Lupus, wenn ja systemisch?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ultimate, 18. September 2015.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ultimate geht zum Psychologen? Hat Ultimate das schon geschrieben ? Oh man, Hilfe, ich werde blind, ich habe es nicht glesen in dem Thread, wo steht das denn.:confused:
     
  2. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Sorry Mädels, aber ihr seid einem Rechtschreibfehler aufgesessen. Kati schrieb "Ultimate geht zum Psychologen" gemeint war "Ultimate geh zum Psychologen" - er hat bisher nichts zu dem Thema verlauten lassen.

    Ultimate, ich versuche es nochmals:

    Jeder der in sich so angespannt und ängstlich auf jedes Knacken, jeden noch so kurzen Schmerz, blauen Fleck etc. reinhört, wird in kurzer Zeit der Überzeugung sein, er sei totkrank. Das ist ein Fakt, der vor allem bei Medizinstudenten sehr gut zu beobachten ist. Sie lesen über eine Erkrankung und entdecken genau die Symptome an sich und das machen sie ziemlich oft durch.

    Sie sind nicht daran erkrankt, aber die Psyche macht es passend (so wie du mit deinem Hinbiegen auf den Lupus) und wenn sie nicht sehr aufpassen und sich nicht an Leute mit genügend Abstand wenden, bilden sie sich selbst zu Molieres - Der eingebildete Kranke - heran.

    Du bist total auf dieser Schiene und hast z.B. den Lupus immer noch nicht losgelassen obwohl - ich schreibe es nochmals - SLE bei dir ärztlicherseits niemals Thema war. Das hast du dir im Internet angelesen.

    Selbstverständlich verstehe ich voll und ganz, dass du das besser weißt als die Ärzte, die viele Jahre Medizin studiert und ihren Facharzt gemacht haben - zumindest verhältst du dich so.

    Wenn ich mich wegen jedem Stich, jedem Belastungsschmerz, jedem Huster hier ans Forum wenden würde, wäre ich 24 Stunden am Tag beschäftigt und die Leute hier auch.

    Und in deiner Erwartungshaltung sitzt du voll und ganz dem Machbarkeitsmythos auf. Den gibt es bei Computern, Maschinen und in der Werbung. Nicht aber im Krankheitsgeschehen. Das Abheilen deiner Haut braucht seine Zeit und absolut niemand kann dir genau sagen wieviele Tage, Stunden, Minuten, Sekunden es dauern wird. Nur einen ungefähren Richtwert. Jeder Mensch ist individuell und jeder Organismus hat seine Besonderheiten! Und je mehr Frust du schiebst, weil das jetzt nicht "im Handumdrehen" weggeht, desto mehr verhinderst/verzögerst du selbst die Heilung. Erkrankung und Geduld gehören zusammen wie siamesische Zwillinge.

    Hör auf damit, dich so akribisch auf jeden "Huster" zu stürzen und Laien nach Dingen zu fragen, die sie dir beim besten Willen und bei allem Bemühen nicht beantworten können. Ich z.B. habe keine Kristallkugel, die ich mal geschwind befragen kann, warum dir nun bei bestimmten Bewegungen dies oder das weh tut. Wenn du eines Tages mal so schlimme Schmerzen haben solltest, dass du dich übergibst oder ohnmächtig wirst, dann denk daran zurück was für einen Zauber du um "ein bisschen" Bewegungsschmerz gemacht hast. Und wenn du nicht mehr auftreten kannst, dann ist das eine Sache für den Orthopäden.

    Ultimate, ich kämpfe hier nicht gegen sondern für dich, ich meine es gut mit dir, gebe nun allerdings auf. Das war mein letzter Beitrag zu diesem Thema. Das Gleis, das du zur Zeit fährst, ist eine Fahrt in viel Kummer, wenig Freude, wenig Lebensqualität und wenn du Pech hast, verpfuschte Lebenszeit. Und mir ist es zu viel und zu anstrengend immer wieder in dieselbe Schleife deiner Fragen, Zweifel, Ängste und Einbildungen einzusteigen, zumal sich nichts verändert. Das ist wie zementiert. Vielleicht gehörst du zu den Menschen, die es nur auf die harte Tour lernen - das wünsche ich dir wirklich nicht.

    Ach ja: Ich habe SLE und wenn es nicht so traurig wäre, was du hier tust, würde ich ziemlich oft grinsen darüber, was du so alles mit Lupus in Zusammenhang bringst. SLE ist nicht erstrebenswert, weder schick noch einzigartig. Lupus, lat. bedeutet Wolf. Der hat seine eigenen Spielarten und zeigt sehr schnell die Zähne, wenn man sich nicht arrangiert.

    Und SLE - wohlgemerkt die systemische Variante, hinter der du so her bist - katapultiert viele der Betroffenen aus ihrem Leben heraus auf ein Abstellgleis, weitab von Festen, Freunden, Gemeinschaft, Arbeit und oft auch geliebten Hobbys bzw. Freizeitvergnügen und Familie. Er lässt oft nur Asche übrig davon, was mal ein Leben war.

    Wölfin
     
    #42 9. Oktober 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 9. Oktober 2015
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Danke She Wolf. Meine Güte und ich dachte schon mein Augenlicht verlässt mich nun langsam ganz.;)

    Davon abgesehen, bei mir hieß es jahrelang, es sei psychisch und ich solle zum Psychologen und Psychiater (hab ich gemacht, half nur nix), letztendlich war es aber nicht so, es war eben dann doch eine körperliche, organische, systemische, entzündliche Autoimmunerkrankung Namens Kollagenose , also das gibt es schon!

    Ich wünschte man hätte es viel früher erkannt, einige Leiden und Folgen und viel Leid durch falsche Behandlungen und falssche Therapien wären mir erspart geblieben!
     
    #43 9. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 9. Oktober 2015
  4. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Och schade. Ich dachte, jetzt kriegt das ganze eine Richtung.

    Nun ja, weiter warten und schauen ob PSA oder Rosazea bei rauskommt. Und bei allem, was sich hartnäckig im Organ Haut festsetzt, tut doch auch gern noch dem Rest vom Menschen weh. Also tief Luftholen, aussitzen und Herbsstürme anschauen.
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Tief Luft holen, aussitzen und Herbststürme anschauen ?:confused::confused: Wahrscheinlich bin ich heute nur zu dämlich, um das zu verstehen, oder wie ??:confused:
     
    #45 9. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 9. Oktober 2015
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Es ist, wie es ist - gut Ding will Weile haben - abwarten - Geduld aufbringen - schneller geht es nicht - erst Mal was anderes erledigen, bis sich eine Lösung für das Hautproblem eröffnet - im Oktober, wird sich vielleicht noch nichts ergeben, vielleicht im November
     
  7. ultimate

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    Naja gut dann melde ich mich jetzt auch mal zu Wort...

    Ich werde erstmal nicht zu einem Psychologen gehen, da ich selbst eigtl. (noch) sehr oft lache, sich an sich nichts ändert in meinem Leben, also so weit zufrieden bin, nur eben mein Gesicht etwas mitgenommen aussieht, und ich mich gern in Dinge hineinsteigere (leider gibt mir mein Körper auch immer Anlass dazu, letztes Jahr entzündeter Stich, Verdacht auf Borreliose, allerdings negativ, davor Probleme im Analbereich, Angst vor Analfistel, nicht bestätigt, dieses Jahr im April meinte ein Arzt meine Lymphknoten sind etwas dick und haben aber nicht weh getan, "die will er nochmal sehen", dann Angst vor Krebs gehabt und jetzt eben die Sache mit meinem Gesicht) - Wie ihr seht, bilde ich mir die Dinge nie ein, ich übertreibe aber offensichtlich...so lang ich aber nicht an richtigen Angstzuständen bzw. vielleicht auch Depressionen leide, versuche ich das selbst bzw. mit meinem positiven Umfeld in Griff zu bekommen.

    Nun nochmal zur Sache mit Lupus, ich werde dazu keine Fragen mehr stellen, es hat mich leider nun mal sehr verunsichert als man mir in Stuttgart sagte "lupus eventuell" ... und als ich dann Google benutzte wurde das Schmetterlingserythem meist nur beim SLE und nicht beim Hautlupus erwähnt. Wenn man dann noch liest, dass der SLE bei jedem anders sein kann, es vielleicht auch langsamere Verlaufsformen gibt, da bekommt man dann doch leider Angst... aber im Normalfall (so meintet ihr es ja auch), zeigt dieser sich ja recht deutlich (vor allem nach fast einem Jahr)...
    Manchmal liest man dann eben auch noch so Sachen wie, dass Ärzte sich oft irren (habe ja im Sommer auch mit Cortison behandelt, weil mir das ein Arzt mitgegeben hat, aber ja wohl genau das Falsche bei Rosacea ist)... dann steigt das Misstrauen, allerdings sollte man ja bei 2 Oberärzten davon ausgehen, dass die die richtige Diagnose stellen.

    Das mit den Gelenken, naja, kann natürlich jetzt völlig überbewertet sein, ich mein das sind ja echt nur kleine Schmerzen... allerdings bemerke ich sie halt komischerweise und natürlich könnte das auch etwas völlig belangloses sein oder für die PSA sprechen, aber mein Kopf bringt dann leider doch wieder SLE oder so ins Spiel...deswegen habe ich auch nochmal nachgefragt.

    Letztes Thema, meine Haut und die Geduld, sicherlich ist Geduld gefordert und selbst die Ärzte meinten, wir müssen erstmal herausfinden welches Medikament am besten wirkt, trotzdem nervt es natürlich so auszusehen, wobei ich mich eigtl. selbst immer gutaussehend fand... Es entstellt mich jetzt nicht völlig, aber ich habe Angst dass es immer schlimmer wird und ich nur noch rot im Gesicht bin. Im Moment schuppt es sich total und an manchen stellen sieht es sogar ein wenig wie eine Wunde aus, ich hoffe das geht zurück und ich hoffe Soolantra und Oraycea wirkt noch, allerdings sieht das sehr schuppig aus wie gesagt, vielleicht brauche ich ein Mittel gezielt gegen Schuppenflechte... naja abwarten.

    Danke euch nochmal!
     
  8. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Also gut, doch noch ein Beitrag von mir.

    Ultimate, in Stuttgart wurde dir vom HAUTARZT gesagt, evtl. Lupus. Das betrifft den kutanen Lupus, NICHT den Systemischen. Den kann ein Hautarzt gar nicht diagnostizieren. Dafür braucht es völlig andere Untersuchungen in einem anderen Fachgebiet. Du differenzierst leider nicht und hast alles in einen Topf geworfen, umgerührt und dir das rausgepickt, was du haben wolltest. Fakten scheinen keine Rolle zu spielen. Aufgehängt hast du das am Schmetterlingserythem, das es durchaus auch beim Hautlupus und bei weiteren Erkrankungen gibt. Nur befasst du dich damit offensichtlich nicht.

    ein bisschen Wissen:
    ca. 50% der SLE-erkrankten haben das Schmetterlingserythem, die anderen nicht
    SLE betrifft die inneren Organe und alles, was mit Bindegewebe zu tun hat
    CLE betrifft nur die Haut - der Sänger Seal ist ein gutes Beispiel dafür
    beides sind Autoimmunerkrankungen
    Das Schmetterlingserythem tritt auch bei Hautlupus auf

    Hier ist ein Link, wo der CLE ziemlich gut beschrieben und auch unterteilt wird. http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_kutan.faces

    Alles was du beschreibst, was so letztes Jahr war zeigt mir, dass du Erkrankungen hattest, die in keinem Verhältnis zu dem stehen, was du gedanklich und gefühlsmäßig daraus gemacht hast. Sprich, du hast dich nicht wirklich informiert, sondern selektiv gelesen. Alles wurde gut behandelt und ist ausgeheilt, wenn ich das richtig verstanden habe. Nichts von deinen Befürchtungen und Ängsten ist eingetroffen. Dafür kannst du davon ausgehen, dass du inzwischen in einer Schublade steckst, aus der du nur schwer wieder rauskommst.

    Das Ärzte sich irren, ist menschlich, wenn auch nicht angenehm. Nun aber "alles" in Zweifel zu ziehen ist als wolltest du einen Löwenzahn mit Hilfe eines Sprengsatzes rausziehen. Geht es auch ein bisschen kleiner?

    Zum Psychologen: Es ist deine Entscheidung, ob du frühzeitig ansetzt oder erst wartest, bis das Kind komplett in den Brunnen gefallen ist. Wenn du nicht mehr lachen kannst, bist du viel zu spät dran. Dazu kommt, dass vor allem gute Psychologen lange Wartezeiten haben. Ein Jahr warten müssen ist keine Seltenheit.

    Dass du in diesem Bereich überhaupt nicht ängstlich oder gar hypochondrisch bist, finde ich erstaunlich. Allerdings passt es durchaus zu dem was du hier als deine persönliche Einschätzung der Realität zeigst.

    Wölfin
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Der Psychologe ist nicht nur für Depressive zuständig ;).
    Gerade WEIL du anscheinend zum unverhältnismäßigen Sorgenmachen neigst, wäre eine Therapie sehr angebracht!
    Sowas kann sich steigern, bis man zum normalen Leben nicht mehr fähig bist.
    Viele, wenn nicht sogar die Meisten hier, aber eine oder mehrere Therapien hinter sich. Schon allein, um mit ihren Krankheiten besser klar zu kommen.
    Dein Reinsteigern in mögliche Krankheiten ist durchaus nicht nur eine Marotte oder Charakterzug. Sowas gehört behandelt.

    Psychologentermine bekommt man meistens erst nach seehr langer Wartezeit (mein Therapeut liegt z.Zt. bei 3 Jahren!), also solltest du dich anmelden, bevor das Kind in den Brunnen gefallen ist.

    Ich behaupte nicht, dass du ne Macke hast ;), ich mach mir Sorgen um dich.
    Versuch, das Problem mit Hilfe in den Griff zu kriegen.
     
  10. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    Hört endlich auf zu mobben! Wo bleiben denn die Mods??? Das ist ja unsäglich hier! Und ja - von mir aus könnt ihr mich hier sperren. It's not my place! :eek:
     
  11. kukana

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    Die Mods lesen mit. Aber bisher sehe ich keine Form von Mobbing. Lediglich eine intensive Diskussion mit hin und her, Einigung gibts wohl nur insofern - auch von meiner Seite - dass hier sich jemand selbst hochpuscht und sich furchtbare Sorgen macht, wo noch kein Grund besteht.

    Sobald eine Diagnose steht, kann man ja weitersehen. Bis dahin ist es nur Herumgerate, von Threadersteller, von allen die geantwortet haben.

    Also:
    Diagnose sichern
    Therapie beginnen
    Wirkung / Nebenwirkung abwarten
    Therapie weiter besprechen

    Und was das große Sorgen machen angeht, wirklich mal reden mit einem vom Fach.

    Kukana
     
  12. Roxana

    Roxana Registrierter Benutzer

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    Ich bin "vom Fach", und deshalb bin ich über die Vorgänge hier schon reichlich erstaunt. Aber anyway - ich werde euch hier nicht weiter belästigen. Wie ich schon in eigener Sache festgestellt habe - reine Zeitverschwendung hier.

    Und Tschüss....
     
  13. norchen

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    Also ich seh es wie kukana und das ist ein forum wo eben verschiedene menschen zusammen kommen, aber ich lese hier auch sorge um ultimate und versuchte ratschläge. Was er nun draus macht kann er ja selbst entscheiden.

    Mobbing ist für mich doch deutlich anders:rolleyes:
     
  14. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Wie schade dass du dich nicht beteiligt hast als jemand vom Fach, Roxana (von welchem Fach?). Vielleicht wäre das hilfreich gewesen für alle Beteiligten.

    Ich hatte die ganze Zeit über gehofft, dass sich ein Profi meldet und eine Linie hineinbringt. Desto erstaunlicher was ein Profi dann wirklich zu diesem Thema beiträgt.

    Wölfin :rolleyes:
     
  15. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    roxana
    das hattest du am 2.9. auch schon angekündigt - irgendetwas scheint Leute vom Fach doch hier zu halten!
    Merkwürdig, sehr merkwürdig.


    Ultimate entschuldige bitte.
     
  16. ultimate

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    Also was hat das denn mit Mobbing zu tun? Finde das geht hier gerade in eine ganz falsche Richtung... wie gesagt für irgendwelche komischen Theorien ist hier kein Platz denke ich! Ich finde es sogar gut wenn man mich darauf aufmerksam macht, dass ich eine Störung habe und zur Hypochondrie neige.

    Und bisher wurde noch keine Diagnose gestellt schreibt hier einer? Es wurde doch schon eine gestellt, zwar nur ein Verdacht auf PSA und Rosacea, aber das hört sich ja gerade so an, als wüsste man überhaupt nicht in welche Richtung es geht... Also würde ich das hier auch nicht als "rumgerate" darstellen, sonst könnte ich ja genauso gut wieder mit dem Thema Lupus beginnen, ich denke schon dass das hier kein Rumgerate ist und das Ganze eben in Richtung PSA und Rosacea wie gesagt geht! Ich denke dieses Diskutieren bringt jetzt überhaupt nichts und ist auch Off-Topic! Meine Angst hat sich etwas gelegt und ich gehe davon aus, dass diese Diagnosen die richtigen sind, was ich jetzt noch als Herausforderung betrachte ist mein Gesicht... da hoffe ich auf eine "Heilung", sodass ich bald auch wieder wie davor aussehe ... wobei da auch schon wieder leichte Zweifel kommen, weil die Medikamente bisher gar nichts gebracht haben nach ca. 10 Tagen, ein ganz wenig besser hätte es ja jetzt schon mal aussehen können :( naja
     
  17. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Also ich glaube das Zeug, was ich jetzt nehme, ist ja nur gegen Rosacea. Auf meinem Befundblatt steht, dass bei der nächsten Vorstellung Fumaderm vielleicht verschrieben wird, das ist ja dann gezielt gegen Schuppenflechte.

    Einen Termin habe ich für Anfang November, aber ob ich so lange warten will/soll ?

    Wisst ihr, deswegen wird meine Hypochondrie auch noch ein wenig gefördert, ich renne damit seit einem Jahr rum, und alle Medis BISHER zumindest, wirken nicht! Da glaubt man dann halt irgendwie dran, dass es vielleicht doch etwas Schlimmeres ist, und die Ärzte halt erstmal nur an das "Harmlose" denken.

    Was anderes, kann so etwas eigentlich auch durch die Psyche (also NUR durch die Psyche) ausgelöst werden? Mir geht es soweit gut, habe aber im Moment im Leben ein wenig das Gefühl, nicht so recht voran zu kommen (noch kein Studien -und Ausbildungsplatz seit Abitur, Wohnsituation immernoch zu Hause obwohl ich das eigtl. ändern möchte, soweit glücklich mit Freundin, aber Phasen in dene ich mir Gedanken mache ob ich wirklich richtig verliebt bin und dann etwas zweifelhaft bin). Ich denke nicht oder, sonst würden ja viele, die ein paar Problemchen haben, so im Gesicht aussehen?! 
     
  18. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Okay naja, es ist natürlich kein krasser Stress, den ich habe. Ich habe kein Todesfall zu verkraften, keinen Liebeskummer, auch sonst keine Gewalt, oder auch keinen Job der mich total stresst (das will ich übrigens auch nie haben, ich habe kein Bock auf Burnout oder ähnliches) usw... Aber diese kleinen Stressmacher, vor allem die Hypochondrie, das sind natürlich auch Faktoren. Ich bin leider ein Mensch, der sich viele Gedanken macht... auch wenn es manchmal überflüssig ist...

    Also vorher ohne Schminke muss ich leider feststellen, hat sich das Gesicht gar nicht gebessert, ich denke ich rufe morgen nochmal dort an und erkundige mich, ob das okay ist oder ob ich schon Besserung sehen müsste, vielleicht fahr ich dann auch nochmal vorbei... Geduld ist gefordert ja...
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hab eine Salbe gegen Schuppenflechte, die hilft mir ganz gut. 'Ecural Fettcreme', vielleicht kannst du die mal ausprobieren. Muss aber vom Arzt verschrieben werden.
    Haut erfordert viel Geduld, aber ich denke, dass du das in den Griff kriegen wirst.
     
  20. ultimate

    ultimate Registrierter Benutzer

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    Okay das ist komisch, die hat mein Vater und er hat mal gesagt ich soll es ausprobieren :D
    Das ist doch aber Cortison oder? Das wäre ja bei Rosacea eher unvorteilhaft...
     
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