Meine Erfahrung mit Humira...

K

Kathi2010

Neues Mitglied
Hallo Liebe Leute,

ich gebe mir in ein paar Tagen meine 7. Spritze mit Humira und wollte das mal zum Anlass nehmen, um meine Erfahrungen damit aufzuschreiben. Ich werd mal versuchen, dass so weit wie möglich wertfrei zu tun ( klappt bestimmt net ganz, denn Erfahrungen mit Medikamenten, Wirkung und Nebenwirkung sind ja immer sehr persönliche und wechselnde Empfindungen).
Ich find es schön, falls andere mir was zu meinen Erfahrungen schreiben mögen, also falls jemand seinen Senf dazu geben mag nur los, ich mag Senf sehr gerne! ;)


Also, ich bekomme nun seit fast 14 Wochen Humira, alle 14 Tage, so wie es wohl allgemein üblich ist. Verordnet hat mein Rheumadoc mir das Humira wg. seronegativer Spondyloathrithis ankylosans mit peripherer Gelenkbeteiligung ( geniales Wort zum Galgenraten :D )
Das absolut Positive zuerst: bereits nach 2 Spritzen ließ meine sehr stark ausgeprägte Morgensteifigkeit deutlich nach. Inzwischen ist die kaum noch vorhanden und dass, obwohl ich vorher manchmal den halben Tag brauchte um „in die Gänge“ zu kommen.
Auch meine dauernde Müdigkeit und dieses starke „Krankheitsgefühl“ sowie das nächtliche durchschwitzen ist deutlich besser geworden!
So weit schon mal echt gut…


Auch die Schmerzen sind besser geworden! Von den Anfangs betroffenen Gelenken ( Rücken, re. Hüfte, re. Schulter, Hände, Füße und beide Knie) sind bis auf den Rücken und die Knie alle besser geworden. Klar tun diese Gelenke ab und an noch mal weh ( einfach nur so oder nach Überbelastung) aber das ist im Vergleich zu vorher wesentlich besser!
Im Rücken (LWS) und in den beiden Knien konnte ich dagegen (noch?) keine Verbesserung feststellen.
Das hörte sich soweit ja schon mal recht gut an…


Was mich sehr beschäftigt, ist der Umstand, dass mich die Spritzen jedes mal für rund 4 Tage umhauen…
Nach der Spritze falle ich jedes Mal in einen nahezu komatösen, grenzdebilen Zustand! Das heisst, nach der Injektion werde ich dermaßen müde und benebelt, dass ich für ca. 2 Tage Dauerschlaf halte und in den wenigen wachen Momenten Schwierigkeiten habe geradeaus zu laufen oder deutlich und in ganzen Sätzen zu sprechen. (Ich weiß, dass ich das hier locker und fluffig schreibe und dadurch den Eindruck erwecke, als wär es nicht so schlimm. Aber das ist nun mal meine Art damit um zu gehen und ehrlich: es geht mir dann echt schlimm.)

Dazu kommt, dass ich von der Spritze jedes Mal starke Koliken und Durchfälle bekomme, die ca. 4 Tage anhalten. Ebenso plagen mich danach extrem starke Muskelschmerzen am ganzen Körper und migräneartige Kopfschmerzen. Bis diese Nebenwirkungen abgeklungen sind, vergehen in der Regel 4-5 Tage.



Ich hab auch festgestellt, dass sich durch die Spritzen einiges anderes verändert hat. So bin ich zum Beispiel dauernd erkältet oder hab ne Blasenentzündung. Mein Hautbild hat sich auch verändert: vorher hatte ich im Gesicht eher ölige Haut und am restlichen Körper normale Haut. Seit den Spritzen habe ich sehr trockene Haut bekommen und bekomme dauernd Ekzeme die gemein jucken! Dazu kommt, dass meine durchs Rheuma bedingte Herzschwäche scheinbar schlechter wird, denn als diese festgestellt wurde hatte ich keine Symptome und nun schon. Die Kardiologin versucht zur Zeit rauszufinden, ob das wirklich mit dem Humira zusammen hängt.

Das ganze beschäftigt mich schon sehr, denn einerseits helfen die Spritzen und ich hoffe, dass es grade was den Rücken und die Knie betrifft noch besser wird! Und andererseits sind die Nebenwirkungen doch so heftig, dass ich regelmäßig bis zu 5 Tagen flach liege! Das ist ja auf die Dauer auch keine Perspektive….
In 3 Wochen hab ich wieder einen Termin beim Rheumadoc und dann wollen wir eine Zwischenbilanz ziehen. Mal sehen was er meint…?!?
Soweit erst mal zu mir, wenn also jemand was beisteuern kann bin ich froh und wenn nicht, dann hab ich mir das ganze mal von der Seele geschrieben!

Danke für´s Lesen und Gute Nacht,

Kathi 2010
 
guten morgen.

ich persönlich bin ja der meinung, dass das humira wohl anscheinend doch nicht das geeignete mittel für dich ist.

liebe grüße

puffelhexe
 
Hallo Kathi,
ich schliesse mich voll und ganz Puffelhexe an.
Das kann es ja nicht sein. Persönlich hätte ich es wahrscheinlich gar nicht solange
mitgemacht. Müde bin ich auch etwas nach der Spritze, aber das dauert dann ein
paar Stunden und gut ist.
Frag doch beim Rheumatologen einmal telefonisch nach. Oder beim HA.
Finde es tönt ziemlich gefährlich was Du erzählst.
Alles Gute Arielle
 
Nebenwirkungen Humira

Hallo,
ich habe ja zwei Jahre und fünf Monate Humira gespritzt. Die Nebenwirkungen waren nicht so heftig wie bei Dir, aber ein bis eineinhalb Tage ging es mir ganz ähnlich, mit Schwindel, dem Gefühl nicht ganz bei sich zu sein und Übelkeit.

Wesentlich heftiger als unter Humira ist es jetzt mit Enbrel und das wird ja wöchentlich gespritzt. Ich spritze Donnerstagabend und den Freitag kann ich komplett vergessen, fahre auch nicht Auto weil ich Angst vor einem Unfall habe und wegen der massiven Kopfschmerzen nicht richtig geradeaus gucken kann. Manchmal geht das bis Samstagmittag, dann ist es aber meistens vorbei und Montagmorgen fahre ich dann normal zur Arbeit.

Ich habe aber entschieden, dass ich das in Kauf nehme, nachdem ich 1 Jahr Simponi ohne jede Wirkung und mit wenig Nebenwirkungen ausgehalten habe. Das war die Hölle und am Ende konnte ich einfach nicht mehr.

Liebe Grüße
Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo liebe Leute,

danke für eure Rückmeldungen!
@ Puffelhexe: ich bin mir auch net sicher ob das Medi das gelbe vom Ei ist...einerseits wirkt es zum Teil, andererseits fiese Nebenwirkungen. Allerdings hat das Sulfasalazin davor gar nix gebracht...

Ich habe nach der ersten Spritze sowohl mit dem Rheumatologen als auch mit meinem H-Arzt gesprochen da ich nach der ersten Spritze auch hohes Fieber bekam. Allerdings meinten beide, ich solle erst mal so weitermachen, da ich wohl in einen Infekt hinein gespritzt hätte und die Nebenwirkungen deshalb so stark ausgefallen sind. Und außerdem könnte der Körper sich mit der Zeit dran gewöhnen....Tja....:confused:

Wie sind denn eigentlich eure Erfahrungen? Ist das bei euch auch Gelenkweise besser geworden? Oder alles auf einmal? Ich wunder mich so, dass ich im Rücken und an den Knien noch keine Verbesserung spüre.....

Also noch mal vielen Dank!:)
 
Humira und Enbrel

Ich habe sie beide eigentlich gut vertragen, Humira musste leider nach knapp 12 Monaten abgesetzt werden, weil es vermutlich die Ursache fuer eine Neuropathie war.
Nun spritze ich Enbrel seit etwa einem Jahr. In Kombination mit Metex.
Enbre 25 mg + Metex o,15ml (7,5 mg Methotrexat)
Das ist eine sehr kleine Dosis und ich musste beim Rheumatologen echt darum kaempfen. Aber ich habe bis jetzt fast keine Nebenwirkungen und ich bin relativ schmerzfrei. Es ist in dem letzten Jahr zweimal vorgekommen, dass ich doppelte Menge spritzen musste. Sogar der Rheumathologe freut sich jetzt, dass wir mit der halben "Ration" hinkommen. Vielleicht ein Tip fuer Patienten mit vielen Nebenwirkungen.
 
Hi Citade!

Vielen Dank für deinen Tip, ich werd´s beim nächsten Termin mit meinem Rheuma-Doc mal ansprechen!

LG,

Kathi
 
Ich hatte letzte Woche die 5. Spritze Humira. Bis jetzt noch keine Nebenwirkungen. Hoffentlich bleibt das auch so.

Bin durch MTX im Krankenhaus gelandet weil meine Lunge total angegriffen war.

Nun ist Humira meine ganze Hoffnung.:o
 
Sch......

War wohl nix mit Humira. Hab nun 8 spritzen, aber seit 1 Woche wieder einen richtig schlimmen Schub. Humira hilft anscheinend nicht mehr. Jetzt geht das ganze Theter wieder von vorne los.

Soll zu einem Immunologen der den Entzündungsherd im Körper finden soll der verantwortlich sein soll dass Humira nicht wirkt.

Hat das jemand von euch auch schon durchgemacht?
 
Schlimmer Schub.

Davon bleiben wir wohl nie verschont. Ich nehme schon bei den ersten Anzeichen eine "Voltaren dispers" manchmal hilft es, und manchmal denke ich, ohne wäre es schlimmer geworden.
Gute Besserung. Citade.
 
Hallo Kathi2010,

dein Beitrag ist zwar schon etwas älter, aber trozdem möchte ich meinen Senf noch dazugeben und hoffe es wird noch gelesen.

Ich antworte deshalb, weil ich ebenso HUMIRA-Pat. bin. und nicht nur HUMIRA sondern auch schon REMICADE-Therapie mitgemacht habe.

Zu meiner Vorgeschichte.
Ich bin seit 1991 MB (Morbus Bechterew) Patient und habe mit meiner Krankheit so einige Höhen und Tiefen erlebt. Aus heutiger Sicht muß ich sagen, daß das Medikament HUMIRA so auch Remicade Wundermittel sind. Klar muß ich das jetzt sagen, weil sie bei mir zu 100% ohne nennenswerte Nebenwirkungen angeschlagen haben. Ich habe 99,99% Lebensqualität zurückgewonnen. Die 0,01% sind für die gelegentlichen Kopfschmerzen. Wobei ich mir noch nicht sicher bin ob es von dem HUMIRA ist oder doch nur die ständigen Wetterwechsel. Dieses Jahr ganz schlimm, man denke an den vergangenen Sommer. Fakt ist, Rheumapat. können Wetterwechsel vorher sagen.
Okay, das HUMIRA nehme ich nunmehr seit ca. 2 Jahre. Wie schon gesagt, gar keine Nebenwirkungen, heute Morgen erst wieder gespritzt, Blutwerte lt. Dok. dauerhaft im grünen Bereich.
Trotzdem muß ich sagen das REMICADE (hatte ich als Infusion von ca. 2004-2009 alle 12 Wochen ambulant bekommen) bei mir noch besser wirkte.

Ich beschreibe es mal so.....es gab den sehendlichsten Wunsch nach diesem Zeugs von mir als mein Dok. ehml. Internist an der Charite zu Berlin (Rheumatologie) es ca. 2000/01 anpreiste. Er wollte mich sogar zu der Zulassungsstudie im Jahr 2000 an der Charite als Proband teilhaben lassen. Leider wurde daraus nichts. So mußte ich noch einige Jahre das Cortison und all dieses Zeugs über mich ergehen lassen. Zumal diese Rheumamed. kaum noch anschlugen.
Dazu muß man Wissen, das MB-Pat. mit Schüben leben. Also die Krankheit kommt in Schüben, mal mehr, mal weniger schlimm. Teilweise kann man sich nicht mal allein die Schuhe anziehen......und trozdem geht man(n)/Frau
auf Arbeit.
Oder man steht mitten in der Nacht auf und geht in die heiße Badewanne um es ein wenig erträglicher zu machen. Aber da spreche ich aus dem Mund vieler.........................................................................!
........................und.................. dann kam R E M I C A D E.

Ich muß Euch sagen, ein Wundermittel. Ich hatte gerade einen leichten Schub und mein Dok. meinte es ist so weit. Kommen Sie in die Praxis. Es gab eine ganze Reihe Voruntersuchungen (TBC Test) usw..
Ich bekam den Tropf, meine Ergebnisse ließen es zu. So wurde ich an den Tropf angeschlossen und dann lief es ca. 5h in mich rein.
Ob ihr es glaubt oder nicht, ich war noch am selben Tag Schmerzfrei. Als wenn ich nie etwas gehabt hätte.
Unglaublich. So bin ich nach Hause und habe erst mal einen Rundumschlag in der Wohnung gemacht. Fenster putzen (ich bin männl. Geschl.) und alles was dazu gehört. Ich hätte nach jeder Infusion Bäume ausreißen können. Kein Quatsch!
Mein Dok. ist dann vor 2-3Jahren zu HUMIRA übergegangen. Ich denke die ambul. Behandlung wurde einfach zu teuer.
Mit HUMIRA fühle ich mich ebenso okay, aber das ich nach dem spritzen Bäume ausreißen könnte kann ich nicht sagen.
Ich möchte aber nicht meckern, das leben mit diesen Mitteln hat mein Leben lebenswerter gemacht,..... auf jeden Fall. Wenn man bedenkt das ich jetzt gar keine weiteren Medikamente einnehme, bin ich ein 100% Kandidat.
Es gab aber auch einige MB-Fälle in der Praxis bei denen keines der Mittel anschlug. Schade für diese Leute. Es wird aber in naher Zukunft noch weitaus bessere Mittel geben und man wird diesen Leuten dann auch helfen können.

In diesem Sinne, ein Dank an die Wissenschaft. Das war, so meine Meinung, ein Quantensprung!



LG Morbus


PS: Das beste für Dich wird sein,..... wäge für Dich ab, ob du mit den Nebenwirkungen besser umgehen kannst als mit der Krankheit. Diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen. Trotzdem gute Besserung und gutes Gelingen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hi Morbus!

Vielen Dank für deine Antwort! Klar lese ich noch alles!:top: (früher oder später:vb_cool:)
Schön, dass Humira und Remikade dir so super helfen! Da bin ich fast ein bissel neidisch;)

Ich bekomme seit drei Wochen kein Humira mehr, da mein Rheumatologe die Nebenwirkungen zu gravierend findet ( ich auch!) und sich auch die Wirksamkeit in Grenzen hielt. Der Kosten / Nutzen-Faktor stimmte einfach nicht! An der Stelle muss ich aber sagen, dass ich da wohl eher die Ausnahme bin, denn bei den meissten Menschen scheint Humira gut zu helfen! Bin wohl eher ein Sonderfall:(

Nun bekomme ich 2x wöchentlich Enbrel....
Die Nebenwirkungen sind geringer aber immer noch nicht ohne....und ich meine, dass ich nach den drei Wochen etwas mehr Energie habe....schmerztechnisch hat sich noch nichts getan....noch nicht aber ich gebe die Hoffnung nicht auf!:)

Noch mal lieben Dank an dich und viele Grüße,

Kathi
 
Hallo Kathi,
das würde mich auch mal interessieren, wie es Dir mittlerweile mit Embrel geht. Hilft es (noch)? Nimmst Du es überhaupt noch?
Ich hatte auch für 3 Monate Humira gespritzt. Trotz 15 mg MTX und 30 mg Prednisolon hatte ich jedoch starke Schübe.
Jetzt habe ich das 2. Mal Enbrel gespritzt. Von der Schmerzen her merke ich (noch) nichts davon, ist aber wohl auch noch zu früh für eine Aussage. Nebenwirkungen habe ich bisher keine.
 
hallo allerseits,
ich häng mich mal dran, weil ich jetzt auch erfahrungen mit humira habe und den thread deshalb sehr interessant fand.
ich habe psa und inzwischen meine 2. humira-spritze intus. während ich mich nach der 1. spritze quasi wie wundergeheilt fühlte, bin ich nach der 2. spritze leider schon deutlich ernüchtert. ich habe zwar wenig nebenwirkungen, bei weitem nicht so heftig wie von kathi beschrieben, aber die wirkung lässt zu wünschen übrig, was ja im prinzip genauso blöd ist. außer humira nehme ich mtx und arcoxia. ich hab versucht, das arcoxia wegzulassen, aber das geht nicht. jetzt nehme ich es wieder und werde halt in ein paar wodchen nochmal einen versuch machen es wegzulassen, aber wenn ich ohne arcoxia trotz humira auf meiner entzündeten ferse humpele, finde ich das nicht so wirklich ausreichend. :o seufz
 
dann geb ich hier doch auch mal meine Erfahrung mit Humira preis:rolleyes:

Nebenwirkungen hatte ich gar keine, dafür wurde die Wirkung ziemlich schnell schlechter. Erste Spritze hat noch ca. 8 Tage gwirkt, die Wirkdauer wurde immer schlechter und statt der letzen Injektion Humira hätte ich mir auch Kochsalz spritzen können, hätte gefühlt den selben Effekt gehabt.

Jetzt gibt's doch wieder Enbrel auch wenn das zuletzt nicht ganz ausgereicht hatte, deswegen ja der Humiraversuch...
 
@mimi
es ist aber doch nicht unüblich zum biologica noch verschiedene Medikamente in Kombination zu nehmen.

MTX vertrage ich nicht mehr und ich nehme Sulfasalazin zu Humira.
 
es ist aber doch nicht unüblich zum biologica noch verschiedene Medikamente in Kombination zu nehmen.
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klar, dagegen habe ich ja auch nichts einzuwenden, aber das humira ist, wie ich finde, nicht diesen mehraufwand wert. ich meine: 50 tage ciclosporin kosten ca. 200 euro, 56 tage humira kosten 3.480 euro. wenn es prima wirkt, ist das ja okay, aber bei mir merke ich keinen sooooooooooo großen unterschied zum ciclosporin, leider...ich habe weiter hauterscheinungen, die hüfte tut weh, die ferse schmerzt...es funzt halt nicht richtig. :(
 
Hallo mimi,
jedes Medikament,wie auch Humira,wirkt bei jedem Patienten anders.Es wird meistens in Kombination mit MTX verordnet.
Falls dieses nicht vertragen wird,mit einem anderen Medikament.
Wenn Humira bei dir leider nicht so wirkt ,wie gewünscht und erhofft,so erachte ich die Formulierung ...nicht diesen mehraufwand wert...als nicht glücklich gewählt.Ich spritze Humira seit August 2009,hatte ich bereits erwähnt,verspüre keine NW und es hilft mir.Dazu muss ich ergänzen,dass ich es in Mono-Therapie nehme.
Ich wünsche mir und natürlich allen anderen,dass eine positive Wirkungsweise unter Humira anhält.Das kann man bedauerlicherweise nicht voraussehen.
Das Biological kann auch in einem anderen Zeitintervall(wöchentlich/14tägig) und in einer anderen Dosis gespritzt werden.Das entscheidet letztendlich
der Rheumatologe.
lg took

 
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