Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung

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Hallo Taz,

danke dir!
Ich komme gerade vom Dünndarm-MRT und bin froh, dass ich es überstanden habe. Ich finde das ja eh schon nicht geil, und dann noch nüchtern aus dem Haus, einen Liter Kontrastmittel trinken, das Krämpfe macht, und mit MNS in der Röhre liegen ... Näh, das hat keinen Spaß gemacht! Leider gab es wegen Corona kein Diagnosegespräch im Anschluss, ich muss darauf warten, dass der Bericht beim Arzt ist und alles Weitere mit ihm besprechen. Soll aber nur 2-3 Tage dauern, bis er da ist.

In der Zwischenzeit kann ich wenigstens schon mal wieder nach Herzenslust Ibu nehmen

Ich schau mal bei dir im Thread vorbei ;-)

 

[Taz Devil]

Da hast Du das MRT ja schon mal überstanden.

Ich hoffe für Dich, daß etwas greifbares raus kommt, was Dir weiter hilft.

 

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Hab grad in der Gastropraxis angerufen - der Befund ist schon da. Keine Anzeichen für eine CED. Habe nur mit der Sprechstundenhilfe gesprochen, da mein ehemaliger behandelnder Arzt seine Kassenzulassung zurückgegeben hat und es bei einem anderen Gastro erst in Monaten einen Termin gibt. Ich rufe dann heute Mittag bei meinem HA an, wie wir weiter verfahren ...

Die Gute: "Ich kann Sie beruhigen, es gibt keine Anzeichen für eine CED!" Als Sie das dann das zweite oder dritte Mal sagte, habe ich Sie unterbrochen, dass mich das nicht beruhigt, da meine Beschwerden nicht verschwinden und ich gerne eine klare Diagnose hätte.

 

[Ducky]

Thursday,
Hast du mal eine Ausschlussdiät gemacht, um zu gucken welche Lebensmittel da evtl mit rein spielen?

 

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Thursday,
Hast du mal eine Ausschlussdiät gemacht, um zu gucken welche Lebensmittel da evtl mit rein spielen?

Klar, das habe ich alles schon durch. Es gibt Sachen, die ich schlechter vertrage als andere, aber im Prinzip bekomme ich seit ca. 2 Jahren von allem mehr oder weniger Probleme. Unter Predni konnte ich dann alles essen, selbst der Magen war weniger empfindlich.

 

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Mein HA ist echt Gold wert: Die Diagnose lautet natürlich eigentlich Reizdarm, wenn organisch nichts zu finden ist - oder es ist eben ein Symptom der wie auch immer gearteten rheumatischen Erkrankungen. Da keine eindeutigen Antikörper vorliegen, behandeln wir nach dem klinischen Bild, und da Prednisolon wirkt, scheint es entzündlich zu sein.

Ich starte jetzt wieder mit 15mg Prednisolon und soll auf 7,5mg oder 5mg senken und parallel mit Azathioprin starten. Beim Sulfasalazin bin ich mir nicht sicher, ob es gewirkt hat.

 

[Resi Ratlos]

Mein HA ist echt Gold wert: Die Diagnose lautet natürlich eigentlich Reizdarm, wenn organisch nichts zu finden ist - oder es ist eben ein Symptom der wie auch immer gearteten rheumatischen Erkrankungen. Da keine eindeutigen Antikörper vorliegen, behandeln wir nach dem klinischen Bild, und da Prednisolon wirkt, scheint es entzündlich zu sein.

Ich starte jetzt wieder mit 15mg Prednisolon und soll auf 7,5mg oder 5mg senken und parallel mit Azathioprin starten. Beim Sulfasalazin bin ich mir nicht sicher, ob es gewirkt hat.

Habe ich das richtig verstanden?
Der Hausarzt hat eine Behandlung mit mittelhoch dosiertem Prednisolon und Azathioprin veranlasst - unter der Annahme, dass deine Bauchbeschwerden ein Reizdarm sind oder "etwas Entzündliches"?

 

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Habe ich das richtig verstanden?
Der Hausarzt hat eine Behandlung mit mittelhoch dosiertem Prednisolon und Azathioprin veranlasst - unter der Annahme, dass deine Bauchbeschwerden ein Reizdarm sind oder "etwas Entzündliches"?

Nee, das hast du so nicht ganz richtig verstanden ;-) Ich dachte mir im Nachhinein schon, dass der Beitrag missverständlich sein könnte, wenn man nicht den ganzen Thread gelesen hat bzw. die Geschichte kennt. Es ist auch ein Stück Ironie dabei, die auf der reinen Textebene ja nicht immer rüber kommt.

Ich bin mit der ganzen Sache ja schon länger zugange, und das Dünndarm-MRT war der letzte Schritt, um eine organische Ursache für die Verdauungsprobleme auszuschließen. Dass die Diagnose dann den Leitlinien nach "Reizdarm" lautet, sagt der Hausarzt immer mit etwas Sarkasmus, weil es auch ein Stück weit eine Verlegenheitsdiagnose ist.
Nachdem zu den jahrelangen Verdauungsproblemen die Gelenkschmerzen, Episoden mit erhöhter Temperatur, Müdigkeit usw. hinzukamen, haben wir nach zwei Jahren Tests und Abwarten dann Anfang dieses Jahres doch die Probe gemacht, ob Cortison hilft, und da die Beschwerden deutlich darauf ansprechen, geht er eben davon aus, dass es etwas Entzündliches ist.
Der Gastro wollte dann noch das Dünndarm-MRT, als er hörte, dass die Verdauungsbeschwerden auf Cortison ansprechen.

 

[Resi Ratlos]

Dann habe ich dich dennoch richtig verstanden, es sei denn, der Gastroenterologe ist an der Behandlung beteiligt.

 

[Taz Devil]

Thursday, ich wünsche Dir, daß es Dir durch das Predni bedeutend besser geht.

Beim Sulfa hatte ich auch nie das Gefühl, es bewirkt mehr, als den vermehrten Abbau von Folsäure. Nur nachdem ich es absetzte, waren die Gelenkschmerzen nach drei Monaten wieder massiv da.

 

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Das erste Blutbild unter Azathioprin sieht erstmal gut aus - bei genauerem Hinsehen fällt mir auf, dass die Leberwerte (GOT, GPT und GGT) angestiegen sind. Liegen aber immer noch knapp im Referenzbereich. Das behalte ich mal im Auge. ;-)

Ansonsten spüre ich keine Nebenwirkungen, aber nach 25 Tagen natürlich auch noch keine andere Wirkung. Bin bei 7,5 mg Prednisolon. Da ich in den letzten Tagen wieder leichte Morgensteifheit hatte und das unbeständige Wetter deutlich spüre, bin ich noch nicht weiter auf 5 mg runtergegangen, wie ich es gerne täte. Hoffentlich klappt das noch. Die Verdauung ist aber wesentlich besser und auch sonst alles so gut wie verschwunden.

PS. Doc war total begeistert, dass der CRP so niedrig wie noch nie ist - 0.1 Höher als 1.3 war er aber noch nie ... Ob er auch auf so einem niedrigen Niveau etwas Relevantes anzeigt?

 

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Huch, ich habe aber wirklich lange nicht mehr hier geschrieben ... So sieht der aktuelle Stand aus:

Die Blutwerte sehen nach wie vor gut aus. Das Azathioprin scheint zu wirken, ich bin seit ca. 10 Tagen ganz ohne Cortison. Allerdings habe ich mit jedem halben Gramm, das ich ausgeschlichen habe, eine Zeitlang deutlichere Beschwerden gehabt, deswegen habe ich mir mit den letzten Gramm viel Zeit gelassen. Nach einer Weile war ich dann immer wieder weitestgehend beschwerdefrei.

Heute habe ich allerdings morgens Schmerzen in den Daumen - eher nicht in den Gelenken, sondern in den Ballen. So ähnlich wie Muskelkater, und die Muskeln in den Daumenballen fühlen sich hart an und sind druckempfindlich. Das hatte ich noch nie, obwohl die Hände eine meiner "Rheumastellen" sind.
Ich hoffe, dass die Beschwerden irgendwann verschwinden, so wie bei den anderen Ausschleichschritten ...

Der Doc hatte mal gesagt, dass ich auch ruhig bei 2,5 mg Prednisolon (zusätzlich zum Azathioprin) oder so bleiben könne, wenn es mir damit besser gehe. Ich will eigentlich lieber ganz weg vom Cortison, erstens wegen der Nebenwirkungen, und zweitens, um noch eine Waffe in der Hinterhand zu haben.

Wie seht ihr das? Lieber so gut wie beschwerdefrei mit ein bisschen Prednisolon, oder lieber cortisonfrei und leichte Beschwerden ab und zu? (Das ist Jammern auf hohem Niveau, ich weiß, aber es halt gerade die Lage bei mir ...)