ahnung haben!



    Genau an diese User, richte ich jetzt mal ein paar Worte:

    Ist es nicht genau dass was hier so viele von Ärzten sagen: die glauben mir nicht oder die Ärzte denken ich bilde mir alles nur ein, keiner nimmt mich ernst!

    Ehrlich gesagt, finde ich es schon schlimm und erniedrigend genug, wenn Ärzte uns dieses 'Gefühl vermitteln und wir sind hier um uns gegenseitig zu unterstützen, Mut zu machen durch zu halten und zu Kämpfen!

    Muss es dann sein das IHR Salz in die Wunde streut?

    ihr euch auf solch eine menschlich niedrige Stufe stellt um andere zu verletzen? seit ihr euch da nicht zu schade dazu? habt ihr keine anderen Probleme? oder habt ihr nichts und seit in solchen Foren unterwegs um, um euch zu treten weil ihr mit eurem Leben nicht klar kommt?

    Keine Ahnung, ich will es auch nicht wissen, denn ich habe genug Probleme vor meiner eigenen Tür, die ich bewältigen muss.

    Hier ist meines Wissens nach auch KEIN Wettbewerb ausgeschrieben, von wegen wer hat mehr Diagnosen, schlimmere Auswirkungen, mehr Medikamente, mehr Ärzte, Krankenhaus Aufenthalte .............usw

    Wenn doch gebt mir bitte den Link, denn da könnt ich doch glatt noch was gewinnen, wenn auch nicht den ersten Preis!

    In diesem Sinne, denkt mal über euch nach, über das was ihr in anderen mit solchen Sprüchen anrichtet! und wie ihr euch fühlen würdet, würde euch einer solches unterstellen!!


    Gute Nacht!
     
    #32 27. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 27. Oktober 2013
  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Danke, Elke!
     
  14. saurier

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    @hallo Elke und Piri, danke!

    Elke dir ein ganz besonderen dank für deine lieben worte.
    ersteinmal ein ganz lieben gruß für dich ins krh und vor allem
    dass man dir gut helfen kann.
    :vb_redface:

    hoffe dir ärzte und schwestern sind dort nett zu dir und du
    bekommst eine gute behandlung. melde mich noch mal später.

    deine worte sind sehr zutreffend und vor allem was du allgemein
    geschrieben hast. manchmal könnte man denken, dass user keine
    weiteren probleme und sorgen haben.


    bericht von heute
    mal kein neuer zugang fällig! die infusion lief ohne probleme. nur
    am ende, war die vene wieder dick. somit gibt es morgen früh
    einen neuen versuch zum zugang legen. das ist dann nr.8.

    ansonsten vertrage ich die infusion halbwegs gut. bin nur entzetzlich
    müde, was davon kommen kann. diese Infusion drückt den blutdruck
    nach unten un d ich nehme rasant zu, denn ich lager wasser ein.
    mal schaun, tägliches wiegen und wann die erste wasser tablette
    angeordnet wird.

    sauri

     
  15. hope67

    hope67 Registrierter Benutzer

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    hallo sauri,
    auch ich kann dir vieles nachempfinden.
    drücke dir die daumen, dass du die infusionen gut hinter dich bringst. ich muss eigentlich auch bald wieder zur ilomedin-therapie ins krankenhaus, schiebe es aber immer vor mir her :(.
    diesen weg geht wohl niemand zum vergnügen.

    für die wintertage empfehle ich dir, beheizbare handschuhe anzuschaffen. ohne gehe ich dann nicht mehr vor die tür. zwar lassen sie die anfälle nicht vermeiden, aber zumindest ein bissl verringern. für die füße habe ich grade sohlen von icebearfeet entdeckt. die wärmen ohne strom, allerdings nicht wenn man lange steht.

    @elke: :top:

    alles gute und einen langen, milden herbst
    wünscht dir
    hope
     
  16. Bernstein

    Bernstein Registrierter Benutzer

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    @ Saurier und Elke

    Ich wünsche euch beiden von ganzem Herzen alles alles Gute und das ihr die Zeit im
    Krankenhaus gut übersteht.

    Herzliche Grüsse von Bernstein:)
     
  17. took1211

    took1211 Guest

    Hallo lieber saurier,

    ich
    :knuddel: dich mal ganz doll und wünsche dir von Herzen,dass die Ärzte zu positiven Ergebnissen gelangen,du all die Behandlungen gut verträgst und deinen Optimismus,deine Hoffnung und deine Zuversicht weiterhin behälst.
    Lieber saurier,eine namhafte Psychologin hatte vor Jahren in einem Bericht geschrieben,dass man Menschen und Meinungen,die negative Energien aussenden,einfach meiden bzw.negieren sollte.Das bekommt der eigenen Psyche besser.Ich habe das ausprobiert,es funktioniert
    :).
    Bei all deinen gesundheitlichen Problemen,und das über so viele Jahre,habe ich hier im Forum nicht einmal gelesen,dass du herumgejammert hast.
    Im Gegenteil,du äußerst deine Meinung mit großem Wissen sachlich und korrekt,ohne jemandem zu nahe zu treten,und gibst viele Tipps.
    In welcher Klinik liegst du eigentlich?
    @Elke,ich stimme deinem Beitrag zu
    :top:

    @Elke und saurier,ich wünsche euch alles Gute.

    LG took
     
  18. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    an einem fluss
    @hallo took1211 und Bernstein,

    ein ganz lieben dank an euch beide!

    @hallo took

    ich bin im franziskus krankenhaus, in der abteilung für gefäßchirurgie.
    http://www.franziskus-berlin.de/index.php?id=72

    der oberarzt, dr.homberger, hat sich meiner angenommen.
    http://www.franziskus-berlin.de/index.php?id=innere_aerzte

    im haus wird derzeit sehr viel umgebaut, aber als patienten merken
    wir davon so gut wie nichts! im gegenteil, hier ist eine unwarscheinliche
    ruhe auf den stationen. von schwestern, pflegern, ordensschwestern
    oder den ärzten, hört man keine lauten gespräche, stets freundlich,
    kein gang zuviel, es ist umwerfend!

    morgen(dienstag) werde ich noch für eine woche in ein zwei-bettzimmer
    verlegt. das hatten sie mir versprochen, so bald ein bett frei wird. freu!
    schlafen ist eben immer noch nicht einfacher. wobei übers we waren wir
    nur zu zweit und heute bin ich sogar allein.

    inzwischen wissen die ärzte in welche richtung sich meine erkankung in
    etwa bewegt. wollen aber noch untersuchungen machen um ganz sicher
    zu sein.

    liebe grüße vom sauri
     
    #38 28. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2013
  19. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    ... am Bodden
    :top: Elke

    Ich kann das nicht so gut ausdrücken .... aber genauso seh ich das auch!
     
  20. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    an einem fluss
    @hallo Mona-Lisa, danke sehr !

    @hallo,
    es geht weiter mit den infusionen, die ich gut vertrage.

    heute zur chafarztvisite :
    das ergebnis ist top!
    -weitere blutuntersuchungen
    -szinitigrafie wird noch gemacht
    -die vorliegenden beschwerden zeigen in richtung
    kollagneosen bzw. psa ra, endgültige festlegung liegt
    aber noch nicht fest
    -vorstellung beim chefarzt in der sprechstunde zur
    festlegung der
    basistherapie

    endlich, endlich packt jemand mal alle vorliegenden
    symptome zusammen um eine richtige lösung zu finden.

    sauri


     
    #40 29. Oktober 2013
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2013
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