Lupis unter sich
Hallo nochmal!
Also zu Infos im Internet:
Da kann ich dir wie Mni
www.lupus-live.de empfehlen, eine tolle Seite wo man auch sieht, wie 'schön' das Leben mit Wolf sein kann
Was ich zum Lupus alles so hab...also ursprünglich hatte ich nur eine Hypermobilität der Gelenke, Neurodermitis, Asthma Bronchiale..dann kamen eben diese echt heftigen Gelenkschmerzen und der Schmetterling im Gesicht, der im Zuge einer Bronchitis im KH als solchiger identifiziert wurde, kurz darauf hatte ich dann meinen ersten Schub, seitdem hab ich eben Blutgerinnungsstörungen, Polyarthritis mit Ergüssen und dauernden Schwellungen im Bereich der Finger-, Hand- und Sprunggelenke.
Anfang Februar hatte ich dann einen GrandMal-Anfall (=Epilepsie), der hat dann Sicca auf beiden Augen (also Augentrockenheit mit 0% Augenflüssigkeit) ausgelöst, die Nasenschleimhäute trocknen auch langsam aus und mit dem Speichel hab ich auch von Zeit zu Zeit meine Probleme; hab aber künstliche Tränen, also Augentropfen
Noch dazu kamen dann positive Antiphospholidantikörper, die das APS auslösen können (weiss nicht, ob du davon schon gelesen hast?).
Cortison wirkt echt Wunder gegen die Schmerzen..hast du schon zugenommen dadurch?
-will dich nicht verschrecken, aber das lässt sich meist nicht vermeiden..hab in den ersten 2 Monaten mit Corti 5kg abgenommen..und danach vom Ausgangsgewicht 20kg zugenommen..das macht bei 52kg ganz schön was aus*g*
Zu Kinder und Arbeit:
-) Bin erst 20 Jahre jung, hab folgedessen keine Kinder..mach mir jedoch jetzt schon ernsthaft Sorgen, ob ich jemals welche in die Welt setzen kann/soll..bei den Medikamenten die ich nehm..zudem werden laut meinem Rheumatologen die nächsten 10 Jahre noch eine hohe Krankheitsaktivität aufweisen
hoff halt mal, dass ich zumindest keine Chemo machen muss!
Kann dir somit bei deiner Arbeitsfrage auch nicht helfen..als der Wolf 'zugebissen' hat, war ich in der 3. Klasse HLW, bin dann recht lange im KH gelegen, hab das Jahr wiederholen müssen..und wieder kam er, hab jetzt also die Schule abbrechen müssen und hoff jetzt die Matura über die Fernschule machen zu können
Um mich über den Wolf zu informieren..schau ich meistens auf medizinische Seiten..und versuch dann die negativen Infos zu streichen..is ja einfach zu grausam, was da manchmal steht. Sonst gibts leider eh nicht viel Möglichkeiten, da sich ja selbst die meisten Ärzte nicht auskennen -aber das wirst du selber ja leider auch noch bald merken
Dass man sich allein mit der Diagnose fühlt ist übrigens ganz normal..und ich habs bis heute noch nicht geschafft, die Krankheit zu verarbeiten, steck noch immer in tiefen Depressionen..aber man darf halt nicht aufgeben
@Mni
Nehme Topamax auf Grund meines GrandMal/Epis; Migräne hab ich aber auch seit ich ca. 10 bin; nehm die Tabletten aber erst seit 4 Wochen
Liebe Grüße und schönen Abend noch!
