Lupus-Wer hat Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von engelfee, 16. Februar 2007.

  1. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich habe die Diagnose SLE sedit 3.1.07 und seit diesem Tag nehme ich u.a. Quensyl. Es hat nach ca. 8 Wochen angefangen zu wirken und mir geht es mittlerweile viel viel besser.
    Vor allem ist dieses Müdigkeits- und Krankheitgefühl stark zurückgegangen und auch die Hautausschläge hatte ich seitdem nicht mehr:) .
    Was mir leider unverändert geblieben ist, sind meine unbändigen Schmerzen - vielleicht haben sie sich auch gebessert und dadurch, dass ich jetzt wacher bin, empfinde ich sie stärker, weiß nicht...............:D
    Was ich dir sagen will, brich bloß die Einnahme nicht ab, es kann noch kommen!
    Alles Gute wünscht
    Monika
     
  2. Michel

    Michel Registrierter Benutzer

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    Lupus

    Hallo Engelfee,

    ich nehme Quensyl seit Nov. `06, ich habe Quensyl bekommen damit die Krankheit nicht weitermacht, stehen bleibt, ich war damals "beschwerdefrei". Bis vor kurzem, denn
    ich habe gerade wieder einen Schub, ich leide unter extremer Müdigkeit, die meist gegen Mittag anfängt. Und dann kann ich mich als kaum auf den Beinen halten geschweigeden großartig was tragen. Meine Tochter meint dann "Mama du hast nur Pudding in den Armen". Ich bin auch sehr launisch zur Zeit und schlafe nachts wieder sehr schlecht. Meine Haut juckt und marmoriert sich wieder verstärkt an den Oberschenkeln. Gelenkschmerzen habe ich zum Glück keine. Ich habe auch eine Thrombopenie und das Sjögren Syndrom.
    Deshab sind meine Augen gerade ständig entzündet und die Thrombos niedrig. Was auch zu meinem Schub gehört.

    Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiter helfen, wenn nicht melde Dich.

    Tanja
     
    #22 6. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 6. Mai 2007
  3. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Fragen und Antworten

    Hallo Ihr Lupis,

    erstmal einen schönen Sonntag euch allen.

    @ Michel wie niedrig sind deine Thrombos?
    Meine Tochter hatte 300 nur noch und in der Uni Düsseldorf
    MabThera / Rituximab bekommen jetzt geht es ihr gut.

    @ Engelfee hat soviele Medi. wegen Depri./Angst bekommen
    Sie hat in meinem Forum schon dadrüber berichtet
    Eine andere Einstellung zur Krankheit und richtige Aufklärung
    würde ihr sehr gut tun.


    Was löst den Schub aus:

    Stress, Sonne, Antiebabypille, nicht verstanden Partner oder Doc,
    Medi nicht pünklich nehmen.

    Was kann ich selber tun:

    Gelassenheit, Meditation, ein Bad nehmen 2 Eßl. Oel mit Milch die Tasse auffüllen,mit meinen Angehörigen sprechen damit sie mich verstehen, ein Tagebuch mit Schmerzstand aufschreiben,
    sich jeden Tag was gutes gönnen, ein gute Buch Film oder CD anhöhren auf andere Gedanken kommen.
    Die Natur und die Tiere betrachten davon Pic machen,
    ein Buch schreiben über sich selber uvm.

    Was passiert wenn ich nur negativ bin und mich im Kreis drehe
    ich werde Krank bekomme Schübe die meine Organe angreifen.

    Was kann ich noch tun:

    Schmerztherapie beginnen, Selbsthilfegruppen aufsuchen,
    Mich über Lupus informieren per Buch oder im Forum.

    www.lupus-rheuma.de Forum

    http://www.derneurologe-psychiater.de/s … /29-33.pdf

    Hier die ganze Erklärung zum Lupus
    auch mit Bilder.

    Einen schönen Sonntag wünscht Euch Gisi

    PS das Leben ist schön sag ich mir selber jeden Tag
     

    Anhänge:

    #23 6. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 6. Mai 2007
  4. Michel

    Michel Registrierter Benutzer

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    Thrombos

    Hallo gisipb,

    wie meine Thrombos zu Zeit sind, weiß ich nicht genau, da meine Ärztin kein Blut genommen hat, Werte vor 2 Wochen 68 000, mein niedrigster Stand bis jetzt waren 21000 und da gings mir richtig schlecht. Ich nehme jetzt 600 mg Quensyl und 5 mg Cordison. und es wird in 3 Wochen Blut genommen, höchstens ich bekomme die roten Pünkchen an den Beinen. Obwohl dann ja schon höchste Eisenbahn ist.
    Was soll man da nur machen.

    schönen Abend noch
    Tanja
     
  5. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Thrombos:Thrombozytopenie ausgelöst vom Lupus

    Hallo Michel,

    Du meinst sicher 1.200 tausden Thrombos?

    Mit Immunglobulinen hat man meine Tochter im KH behandelt
    davon 3 Fl. pro Tag und 1.250 mg Kortison uvm.
    Bis die Werte auf 99tausden waren dann sollte die Milz raus.

    Doch Tübingen Berlin und Sonja haben mir geholfen
    und mir gesagt es kommt vom Lupus der Grunderkrankung
    und ist kein ITP Erkrankung.

    Autoimmunerkrankung „Morbus Werlhof“ (ITP Idiopatische Thrombozytopenie)

    Sie wurde verlegt von PB nach DO von da nach Düsseldorf
    das war im Jahr 2006 Rituximab gab es dann sofort und 10 Tage später nochmal, jetzt ist ruhe damit und es geht ihr gut.

    Sie hatte auch die roten Pünkchen an den Schinbeinen im Anfang
    und dann wurden die Flecken immer dunkler und größer,
    im KH durfte sie das Zimmer nicht mehr verlassen sie mußte eine Unterschrift geben.

    Nase putzen oder der WC gang wurden von den Schwestern kontrolliert.

    Hier die ganze Geschichte was so abging bitte lese es!!!!!!!

    http://morbus-werlhof.de/werbinich+M52087573ab0.0.html?&cHash=a8338e92de&tt_board_uid=693

    Diese Frau Doc ist echt zu empfehlen:

    PD Dr.med. Ina Kötter
    Oberärztin
    Innere Medizin/Rheumatologie
    Hämatologie/Internistische Onkologie
    Medizinische Universitätsklinik Abt. II
    Otfried-Müller-Str. 10
    72076 Tübingen
    Tel.: 07071-2985138
    Fax: 07071-295138
    homepage: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/webim2/ifa1.htm

    und Herrn Prof. Dr. Abdulgabar Salama Universitätsklinikum Charité Berlin
    Campus Virchow-Klinikum einfach Spitze der Prof, er hat mich angerufen.


    Bitte mach dich nicht verrückt und behalte die kl. Pünkchen Petechien im Auge beim Zahn Doc oder Frauen Doc bitte vor einer Behandlung immer was sagen.
    Blutverdünnungsmittel nehmen damit sich keine Thrombose einschleicht.
    Kein lange sitzten auf einen Stuhl der die Oberschenkel abschnürt.
    Dünne Stützstrumpfhosen tragen damit keine dicken Beine passieren.
    Mit Roskastanienencreme die Beine eincremen und Bein wechselbäder machen.

    Welche Medi nimmst Du und wieviel?
    Hast Du den Lupus mit Nierenschaden wie hoch der WHO Wert?
    Eisentabletten sollte man nehmen doch vergesse nicht den Magenschutz!
    Wie jung bist Du?

    http://www.klinik.uni-wuerzburg.de/deutsch/einrichtungen/klinikeninstituteundabteilungen/abteilungfrtransfusionsmedizinundimmunhmatologiehmotherapie/studenten/hauptvorlesung/herstellungindikationtks/indikationen/content.html

    [​IMG]

    http://images.google.de/imgres?imgurl=http://www.lupus-darmstadt.de/le-petechien.jpg&imgrefurl=http://www.lupus-darmstadt.de/bild.htm&h=766&w=398&sz=34&hl=de&start=3&um=1&tbnid=32e29XdYqRi00M:&tbnh=142&tbnw=74&prev=/images%3Fq%3DPetechien%26gbv%3D2%26svnum%3D10%26um%3D1%26hl%3Dde%26lr%3Dlang_de%26ie%3DUTF-8%26oe%3DISO-8859-1%26sa%3DN

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  6. Michel

    Michel Registrierter Benutzer

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    Lupi

    Hallo Gisi,

    nein es waren 21 tausend. Für mich ist inzwischen 55000 und 68000 ein "normaler" Wert, weil mehr schaffe ich seit einem Jahr nicht und das stört auch niemand. Ich nehme 600 mg Quensyl , 5 mg Prednisolon, Einsentabletten + Vitamin D. Magenschutz nehmen ich nur, wenn mein Magen verrückt spielt.
    Ich bin 34 Jahre alt.

    Ich weiß leider nicht was ein WHO Wert ist.
    Und ich habe keine Nierenbeteiligung, dafür habe ich eine veränderte Kopfspeicheldrüse und Lymphknoten an der Leberpforte, meine Augen ist sehr trocken ( Sjögren-Syndrom) und auf den Rücken habe ich Livedo racemose.

    Bis bald
    Tanja
     
    #26 7. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 7. Mai 2007
  7. Inga

    Inga Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    kurzer Einwurf zum Eisen:
    die Eisentabletten nur auf ärztliche Anordnung nehmen, d.h. wenn der Arzt einen Eisenmangel nachgewiesen hat.
    Grund: Zuviel Eisen im Körper ist giftig und gerade bei entzündl. rheuma. Erkrankungen gibt es neben Eisenmangel auch Störungen des Eisenstoffwechsels ohne echten Eisenmangel. Daher Eisensupplemente nur nehmen, wenn der Arzt Eisenmangel festgestellt hat.

    Alles Gute und liebe Grüße

    Lia
     
  8. jenny1975

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    hallo ich bin neu hier....

    hallo
    mein name ist jenny und ich bin 32 jahre alt. :ich bekam mit 17 l sharp syndrom, was sich anfang 20 in einen sle manifestiert hat-.ich habe alles an medikamenten und unterschiedlicher beteiligung durchgemacht...zu eueren bedenken was schwangerschaft anbelangt : ich habe 2004 einen gesunden jungen zur welt gebracht...es war eine schreckliche schwangerschaft ,da wir nie wussten in wie weit das kind richtig versorgt wurde und wir jeden tag mit einer möglichen entbindung rechnen mussten.ich habe ein jahr vor der schwangerschaft mtx und immurek abgesetzt und die komplette schwangerschaft ueber 30mg decortin genommen...ich habe nächte lang nur gebadet gegen di schmerzen und geweint , da ja ausser paracetamol nichts genommen werden darf und ich brauche euch ja nicht zu erzaehlen, wie das gegen gelenk - und muskelschmerzen hilft...nämlich gar nicht.ich habe alles bekommen was man in einer schwangerschaft so kriegen kann, von diabetes bis schwangerschaftsischeas und thrombose....das soll euch jetzt keine angst machen...sondern ermutigen..denn ich habe es trotz der schlechten ausgangassituation geschafft und die war wirklich nicht gut..aber ich wollte nicht mehr warten, denn mit dem alter wird der lupus auch nicht besser.....mein sohn ist gesund und musste ,obwohl er ein fruehchen und in der 31 . woche kam ,nicht beatmet werden...und es ist wirklich so, wie alle es sagen:sobald ich ihn schreien habe hoeren ,und ihn kurz sehen konnte, hatte ich alles vergessen, ich haette sofort wieder eins kriegen koennen..ha ha...dieses gluecksgefuehl möchte ich trotzallem niemals missen, und ist das einzige was mich jetzt noch am laufen haelt...
    der eigentliche grund warum ich mich in diesem forum angemeldet habe ist, dass ich verstaendnis suche...jemand der meine schmerzen nachvollziehen kann und mir auch glaubt, dass es schmerzen sind...
    seit der schwangerschaft geht es mit mir rapide abwaerts, mein zns ist neben lunge und herz , muskeln und gelenken , auch noch befallen und ich habe durch die starke immunsupression einen virus aufgeschnappt, der stimmbandtumore bildet (pappiloma) und bei der letzten, der vierten op in 8 monaten, haben sie zuviel vom rechten stimmband entfernt...so dass, ich nur noch heiser reden kann..ich werde nicht mehr in meinem vorherigen beruf arbeiten koennen, da ich immer im kundendienst und im büro taetig war, was in mir ein extremes abhaengigkeitsgefuehl hervorgerufen hat..finanziell und geistig...ich habe manchmal richtig panik vor dem naechsten tag, wenn ich weiss, ich muss das kind in die krippe bringen und einkaufen, oder telefonate und ämtergaenge machen...ohne stimme , mit schmerzen und keine kraft mehr "drueber zustehen....".ich stelle mir nachts den wecker, damit ich mich wenigstens bewegen kann ,wenn mein sohn aufwacht und brauche bis mittag um ueberhaupt halbwegs zu funktionieren...wenn ich dann meine schmerzen "weggedreohnt" habe....(so nenn ich das ) bin ich dauerkaputt und schaffe gerade mal die grundversorgung des kindes und den haushalt....und keiner versteht es..da ich ja nicht krank aussehe..die haut ist abgeschminkt oder die meisten denken ich waere einfach im solarium gewesen , oder haette eine lesebrille aufgehabt... , die haare sind verdichtet und duenn bin ich auch nicht...also mir kann ja nichts fehlen...sogar die aerzte erzaehlen mir immer, dass ich so gesund aussehe fuer meine umstaende..ja toll..da kann ich mir ja was von kaufen...keiner versteht mich...ich muss immer alle anderen (die gesunden koerperlich zumindest ha ha) verstehen und ihnen vergeben, denn sie wissen es ja nicht besser.....wenn sie mich voll jammern wegen zwei kilo zuviel ,oder sonst irgendeinen bloedsinn, den"wir kranken" ja nebenbei auch noch haben... meine umgebung trampelt staendig auf meinen gefuehlen rum..mit dummen taktlosen aussagen und sprüchen:wie ich solle mich doch mal vergewaltigen lassen, dann käme die stimme im schock vielleicht wieder....(super witz echt... ein stimmband waechst ja auch so einfach mal nach....,) wenn ich dann mal darauf reagiere und was zurück sage, dann bin ich gleich krank und launisch..denn da erinnern sie sich plötzlich alle daran ,dass ich krank bin, um ihre taktlosigkeit auf mich abzuwaelzen...ich muss sagen, seit das mit der stimme dazugekommen ist, komme ich mit meiner umwelt nicht mehr klar..frueher hiess es immer, du hast ja nichts gesagt...woher sollten wir das wissen, wenn du es nicht sagst, jetzt sage ich seit einem jahr konstant, dass ich nicht mehr kann und dass ich entlastung brauche und rücksischtsvoller behandelt werden möchte. und jetzt heisst es die jammert ja nur , wenn es so schlimm waere, haette sie ja keine kraft drueber zureden....meine familie erzüählt mir nur, ich haette kein kind kriegen sollen und ,dass ich selber schuld sei...mein mann arbeitet nur nachts und schläft den halben tag und will es auch nicht verstehen, da er ja dann mal für entlastung sorgen muesste, und das aufgrund seiner arbeit nicht schafft...die wir natuerlich auch brauchen...meine bekanntenkreis ist riesig, aber ich habe nur zwei menschen ,die mir wirklich helfen und sei es nur in dem sie gar nichts sagen...ich weiss ich sollte dankbar sein , dass ich noch lebe und noch einen kehlkopf habe...und nicht auch noch mit einer prothese im halsbereich rumlaufe und dass ich eben mit medikamenten noch laufen kann... und bin ich auch , aber es ist einfach schrecklich anstrengend......ich wollte jetzt denen die erst seit kruzem lupus haben keine angst machen...bei mir spielen viele faktoren ineinander , es war nicht immer ganz so schlimm und als es bei mir diagnostiziert wurde, hat man mir keine lebenserwartung über 10 jahre prophezeit, ich hätte also mit 29 tod sein sollen ,laut statistik und nicht ein kind zur welt bringen....die medizin ist viel weiter , als damals und mit unterstuetzung von familie und freunden ist es auch zubewaeltigen....
     
  9. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Antwort

    Herzlich Willkommen
    liebe Jenny

    toll wie das geschrieben hast, genau so sieht es aus.

    Ein Lupi sieht gut aus, basta, krank ist er nicht.
    Ich denke das du dir Hilfe holen mußt.

    Ich denke mal laut:

    Selbsthilfegruppe und Forum wo du deine Probleme erzählst / schreibst.

    Psychologische Therapie erstmal alleine, dann holst du deinen Mann dazu.

    Eine tolle Leistung das du ein gesundes Kind bekommen hast
    und es dir jeden Tag so viel Freude macht.

    Meine Tochter plant auch nach über 20 Jahren SLE ein Kind mal zubekommen..

    www.lupus-rheuma.de ist meine Hompage und Forum

    Das die SS nicht gerade Honigschlecken war das glaube ich dir aufs Wort
    doch wenn dann das Baby in den Arm hält ist es die Mühe wert gewesen.

    Zu deinen Bekannten und Verwandten die so dummes Zeug sagen und dich nicht verstehen wollen lasse sie, ärgere dich nicht dadrüber,
    es ist ihnen zu schwer es zu verstehen und überfordert sie.


    Das ist der Gipfel, das kann nur ein dummer Mann sagen.
    Ich bin echt wütend auf solche dummen Worte!

    Meine Freundin hat auch einige Krebs OP am Kehlkopf und ich weiß wie diese Kranken sprechen man sollte Verständnis dir gegenüber erbringen
    und froh sein das du es soweit geschafft hast.

    Was hälst du von einer Mutter Kind Kur?

    Hast du einen Schwerbinderungsausweis?

    Ich frage wegen REHA Kündigungsschutz uvm.?

    Was bekommst du an Medi und wieviel mg?

    Wo wohnst du bist du mit deinem Rheumatologen / Internisten zufrieden?

    Wie jung ist dein Junge?

    Eine Logopädie könnte dir helfen deine Stimme anders zu gebrauchen.

    Hier der Link:

    http://64.233.167.104/search?q=cache:ILdCpo-NVu8J:dr-kamp-hno.de/logopaedie.php+stimmband+verlust+logop%C3%A4din&hl=de&ct=clnk&cd=9&gl=de&ie=UTF-8

    Also du bist nee Wucht in Tüten und brauchst dir keine schlechten Gedanken machen und für deinen kl. Sonnenschein wirst du mit unsere Hilfe bald eine tolle Mutti sein ohne Schuldgefühle...ok!

    Jenny du wolltest das Kind und da hat dir keiner reinzureden, basta!

    In der Schweiz gibt es einen Saite Lupus & Schwangerschaft = SS und Frau Doc ist auch dafür das SLE erkrankte Schwanger werden dürfen, natürlich sollen werdene Mütter einiges beachten.

    Als Baby wurde meine Tochter erkrankt erst Sharp-Syndrom doch in GPK
    und auch in Bethel sagten die Doc es ist SLE, 7 Jahre haben die Doc gebraucht bis ein gr. Blutbild gemacht wurde.
    Damals sagte man zu uns machen sie ihrem Kind noch eine schöne Zeit ca.
    10 Jahre ist die Lebenschance.
    Die Medi ist Gott sein Dank nicht stehen geblieben.
    2001 Chemo / Endoxan Niere WHO 3a (Chemo unverträglichkeit)
    2006 Mab Thera weil zu dem SLE eine Thrombozytopenie hinzu kam

    In der Famile kam auch mal ein dummer Spruch: Gehe doch mal in die Sonne Kind was biste blass........... na da hättest du mich mal sehen sollen,
    ich habe mir meinen Schwiegersohn gepackt ...meint er: Na ja hat ja nix mit meiner Familie was zu tun........bitteeeeeeeeeee sie ist deine Schwägerin und zu deinem Kind die Patentante.....Hilfe hilfe sag ich nur!

    Das schreibe ich dir damit du siehst das es wirklich dumme Menschen gibt
    hör nicht hin, sie sind es nicht Wert!

    Gut das du dir das von der Seele geschrieben hast, mach weiter so!

    Einen wunderschönen Muttertag liebe Jenny
    wünscht dir Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
    info@lupus-rheuma.de
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Registrierter Benutzer

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    liebe jenny,
    herzlich willkommen bei rheuma - online. dein beitrag ist wirklich super informativ geschrieben .... glaub mir, wir wissen ziemlich genau, wie es dir geht ... ich habe progressive systemische sklerose, die, wie der lupus, auch zu den kollagenosen gehört ....http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27616 wenn du mal "kurz" lesen magst.
    im übrigen kann ich mich gisi nur anschließen:
    sei und bleib so wie du bist, trenne dich von jeglichem ballast ... er tut dir nicht gut!, genieße die schönen minuten, genieße euer kind, deinen mann ... setz dich hin und höre der nachtigall zu, freue dich über einen krabbelnden marienkäfer ...... ich drück dich mal ganz vorsichtig.
     
  11. carosada

    carosada Registrierter Benutzer

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    Hallo Jenny,

    also, ich bin sprachlos.....weiß ganr nicht was ich darauf sagen soll
    Habe selbst auf Grund des SLE (Nierenbeteiligung) in der 14. SSW eine Gestose bekommen, und sehr lange darum gekämpft, mein Baby behalten zu dürfen. Aber als ich dann knapp am Sterben war, hat man die Schwangerschaft unterbrochen. hab das bis heute nicht verkraftet. 4Jahre habe ich dann Endoxan (19x 1,9 g), was bei mir zum Wechsel führte.
    Das ist jetzt 13 Jahre her. Wir haben keine Kinder. Mein Mann wollte das Risiko nicht mehr eingehen. Es wäre auch nie gegangen. Irgendwie habe ich es immer gespürt. Leider weiß ich auch nicht, ob es ein Bub od. Mädchen war. Aber für mich ist ein Bub, und ich habe ihn Nikolai getauft. Im Gedanken rede ich oft mit ihm.
    Nun aber zu Dir......was Du leistest ist ein Wahnsinn. Wie schaffst Du das nur?? Muss mich da der Meinung der anderen anschliessen. Befreie Dich von all den Menschen die dir nur zur Last fallen, und die dir Kummer bereiten. Konzentriere dich auf dich. Eine Psychotherapie ist wirklich eine gute Idee. Mir hat sie sehr geholfen. Eigentlich bin ich durch die Psychotherapie erst in Remission gekommen. Die hält jetzt schon 7 jahre an.
    Hab kein schlechtes Gewissen, wegen deinem Baby. Du wolltest das Baby, und dein Mann auch. Du bist sicher eine sehr gute Mutter.
    Also, nimm deinen kleinen in den Arm, und verbringe mit ihm einen schönen Muttertag.

    Alles Liebe
    Carmen
     
  12. jenny1975

    jenny1975 Registrierter Benutzer

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    hallo an alle !!! eure beitraege haben mir wirklich wieder mut gemacht....ich hatte ganz ehrlich heute den ganzen tag einwenig angst reinzuschauen, weil ich mich für mein gejammere heute wieder schrecklich selber geschämt habe und an das "nesthäckchen "mit ihren 15 jungen jahren denken musste, dass sie wahrscheinlich jetzt total angst bekommt und ich schuld bin......aber ich habe mir dann einfach gedacht : "so, du hast es jetzt einmal so gesagt, wie du es erlebst und zu menschen , die ebenfalls viel durchmachen und wenn du jemand etwas unangenhemes sagt, dann musst du das genauso reflektieren und dich darüber freuen wie über eine positive antwort... denn alles bringt einen ja weiter...solange man nicht aufhört über bestimmte dinge nachzudenken..." und dann erwarten mich lauter ermutigende beiträge....vielen lieben dank an euch alle....ich bin also nicht völlig verrückt...denn manchmal zweifele ich wirklich daran ob ich einfach nnur total sensibel und "nicht ganz dicht bin "

    carmen
    mir geht es eben so "ich bin auch sprachlos" und nicht aufgrund meiner geringen stimmbandmasse.... mir sind wirklich die tränen gekommen ,als ich gelesen habe was du durchgemacht hast..., denn das ,was du seelisch vor 13 jahren erlebt hast ,war wahrscheinlich schlimmer als jeder schub den man körperlich durchmachen kann....diese angst und diese enttäuschung und trauer.....ich finde es auch bemerkenswert, daß du um mir mut zugeben, so offen darüber schreibst....das zeigt von ungheurer stärke....ich finde auch die einstellung deines mannes bemerkenswert, dass er lieber dich behalten möchte...viele männer oder besser gesagt menschen sind ja nicht so.... ich war letztes jahr auf reha kur mit meinem sohn als begleitperson (was eine absolute katastrophe war...aber dazu komme ich später ) und da hat mich doch tatsächlich eine andere mutter gefragt, warum mein mann denn das alles mitmacht, sie hätte niemals eine kranken partner zur familiengründung gewaehlt....diese aussage fand ich total daneben...dann brauch man ja gar keine familie gruenden, egal mit wem, denn die garantie ewig gesund zubleiben ,hat man ja nie...ich habe dann nur darauf geantwortet, dass sie ja dann wenigstens nicht enttäuscht ist ,wenn ihr mann, sie sitzen lässt, sobald die ersten körperlichen abnutzungserscheinungen im alter sich bemerkbar machen, oder sie durch einen autounfall im rollstuhl sitzt.....das muss ja schrecklich erleichternd für ihn sein, dass er ja schon auf suche nach was neuem gehen kann, während sie noch "fit" ist, denn körperlich nachlassen tun alle menschen im alter....
    ich verstehe nicht ,egal wie oft ich es in den jahren,was mich selber betrifft, versucht habe, warum das leben so ungerecht ist...ich sage mir dann immer, "alles hat einen sinn , nur du siehst ihn in diesem moment nicht..erst in der zukunft"..aber was hat es für einen sinn, dass jemand wie du , die alles für ihr kind aufs spiel gesetzt hat. keins haben kann und andere eltern , ihre kinder töten? ich will , jetzt nicht deine wunden wieder aufreissen...denn ,das hast du dich bestimmt schon oft genug gefragt....sondern einfach nur das sagen, was ich mir selber immer eintrichtere um mich aufzubauen..."alles hat einen sinn, denn du nur noch nicht erkennen kannst....und danke , dass du so offen warst, das mit mir oder "uns anderen zuteilen" um zu ermutigen....

    gisipb
    deine antwort hat mich ebenfalls sehr ermutigt...denn wenn ich jetzt versuche, das mit den augen einer mutter zusehen, bin ich total dankbar dafür, dass ich lupus habe und nicht mein sohn.....denn diese situatuion muss ja schrecklich sein....sein kind leiden zusehen und teilweise machtlos zusein...vorallem sie war ja so schrecklich klein und wenn ich da an meinen sohn denke, der im ersten jahr dauergebruellt hat, (ausser im brutkasten natürlich...) und ich fast durchgedreht bin, weil ich immer das gefuehl hatte ich muesste ihm doch irgendwie helfen koennen und konnte es aber nicht....schrecklich...
    meinem vater haben die aezte aus der klinik in welcher ich bei meinem ersten und fast tödlichem schub lag, angerufen , er solle sofort reinkommen, denn ich wuerde diese nacht nicht ueberleben und sie wollten die beatmungmaschine abstellen, wozu sie sein einverstaendnis braeuchten, er kann seitdem kein krankenhaus mehr sehen und geht nur unfreiwillig in eins rein.....
    ja ich habe einen schwerbehindertenausweis mit 60 % , es läuft aber eine erhöhung aufgrund der stimme....was meinst du mit dem reha kündigungsschutz genau?
    mutter kind kur habe ich letztes jahr gemacht, leider was es keine explizite mutter kindkur , sondern eine reha für mich und das kind , war als begleitperson eingetragen....das haus selber, war für so kleine kinder , er war ein einhalb, nicht wirklich ausgerichtet...und er wurde zu allem uebel auch noch krank und ich sass mit einem hochfieberndem kind zwei einhalb wochen auf dem zimmer und konnte weder in den speisesaal zum essen gehen, geschweige denn eine anwendung machen, die haben es nicht einmal geschafft mir was aufs zimmer fuer ihn zubringen und ich wollte ihn ja nicht alleine lassen mit fieber in einer fremden umgebung und da es winter und sehr sehr kalt war konnte ich ihn auch nicht einfach mitnehmen, zudemm keine kinder im anderen gebaeude erlaubt waren....ich bin dann selber zum krankenhaus 12 km ins nächste kaff gefahren, weil er natürlich am wochenende krank wurde,ist ja immer so, weil der bereitschaftsarzt in der kurklinik ihn nicht anschauen wollte, denn es könne das nicht abrechnen, das kind sei ja nur begleitperson....eine richtige mutter ind kur wollte der rententraeger nir nicht gewaehren, da diese ja nicht zur integrierung in die arbeitswelt sei.....
    mein immunologe ist dr. wendler in erlangen, bayern...durch die schwangerschaft ,hat mich die frau von professor dr. manger , fr .dr manger gefuehrt....(das bild oben ist ja von einem der beiden aufgenommen ,steht zumindest unten drunter...) die beiden sind echt top auf dem gebiet...mein arzt,dr jörg wendler und sie haben beide zusammen in der immunolgie der uni erlangen gearbeitet wo ich bis 1999 in behandlung war, haben sich aber mittlerweile beide privat niedergelassen, er in erlangen und sie anfang diesen jahres in bamberg, bayern....sie wollte ich jetzt unbedingt einmal aufsuchen, da ich von einer methode des aufspritzen der stimmbänder mit koerpereigenemeiweiss gehört habe und ich ihre meinung dazu einholen wollte, denn schliesslich ist es ja das körpereigene eiweiss, das bindegewebe, was das immunsystem als frmdkörper erkennt und man soll ja auch nicht zuviel tierische eiweisse aufnehmen um dem körper die unterscheidung des eigenen, von fremdeiweissen ,zuerleichtern....ansonsten habe ich laut uni und hno aerzten kaum eine chance, silikon kann man zum aufspritzen vergessen und transplntieren sowieso nicht..denn jede nicht notwendige op muss vermieden werden...
    ich nehme bis 2300 mg ibuprofen , je nach bedarf
    1 x die woche mtx 15 mg als spritze
    täglich 20mg decortin (seit der zei monaten circa vorher waren es 10mg)
    traumal je nach bedarf 3 x täglich 40 tropfen (bleibe aber meistens bei 2 mal sonst bin ich zudaneben..)
    magenschutz pepdul
    bis vor 2 monaten circa resochin, was aber abgesetzt wurde...und natuerlich eifriges cremen mit topisolon und anderen kortisoncremes
    die logopädie habe ich ein jahr gemacht...aber dardurch dass die tumore ständig wiederkommen, ich habe jtzt zwei wochen nach der letzten op , schon wieder einen am kehlkopf direkt, ist es nur bedingt besser geworden...jetzt muss ich laut kasse erst einmal pause machen, oder selber zahlen...wobei mein hno arzt mir ein rezept mit einem anderen "schluessel" schreiben will, da er das mit der neuen op begruenden kann...
    mein sohn ist jetzt im april 3 jahre alt geworden...er hat bis auf staendige mittelohrentzuendungen und dauer beulen , vom toben , nicht ernstes mehr gehabt,seit er wir die fruehchenstation anfang juni 2004 verlassen haben....wie alt ist deine tochter jetzt genau?wo wohnt sie?welcher internist soll sie während der schwangerschaft begleiten ?
    ich hatte einmal bei der kasse zufällig eine beraterin am anderen ende , die ebenfalls lupus hat. es ging in diesem telefonat um die kostenerstattung einer haushaltshilfe, da ich im ersten jahr nach der geburt, aufgrund der hohen dosierung vom kortison und ciclosporin, eine guertelrose und einen herpes nach dem anderen bekommen habe (gürtelrose kann man nämlich doch öfters als einmal kriegen, nur an untershcidlichen stellen...) und wir es ohne fremde hilfe nicht geschafft haben..diese frau aufjeden fall hat mich damals gefragt, ob ich wiedre schwanger werden würde, wenn ich das gewusst haette...da sie auch kinder will und resochin nimmt und aengstlich waere...ich habe ihr geantwortet, dass ich es wieder tun wuerde...dass die strapazen der schwangerschaft schnell ueberunden sind, aber das was danach kommt, wuerde ich anders handeln, ich wuerde nicht mehr alles bis zur verausgabung perfekt machen wollen um zubeweisen, dass ich es trotz krankheit bessser schaffe, als manch gesunde mutter...und ich wuerde mich schlafen legen, anstelle zuputzen, oder andere dinge im haushalt zuerledigen...wenn man im ersten jahr unterstuetzung hat, und regelmässig schläft und sich freiraum schafft, dann kann man es körperlich schaffen...





     
  13. jenny1975

    jenny1975 Registrierter Benutzer

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    hallo an alle !!! eure beitraege haben mir wirklich wieder mut gemacht....ich hatte ganz ehrlich heute den ganzen tag einwenig angst reinzuschauen, weil ich mich für mein gejammere heute wieder schrecklich selber geschämt habe und an das "nesthäckchen "mit ihren 15 jungen jahren denken musste, dass sie wahrscheinlich jetzt total angst bekommt und ich schuld bin......aber ich habe mir dann einfach gedacht : "so, du hast es jetzt einmal so gesagt, wie du es erlebst und zu menschen , die ebenfalls viel durchmachen und wenn du jemand etwas unangenhemes sagt, dann musst du das genauso reflektieren und dich darüber freuen wie über eine positive antwort... denn alles bringt einen ja weiter...solange man nicht aufhört über bestimmte dinge nachzudenken..." und dann erwarten mich lauter ermutigende beiträge....vielen lieben dank an euch alle....ich bin also nicht völlig verrückt...denn manchmal zweifele ich wirklich daran ob ich einfach nnur total sensibel und "nicht ganz dicht bin "

    carmen
    mir geht es eben so "ich bin auch sprachlos" und nicht aufgrund meiner geringen stimmbandmasse.... mir sind wirklich die tränen gekommen ,als ich gelesen habe was du durchgemacht hast..., denn das ,was du seelisch vor 13 jahren erlebt hast ,war wahrscheinlich schlimmer als jeder schub den man körperlich durchmachen kann....diese angst und diese enttäuschung und trauer.....ich finde es auch bemerkenswert, daß du um mir mut zugeben, so offen darüber schreibst....das zeigt von ungheurer stärke....ich finde auch die einstellung deines mannes bemerkenswert, dass er lieber dich behalten möchte...viele männer oder besser gesagt menschen sind ja nicht so.... ich war letztes jahr auf reha kur mit meinem sohn als begleitperson (was eine absolute katastrophe war...aber dazu komme ich später ) und da hat mich doch tatsächlich eine andere mutter gefragt, warum mein mann denn das alles mitmacht, sie hätte niemals eine kranken partner zur familiengründung gewaehlt....diese aussage fand ich total daneben...dann brauch man ja gar keine familie gruenden, egal mit wem, denn die garantie ewig gesund zubleiben ,hat man ja nie...ich habe dann nur darauf geantwortet, dass sie ja dann wenigstens nicht enttäuscht ist ,wenn ihr mann, sie sitzen lässt, sobald die ersten körperlichen abnutzungserscheinungen im alter sich bemerkbar machen, oder sie durch einen autounfall im rollstuhl sitzt.....das muss ja schrecklich erleichternd für ihn sein, dass er ja schon auf suche nach was neuem gehen kann, während sie noch "fit" ist, denn körperlich nachlassen tun alle menschen im alter....
    ich verstehe nicht ,egal wie oft ich es in den jahren,was mich selber betrifft, versucht habe, warum das leben so ungerecht ist...ich sage mir dann immer, "alles hat einen sinn , nur du siehst ihn in diesem moment nicht..erst in der zukunft"..aber was hat es für einen sinn, dass jemand wie du , die alles für ihr kind aufs spiel gesetzt hat. keins haben kann und andere eltern , ihre kinder töten? ich will , jetzt nicht deine wunden wieder aufreissen...denn ,das hast du dich bestimmt schon oft genug gefragt....sondern einfach nur das sagen, was ich mir selber immer eintrichtere um mich aufzubauen..."alles hat einen sinn, denn du nur noch nicht erkennen kannst....und danke , dass du so offen warst, das mit mir oder "uns anderen zuteilen" um zu ermutigen....

    gisipb
    deine antwort hat mich ebenfalls sehr ermutigt...denn wenn ich jetzt versuche, das mit den augen einer mutter zusehen, bin ich total dankbar dafür, dass ich lupus habe und nicht mein sohn.....denn diese situatuion muss ja schrecklich sein....sein kind leiden zusehen und teilweise machtlos zusein...vorallem sie war ja so schrecklich klein und wenn ich da an meinen sohn denke, der im ersten jahr dauergebruellt hat, (ausser im brutkasten natürlich...) und ich fast durchgedreht bin, weil ich immer das gefuehl hatte ich muesste ihm doch irgendwie helfen koennen und konnte es aber nicht....schrecklich...
    meinem vater haben die aezte aus der klinik in welcher ich bei meinem ersten und fast tödlichem schub lag, angerufen , er solle sofort reinkommen, denn ich wuerde diese nacht nicht ueberleben und sie wollten die beatmungmaschine abstellen, wozu sie sein einverstaendnis braeuchten, er kann seitdem kein krankenhaus mehr sehen und geht nur unfreiwillig in eins rein.....
    ja ich habe einen schwerbehindertenausweis mit 60 % , es läuft aber eine erhöhung aufgrund der stimme....was meinst du mit dem reha kündigungsschutz genau?
    mutter kind kur habe ich letztes jahr gemacht, leider was es keine explizite mutter kindkur , sondern eine reha für mich und das kind , war als begleitperson eingetragen....das haus selber, war für so kleine kinder , er war ein einhalb, nicht wirklich ausgerichtet...und er wurde zu allem uebel auch noch krank und ich sass mit einem hochfieberndem kind zwei einhalb wochen auf dem zimmer und konnte weder in den speisesaal zum essen gehen, geschweige denn eine anwendung machen, die haben es nicht einmal geschafft mir was aufs zimmer fuer ihn zubringen und ich wollte ihn ja nicht alleine lassen mit fieber in einer fremden umgebung und da es winter und sehr sehr kalt war konnte ich ihn auch nicht einfach mitnehmen, zudemm keine kinder im anderen gebaeude erlaubt waren....ich bin dann selber zum krankenhaus 12 km ins nächste kaff gefahren, weil er natürlich am wochenende krank wurde,ist ja immer so, weil der bereitschaftsarzt in der kurklinik ihn nicht anschauen wollte, denn es könne das nicht abrechnen, das kind sei ja nur begleitperson....eine richtige mutter ind kur wollte der rententraeger nir nicht gewaehren, da diese ja nicht zur integrierung in die arbeitswelt sei.....
    mein immunologe ist dr. wendler in erlangen, bayern...durch die schwangerschaft ,hat mich die frau von professor dr. manger , fr .dr manger gefuehrt....(das bild oben ist ja von einem der beiden aufgenommen ,steht zumindest unten drunter...) die beiden sind echt top auf dem gebiet...mein arzt,dr jörg wendler und sie haben beide zusammen in der immunolgie der uni erlangen gearbeitet wo ich bis 1999 in behandlung war, haben sich aber mittlerweile beide privat niedergelassen, er in erlangen und sie anfang diesen jahres in bamberg, bayern....sie wollte ich jetzt unbedingt einmal aufsuchen, da ich von einer methode des aufspritzen der stimmbänder mit koerpereigenemeiweiss gehört habe und ich ihre meinung dazu einholen wollte, denn schliesslich ist es ja das körpereigene eiweiss, das bindegewebe, was das immunsystem als frmdkörper erkennt und man soll ja auch nicht zuviel tierische eiweisse aufnehmen um dem körper die unterscheidung des eigenen, von fremdeiweissen ,zuerleichtern....ansonsten habe ich laut uni und hno aerzten kaum eine chance, silikon kann man zum aufspritzen vergessen und transplntieren sowieso nicht..denn jede nicht notwendige op muss vermieden werden...
    ich nehme bis 2300 mg ibuprofen , je nach bedarf
    1 x die woche mtx 15 mg als spritze
    täglich 20mg decortin (seit der zei monaten circa vorher waren es 10mg)
    traumal je nach bedarf 3 x täglich 40 tropfen (bleibe aber meistens bei 2 mal sonst bin ich zudaneben..)
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    bis vor 2 monaten circa resochin, was aber abgesetzt wurde...und natuerlich eifriges cremen mit topisolon und anderen kortisoncremes
    die logopädie habe ich ein jahr gemacht...aber dardurch dass die tumore ständig wiederkommen, ich habe jtzt zwei wochen nach der letzten op , schon wieder einen am kehlkopf direkt, ist es nur bedingt besser geworden...jetzt muss ich laut kasse erst einmal pause machen, oder selber zahlen...wobei mein hno arzt mir ein rezept mit einem anderen "schluessel" schreiben will, da er das mit der neuen op begruenden kann...
    mein sohn ist jetzt im april 3 jahre alt geworden...er hat bis auf staendige mittelohrentzuendungen und dauer beulen , vom toben , nicht ernstes mehr gehabt,seit er wir die fruehchenstation anfang juni 2004 verlassen haben....wie alt ist deine tochter jetzt genau?wo wohnt sie?welcher internist soll sie während der schwangerschaft begleiten ?
    ich hatte einmal bei der kasse zufällig eine beraterin am anderen ende , die ebenfalls lupus hat. es ging in diesem telefonat um die kostenerstattung einer haushaltshilfe, da ich im ersten jahr nach der geburt, aufgrund der hohen dosierung vom kortison und ciclosporin, eine guertelrose und einen herpes nach dem anderen bekommen habe (gürtelrose kann man nämlich doch öfters als einmal kriegen, nur an untershcidlichen stellen...) und wir es ohne fremde hilfe nicht geschafft haben..diese frau aufjeden fall hat mich damals gefragt, ob ich wiedre schwanger werden würde, wenn ich das gewusst haette...da sie auch kinder will und resochin nimmt und aengstlich waere...ich habe ihr geantwortet, dass ich es wieder tun wuerde...dass die strapazen der schwangerschaft schnell ueberunden sind, aber das was danach kommt, wuerde ich anders handeln, ich wuerde nicht mehr alles bis zur verausgabung perfekt machen wollen um zubeweisen, dass ich es trotz krankheit bessser schaffe, als manch gesunde mutter...und ich wuerde mich schlafen legen, anstelle zuputzen, oder andere dinge im haushalt zuerledigen...wenn man im ersten jahr unterstuetzung hat, und regelmässig schläft und sich freiraum schafft, dann kann man es körperlich schaffen...





     
  14. jenny1975

    jenny1975 Registrierter Benutzer

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    so bevor das inernet mich wieder rauswirft...danke nochmal an alle und bitte entschuldigt mein schlechtes "deutsch" ich schieb es einfach auf die mengen an medikamente, oder die rechtschreibreform, die habe ich nicht mehr mitgemacht..ha ha ..schlaft gut jenny
     
  15. gisipb

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    Antwort

    hallo liebe jenny,

    hallo Gisipb


    deine antwort hat mich ebenfalls sehr ermutigt...denn wenn ich jetzt versuche, das mit den augen einer mutter zusehen, bin ich total dankbar dafür, dass ich lupus habe und nicht mein sohn.....denn diese situatuion muss ja schrecklich sein....sein kind leiden zusehen und teilweise machtlos zusein...vorallem sie war ja so schrecklich klein und wenn ich da an meinen sohn denke, der im ersten jahr dauergebruellt hat,

    ja so war es bei mir auch...... ich konnte nix machen.. .. immer nur weinen und kein doc konnte mir helfen ich war oft mit meinen nerven am ende....dieser dicke bauch als ob er gleich platzt.... viel wärme viel liebe und nie im bett alleine schlafen.... sehr toll für eine ehe... und von den doc die Tipps ... tür abschl. Dann lag sie vor der tür auf ihrem kopfkissen und war blau gefroren und wieder eine erkältung nee dann lieber in die mitte im bett... mal hatte ich die füsse im gesicht oder mein mann....ein baby oder kleinkind immer mit schnupfen hals weh bauchweh...... schlimme zeit...

    (ausser im brutkasten natürlich...) und ich fast durchgedreht bin, weil ich immer das gefuehl hatte ich muesste ihm doch irgendwie helfen koennen und konnte es aber nicht....schrecklich...
    meinem vater haben die aezte aus der klinik in welcher ich bei meinem ersten und fast tödlichem schub lag, angerufen , er solle sofort reinkommen, denn ich wuerde diese nacht nicht ueberleben und sie wollten die beatmungmaschine abstellen, wozu sie sein einverstaendnis braeuchten, er kann seitdem kein krankenhaus mehr sehen und geht nur unfreiwillig in eins rein.....


    kann man ihm das verdenken..... ich hasse auch krankenhäuser, sie hatte im feb 06 zwei bauch not op.....und als der bauch offen war ist sie wach geworden im op... ich höre ihr weinen heute noch... 24 std war ich am bett und wollte die sau von doc umbringen....sorry.. musste sein...mit morphium konnte sie paar std später die augen aufmachen... sie waren rot .... und um die augen auch alles rot....

    2001 mit endoxan sagte der nieren doc .... nur noch beten hilft ... ich kann nichts mehr tun....soooooooooo endoxan wird nieeeeeeeeeee mehr gegeben.

    Dann nov 2006 die thrombos probleme auf 300 nur noch milz op sagten die schlauen doc alle.... oh gott ...hatte berlin und tübingen am telefon .... NEIN es kommt vom SLE und ist keine eigenständige krankheit..........es wurden medi in ihr rein gepummt ..1.250 mg kortison uvam.....lese einfach unter gisi aus paderborn....

    3 mal ist meine maus uns von der schüppe gesprungen...es reicht..



    ja ich habe einen schwerbehindertenausweis mit 60 % , es läuft aber eine erhöhung aufgrund der stimme....

    und des Tumors ja ja ist richtig...

    was meinst du mit dem reha kündigungsschutz genau?

    Eine REHA kannst du bekommen auf grund aller erkrankungen.....
    Und das alle 3 jahre...........

    Kündigungsschutz hat man wenn du wieder in den beruf zurück gehen kannst und einige andere extras.
    Und du hast dann einen schwerbehinderungsausweis...das meine ich damit..


    mutter kind kur habe ich letztes jahr gemacht, leider was es keine explizite mutter kindkur , sondern eine reha für mich und das kind , war als begleitperson eingetragen....das haus selber, war für so kleine kinder , er war ein einhalb, nicht wirklich ausgerichtet...und er wurde zu allem uebel auch noch krank und ich sass mit einem hochfieberndem kind zwei einhalb wochen auf dem zimmer und konnte weder in den speisesaal zum essen gehen, geschweige denn eine anwendung machen, die haben es nicht einmal geschafft mir was aufs zimmer fuer ihn zubringen und ich wollte ihn ja nicht alleine lassen mit fieber in einer fremden umgebung und da es winter und sehr sehr kalt war konnte ich ihn auch nicht einfach mitnehmen, zudemm keine kinder im anderen gebaeude erlaubt waren....ich bin dann selber zum krankenhaus 12 km ins nächste kaff gefahren, weil er natürlich am wochenende krank wurde,ist ja immer so, weil der bereitschaftsarzt in der kurklinik ihn nicht anschauen wollte, denn es könne das nicht abrechnen, das kind sei ja nur begleitperson....eine richtige mutter ind kur wollte der rententraeger nir nicht gewaehren, da diese ja nicht zur integrierung in die arbeitswelt sei.....


    dafür gibt es doch das internet das man solche fragen stellt mr googel sagt einem doch fast alles.....
    eine REHA mit kind ..gibt es sicherlich...
    ja man kann eine REHA besser alleine machen....doch ich denke das hättest du nie übers herz gebracht...... dann bleibst du besser zu hause..... denke ich mal...


    mein immunologe ist dr. wendler in erlangen, bayern...durch die schwangerschaft ,hat mich die frau von professor dr. manger , fr .dr manger gefuehrt....(das bild oben ist ja von einem der beiden aufgenommen ,steht zumindest unten drunter...) die beiden sind echt top auf dem gebiet...mein arzt,dr jörg wendler und sie haben beide zusammen in der immunolgie der uni erlangen gearbeitet wo ich bis 1999 in behandlung war, haben sich aber mittlerweile beide privat niedergelassen, er in erlangen und sie anfang diesen jahres in bamberg, bayern....sie wollte ich jetzt unbedingt einmal aufsuchen,

    ich hoffe das sie dir helfen können..... du hast soooo viel geschafft das wird sicherlich auch klappen..........


    da ich von einer methode des aufspritzen der stimmbänder mit koerpereigenemeiweiss gehört habe und ich ihre meinung dazu einholen wollte, denn schliesslich ist es ja das körpereigene eiweiss, das bindegewebe, was das immunsystem als frmdkörper erkennt und man soll ja auch nicht zuviel tierische eiweisse aufnehmen um dem körper die unterscheidung des eigenen, von fremdeiweissen ,zuerleichtern....ansonsten habe ich laut uni und hno aerzten kaum eine chance, silikon kann man zum aufspritzen vergessen und transplntieren sowieso nicht..denn jede nicht notwendige op muss vermieden werden...

    davon kann ich dir nichts berichten so was hab ich noch nie gehört.....
    schreibe mal da drüber oder schicke einen link wo ich das nachlesen kann.


    ich nehme bis 2300 mg ibuprofen , je nach bedarf
    1 x die woche mtx 15 mg als spritze
    täglich 20mg decortin (seit der zei monaten circa vorher waren es 10mg)
    traumal je nach bedarf 3 x täglich 40 tropfen (bleibe aber meistens bei 2 mal sonst bin ich zudaneben..)
    magenschutz pepdul

    mtx spritzt du dir selber und verträgst es gut?
    Oder bist du auch anders (kratzbürstig launisch müde bauch weh) das höre ich aus dem kinderrheuma oft die eltern drehen am rad .......


    bis vor 2 monaten circa resochin, was aber abgesetzt wurde...und natuerlich eifriges cremen mit topisolon und anderen kortisoncremes
    die logopädie habe ich ein jahr gemacht...aber dardurch dass die tumore ständig wiederkommen, ich habe jtzt zwei wochen nach der letzten op , schon wieder einen am kehlkopf direkt, ist es nur bedingt besser geworden...jetzt muss ich laut kasse erst einmal pause machen, oder selber zahlen...wobei mein hno arzt mir ein rezept mit einem anderen "schluessel" schreiben will, da er das mit der neuen op begruenden kann...


    die tumore ....will ich hoffen für dich sind gutartig???
    Ich denke durch die logopädie wird der kehlkopf auch immer sehr beansprucht und eine pause ist nicht schlecht ...gibt ja noch zettel und bleistift...lol


    mein sohn ist jetzt im april 3 jahre alt geworden...er hat bis auf staendige mittelohrentzuendungen und dauer beulen , vom toben , nicht ernstes mehr gehabt,seit er wir die fruehchenstation anfang juni 2004 verlassen haben....

    schön........ das freut mich für dich wirklich ....wenn ein kind gesund ist geht es der mutter auch gut....so ist es bei mir...


    wie alt ist deine tochter jetzt genau?

    27 jahre eine jungfrau (august)
    wo wohnt sie?

    Im moment pendelt sie korbach oder paderborn oder celle... sie ist rentnerin

    welcher internist soll sie während der schwangerschaft begleiten ?

    ihr nieren doc..... er sagte letzte woche ...oh welch ein seltenes gesicht ...... mir geht es gut ...also warum soll ich meine kostbare zeit beim doc vertrödeln....dann bin ich lieber bei meinem pferd... oder freund....

    ich hatte einmal bei der kasse zufällig eine beraterin am anderen ende , die ebenfalls lupus hat. es ging in diesem telefonat um die kostenerstattung einer haushaltshilfe, da ich im ersten jahr nach der geburt, aufgrund der hohen dosierung vom kortison und ciclosporin,

    sandimunn Orpal 150 mg 2 x am tag???

    eine guertelrose und einen herpes nach dem anderen bekommen habe (gürtelrose kann man nämlich doch öfters als einmal kriegen, nur an untershcidlichen stellen...)

    ja kann sie ein lied von singen 2 mal herz u. hüfte sehr schmerzhaft...
    6 beulen im gesicht gr. wie -.50 pfg innhalt wasser man konnte ihnen zusehen wie sie sich füllten und dann aufplatzten, dann war es ein blauer pfleck.... bähhhh


    alle finger und zehe mit pilz so das man dachte die nägel fallen gleich ab....

    letztens eine allergie .... stuardess krankheit im gesicht.... na tolle wurst sah aus wie eine pickeltante und die juckten...


    die Nebeneffekts der medi und des lupus sind einfach ...doof... und trotz allem ist sie eine liebe person und jammert sehr sehr selten......

    und wir es ohne fremde hilfe nicht geschafft haben..diese frau aufjeden fall hat mich damals gefragt, ob ich wiedre schwanger werden würde, wenn ich das gewusst haette...da sie auch kinder will und resochin nimmt und aengstlich waere...ich habe ihr geantwortet, dass ich es wieder tun wuerde...dass die strapazen der schwangerschaft schnell ueberunden sind, aber das was danach kommt, wuerde ich anders handeln, ich wuerde nicht mehr alles bis zur verausgabung perfekt machen wollen um zubeweisen, dass ich es trotz krankheit bessser schaffe, als manch gesunde mutter...und ich wuerde mich schlafen legen, anstelle zuputzen, oder andere dinge im haushalt zuerledigen...wenn man im ersten jahr unterstuetzung hat, und regelmässig schläft und sich freiraum schafft, dann kann man es körperlich schaffen...

    meine tochter meint .... sie schafft es auch... auch mit ihre nierengeschichte .... sie hat ja noch zeit... klinik frauen doc und nieren doc das muss alles okay sein
    mind. 6 monate ohne schub.....


    sie hat ja die neue medi bekommen und darf 1 jahr so wieso nicht an SS denken ....
    ihre nieren doc sagt SS nieeeeeeeeee, ein pferd nieeeeeeeeeeeee, sie macht das was ihrer seele gut tut und hört auf keinem, nach über 20 jahre lupus weiß sie am besten bescheid .....ich rede nie mehr auf sie ein.... es ist ihr leben... ihr körper .. ruft sie mich bin ich da ....sofort....aber sonst mache ich mein ding.


    ich hoffe das es dir nicht zuviel ist zu lesen und wünsche dir und deinem sonnenschein einen super tag.....lasse bald wieder was von dir hören... bis die tage.

    Lg gisi
     
  16. jenny1975

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  17. gisipb

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    Hallo liebe Jenny,

    schau dir das an und du weißt warum ich heute nicht auf deine Mail eingehen kann...........unser Lando....

    http://www.razyboard.com/system/morethread-welchestierhastduwasgibtesdir-marsden-795942-3335426-10.html

    Hier eine Saite wo eine Frau ihre Krankheit beschreibt bitte unbedingt lesen:

    Der Leidensweg einer "SIMULANTIN"!

    http://216.239.59.104/search?q=cache:33Q2CmCDe5YJ:www.aerzte-pfusch.de/Kollagenose.html+Kollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de&ie=UTF-8

    Unter Kollagenose versteht man eine Bindegewebskrankheit. Es ist ein Sammelbegriff für Krankheiten, die sich durch Entzündungen des Bindegewebes auszeichnen. Es kommt zu einer Schädigung des Kollagens, einem Eiweiß, dem Hauptbestandteil des Bindegewebes der Sehnen und des Knorpels. Auch die chronische Polyarthritis (Gelenkentzündung mehrerer Gelenke) gehört zu dieser Gruppe. Aus unerklärlicher Ursache zerfressen eigene Immunzellen die Gelenke und zerstören den Bewegungsapparat.


    Folgende Symptome werden in der Literatur beschrieben:


    Betroffen sind immer die Hände und Füße, gefolgt von Ellbogen, Schultern oder Knie. Entzündungen der Halswirbelsäule, Blutgefäße, des Herzbeutels und Lungenfells kommen vor. Die Gelenke sind geschwollen, schmerzhaft in Ruhe und auf Druck; typisch ist die Morgensteifigkeit; Allgemeinsymptome sind Müdigkeit, Unwohlsein.

    Was ist eine Kollagenose?

    http://216.239.59.104/search?q=cache:ggAXKr2m5UwJ:www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html+Kollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&ie=UTF-8

    Die Auslöser der Kollagenosen sind unbekannt, es wird jedoch angenommen, dass erbliche Faktoren, Hormone, psychischer Stress, Viren und Sonnenbestrahlung eine Rolle spielen können. Weiterhin fällt auf, dass bei einigen der Kollagenosen (z.B. SLE, Sjögren-Syndrom) Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer und Kollagenosen bei Frauen meistens in einem Alter zwischen 30 und 40 Jahren erstmals auftreten.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenose


    LG Gisi

    PS bitte gehe in die Klink und lasse Dir helfen!!!
    Uni Düsseldorf ist okay.....
    lasse es nicht zu das dein Schmerz überhand bekommt!!!!
    Ruf mich an!!!!! Du drehst am Rad ich sehe das!!!
     
  18. gisipb

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    Lupis ich vermisse euch

    Hallo ihr Lieben,


    ich möchte diese Zeilen mal nach oben schieben

    wo bist du Engelfee und Jenny usw....
    meldet euch mal, wie geht es euch?

    **************************************************

    In Celle ist ein Lupi mit Leberschaden und anschl. Herzinfakt verstorben
    näheres kommt von mir am Sa. wenn ich mit der Schwester persönlich gesprochen habe. :sniff:

    Passt auf eure Leberwerte auf.

    Mein Beileid Gisi
     
  19. Stefania16

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    huhu Gisi....

    ich bins die klenneee wölfin...ggg*
    ich meld mich...damit du dir keine sorgen machst..bin eher selten im Forum in letzter zeit,schreibe kaum beiträge da ich im
    schulstress bin / war !!!
    WAr abends im chat..den das lass ich mir net nehmen...auch wen schule vor geht..:a_smil08::a_smil08::p:a_smil08::a_smil08:
    Also mir gehts gut....hab kaum GelenkProbs. ,aber....
    bin zurzeit in der stress will net mehr Phase....:uhoh: gut...ich bin stark und halt das durch....lass mich auch net hängen nur
    man sieht das es da is...
    auch im Gesicht ganz leicht sieht man die roten Flecken wieder....
    Sonst geht es mir....gut:a_smil08: ist auch ein paar tage her....musste mit jemanden schreiben oder reden und schon bin ich wieder die alte...naja junge-alte stefania:D
    Meine werte sind ok......alles palletti....:top:
    Meine haare wachsen auch wieder---wie sau...:D
    In der schule is naja.....aber oki...die 4 wichtigsten Prüfungen sind vorbei...sag dir....das war nets für wolfe.....bei den wetter(sonne)
    da knapp 3 stunden ohne pause zusitzen.....

    Morgen, sag ich dir versuche ich 800m langsam zu rennen....ich traniere dort schon ne weile langsam hin....möchte nämlich das letzte Sportabzeichen machen.
    Schwimmen gehe ich zwar auch ....ist aber auf ne weile net immer mein ding....ab und an spiel ich dan noch volleyball...

    Gut wollt mich eingentlich nur melden---:a_smil08::D:p:ound kurz machen aber es ist mal wieder....typisch ich....lang geworden.......

    HdL ♥ und knutschaaaaaa......

    cuiii stefania
     
  20. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    steff... wird neee Sportskanone..lol

    Boh was lese ich da alles ....

    Steff mano... ist das nicht zuviel...menooo pass bloß auf dich auf.

    Na ja... du bist ja kein Kücken mehr
    und weißt selber wann es zu viel ist.

    Sportabzeichen, rennen.. in Sonne wohl noch wassss...nee nee nee
    datt Steff will wohl bei Olympia teilnehmen
    oder läuft einer vor dir mit Sonnenschirm :D:D:D

    Machs gut und viel Glück wünscht dir Gisi

    PS vom Doc ein Brief und du kannst Pausen machen...na iss ja eh vorbei jetzt
    aber für die Zunkunft.. neeee Steff... bekommst sonst Blasen am Po..
     
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