Lupus, wenn ja systemisch?
- Ersteller ultimate
- Erstellt am
Mh aber das ist doch dann nicht die einzige Lösung oder? Mal angenommen, nur die wirkt - ist diese dann nicht auf Dauer noch schädlicher für meine Haut und ist somit dann doch keine Lösung?
Übrigens, ich hatte jahrelang mit vielen Pickeln am Rücken zu kämpfen, ging in die Akne Richtung. Seitdem ich die Tabletten schlucke sieht mein Rücken total gut aus, kaum Pickel, wenigstens etwas bisher...
Marie2
nobody is perfect ;)
hallo, Ecural darf nicht bei rosacea angewendet werden 
bei ultimate besteht eine (verdachts-) diagnose.
http://www.msd.de/fileadmin/files/gebrauchsinformationen/GI_Ecural_Salbe.pdf
die pharmazeutische zeitung beschreibt hier ab wann mit welcher wirkung bei Soolantra
(möglicherweise) zu rechnen ist, ob das so auch im beipackzettel steht weiss ich nicht.
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=57860
ein bisschen geduld? ;-) lg marie
bei ultimate besteht eine (verdachts-) diagnose.
http://www.msd.de/fileadmin/files/gebrauchsinformationen/GI_Ecural_Salbe.pdf
die pharmazeutische zeitung beschreibt hier ab wann mit welcher wirkung bei Soolantra
(möglicherweise) zu rechnen ist, ob das so auch im beipackzettel steht weiss ich nicht.
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=57860
ein bisschen geduld? ;-) lg marie
So kleines Update:
Ich habe heute früh nochmal angerufen in Tübingen und die Ärztin (die mich auch angeschaut hat) meinte, dass die Wirkung der Medikamente (vor allem Soolantra) wohl erst nach 2 Monaten einsetzt. Sie wird mir aber ein Rezept verschicken für eine Metrocreme, dann soll schon vorher Linderung stattfinden! Jetzt frage ich mich, warum nicht gleich? Und wird diese Creme wirklich helfen? Zudem meinte sie, wenn bis jetzt keine Post kam über die Blutwerte, gab es da wohl keine Auffälligkeiten (zum Glück...).
Was mich tierisch nervt: Sie meinte vorher am Telefon wieder, "bei Ihnen besteht ja Verdacht auf Rosacea und/oder Schuppenflechte...", mein Vater sagt dann auch immer "bis jetzt ist es ja nur eine Verdachtsdiagnose"...und auch hier im Forum habe ich schon Sachen gelesen wie "Diagnose erstmal sichern..." - FÄLLT DIE RICHTIGE DIAGNOSE VOM HIMMEL ??? Mir wurde keine Probe angeboten zuletzt (will ich eigtl. auch nicht mehr machen), zudem hat sich das doch alles sehr sicher angehört in Tübingen, wieso reden dann aber alle davon dass es nur ein Verdacht ist? Was soll es denn sonst noch sein? Oder ist damit gemeint, ob es Rosacea ODER PS ist? Es kann doch aber auch eine Mischung sein?
Zudem nervt mein Vater allgemein, er meint es sicher nur gut und will das Beste! Ich selbst laufe natürlich auch nicht gerne mit dem roten Gesicht rum, aber jeden Tag muss ich mir anhören dass ich da am besten sofort nochmal hin soll, das ja nicht sein kann dass sie da irgendwas bei mir herumprobieren und nichts hilft, worauf ich ihm sage dass diese Medikamente Geduld erfordern. Zudem frage ich mich - Das sind Ärzte, die werden das schon wissen, haben aber selbst eingestanden dass es im Gesicht nicht so einfach ist und es sein kann dass bei mir ein anderes Medikament besser anschlägt usw... ich frage mich dann immer, SOLLEN DIE MIR DANN EIN SCHEI** WUNDERMITTEL MITGEBEN??? Dann hau ich mir am besten ne Woche lang das stärkste Cortison in die Fresse und dann ist alles weg, sehe danach aber dann wahrscheinlich im ganzen Gesicht rot aus! Ich weiß nicht, worauf mein Vater hinaus möchte? Es scheint nun mal nichts zu geben, was nach 5 Tagen super wirkt und danach alles weg ist, das scheint er irgendwie nicht zu verstehen und das belastet mich zusätzlich, wenn er dauernd damit anfängt, ich bin kurz davor ihm die Meinung zu sagen bzw. ihn wenigstens darum zu bitten, damit nicht mehr dauernd anzufangen... Oder wie ist eure Meinung dazu? Klar muss man manchmal Druck bei den Ärzten machen, aber ich habe das Gefühl hier ist mehr Geduld als Druck auf die Ärzte gefragt...
Zum Schluss noch, ist das eigtl. okay wenn ich weiterhin hier schreibe? Hier geht es ja eigtl. um Rheuma, und nicht um die Haut (sekundär vielleicht). Trotzdem habt ihr alle gute Ratschläge und scheint euch auch etwas mit Hautproblemen auszukennen...naja das war es erstmal wieder, danke!
Ich habe heute früh nochmal angerufen in Tübingen und die Ärztin (die mich auch angeschaut hat) meinte, dass die Wirkung der Medikamente (vor allem Soolantra) wohl erst nach 2 Monaten einsetzt. Sie wird mir aber ein Rezept verschicken für eine Metrocreme, dann soll schon vorher Linderung stattfinden! Jetzt frage ich mich, warum nicht gleich? Und wird diese Creme wirklich helfen? Zudem meinte sie, wenn bis jetzt keine Post kam über die Blutwerte, gab es da wohl keine Auffälligkeiten (zum Glück...).
Was mich tierisch nervt: Sie meinte vorher am Telefon wieder, "bei Ihnen besteht ja Verdacht auf Rosacea und/oder Schuppenflechte...", mein Vater sagt dann auch immer "bis jetzt ist es ja nur eine Verdachtsdiagnose"...und auch hier im Forum habe ich schon Sachen gelesen wie "Diagnose erstmal sichern..." - FÄLLT DIE RICHTIGE DIAGNOSE VOM HIMMEL ??? Mir wurde keine Probe angeboten zuletzt (will ich eigtl. auch nicht mehr machen), zudem hat sich das doch alles sehr sicher angehört in Tübingen, wieso reden dann aber alle davon dass es nur ein Verdacht ist? Was soll es denn sonst noch sein? Oder ist damit gemeint, ob es Rosacea ODER PS ist? Es kann doch aber auch eine Mischung sein?
Zudem nervt mein Vater allgemein, er meint es sicher nur gut und will das Beste! Ich selbst laufe natürlich auch nicht gerne mit dem roten Gesicht rum, aber jeden Tag muss ich mir anhören dass ich da am besten sofort nochmal hin soll, das ja nicht sein kann dass sie da irgendwas bei mir herumprobieren und nichts hilft, worauf ich ihm sage dass diese Medikamente Geduld erfordern. Zudem frage ich mich - Das sind Ärzte, die werden das schon wissen, haben aber selbst eingestanden dass es im Gesicht nicht so einfach ist und es sein kann dass bei mir ein anderes Medikament besser anschlägt usw... ich frage mich dann immer, SOLLEN DIE MIR DANN EIN SCHEI** WUNDERMITTEL MITGEBEN??? Dann hau ich mir am besten ne Woche lang das stärkste Cortison in die Fresse und dann ist alles weg, sehe danach aber dann wahrscheinlich im ganzen Gesicht rot aus! Ich weiß nicht, worauf mein Vater hinaus möchte? Es scheint nun mal nichts zu geben, was nach 5 Tagen super wirkt und danach alles weg ist, das scheint er irgendwie nicht zu verstehen und das belastet mich zusätzlich, wenn er dauernd damit anfängt, ich bin kurz davor ihm die Meinung zu sagen bzw. ihn wenigstens darum zu bitten, damit nicht mehr dauernd anzufangen... Oder wie ist eure Meinung dazu? Klar muss man manchmal Druck bei den Ärzten machen, aber ich habe das Gefühl hier ist mehr Geduld als Druck auf die Ärzte gefragt...
Zum Schluss noch, ist das eigtl. okay wenn ich weiterhin hier schreibe? Hier geht es ja eigtl. um Rheuma, und nicht um die Haut (sekundär vielleicht). Trotzdem habt ihr alle gute Ratschläge und scheint euch auch etwas mit Hautproblemen auszukennen...naja das war es erstmal wieder, danke!
kukana
in memoriam †
Hi,
Ich denke eine Diagnose kann man nicht allein aufgrund eines erhöhten Ana Titers stellen. Dazu gehören weitere Untersuchungen und die wird dein Arzt dann wohl anstreben. Mitsamt deiner bisherigen Krankengeschichte wird dein Arzt dann eine sichere Diagnose stellen können.
Kukana
Ich denke eine Diagnose kann man nicht allein aufgrund eines erhöhten Ana Titers stellen. Dazu gehören weitere Untersuchungen und die wird dein Arzt dann wohl anstreben. Mitsamt deiner bisherigen Krankengeschichte wird dein Arzt dann eine sichere Diagnose stellen können.
Kukana
O
O-häsin
Guest
Hi ultimate,
bei mir wurde schon mal ein ANA-Titer von 10.240 gemessen, und ich habe keinen Lupus. Ich denke auch, dass Du mehr von Deiner Angst berichtest als über Probleme, die allgemein hier behandelt werden. Die Mitglieder dieses Forums haben sich, beinahe zu meinem Erstaunen, über mehr als 5 Seiten mit Dir befaßt und Dich nicht einfach fallen lassen, haben Dir jedoch nicht helfen können. Denn sie sind keine Therapeuten. Das, was Dir nämlich augenblicklich Deine Lebensqualität vermiest, ist Deine Angst. Gegen Angst helfen allgemein Informationen. Wenn diese nicht (mehr) helfen, oder man sie einfach nicht akzeptieren will und leidet, dann hilft wohl ein Psychotherapie.
Du tust mir leid, weil Du so leidest, zumal, weil das nicht so sein müßte. Wann beginnst Du, Dir darüber Gedanken zu machen, nicht weiter leiden zu wollen und damit mehr Lebensqualität zu haben? Es ist allein Deine Entscheidung, Dich hiermit zu beschäftigen.
Alles Gute.
häsin
p.s. Übrigens heißt es nicht ohne Grund "Patient"... (englisch: patient, deutsch: geduldig).
bei mir wurde schon mal ein ANA-Titer von 10.240 gemessen, und ich habe keinen Lupus. Ich denke auch, dass Du mehr von Deiner Angst berichtest als über Probleme, die allgemein hier behandelt werden. Die Mitglieder dieses Forums haben sich, beinahe zu meinem Erstaunen, über mehr als 5 Seiten mit Dir befaßt und Dich nicht einfach fallen lassen, haben Dir jedoch nicht helfen können. Denn sie sind keine Therapeuten. Das, was Dir nämlich augenblicklich Deine Lebensqualität vermiest, ist Deine Angst. Gegen Angst helfen allgemein Informationen. Wenn diese nicht (mehr) helfen, oder man sie einfach nicht akzeptieren will und leidet, dann hilft wohl ein Psychotherapie.
Du tust mir leid, weil Du so leidest, zumal, weil das nicht so sein müßte. Wann beginnst Du, Dir darüber Gedanken zu machen, nicht weiter leiden zu wollen und damit mehr Lebensqualität zu haben? Es ist allein Deine Entscheidung, Dich hiermit zu beschäftigen.
Alles Gute.
häsin
p.s. Übrigens heißt es nicht ohne Grund "Patient"... (englisch: patient, deutsch: geduldig).
also die wollen noch die anti-ro, anti la und anti dsdna bestimmen, bei wikipedia heißt das für mich aber dass das untersuchungen beim hautlupus sind oder verstehe ich das falsch? beim SLE werden ja da glaube ich andere untersuchungen gemacht, ich frage mich halt was das soll, schmetterling und dann noch titer hoch... aber das kann wohl auch beim Hautlupus sein?
O
O-häsin
Guest
@Lächeln 
. Schon lange. Und dann bin ich auch noch eingestiegen, mit der zigsten Schlußwortabsicht und hielt es doch nur ebenfalls weiter aufrecht...
@ultimate, ab jetzt ist es, ohne uns, Deine Chance zum "Problemwechsel".
. Schon lange. Und dann bin ich auch noch eingestiegen, mit der zigsten Schlußwortabsicht und hielt es doch nur ebenfalls weiter aufrecht...@ultimate, ab jetzt ist es, ohne uns, Deine Chance zum "Problemwechsel".