Hallo Ihr Lieben, mein Name ist Jaqueline und ich bin 25 Jahre jung. Ich habe mich bereits vor zwei Jahren an dieses Forum hier gewandt, siehe hierzu auch gerne den beigefügten Link falls Interesse besteht. Ich habe jetzt seit etwas mehr als vier Jahren Beschwerden im rechten Handgelenk, davon musste ich leider zweieinhalb Jahre von Arzt zu Arzt laufen mit der Aussage dass ich mir alles nur einbilden würde, letztes Jahr dann endlich die Diagnose chronische Polyarthritis.. Scheinbar leider zu spät. Der Zustand ist mittlerweile leider so schlimm und die Erkrankung so aggressiv bei mir, dass ich das Mondbein mittlerweile fast komplett aufgelöst hat und meine Hand fast kollabiert ist. Die letzten vier Jahre waren wirklich die Hölle für mich und langsam echt am Ende. es soll nun darum gehen, mein Handgelenk versteifen zu lassen und bin völlig ratlos und kann diese Diagnose um ehrlich zu sein nur schweren Herzens akzeptieren. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen meine Hand nicht mehr bewegen zu können. Natürlich hat man als Rheumatiker immer wieder Schübe, so dass man sein Handgelenk an manchen Tagen eh nicht richtig bewegen kann. Dennoch finde ich ist es was völlig anderes. mag mir eventuell jemand darüber berichten, der auch eine Handgelenksversteifung hat? Mich würde interessieren wie sehr man im Alltag beeinträchtigt ist, ich habe einen Bürojob, allerdings merke ich es dennoch täglich bei dem Arbeiten mit der Maus. ob eine Teilversteifung noch möglich ist, können die Ärzte mir leider erst sagen wenn sie gerade am operieren sind, ich sollte mich aber eher auf eine Vollversteifung einstellen. Mir wurde angeraten mit einer Biologica Therapie anzufangen, hat hier zu eventuell auch jemand Erfahrungen? Ich muss gestehen ich habe etwas Angst davor, da man mir gesagt hat dass diese Art von Medikamenten eher mit einer Chemo gleich zu setzen ist.. Mein Immunsystem ist eh schon nicht das beste und habe Angst dadurch noch kranker zu werden.. ich kenne leider niemanden in meinem Umfeld der ein ähnliches gesundheitliches Problem hatte ich, daher fällt es mir wirklich extrem schwer damit umzugehen und mir etwas vorzustellen was man im Normalzustand nicht gewohnt ist. Seit mehr als zwei Jahren sitzt in meinen Handgelenken entzündete Gewebsflüssigkeit, die einfach nicht weggeht. Eine normale Basistherapie schlägt bei mir leider scheinbar überhaupt nicht an, daher jetzt der Schritt. ich würde mich einfach sehr freuen, mich etwas austauschen zu können mit Personen die diesen Schritt eventuell schon hinter sich haben, oder noch vor sich und wie ihr damit im Alltag umgeht. ich freue mich sehr auf eure Nachrichten.https://forum.rheuma-online.de/threads/ich-bin-neu-hier-und-bitte-um-eure-hilfe.69007/
Hi. Spätestens vor 2 Jahren zur Diagnose hättest du doch eine Basistherapie anfangen müssen. Ein Biologikum ist die "schärfere" Waffe, verbessert deinen akuten Zustand, kann aber zerstörtes nicht wiederherstellen. Wegen der Versteigung kann ich dir nichts sagen. Probier aber bitte mal eine Orthese bis zur Op zu tragen. Die verhindert auch schon bestimmte Bewegungen und du kannst üben damit klar zu kommen.
Hallo, das ist ja das Problem. Dadurch dass mir über zweieinhalb Jahre niemand glauben wollte wurde es erst letztes Jahr festgestellt, als der Zustand schon so katastrophal und der komplette Knorpel im Handgelenk schon weg war.. Man hat mir Cortisonspritzen ins Handgelenk verabreicht und mit normalen Basis Medikamenten angefangen, die meisten habe ich allerdings nicht vertragen, wie das MTX.. Mein Rheumatologen ist leider auch nicht die beste, findest du mich nicht… Ich muss förmlich nach einem MRT betteln… Jetzt wieder ein Jahr später ist es zu spät. Jetzt ist mein ganzes Handgelenk kollabiert, ich bin stinksauer aber im Endeeffekt hab ich damit jetzt auch nichts gewonnen.. eine Orthese trage ich zwischendurch sowieso, weil die Bewegungen mittlerweile einfach nur noch Schmerzen.. für mich ist das ein unakzeptabeler Zustand .. ich kann mich damit absolut nicht anfreunden meine Hand auf Dauer nur so wenig bewegen zu können.. dass mein Mondbein sich auflösen kann, wurde schon 2019/2020 in dem MRT Befund vom Radiologen rein geschrieben.. aber da ich mich absolut nicht auskenne mit diesen medizinischen Sachen, habe ich natürlich das geglaubt was meine Rheumatologe mir gesagt hat. Und zwar dass soweit alles Gut sei. So wie mir in Sendenhorst mitgeteilt wurde, habe ich wohl in der linken Hand mittlerweile auch Arthrose und da fängt der Knorpel auch an sich langsam aufzulösen. Meine Rheumatologin sagte mir dass meine linke Hand in Ordnung sei. Was soll ich dazu sagen… im Endeeffekt ist man doch angewiesen auf das was die Ärzte sagen..
Ich war jetzt bei drei Ärzten, um mir noch andere Meinung einzuholen. Aber leider haben alle drei so ziemlich das selbe gesagt. Dass der Zustand schon so katastrophal sein, dass die Chance für eine Teilversteifung noch sehr gering ist und man eigentlich ab zu einer Vollversteifung plädiert. Dies würde man dann halt aber erst während der Operation entscheiden.. Ich habe jetzt am Montag mit meiner ersten Spritze angefangen. Neprexo oder so heißt das..
Sehr gute Wahl, Jaqueline! Ich kann dir leider zum Handgelenk nicht viel sagen. Aber mir wurde im Februar in der Rheumaorthopädie/Sendenhorst das untere Sprunggelenk versteift und inzwischen bin ich durchaus zufrieden. Man braucht wirklich viel Geduld bei so einem Eingriff, weil die Knochen eben heilen müssen. Ich will auch nicht verschweigen, dass ich über Wochen Schmerzen hatte. Aber nun ist es viel besser als vorher. Jedenfalls fühlte ich mich in Sendenhorst bestens betreut und würde wieder dorthin gehen, falls nochmal etwas anstehen sollte (hoffentlich nicht). Dein Biologikum habe ich im Netz leider nicht gefunden (vielleicht heißt es anders?). Aber bei deinem aggressiven Verlauf ist es auf jeden Fall der richtige Weg. Bei mir macht das Biologikum am wenigsten NW und ich bin dadurch nicht öfter krank als Andere. Wünsche dir, dass es dir dadurch bald besser geht und alles Gute für die bevorstehende OP! Schlechter als jetzt kann es doch eigentlich gar nicht werden. Also nur Mut und mit den Ärzten über deine Sorgen reden. Ich bin da in Sendenhorst immer auf offene Ohren gestoßen. Lg Clödi
Hallo liebe @Clödi ja die Dame dort hat sich sehr viel Zeit genommen und dort wurde es letztes ja auch diagnostiziert. das biologikum heißt nepexto 50mg.. Ja ich hab dort neulich auch noch mal angerufen und sie hat sich dort auch wieder über 1 Stunde Zeit genommen.. kenne ich so gar nicht. ich kann mir das einfach nicht vorstellen, die Hand braucht man immer.. und zusätzlich soll noch die Elle ein gekürzt werden, da die absteht.. ich bin mit dieser Entscheidungsfindung momentan einfach völlig überfordert, da ich dachte das jetzt mit den Medikamenten alles gut wäre.. und dann kommt sowas Die letzten vier Jahre waren einfach extrem Nerven aufreibend und die Situation aktuell belastet mich schon sehr..
Das Nepexto hat den Wirkstoff Etanercept. Das spritze ich auch von einem anderen Hersteller (Erelzi). Man liest hier von vielen Usern, dass sie gut damit zurecht kommen und weniger Beschwerden haben. Ich kann deine Sorgen total nachvollziehen. Man kann sich vorher einfach nicht vorstellen, wie es nachher wird. Und das Ergebnis hängt von so vielen Faktoren ab, dass man einfach diese Unsicherheit hat. Ich laufe auf so einem Gelenk und mein ganzes Gewicht lastet darauf. Das konnte ich mir auch absolut nicht vorstellen. Die ersten Schritte nach Wochen im Liegegips und Rollstuhl waren auch eine Katastrophe, wenn ich so darüber nachdenke. Aber vor der OP konnte ich kaum durch einen Supermarkt laufen. Laufen konnte man das eigentlich gar nicht mehr nennen. Humpeln unter stärksten Schmerzen. Deshalb hatte ich einfach keine andere Wahl, aus meiner Sicht. Ich wünsche dir Menschen an deiner Seite, die dich unterstützen bei der Entscheidung und auch die Zeit danach. Alleine hätte ich es nicht geschafft, dadurch zu kommen.
https://forum.rheuma-online.de/threads/handgelenkversteifung-wie-sind-eure-erfahrungen.68252/ Diesen Thread hattest du schon entdeckt?
@Clödi ja ich warte mal ab, ich hab es jetzt gestern das erste Mal gespritzt und muss es ja vor der OP eh wieder absetzen. ja das glaube ich, zum Glück geht es dir jetzt hoffentlich besser? Danke, diesen Beitrag schaue ich mir später mal in Ruhe an. Mit dem Handy sieht man leider immer nicht allzu viel☹️ Aber es könnte sein das ich mir den schon durchgelesen habe
Erstmal herzlich Willkommen zurück liebe @jaqueline. hier im Forum... Das Thema interessiert mich auch sehr. Was heißt ein "kollabiertes Handgelenk" ? Vielleicht beschäftige ich mich zu wenig mit meinen Einschränkungen und frage nicht genug nach....Ich habe eine Bajonett-Fehlstellung (die Hand hängt durch und ist zum Handgelenk abgesunken) und im Bericht heißt es: "vollständig aufgebrauchtem Gelenkspalt"und "erosivem Veränderungen am distralen Radius ulnaseitig und korrespondierend am OS lunatum links" usw. usw. Ich lege manchmal eine Orthese an und versuche ansonsten, irgendwie durchzukommen...Hat die OP dein Rheumatologe oder ein Orthopäde veranlasst ? Auch ich spritze MTX und nehme Quensyl und Cortison, aber ich habe den Eindruck, das die Veränderungen voran schreiten. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute, Toi, Toi, Toi falls Du dich für die OP entscheidest und bitte dich, weiter zu berichten. Liebe Grüße
Hallo und danke liebe @Aida2 In der Medizin spricht man wohl von einem Handgelenkskollaps, wenn der Knorpel zwischen den Gelenken komplett weg ist und die Knochen auf einander prallen und quasi ineinander verschmelzen.. D.h. dass der Zustand schon so katastrophales, dass man es nicht mehr retten kann nur noch komplett versteifen.. Um ehrlich zu sein ist meine Rheumatologin voll für den Arsch, Entschuldigung wenn ich das so sagen muss. Durch den Befund meines Radiologen, hat mich meine Rheumatologen zwar noch mal hin geschickt nach Sendenhorst, aber auch für dieses MRT musste ich wieder betteln.. Weil ich gemerkt habe das ich irgendwas verändert hat in mein Handgelenk. Und Tada, so ist es auch… Bei mir wurde auch ein Os lunatum festgestellt, Mein Mondbein Knochen ist eigentlich kaum noch vorhanden und von den Mini Stück was noch da ist geht man davon aus dass der Knochen nicht mehr zu gebrauchen ist.. Das kann man aber letztenendes aber nur endgültig während der Operation rausfinden.. Natürlich hat man ein Röntgenbild und auch ein MRT aber wie gut die Knochensubstanz dann wirklich noch ist, also die Qualität des Knochens kann man erst bestimmen, wenn man es direkt vor seinen Augen sieht sprich in der OP. naja, ich habe eigentlich keine andere Wahl außer mich für eine OP zu entscheiden oder?
Oje...dann irre ich mich also nicht so und es ist wirklich ernst. Bei dir wie bei mir...Mit den Schmerzen komme ich ganz gut klar und habe deshalb die Veränderungen so hingenommen. Aber ich glaube, es wird wirklich mal Zeit für einen Termin beim Orthopäden. Mein Rheumatologe ist natürlich auf die Medikation bedacht, schaut aber auch nicht genau nach den Gelenken. Letztens habe ich nach KG und Ergotherapie gefragt. Da wurde mir gesagt , eins geht nur und ich habe mal wieder 6 Einheiten KG bekommen. Meine Physiotherapeutin meint auch, es ist ernst.... Du Hast mir sehr geholfen liebe @jaqueline. und ich werde auch mehr auf mich achten... Alles Gute und liebe Grüße
Beim Orthopäden war ich auch schon, der hat nur mit dem Kopf geschüttelt als er den Befund gesehen hat. Sagt aber auch dass er sich damit überhaupt nicht auskennt. Letztenendes habe ich starke Arthrose und einen sehr aggressiven Verlauf der rheumatischen Erkrankung… Man hätte es früh genug erkennen können, wenn man den entsprechenden Rheumatologen hat… Bei dem man nicht alles erbetteln muss. Und wenn man noch so jung ist, wird es wie ich festgestellt habe nun mal alles sehr gerne auf die Psyche gepackt.. es ist unglaublich wie hilflos ein eigenständiger und selbstständiger Mensch sein kann, Wenn es um die Gesundheit geht und man krank ist.. Im Endeeffekt habe ich mir drei verschiedene Meinungen eingeholt eine davon in Sendenhorst in der Rheumaorthopädie und zwei bei normalen Chirurgen die mein Orthopäde mir empfohlen hat, aber alle sagten so ziemlich das selbe. Das ist schon zu kaputt sei um dann noch irgendwas retten zu können. Seitdem die Schmerzen angefangen haben, habe ich natürlich Physiotherapie die ich von meinem Hausarzt verschrieben bekommen habe. Die Beweglichkeit ist dadurch natürlich um einiges besser geworden weshalb die Ärzte auch nicht verstehen von der Beweglichkeit her wieso mein Befund auf den Bildern so aussieht. Ich denke ich werde keine andere Möglichkeit haben außer einer OP, vor allem weil meine Ellen Köpfe auch selber drauf stehen und es wohl auf Dauer gefährlich sein kann.. Und mal davon ab ohne die Cortisonspritzen direkt ins Handgelenk könnte ich mich von den Schmerzen her direkt erschießen Im Moment ist es wieder sehr akut und ich trage eigentlich dauerhaft eine Orthese zur Entlastung, meine Hand braucht Ruhe…
Ich verstehe absolut was du meinst. Das Problem mit den Orthesen ist bei mir, dass, wenn ich sie öfter trage, die Beweglichkeit hinterher noch mehr eingeschränkt ist. Da scheiden sich auch die Geister... Viele Grüße
Ich habe beides, KG für das Rheuma allgemein und Ergotherapie für meinen Ellenbogen (geht aber natürlich auch für jedes andere Gelenk auch. Ich würde da an deiner Stelle mal bei deiner Krankenkasse nachfragen deswegen.
Das ist gar kein Problem.... Die Krankenkasse hat mir bereits gesagt, dass ich alles in Anspruch nehmen kann und als chronisch Kranke das auch kein Budget belastet. Aber Hausärztin sagt, der Rheumatologe sei zuständig, dieser sagt, nur eins und verschreibt 6 Einheiten KG im Quartal. Nur der Orthopäde war da großzügiger. Da werde ich auch Termin machen... Viele Grüße
Ich bekomme mein KG-Rezept von meiner Hausärztin und die Ergotherapie von der Rheumatologin. Vom Orthopäden bekomme ich dann noch entweder KG oder MT (Manuelle Therapie), wenn ein Gelenk besonders meckert.
