Mondbeinnekrose - Arthrodese/ Versteifung des rechten Handgelenks. / Biologika Therapie

Hallo liebe Jaqueline,
ich bin Monika (60) und habe vor etwa 15 Jahren die Diagnose "beidseitige Lunatummalazie" (Mondbeinnekrose) erhalten. Deshalb kann ich sehr gut nachempfinden wie es dir geht. Bei mir ist die Erkrankung Lupus (SLE) der Grund für dieses Dilemma. Als Basismedikament erhalte ich seitdem Quensyl, was ich sehr gut vertrage und mir hervorragend hilft.
Bei mir kam eine OP wegen starker Durchblutungsstörungen in den Händen nicht in Frage, meine Mondbeine sind mittlerweile sozusagen weg. Komischerweise geht es meinen beiden Handgelenken trotzdem besser als früher (konnte mir noch nicht mal die Nase putzen). Sie sind zwar steif, aber die Schmerzen sind erträglicher geworden und die Beweglichkeit besser. Das liegt daran, dass die Entzündungen durch die Behandlung verschwunden sind.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann, werde ich das gerne tun. :1luvu:
 
jaqueline. schrieb:
Ich war jetzt bei drei Ärzten, um mir noch andere Meinung einzuholen. Aber leider haben alle drei so ziemlich das selbe gesagt. Dass der Zustand schon so katastrophal sein, dass die Chance für eine Teilversteifung noch sehr gering ist und man eigentlich ab zu einer Vollversteifung plädiert.
Dies würde man dann halt aber erst während der Operation entscheiden..
Ich habe jetzt am Montag mit meiner ersten Spritze angefangen. Neprexo oder so heißt das..
Zum Vergrößern anklicken....


Hast du das durch MRT s rausgefunden oder wie wurde das letztendlich dann festgestellt?
 
Ja, Ergotherapeutinnen arbeiten je nach Fachgebiet und Spezialisierung sehr unterschiedlich!
Und natürlich muss in gewissem Maße auch "die Chemie" stimmen...
Wichtig finde ich, darauf zu achten, dass es tatsächlich ausgebildete Handtherapeuten in der betreffenden ergotherapeutischen Praxis gibt. Auf der Seite der DAHTH (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Handtherapie) findet man Informationen und eine Landkarte.
https://www.dahth.de/
Ich bin immer wieder erstaunt, wie lange es für viele Betroffene dauert, bis sie vom Rheumatologen auf die Möglichkeiten der ergotherapeutischen Behandlung hingewiesen werden (besonders bezgl. der Probleme im Alltag, der Schienenversorgung und der Infos zum Gelenkschutz und zu einem sinnvollen Heimprogramm)...
 
@jaqueline. Hört sich echt schlimm an, ich wünsche viel Erfolg bei der O und schnelle Besserung.

@Aida2.. Ebenfalls gute Besseung

Zu den Rezepten Physiotherapie: Ich erhalte vom meiner Rheumatologin immer Rezet zur Physiotherapie oder manueller Therapie., 24 Rezepte.
Ausserdem KG im Wasser, einmal Wöchentlich 12 er Rezept.
Habe eher Problem beim HA mit Verordnungen.
LG Paula
.
 
Hallo zusammen. Ich habe bei einer neuen studie mitgemacht die ein Biologica testet. Adalimumab und Rinvoq. Was ich da genau bekommen habe über Jahre weiss ich nicht ganz genau. Aber es hatte sich ja scheinbar verbessert. Aber als die nebenwirkungen zu stark wurden habe ich es abgesetzt. Leider hat sich mein zustand jetzt nach der Therapie wesentlich verschlechtert.
 
Hallo zusammen,

es ist jetzt schon wieder etwas länger her als ich hier aktiv war. Der Stand der Dinge sieht jetzt so aus dass die OP auf November verschoben wurde und ich in derzeit noch neue Spritzen bekommen habe, Hulio.
Bis jetzt scheint es so als würde ich besser damit klarkommen als mit nepexto.

allerdings habe ich trotzdem nicht das Gefühl dass die Entzündungsaktivitäten dadurch aufgehalten werden in den anderen Knochen. Laut Sendenhorst sieht man an der linken Hand auch Anzeichen dafür dass Knochen anfangen zu verrutschen und es ist sehr wahrscheinlich darauf hinaus laufen wird in Zukunft dass diese Hand auch komplett versteift werden muss.

in letzter Zeit habe ich immer öfter das Gefühl, dass es sich in meinem rechten Handgelenk so anfühlt als würde sich etwas verklemmen bei ganz normalen Bewegungen..
Ich weiß nicht was es ist, aber ich denke nicht dass ich es bis November aushalten werde auch psychisch nicht und überlege die OP vor zu verlegen..

Hat jemand Erfahrung damit gemacht, dass ein ein Stück Speiche weg genommen wird und diese wohl im Handgelenk fest gemacht wird mit einem Faden? Laut der Ärztin dort heißt es dass man dauerhaft dadurch ein Druckgefühl haben wird nach der OP und man merkt dass da etwas fest gezogen ist..

Weshalb ich aber eigentlich schreibe, ist der Grund dass es mir seit 3bis 4 Tagen wieder überhaupt nicht gut geht.. ich habe unfassbar große Schmerzen in meinen Füßen, so dass ich kaum laufen kann, meine kniee tun weh und fühlen sich dick an sowie beide Handgelenke. Ich weiß nicht ob es ein Schub ist, ich weiß nur dass es nicht weggeht und kaum auszuhalten ist. Habt ihr Erfahrungen oder Tipps was man dagegen machen kann? Ist das ein Schub?
Ich habe nachher einen Termin bei meiner Rheumatologen bekommen können, allerdings gehe ich nicht davon aus dass sie mir etwas hilfreiches mitteilen wird…

ich habe Pferdesalbe versucht, Kühlakkus, Brennnessel Tee, ich merke keine Verbesserung..

ein anderer Punkt der mir sehr wichtig ist, gibt es vielleicht Selbsthilfegruppen bei denen man sich mit Rheumapatienten persönlich austauschen kann? Ich leide wirklich sehr darunter und ich merke dass mir der Kontakt zu mit Menschen die unter dieser Erkrankung leiden doch sehr fehlt, klar bekomme ich Unterstützung aus der Familie jedoch ist es nicht das selbe wie unter gleich gesinnten ..

ich freue mich wie immer auf Ihre Antwort

Liebe Grüße
 
Hallo Jaqueline,
die Erfahrung unserer Patienten nach einer Versteifung im Handgelenk sind gut, im Handgelenk ist für die Greiffähigkeit der Hand v.a. Stabilität wichtig.
Natürlich hat man auch gerne eine gute Beweglichkeit im Handgelenk, aber hier ist die Stabilität sogar noch entscheidender als die Beweglichkeit. Und für dich natürlich eine deutliche Besserung der Schmerzen.
Sendenhorst ist jedenfalls eine sehr gute Adresse!!
Vielleicht könntest du im akuten Fall mal das Aconit-Schmerzöl von Wala probieren oder Muskatöl.
Ansonsten kühlen im Linsenbad? ( ca. 2 kg Linsen im Kühlschrank in einem großen Beutel aufbewahren, nicht Gefrierschrank, die Hände direkt in die Linsen tun und dort leicht bewegen oder auch mal ruhen lassen)
Alle Gute,
Ursula
 
Hat damit schon jemand Erfahrung gemacht?
Also ich hatte bis jetzt Pferdesalbe und ritterspitz ausprobiert .. ohne Erfolg …
 
Liebe @jaqueline.,
Aconit ist gut, aber ob es bei solch extremen Schmerzen, wie Du sie beschreibst ausreicht, weiß ich nicht. Ausprobieren lohnt sich aber immer!
Was hat denn Dein Rheumadoc gesagt und Dir gegen diese schlimmen Schmerzen gegeben oder geraten?
Ich hoffe sehr, dass er Dir geholfen hat.
Viele Grüße von cat
 
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