Mein Countdown!

hi Caro

also, erster Schritt ist mal gemacht :), das ist wichtig !
Mach dir nun mal nicht zu viele Gedanken ,(weiß, das ist leichter gesagt,
als getan ;)),
aber beeinflussen kannst im Moment gar nichts, sondern nur die 14 Tg abwarten...
Aber, vielleicht kommt ja doch beim Blut irgendwas raus,
evt hat er ganz andere Spezialuntersuchungen beantragt,
als der frühere Doc..
Es gibt da ja so unendlich Viele, die eben nur bei bestimmten Verdachtsmomenten untersucht werden.
Also nun mal beruhigen, die Medis organisieren, damit es von den Schmerzen her leichter wird und versuchenhalbwegs in Ruhe abzuwarten !
heute wirst wenigstens - hoffentlic ?- besser schlafen, ja ?
Ganz liebe Grüße
ivele :)
 
ja danke, ich hoffe echt das blut zeigt was an denn die ungewissheit macht mich noch krank.
gestern konnte ich sehr gut schlafen aber ich glaube die 14 tage jetzt nicht weil ich es einfach nicht abwarten kann.
Ich könnte jetzt schon die ganze zeit heulen weil ich genau weiß es kommt nichts raus. ich bin ja froh wenn ich kein rheuma habe aber was hab ich dann ?? ich will nur wissen woher die schmerzen kommen ist das denn zu viel verlangt ?!:sniff::(

LG
 
hallo

verstehen kann ich dich sehr gut,
da ich auch jahrelang auf eine Dg warten mußte + etliche Docs "verbraucht " hab ;),
man geht jeweils mit so großer ( eigentlich zu großer :() Hoffnung hin,
aber beim ersten Ansehen + Gespräch, ist es fast unmöglich,
gleich eine konkrete Dg. zu stellen .
Außer man hat soooo eindeutige Symptomatik,
dass gar kein Irrtum möglich ist - das ist aber wirklich nicht sehr häufig :(.
Mein Mann hat da einmal zu mir ganz richtig gesagt,
weil ich auch mal wieder voll enttäuscht + heulend von einem neuen Doc nach Haus gegangen bin:
eigentlich wäre es ja fast verantwortungslos, bei so diffuser Symptomatik,
auf den ersten Blick und nach relativ kurzem Gespräch,
eine Dg zu bekommen..
Er hat eigentlich recht , hat mein Kopf gesagt, aber die Enttäuschung blieb..
Also, beschäftige dich mit deinem Hund, mach deine notwendigen Dinge,
auch diese 14 Tage vergehen..ok ?;)
Liebe Grüße
ingrid :)
 
Ja das stimmt es ist richtig eig. kann man bach der ersten untersuchung nichts sagen aber weißt du wenn die ärzte sagen dann rufste noch ma an oder ich denke nicht das da was rheumatisches ist das sind so aussagen die mir sagan aha der hat eig. abgeschlossen das ich nichts habe. wieso wird immer alles auf mangelnder sport geschoben ?
was soll ich machen wenn jetzt bei dem blut nichts raus kommt ???
wie soll es dann weiter gehen ??
ich glaub mein leben würde auch bisschen anders verlaufen wenn ich wüsste was ich habe bzw. es würde mir bisschen besser gehen.
nach wie vielen jahren hast du deine diagnose bekommen ? weißte ein schönstes weihnachtsgeschänk wär eine diagnose eig. mein größter traum wär eine diagnose mir jetzt egal was aber ich will eine diagnose und eine behantlung. ich will nur klarheit....
 
hallo

ich versteh schon, was du meinst ;),
man hat so das Gefühl und so ...,
aber ich wünsch dir sehr, dass dich dein Gefühl getäuscht hat...:a_smil08:
Bei mir hats einige Jahre gedauert,
zur Dg- Sicherung wurde dann ein versuch mit Corti gemacht,
dieses hat super gewirkt und damit war die Dg abgesichert :)
also , wie vorhin vorgeschlagen , ja ?
Du machst dich sonst total verrückt, echt - also beschäftige dich mit den Weihnachtsgeschenken, oder bring deinem Wuffi ein (oder mehrere )
neue Kunststücke bei :p,
lg i :)
 
Caro,
das Gefühl ohne Diagnose und ohne auffällige Blutwerte kann ich sehr sehr gut nachempfinden. Als meine Rheumadoc beim letzten Mal den Ultraschall dann doch auffällig fand, war ich richtig froh, dass jetzt endlich ein objektiv krankhafter Befund vorlag, meine Beschwerden also wohlmöglich doch mehr als nur "beg.Wechseljahre", "Stress/Überlastung".... sein könnten. Nächste Woche darf ich dann noch ins MRT und dann wird mir hoffentlich endlich wirklich richtig geglaubt!

Ich konnte keine ausführlichere Geschichte von Dir finden, daher noch ein paar Fragen: wurde außer dem Blut schoneinmal etwas anderes von Dir untersucht? Ultraschall? Szinti? MRT? Vielleicht solltest Du ggf. nochmal auf soetwas drängen! Gibt es etwas, dass bei dir die Beschwerden am nächsten Tag verstärkt? Dann mache das vor der nächsten Untersuchung. Ich habe ein paar Übungen im Fitnessstudio, die mögen mein Hände überhaupt nicht, weshalb ich sie jetzt eigentlich weglasse. Vor dem MRT nächste Woche werde ich die aber nochmal richtig intensiv betreiben. Ich will da nächste Woche einen eindeutigen Befund haben!

Ich drücke Dir die Daumen, dass du bei diesem Rheumadoc weiterkommst!
Gruß
Sonnenaufgang
 
nun sei doch nicht gleich wieder so pessimistisch :)

warte doch erstmal die blutbefunde ab!

und er hat es auf den "mangelnden" sport in zusammenhang mit überbeweglichen gelenken gesagt...das ist etwas anderes...da braucht man doch mehr sport als jemand ohne überbewegliche gelenke, da hier die muskulatur viel mehr halten muss und wenn die nicht da ist, wären evtl. deine schmerzen nciht so arg

wie sagte mein doc mal zu mir-wenn ich muskeln wir arnold schwarzenegger hätte, wären meine schmerzen wahrscheinlich fast verschwunden...

das hat nichts mit zu wenig sport zu tun
hast du ihm nicht gesagt, was du an sport machst??
 
liebe caro,

bitte mach dich jetzt nicht verrückt und warte erstmal die nächsten zwei Wochen ab - vielleicht ist ja doch was im Blut zu erkennen.

Auch ich hatte gestern einen Thermin zur Besprechung meines MRs. Der Rheumatologe hat mir sehr einfühlsam erklärt, dass da was nicht stimmt, er kann es aber derzeit noch nicht genau einer Rheumaart zuordnen.
Er würde mir ja gerne eine Basis verordnen, aber ohne genaue Diagnose wären im dabei die Hände gebunden.
Also nehme im auch weiterhin NSAR und bei jeder kleinsten Veränderung an Haut oder Gelenken soll ich das gleich in der Ambulanz dokumentieren lassen.

Ich habe mich wirklich sehr gut verstanden gefühlt und kann jetzt auch die
Docs besser verstehen

Du siehst also manchmal dauert es eben ein wenig länger, aber lass nicht
locker und führ ein Schmerzprotokoll, das du dem Arzt dann vorweisen kannst.

liebe Grüsse

Mag
 
Hallo Caro!

Bei mir hat es auch ewig gedauert bis endlich eine Diagnose gefunden wurde. Was für eine Rheumaart es ist steht immer noch nicht fest. Bei mir hat es vor 18 Jahren in den Kniegelenken angefangen, da war ich 17 Jahre alt. Im Blut war immer nichts zu sehen, obwohl örtlich entzündetes Gewebe war. Vor 18 Jahren war es der Hoffa Fettkörper (wurde entfernt), dann hatte ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung (mehrmals) und so weiter. Vor 8 Jahren wurden beide Hüftgelenke gespiegelt und siehe da auch entzündet, es wurde die Gelenkinnenhaut entfernt.
Auch da hatte ich unauffällige Blutbefunde, obwohl alle Gelenke weh taten. Damals halfen die NSAR ganz gut, hatte Vioxx bekommen in doppelter Dosierung: 50mg. Dann hatte ich immer wieder Schubweise mehr Schmerzen in den Gelenken und mein Hausarzt hat mit Cortison angefangen, das half um die mehr Schmerzen weniger werden zu lassen.
Bis dieses Jahr noch nicht mal das half und endlich in der Rheumaklinik der Chefarzt zu mir sagte ich hätte schon viel zu lange gelitten, es ist Rheuma, welches schon vor 18 Jahren begonnen hatte. Blutbefunde waren auch da immer noch unauffällig, aber die Cortison-Pulstherapie hatte angeschlagen. Ich war nach den Infusionen mit 250mg Cortison endlich Schmerzfrei, leider hielt es nicht an und hatte bald wieder neuen Schub.

Welche Rheumaart es ist steht immer noch nicht fest, aber ich bekomme jetzt MTX seit Oktober; Azulfidine ist mir auf Magen gegangen. Im September/Oktober waren endlich auch mal die Blutwerte auffällig, habe pos CCP (war im Juli noch neg.) und entzüdungswerte waren auch auf einmal hoch, obwohl Schmerzen da nicht mehr schlimmer geworden sind.

Also wäre ich nicht an den richtigen Rheumatologen geraten, hätte ich jetzt vielleicht immer noch keine Behandlung und wäre immer noch verzweifeln. Die anderen Rheumatologen wollten mich auch wieder nach Hause schicken, bis auf dem Chefarzt, der sehr für Frühbehandlung ist. Für ihm reichte meine 18jährige Krankengeschichte, und dass ich auf Cortison reagiere.

Gruß Meerli
 
Hallo ich bin irgendwie immer wieder froh zu lesen das es anderen auch so ging oder geht aber ihr kennt das bestimmt wenn ihr in so einem loch seit wo ihr denkt ihr kommt nicht mehr raus ?! in so einem sitz ich gerade und ich könnte die ganze zeit heulen heulen heulen....
bin schon darauf angesprochen worden das ich in letzter zeit so still bin und mit mir würde was nicht stimmen,.. (meine ma merkt es aber irgendwie nich,.. das ich darunter leide) aber wenn jetzt im blut nichts zu finden ist was mache ich dann ?? so lange warten bis ich vor schmerzen zu grunde gehe ?? und da fehlt nicht mehr viel ?! ich wünscht ich wär normalgewichtig dann kann keiner mehr was auf mein gewicht schieben,.. ich wüscht man würde was sehen das ich schmerzen hab rote stellen geschwollen oder sowas dann könnte ich zeigen da tut es weh,.. ich wüscht mir würde man glauben dann würde es mir vill auch bisschen besser gehen aber mein aller aller aller größter wunsch ist eine diagnose esmacht mich fertig nicht zu wissen was ich habe und die schmerzen werden immer schlimmer und immer mehr,...
ich weiß nicht im Moment scheint für mich alles aussichtslos,.. in der schule habe ich keinen freien kopf für um lernen ich schreib irgendwie nur noch schlechte noten aber weil ich einfach immer mit den gedanken wo anders bin... ich könnte mitten im unterricht einfach anfangen zu heulen,..
meine klassenlehrerin macht mich schon doof an weil ich jetzt schon 2 mal in der woche gefehlt hatte und einmal beim arzt war ich habe in dem halben jahr schon mehrmals gefehlt wie oft weiß ich nicht aber immer öfters wegen den schmerzen,..

ich muss heut zum hausarzt tabletten holen ich berichte ihm dann ma das der rheumatologe denk es is kein rheuma naja mein hausarzt verzewifelt auch schon so langsam,..

LG
 
Hallo Caro!

Mir hat die Schmerztherapie sehr gut geholfen und zwar, dass ich mit einem Psychologen über alles reden konnte. Ich hatte 2 Jahre wöchentlich einen Termin für 1 Stunde. Es war eine Verhaltenstherapie, dabei lernt man wie man mit den Schmerzen leben kann. Davor hatte ich das auch ständig, dass ich heulen mußte, nach der Therapie ist das Gefühl nicht mehr, obwohl es zur Zeit noch schlechter ist als vor 7 Jahren.
Ich war aber kurzzeitig wieder dort, weil ich durch starke Schmerzen wieder am Ende war. Durch stärkeres Schmerzmittel ist das dann auch besser geworden und ich brauche keine neue Therapie.
Also eine psychologische Schmerztherapie kann auch nur helfen und baut einem wieder etwas auf.
Gruß Meerli
 
Huhu, da ich ja laut arzt hypermobil bin und mehr sport treiben soll was ich ja mache aber es immer noch nicht besser wird stelle ich mir die frage wo gehe ich mit meinem Problem hin ?? ich kann ja mir vorstellen das ich schmerzen habe weil ich hypermobile handgelenke habe aber warum habe ich dann auch schmerzen in knie, fuß, hüfte, usw. ?! und das schon 7 Jahre lang. Zu welchen Arzt gehe ich mit diesem Problem ?? zum Orthopäden doch nicht, der macht nie was der sagt immer bist hypermibil mach sport,.. zum chirurg ja auch nicht da war ich mal der hat mir nen gips verpasst mit der diagnose sehnenscheidenentzündung, dann da die schmerzen nicht besser wurde sagte er es sei rheuma,... zum rheumatologen kann ich damit ja auch nicht gehen,... zu welchen Arzt dann ?? gibt es einen Arzt der sich dadrauf spezialisiert hat ? ich kann nämlich so nicht mehr weiter leben mit den ständigen schmerzen. Und ich kann es auch nicht mehr hören mach mehr sport ich mach doch so gut ich kann ich geh jeden tag mehrere stunden mit dem hund raus, mache meine übdungen, geh fahrrad fahren und schwimmen mehr kann ich ja auch nicht machen von den schmerzen her,...

kennt ihr vill. einen arzt der für solche sachen zuständig ist ??

LG
 
hallo caro,

es werden bei dir nciht nur die handgelenke hypermobil sein.
aich andere gelenke, nurr merkst du das vielleicht nicht so arg..bzw nur durch die schmerzen..

ich bin damit in behandlung beim orthopäden und beim schmerztherapeuten-
-weil das ganze bei mir ne spezielle genetische
erkrankung ist, werde ich noch von der uniklinik in lübeck betreut--war dort zur diagnostik ud kann auch zur weiterbehandlung dorthin wenn ich möchte-ist nur leider nicht mal gerade um die ecke und termine--reden wir nicht drüber, lach

eigentlich ist der orthopäde schon der richtige ansprechpartner und theoretisch auch viel sport richtig...
nur wenn du so hypermobil bist, muss man mehr sport machen als "normalos" um in etwa die selbe muskelkraft zu bekommen, und die sollen dann auch noch die überbeweglichen gelenke halten--das haut halt nicht so gut hin
frage beim orthopäden ob du funktionstrainig bekommen kannst, dort lernst du bestimmte übungen an geräten und es wird darauf geachtet, ob du fehler machst(ausweichbewegungen etc) und kannst dir evtl danach ein günstiges fitnesstudio (oder einige kg praxen bieten es auch schon an- dort weiter zu machen, für ein gewissen beitrag) suchen.

schwimmen gehst du ja schon--ich weiß nicht wie oft und wie lange, aber viell kannst du das noch ausbauen
beim radfahren, hat mir mein orthopäde geraten, den sattel so hoch wie möglich zu stellen, damit der anpressdruck der kniescheibe an das knie geringer wird und man dann ebenw eniger knieschmerzen hat..
bei mir geht es zumindest besser als vorher und ich kann etwas länger als vorher ohne schmerzen fahren

das ist das was mir so gerade einfällt.
 
Ja, ich kann mir ja vorstellen, das die schmerzen auch von den hypermobilen gelenken sind aber mein hausarzt ist sich sicher da ist was entzündliches dahinter weil die tabletten ja wirken die er mir gegeben hat. und die würden nur bei entzündungen wirken,....

LG und danke für deine tips wenn jetzt der rheumatologe nichts macht rede ich mit meiner mam und wechsel vill. mal den orthopäden für die hypermobile gelenke ich bin nämlich zufreiden mit einem jetzigen denn er weiß meinen verlauf von der skolliose usw. aber naja wegen der hypermobilität macht er nichts.

LG
 
Caro,welche Tabletten nimmst du denn?
Wenn es Diclo oder Ähnliches ist, dann wirken die Tabletten nicht nur bei Entzündungen!
Die bekommst du z. B. auch nach einer Op, auch wenn nichts entzündet ist und sie wirken trotzdem...

Machst du Krankengymnastik?
 
nein ich nehme acemetacin.

ja ich mache krankengymnastig habe jetzt seit juli schon bald meine 10. und habe schon wieder 24 aufgeschrieben bekommen.....

LG
 
Dann gehört dein Medi auch zu der Gruppe der nicht-steroidalen Antirheumatika.
Hast du die Tabletten auch in der Zeit vor deiner Untersuchung beim Rheumadoc genommen? Das könnte die Blutergebnisse auch leicht verfälschen.
Krankengymnastik ist sehr gut. Nicht hinter jedem Schmerz muss was Rheumatisches stecken. Bitte versteif dich nicht zu sehr darauf.
Rede am besten mit einem guten Orthopäden wegen deiner hypermobilen Gelenke.

LG
 
ja das habe ich auch da genommen.
wie meinste antirheumatika ?
Béi mir hat nonst nichts geholfen auser cortison habe ich ma an 2 tagen bekommen wegen meinem nasenbruch und da hatte ich auch keine schmerzen in den gelenken,...

ich werde auch noch mal mit meiner mam reden bzw. meinem hausarzt wenn die blutwerte jetzt auch nichts ergeben ob ich mal zu einem orthopäden gehen soll kann oder wie auch immer denn ich brauch wirklich hilfe es macht mich fertig ich bin innerlich ausgelaugt. ich bin irgendwie wie verträumt ich wurde sogar schon öfters drauf angesprochen das ich so anders wär ob ich ein problem habe oder so,...

es ist einfach schwer wenn man immer gesagt gried du hast nichts,.. mach mehr sport oder sowas es muss ja was sein sonst hätt ich ja nicht so schmerzen,... ?!

LG
 
hallo caro

machst du die übungen auch zu hause laufend ?
denn nur die paar mal, bei der KG reichen sicher nicht ;)

außerdem muß ich sagen,
das eine schließt ganz sicher das andere nicht aus
also du kannst hypermobile gelenke haben und rheuma zusätzlich ...
hast du schon mal unter der such-funktion oben
"hypermobile gelenke" eingegeben ?
vielleicht findest du da was, das dir hilft !

ich weiß jetzt nicht, nimmst/ bekommst du eigentlich ein medi als magenschutz dazu ??
den praktisch alle antirheumatica gehen auf den magen, wenn man sie längere zeit nimmt !!
liebe grüße und alles gute für dich
ivele :)
 
huhu ja ich mach in der kg ja keine übungen sondern da werde ich immer massiert naja kann man nicht nennen eher gequält,.. eingerenkt usw. die übungen mach ich zu Hause. ja ich hab ma das oben eingegeben da kommt viel ich lese oft das das hier welche haben.

ehm nein ich hab kein magenschutz bekommen hab aber zu Hause ich hab es ma genommen und dann ma wieder nich aber ehm ich glaub ich nehme es weiter ? muss ma meinen hausarzt fragen ob er mir verschreibt.

LG
 
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