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Lupus, wenn ja systemisch?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ultimate, 18. September 2015.

  1. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    hallo, ich bin neu hier im forum, 22 jahre alt, männlich, und war am montag beim hautarzt, aber erstmal langsam...
    alles begann im letzten winter, als ein kleiner roter fleck auf meiner wange war, als dieser dann nicht wegging dachte ich mir, mh naja vielleicht nach dem winter, dann irgendwann zum hautarzt (anderer als am montag!), dieser entnahm eine probe nachdem es mit prednitop salbe nicht wirklich wegging, diagnose seborrhoisches ekzem (mein vater hat das ebenfalls, eine mischung wohl aus dem ekzem und auch rosacea)! mal wird es besser, mal schlechter, so ist das halt, meinte der, ich dachte mir na gut, hauptsache nichts schlimmes, eine weitere betroffene rote stelle, direkt neben dem rechten auge, leicht schuppig, etwas anders aussehend als auf der wange, aber wohl schon durch die gleiche ursache ausgelöst... dann nach dem heißen sommer wurde das ganze immer stärker, meine wange ist total rot, andere wange auch etwas betroffen (hier aber mehr wie akne), anderes auge gleich wie rechts, zudem an der augenbraue ein paar rote stellen, am körper im sommer an ellenbogen und knie stellen mit schuppung dazu gekommen (dafür habe ich schon salbe bekommen montag, diagnose wohl die schuppenflechte)... das ganze sieht im moment so aus, nur nicht so lila, eher rot, das bild kommt bei google bei rosacea, es geht etwas in die richtung schmetterlingserythem, aber eine verbindung des ganzen besteht nicht, vielleicht ist es auch mittlerweile einbildung:*http://chic.com.mt/wp-content/uploads/2014/01/rosacea-CHIC-copy.jpg
    hatte ich andere beschwerden? kaum zu erwähnen, kein deutlicher leistungsknick, keine bestehene krasse müdigkeit (nur ein wenig zur heuschnupfenzeit vielleicht), kein fieber (außer einmal von freundin angesteckt)... etwas geschwollene lymphknoten vielleicht (habe ich aber denke ich schon immer), vielleicht mal 2 wochen komische gelenkbeschwerden an hand und knie, die aber nicht so krass waren und auch wieder verschwunden sind (da war das ekzem oder was es auch immer ist noch nicht allzu sehr ausgeprägt), mikrohämaturie bei urinuntersuchung, so und nun habe ich mir wirklich mühe gegeben dinge aufzulisten, die ich dieses jahr so hatte, alles ja eher kleinigkeiten, und nichts davon wurde schlimmer oder war konstant ein problem! 2014 hatte ich im sommer meine letzte blutabnahme, keine auffälligkeiten (wurde damals aus borrelien negativ getestet)...
    nun zum hautarzt, diese frau meinte jetzt dass es für sie nicht nach seborrhoischem ekzem, sondern nach rosacea (zuerst erwähnt) oder lupus aussieht, ich fragte dann, aber etwas bäsartiges nicht? "etwas bösartiges sieht anders aus"...so weit so gut, auch sie will im oktober eine probe entnehmen, weil ich nun aber doch wissen wollte, was mit diesem lupus gemeint ist, google... natürlich gleich mal ein schock, weil primär der systemische erwähnt wird! (auch wenn dieser ja scheinbar auch gut zu behandeln ist) ... nun frage ich mich seitdem, ist das bei mir der diskoide hautlupus, oder können diese kleinen problemchen da oben für einen systemischen sprechen, obwohl ich zudem auch männlich bin? (kommt ja wirklich sehr selten vor)... oder ist es vielleicht doch nur rosacea? allerdings waren bei mir keine äderchen oder so zu sehen, diese stelle kam und das ganze verbreitete sich immer mehr, auch keine schübe oder ähnliches, eher chronisch zunehmend eben! sieht ein diskoider hauptlupus so aus wie bei mir, oder variiert das stark? bildet sich dieses typische schmetterlingserythem über wenige tage? oder kann es auch so wie bei mir fast ein jahr dauern bis das diese typische form annimmt? und kann die schmetterlingsform auch beim harmlosen hautlupus auftreten??

    fragen über fragen, tut mir leid, aber vielleicht bekomme ich ja hier hilfe und vielleicht kann mich (hoffentlich) jemand beruhigen, dass ein systemischer lupus sich zB schon ganz anders hätte geäußert...danke schon mal
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ultimate,

    willkommen bei rheuma-online.

    es wurde ja bei dir schon eine Biopssie vorgenommen, ansonsten hätte ich die dir jetzt vorgeschlagen. Bei Rosazea ist es ja quasi typisch das Cortisonsalben nicht helfen und kontraindiziert sind. Die Biopsie und deren Untersuchungsergebnis sagt auch das es was in Richtung Rosazea ist und obendrein hilft dir Cortisonsalbe nicht, wie kommst du dann jetzt drauf das es vielleicht trotzdem Lupus sein könnte ? Oder gar ein systemischer Lupus? Beim systemischen müsstet du doch weitaus mehr Symptomatik haben, als wie "nur auf der Haut" und außerdem wären da auch einige Blutwerte auffällig, so etwas kann ein internistischer Rheumatologe untersuchen.
    Den Schmetterling, den schmetterlingsförmigen Ausschlag gibt es ja nun nicht nur beim Lupus, sondern auch bei der Rosazea zum Beispiel. Ansonten, es gibt beim Lupus und anderen Kollagenosen ganz unterschiedliche Hauterscheinungen.

    Ich habe eine Kollagenose, eine MCTD https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/
     
    #2 18. September 2015
    Zuletzt bearbeitet: 18. September 2015
  3. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    also, den vorschlag der erneuten probeentnahme machte die 2. hautärztin, ich meinte daraufhin dass dies schon stattfand, und sie irgendwas nach dem motto dass man das nicht genau gemacht hätte oder so (weiß den wortlaut nicht mehr)... ich weiß halt nicht ob das mit rosazea passt, weil das an sich keine äderchen sind... meine große angst ist halt nur der systemische, aber an sich spricht außer dem erythem (was ja auch nicht ganz genau danach aussieht) nichts dafür, hatte ja all die monate nix und war topfit...
     
  4. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Moin,

    diskoid und systemisch sind zwei Paar Stiefel. Wirf sie bitte nicht in einen Topf. Bei systemischen Lupus sind zuerst die körperlichen Symptome da. Oft bis zum Abwinken. Da müsstest du recht bald deinen Tag auf deine Befindlichkeiten abstimmen. Mit topfit ist da nix.

    Vielleicht wurde bei der ersten Biopsie nicht nach allem geschaut, was notwendig gewesen wäre. Zudem haben sich deine Symptome seither verschlimmert, wenn ich das richtig verstanden habe. Lass sie machen, evtl. ist diese Hautärztin gründlicher, erfahrener oder neugieriger.

    Wenn du dich über Lupus informieren willst, dann bleib beim diskoiden Lupus und sei freundlich zu dir. Es nützt dir gar nichts, dich in Angst und Schrecken zu versetzen. Wenn du der Hautärztin und ihrer zukünftigen Diagnose nicht traust, dann geh zu einem internistischen Rheumatologen und lass es abklären. Vorsicht, mehrmonatige Wartezeiten. Also, tief Luft holen, beruhigen, und sich in Geduld üben. Es ist früh genug sich mit allem zu beschäftigen, wenn die Diagnose steht und eine evtl. notwendige Therapie besprochen wird.

    Wölfin

    P.S.: Eine Bitte. Gliedere deine Beiträge doch bitte mit Absätzen etc. Es ist mühsam und anstrengend deinen Text in dieser Form zu lesen. Es wäre schade, wenn du deshalb weniger Antworten bekommst. Es gibt einige, die für sowas einfach zu müde und/oder erschöpft sind. Danke.
     
  5. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    ja sorry, versuche es besser zu gliedern..

    okay danke für die antworten, dann mal meine abschließende frage - ich sollte im moment also nur an den diskoiden lupus denken (trotz leichten schmetterlingserythem, obwohl das ja anscheinend auch beim diskoiden vorkommt), und ein systemischer lupus ist momentan sehr unwahrscheinlich?? (da keine anderen symptome)
     
  6. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Grundsätzlich bin ich dafür, sich erst dann ernsthaft damit zu befassen, wenn die Diagnose steht oder es einen begründeten Verdacht gibt. Sprich, dann zeigen z.B. Laborwerte an, dass da was aus dem Gleichgewicht geraten ist oder eine Biopsie zeigt sich positiv und evtl. weitere Untersuchungen stehen auf dem Plan.

    Auf den systemischen Lupus bist du nur gestoßen, weil du im Internet nach Lupus gesucht hast. Es war demnach nie im Gespräch. Warum du nun meinst, evtl. einen systemischen Lupus zu haben, erschließt sich mir nicht, zumal du keinerlei körperlichen Symptome hast, topfit bist, wie du beschreibst.

    Es gibt noch mehr Krankheiten bei denen das Schmetterlingserythem auftritt. Daran allein lässt sich selbst der diskoide Lupus nicht festmachen. Deshalb ja die empfohlene Biopsie. Und Rosazea ist ebenfalls im Gespräch. Bleib zunächst dabei bis die Ärztin dir etwas anderes sagt.

    Wann findet die Biopsie statt? Ob du dann hier berichtest?

    Wölfin
     
  7. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Hallo Ultimate,

    zuerst einmal: herzlich willkommen hier :)

    Ob du Lupus hast oder nicht kann ich nicht beurteilen, aber ich kann dir ein wunderbares Medikament gegen deine Rosacea empfehlen, nämlich "Loyon-Lösung". Ich plage mich selbst mit einigen üblen Stellen herum und so gut wie dieses Zeug hat mir noch nichts Anderes geholfen.

    Alles Gute und beste Grüße
     
  8. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    danke danke, das beruhigt mich ja schon mal, ich bin halt ein kleiner hypochonder und da das mit dem schmetterling ein wenig passt, und dies meist nur beim SLE und nicht beim DLE erwähnt wird (sch**** internet), mache ich mir sorgen...

    aber ja ihr habt denke ich recht bzw. mich beruhigt, mein körper ansonsten zeigt sich nicht auffällig wie gesagt, und das hätte er bestimmt mal die ganzen monate wäre da ein SLE...

    zum thema rosacea, was ist das genau für eine lösung und wie teuer?

    ach ja meine probeentnahme ist am 5. oktober und falls ich es nicht vergesse berichte ich
     
  9. mondbein

    mondbein Mitglied

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    http://www.loyon-schuppen.de/loyon/wie-wird-loyon-angewendet

    Hier kannst du darüber lesen, ansonsten wirst du durch Googeln auch weiter fündig.

    Den Preis weiß ich leider nicht mehr, ich hole das auf Rezept mit anderen Sachen, deshalb fehlt mir da gerade der Überblick... Auf jeden Fall ist das Zeug super!
     
  10. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    eine frage noch, wenn dann die hautprobe entnommen wird, bzw. dann der befund kommt, kann es dann sag ich mal im "worst case" so sein, dass dann da als diagnose "systemischer lupus" steht ? oder kann es sein dass man andere tests zusätzlich machen wird, sodass es dann vielleicht SLE heißt?

    ich hoffe ja dass da einfach nur entweder rosacea oder eben kutaner lupus steht, und dass dann die richtige therapie eingeleitet wird...
     
  11. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    ultimate, du drehst dich gedanklich im Kreis - und es macht keinen Sinn, wenn wir das Karussell noch anschubsen ;).

    Warte einfach aufs Biopsie-Ergebnis - und sollte es etwas aus dem rheumatischen Formenkreis sein, kannst du deine Fragen gerne hier stellen. Bis dahin macht es echt keinen Sinn, immer wieder die gleichen Gedanken und Fragen im Kreis zu drehen - das tut dir nicht gut und uns kostet es nur Zeit.

    Ich wünsch dir alles Gute und ein eindeutiges Ergebnis!
    LG
    Lächeln
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ultimate,

    das kann ich mir nicht vorstellen und habe es auch noch von niemandem gehört, den ich kenne und der eine solche Biopsie hatte, dass da Aufgrund der reinen Biopsie dann systemischer Lupus erythemadoes =SLE steht. Mir sind einige Leute bekannt, die so eine Untersuchung hatten.

    Um einen systemischen LE auszuschließen gehören weitere andere Untersuchungen dazu und vorallem auch eine andere weitere Symptomatik, die du ja, wie du sagst nicht hast, sondern topfit bist.
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht kannst du ein Bild von deinem Ausschlag einstellen. Möglicherweise kommt das jemand bekannt vor und kann dir was dazu sagen.
    Ich denke, den Lupus kannst du wegsperren. Wäre das einer, hättest du sicher diverse körperliche Symptome.
     
  14. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    Naja an einen systemischen lupus glaube ich ja eigentlich selbst auch nicht mehr, da habt ihr mich jetzt schon beruhigt ... !

    das mit dem foto ist ja keine schlechte idee, da aber auch die augen betroffen sind bzw. die haut rechts und links davon, möchte ich das nicht einfach hier ins netz stellen...

    ich versuche ihn mal zu beschreiben, also anfangs nur 2 rote kleine stellen, dann jetzt nach 10 monaten ca. ähnlichkeit mit dem schmetterlingserythem, außer dass es unterbrochen ist also die wangen sind betroffen und die nase aber das dazwischen nicht, die eine wange eher so einzelne rote stellen wie akne, auf der anderen ein durchgehender roter streifen, ähnlich wie ein veilchen nur rot... an den augen wie gesagt und an der augenbraue noch stellen, die sich schuppen, das an den wangen schuppt sich nicht...

    so hoffe das war detailliert genug :D
     
  15. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    also scheinbar kommt es keinem bekannt vor?

    hab nochmal 2 fragen, kann sich bei rosacea die haut schuppen? ich habe ein interview mit einem arzt gelesen, dieser meinte es schuppt dann nicht? zudem meinte er eine rosazea verschlimmert sich nicht, andere berichte besagen dies aber sehr wohl...mein ekzem verschlimmert sich ja auch...

    dann noch die frage, ob es beim hautlupus auch zu diesem schmetterling kommt, oder dies nur typisch beim systemischen ist??
     
  16. ultimate

    ultimate Neues Mitglied

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    ja danke, ich weiß das alles klar, aber irgendwie hoffe ich dann doch immer auf hilfe hier... das ding ist aber, dass ich einen hautlupus ja gar nicht sooo schlimm fände, die angst dreht sich eher um den systemischen, aber ohne andere symptome ist dieser ja fast unmöglich...!
     
  17. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo ultimate,

    wenn du dich nun auf alle Krankheiten der Welt untersuchen lassen willst, obwohl doch gar keine Anzeichen dafür vorhanden sind, dann bist du am Ende total zerstochen und zerschnibbelt, hast überall Entzündungen, Furunkel und Blutvergiftungen von den 1000en Untersuchungen....du bist aber nicht schlauer als jetzt.

    Bleibe einfach ruhig. Deine Hautprobe wurde untersucht. Du hast das Ergebnis ... und fertig.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  18. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Du kannst nicht aufhören, nicht wahr? Zwar schriebst du, du wärst jetzt beruhigt in Bezug auf SLE, aber du fängst schon wieder davon an. Möchtest du denn einen systemischen Lupus haben, dass du dich so damit befasst?

    Der systemische Lupus erythematodes war ärztlicherseits nie im Gespräch bei dir. Du hast dir das im Internet angelesen und machst jetzt dich und deine Umgebung verrückt.

    Du bist noch ziemlich jung, Anfang 20, wenn ich mich recht erinnere. Zudem schriebst du, du seist ein "kleiner Hypochonder". Das kann sich ziemlich böse entwickeln. Such dir bitte professionelle Hilfe, um das in den Griff zu kriegen. Du hast noch nicht mal eine Diagnose, geschweige denn mit einer medikamentösen Therapie begonnen und machst jetzt schon so einen Tanz um etwas, was nie im Gespräch war. Wie magst du zurecht kommen, wenn es eine Diagnose gibt und dann nicht alles rund läuft?

    Bitte vergeude deine Kraft nicht so sinnlos. Ich habe die Befürchtung, dass du nicht mehr vom SLE abrückst, auch wenn eine völlig andere Diagnose dann steht.

    Überlege dir gut, ob du dir das wirklich antun und dich immer weiter in diese unbegründeten Ängste schrauben willst. Soetwas kann schnell unerträglich werden und lässt sich ab einem bestimmtem Punkt kaum noch umkehren.

    Ich habe so klar und direkt geschrieben in der Hoffnung, dich zu erreichen (vielleicht ärgerst du dich, dann habe ich dich erreicht). Bisher scheint das leider nicht der Fall zu sein. Egal was dir geschrieben wird, du hast dich daran festgebissen und lässt nicht mehr los.

    Es liegt in deinen Händen und niemand kann dir da helfen. Gib gut auf dich acht!

    Wölfin
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ultimate,

    Die Haut kann sich bei Rosazea auch mal schuppen und eine Rosazea kann sich auch verschlimmern, es gibt da sogar mehrere Schweregrade und Formen.
     
    #19 26. September 2015
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2015
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo ultimate, nachträglich noch herzlich willkommen!

    vielleicht kannst du mir kurz meine frage beantworten,
    deine bemerkung zur schuppenflechte :

    wie ist "wohl" zu verstehen?

    ich hoffe, ich habe eine erläuterung dazu nicht überlesen, dein erstes posting ist ein
    kleines bisschen unübersichtlich ;-)

    vielen dank, marie