Lupus ohne positive ds-DNS? Bitte um Hilfe

@Mone

Bekommst du in deiner Rheumaklinik Arztbriefe? Ich hab immer alles kopiert und einen Ordner für den Krankenverlauf angelegt. Auch meine Hausärztin gibt mir alle Berichte und Labore für meine Unterlagen. Dann kann ich in Ruhe nachlesen und im Internet recherchieren, was eigentlich Sache ist. Was mir unklar bleibt, sprech ich beim nächsten Rheumatologentermin direkt an.

Deine Rheumaklinik scheint ein bisschen Larifari zu sein, salopp gesagt. Vielleicht hat sie aber auch noch nicht alle Ergebnisse.
Mischkollagenose und Sharp-Syndrom ist dasselbe.
Man hat nur eine Kollagenose. Diese ähneln sich aber sehr.
Kollagenosen werden durch ihre spezifischen Antikörper voneinander unterschieden.
Raynaud-Syndrom ist eine mögliche Erscheinung, die bei Kollagenosen und auch anderen Erkrankungen vorkommen.
Das "Schmetterlingsgesicht" ist eine Erscheinung, die selten vorkommt. Man muss kein "Schmetterlingsgesicht" haben, damit eine spezifische Form von Lupus... oder eine andere Kollagenose diagnostiziert werden kann.
Arthritis tritt häufig als ein Symptom bei der Mischkollagenose auf. Arthritis gehört dann zur Mischkollagenose.
Rheuma ist ein Sammelbegriff für hunderte von Krankheiten. Die Kollagenosen sind eine Art davon.

Das Haus heißt Rheuma.
Die Etage heißt entzündliches Rheuma.
Die Wohnung heißt Kollagenosen.
Die Zimmer heißen, Sjögren, Sclerodermie, Systemisher Lupus, Mischkollagenose, ...
Die Bewohner sind Herr Raynaud, Frau Schmetterling, Schwester Arthritis, Muskelschmerzen, Nierenentzündung, ....
Die Bewohner laufen durch fast alle Zimmer. Das ist wie in jeder guten Familie. ;)
 
@bingo

Oh, ja, Ärzte, die an ihr Budget denken. Denen möchte ich meinen Rentenbescheid unter die Nase halten.

Ärzte die immerzu beschwichtigen, keine ernsthafte Erkrankung vermuten, nur harmlose Hausmittelchen verschreiben. Die sollten mal einen Hausbesuch bei mir machen, wenn ich ein paar Tage keine Medikamente geschluckt habe. Sie müssen aber einen Wohnungsschlüssel haben. Ich kann dann nämlich nicht mehr aufmachen. :rolleyes:

Trotzdem empfehle ich Geduld. Es ist schon schwer genug, so eine Krankheit auszuhalten. Wenn ich zu sehr auf den EINEN Arztbesuch gesetzt habe, bin ich oft genug auch seelisch in ein ganz tiefes Loch gefallen. Ich guck vorher nach weiteren Möglichkeiten. Ich hatte auch schon Kontakt zu einer Sozialstation, die mich im Notfall versorgt und meine Interessen bei Ärzten durchsetzt. Auf einen zwanghaften "Alternativ-Bio-Soft-Anthro-Psychosomatiker", der mich auf mein Karma verweist, kann ich beim akuten Organversagen echt verzichten. Ich bin froh inzwischen eine gute Hausärztin zu haben. Suchen lohnt sich.
 
@clara

Das hört sich bei dir wirklich schlimm an! Ich gehe mal davon aus, dass du alleinstehend bist Wenn du auf fremde Hilfe angewiesen bist. Manches Mal habe ich mich auch schon gefragt warum der eine oder andere Arzt sich für diesen Beruf
entschieden hat. Manche wären
besser in der Forschung als am Patienten aufgehoben. Und mit ihrem Eid des Hypokrates nehmen es viele auch nicht so ernst. (könnte
Man zumindest glauben) "Dem Kranken nach bestem Wissen zu helfen- und so"

Lieben Gruss bingo
 
mondbein schrieb:
Mein Rheumatologe hat mir für eine Bekannte folgenden Arzt empfohlen:

Professor Dr. Ulf Müller-Ladner (Leiter der Abteilung Rheumatologie und klinische Immunologie) in Bad Nauheim.

Von anderen Mitbetroffenen weiß ich, dass sie nach Schlangenbad pilgern, dort gibt es 2 Rheumatologen in einer Gemeinschaftspraxis: Dr. Brandt und Dr. ?
Die sind wohl letzten Monat nach Eltville umgezogen, das ist nicht sehr weit davon entfernt.
Zum Vergrößern anklicken....

@mondbein
Dr. Knarr heißt der zweite Dr. ;)
 
Hallo Frolleinsche,

das ist ein alter Thread, kann sein, dass Du da nie Antwort bekommst...

Drück Dich
 
Gar nicht, meine Liebe, ich danke dir fürs Aufpassen :)
Wäre ja nicht der erste Thread, auf den schon lange niemand mehr guckt....;)
 
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