Der Normwert des ds-DNS liegt so bei 10. Du hast 36, das würde doch bedeuten dass er erhöht ist. Im Schub steigt der an und ohne Behandlung wird vermutlich auch weitersteigen. Das nukleoläre Muster passt zwar nicht, denn das ist od. wäre homogen. Jedoch bei den Überlappungssytomen wie z.B. Mischkollagenose kann es natürlich auch nukleolär sein, weil das homogene Muster verdeckt wird, durch das Muster der anderen Beteiligung (vereinfacht gesagt) Nukleoläre Muster gibt es hauptsächlich bei Sklerodermie, aber auch bei den Überlappungen. Hier noch was zum ds-DNS von einer Laborseite rauskopiert. Der ds-DNS-Antikörper wird bestimmt, um die Diagnose des SLE nach Bestimmung der ANA (antinukleäre Antikörper) zu sichern. Es werden zwei Verfahren zur Bestimmung des ds-DNS-Antikörpers eingesetzt, die Crithidia-luciliae-Immunfluoreszenz sowie ein Enzymimmunoassay. Das Verfahren Benötigtes Material Blutserum Vorbereitung des Patienten Nicht nötig Störfaktoren Nicht bekannt Normwert [TABLE] [TR] [TD]Normwert [/TD] [TD]IFT-Titer 1: < 10 [/TD] [/TR] [/TABLE]
Zwei Anmerkungen möchte ich noch machen: 1. Der Normwert jeglicher Laborbestimmung differiert von Labor zu Labor, das erschwert eine Bewertung in diesem Forum schon einmal. 2. ds-DNS-AK sind weder spezifisch noch beweisend für eine Erkrankung, und ein Anstieg ebenso wie ein Schub ist allenfalls bei gesicherter Diagnose (z. B. Lupus) mit ausreichender Wahrscheinlichkeit zu erwarten. Ich plädiere dafür, die Diagnosestellung bei bingo doch dem anvisierten Rheumatologen zu überlassen und diese sowie den Verlauf abzuwarten statt darüber zu spekulieren - noch mehr Verunsicherung hilft doch niemandem! Ist aber meine persönliche Ansicht und ohne Gewähr Beste Grüße, Frau Meier
Blutwerte bei Kollagenose bzw systemiser Lupus erythematodes/Rheumatoide Arthritis Hallo Witty, ich kann aus persönlicher Erfahrung und meiner eigenen Laborwerten dir beipflichten, bezüglich deiner Aussage zu ds-DNS und dem ANA - Muster. Hinzufügen möchte ich aber auch folgende Werte (aus dem Blutplasma die Plasmaproteine) C3 und C4 wenn sich deren Werte verringern und sich gleichzeitig der CRP Wert und/ oder die BSG erhöhen ist es auch ein Zeichen dafür das man einen Schub bei einer Kollagenose bzw einem Lupus hat. Für mich nutze ich nur diese 3 bis 4 Werte aus der Blutuntersuchung die mir eindeutig zu erkennen geben ob ich wirklich in einem Schub bin außer meinem Körpergefühl. 1. der Lupus bzw die Kollagenosen sich wie ein Chamäleon verhält, der Patient am ehesten selber erkennen kann, wann es ihm schlecht geht. 2. man zukünftig leider nicht mehr so ohne weiteres einfach irgendwelche Medikamente wie früher nehmen kann und auch darf 3. man selber seine ganzen Vorsorgeuntersuchungen Koordinieren soll / muss und deren Befunde auch in Kopie behalten soll. Wie gesagt das ist meine Einstellung zu meiner Erkrankung und wie ich mit meiner Erkrankung umgehe, nach der Diagnose Ich sehe hier die Fragen von bingo auch nicht als eine Bitte um eine Diagnose durch uns Laien, sondern als einen allgemeinen Erfahrungsaustausch. Lg Frau Ara.
Ja die C3 und C4 Werte, sowie die BSG sind natürlich auch sehr wichtig. Ich habe mich zu den Werten geäußert, die bei Bingo auffällig waren. Ich hab mir zwar nicht alles genau durchgelesen, aber ich glaube diese Werte wurden nicht genommen. Ist schon eine seltsame Ärztin, die noch nicht mal nach den ENA sehen will. Auch wenn die Normwerte beim dsDNS von Labor zu Labor schwanken können, so erscheint mir dieser Wert trotzdem erhöht. Bingo sollte mal nachsehen, ob da ein Normwert dabei steht. Die Aussage, dass es sich höchstens um einen discoiden Lupus handelt, ist ja auch merkwürdig. Denn dann müßte man doch auch behandeln, od. zur weiteren Diagnosesuche eine Hautbiopsie veranlassen. Naja und erhöhte ANA sind beim Hautlupus ohnehin selten. Da nun eine neuer Termin bei einem anderen Rheumatologen bzw. Klinik ansteht, wird dort hoffentlich mehr abgeklärt und bleibt abzuwarten was dort festgestellt wird.
Das irritiert mich jetzt ein wenig, bisher war ich immer der Meinung es sei so, wie es auf der Laborseite zu lesen ist: "Der ds-DNS-Antikörper wird bestimmt, um die Diagnose des SLE nach Bestimmung der ANA (antinukleäre Antikörper) zu sichern." Sprich: wer diese AK hat, der hat auch Lupus (mal salopp ausgedrückt). Ich freue mich über (auch unterschiedliche) Meinungen, denn ich lerne gerne! Noch etwas: Wenn bei mir unklar ist, ob ich einen Infekt oder einen Schub habe, bestimmt mein Arzt das Procalzitonin. Anhand dieses Wertes kann er das erkennen.
Ich habe bisher noch nie gehört, dass der ds-DNs bei einer anderen Erkrankung erhöht sein kann, außer bei Lupus od. vllt. einer Überlappungs-Kollagenose. Würde mich auch interessieren ob es noch andere Erkrankungen gibt mit erhöhtem ds-DNS-AK. Dieser AK kann auch bestimmt werden, ohne dass erhöhte ANA vorliegen. Natürlich gibt es auch Normwerte. Wenn man von einem Normwert von unter 10 ausgeht und es werden z.B. 5 gefunden, so kann ich mir vorstellen, dass ein solcher Wert auch mal bei Gesunden gefunden werden kann. Hier scheint er aber tatsächlich erhöht zu sein, selbst wenn der Normwert bei unter 20 liegen sollte, was wir aber nicht wissen, weil keine angegeben sind. Die Symtome im Fall von Bingo würden ja auch passen und so muß man diesen Wert auch weiter verfolgen und ganz wichtig auch die Symtome mit einbeziehen. Diese Aussage, einer Ärztin von wegen, es könne ja auch MS sein ist erschreckend. Warum geht die Ärztin der Sache nicht nach. Grade bei Lupus-Patienten mit erhöhtem ds-DNS ist oft das ZNS betroffen, was ja zu ähnlichen Symtome wie bei MS führen kann. Dass sie vllt. alleine damit überfordert ist, kann ich ja nachvollziehen, aber sie hätte dann ihre Patientin in eine spezielle Klinik zu weiteren Untersuchungen einweisen müssen.
Ich hab im Laufe vieler Jahre eine ganze Sammlung von AKs, die immer mal wieder auftauchen: dsDNA, SS..., Scl..., aber fast immer U1RNP, immer gesprenkeltes Fluoreszenzmuster, hatte manchmal Ro, manchmal La undundund. Die Kombination der Ergebnisse und Symptome macht die Diagnose. Bei mir ist es ein MCTD, mit Brief und Siegel von der Charité und Kopfnicken von manch anderem Rheumatologen, Hautarzt, Hausarzt, Orthopäden, Ohrenarzt, Neurologen und Zahnarzt. Bingo, ich drück dir die Daumen für eine eingehende Untersuchung und gezielte Behandlung mit Verlaufskontrolle.
Clara 07 Wenn grade bei dir mal ein spezifischer ENA wie z.B. der SCL gefunden wird, sind dann ganz aktuell Symtome wie bei einer Sklerodermie bei dir vorhanden? Ober beim ds-DNS typische Lupus-Symtome? SS... sind vermutlich SSA und SSB. Das ist eine andere Bezeichung für La und Ro und die U1rnp sind halt die typischen und beweisenden Werte für eine MCTD also für eine Mischkollagenose. Da können sehr viele unterschiedliche ENA-Werte positiv sein.
Ich hab Symptome passend zu Sklerodermie, SLE, Arthritis und Sjögren. Ich habe auch dermatologische Auffälligkeiten, die zu einer Lupusdiagnose führten, als man die ganzen Laborwerte noch nicht kannte. Lupus hat ebenfalls Symptome wie Sklerodermie und Sjögren. Das trifft aber auch auf viele andere Erkrankungen zu. Leicht erhöhter ANA-Titer und Entzündungswerte, hohe BSG, sowie Schmerzen, Wundheilungsstörungen, Kribbeln, rotes Gesicht, Sehstörungen, ... kommen zum Beispiel auch bei Diabetes vor. Je mehr Krankheiten die Medizin entdeckt, umso schwieriger wird es, die richtige zu diagnostizieren und andere nicht zu übersehen. Bei den Kollagenosen kommt noch die Vielfalt der Symptome hinzu und die ständig sich verändernde Aktivität. Dass die Laborwerte das zeitnah widerspiegeln, hab ich nur bei deutlich erhöhtem KREA festgestellt. Ich finde es katastrophal, wenn Diabetes-Patienten 10 Jahre mit diffusem Unwohlsein zum Arzt gehen, bevor einer auf die Idee kommt, ihren Langzeitwert zu messen, um die Diagnose zu stellen. Aber dann wird Diabetes super behandelt. Ich wünsche mir, die Kollagenosen würden ebenso ernst genommen, wenn sie denn endlich klipp und klar diagnostiziert wurden. Ich rätsel aber auch bei manchem neuen Arzt, ob ich mich auf den linken oder rechten Stuhl vor seinen Schreibtisch setzen soll. Ich weiß doch nicht, wo er gerade seinen blinden Fleck hat. Andererseits möchte ich jedem Patienten, der sich irgendetwas im Internet zusammenliest und meint, er hätte nun eine "undifferenzierte" Kollagenose, zurufen, halte die Luft an, warte erstmal die Untersuchungen ab. Ich bin froh, dass Bingo diese Gelassenheit besitzt und sich nicht zusätzlich mit unbegründeten Ängsten stresst. Ein bis zwei Monate auf einen Termin bei einem guten Rheumatologen zu warten, lohnen sich, wenn der dann richtig untersucht. Mit dem ersten Termin ist es auch meistens nicht getan. Der Arzt muss einen erstmal kennen und einschätzen lernen. Man selber lernt ebenfalls mit der Krankheit umzugehen.
Hallo an alle zusammen! Hatte mich mal kurz ausgeglinkt, da die Familie unterwegs war. Ihr habt mir ja einiges geschrieben, seit gestern abend! So ich habe jetzt mal die Laborbefunde von der "Tollen Ärztin" dazu geholt und liste es euch der Vollständigkeit halber mal auf. Was ich seltsam fand war, dass bei einigen der untersuchten Labor- werte der "Istwert" auch genau dem Normwert entspricht, aber schaut mal selber: ds-DNS IgG (EIA): Ergebnis: 36 IE/ml; Normbereich: <100 ANA- Fluoresz. nukleoär:Ergebn.: 1:320; Normber.: 1:80 HLA-B27 Antigen: Ergebn.: fraglich RF-Titer: Ergebn.: <14 IE/ml; Normber.: <14 CRP quantitativ: <0,5 mg/dl; Normber.: <0,5 Keine Ahnung was es genau aussagt, ich hatte bei eine älteren Untersuchung, das heißt in 2010 auch ANA`s von 1:320 und gleichzeitig HEp-2-Titer 1:640. Der C3 Komplementfaktor war zu diesem Zeitpunkt unter Normwert- sprich erniedrigt. Da hatte ich auch eine ziemlich schlimme Schmerzphase. Ich finde es übrigens sehr gut, dass andere sich auch Gedanken um die Probleme der "Mitschreiber" hier im Forum machen, dass beweist ja auch das es auch möglich ist sich trotz teilweise wirklich schwerer gesundheitlicher Probleme, die hier ja sehr viele haben, auch noch inter. an seinen Mitmenschen zu haben. Ich habe oft festgestellt, dass gerade Menschen die sehr viel "Leid" erfahren haben, sich nicht darin "ergehen" sondern eher noch sagen: " Es gibt Leute denen es schlechter geht als mir". Mein Spruch ist dann auch gerne:"Schlimmer geht`s immer!" Wenn "Nichtbetroffene" einem wegen Irgendetwas ihr Mitgefühl aussprechen wollen. Nicht auf meine Gesundheit, sondern die meines Kindes bezogen. Ja schauen wir mal wohin die "Reise" in Sachen Diagnose bei mir geht. Aber eine Einschätzung zu den og. Werten würde mich schon inter.!! Liebe Grüße an euch bingo
@mondbein Das stimmt ja auch (Bestimmung der ds-DNS-AK für die Diagnose des SLE) ; dennoch ist ein gering erhöhter Titer für ds-DNS-AK (der bei bingo aktuell nach den Referenzwerten nicht vorliegt) nicht beweisend (übrigens schließt das Fehlen einen SLE auch nicht aus). Das Gesamtbild ist entscheidend, aber nicht immer eindeutig - ein Laborwert kann dabei selbstredend helfen, und zwar um so mehr, je typischer UND spezifischer er ist. Guckst du hier: http://laborseelig.de/analysenspektrum/HTML/index.html Beste Grüße, Frau Meier
Hallo Bingo, ich habe mir in der Zwischenzeit einen anderen Beitrag von dir durchgelesen. Darin schreibst du, dass es bei dir auch schon Verdacht auf Schlaganfall gab. Hat man da keine Verbindung gesehen? Es sollte doch in diesem Fall ein Test u.a. auch auf das APS-Syndrom gemacht werden? Es sind so viele Symtome die für eine Kollagenose sprechen. Du solltest diese Vorgeschichte unbedingt bei deinem Termin erwähnen. Vllt. hast du auch noch Unterlagen darüber die du mitnehmen kannst. Die ENA sind natürlich auch wichtig. Der SM ist z.B. auch typisch für Lupus, aber nicht die Diagnose Lupus steht im vordergrund sondern überhaut die richige Diagnose zu finden die Beteiligungen festzustellen und dementsprechend zu behandeln. C3 erniedrigt ist übrigens auch ein Zeichen, dass bei Kollagenosen ein Schub vorliegt. Das weisst du sicher auch. Nimm auf jedem Fall solche alten Laborbefunde mit. Hier ein Auszug aus deinem Beitrag. Bezüglich des Schlaganfallverdachts und des Herzblocks muß ein Test auf das APS-Syndrom vorgenommen werden. Jahrelange Kopfschmerzatacken die tagelang anhalten - einmal wg. Verdacht auf Schlaganfall in Klinik mit nachziehendem Bein, Schwindel, neurologische Ausfälle, Muskelzittern und muskelkaterartige Schmerzen in Armen und Beinen... - ANA`s immer 1:320 , Hep2 1:640 - Herzblock - Müdigkeit - Nachts nass geschwitzt .......
Hallo @witty Ich hatte bei der "Rheumatologin" alles aufgezählt auch die Episode mit meinem Verdacht auf Schlaganfall. War damals für 3 Tage in einem Krankenhaus in der Neurologie zur Diagnostik, weil meine damalige Hausärztin aufgrund der Symptome dachte ich hätte einen Schlaganfall erlitten. Im KH hat man mich neurologisch untersucht, da es eine so genannte Stroke-Unit war haben die mit mir Verschiedenes außer einer Lumpalpunktion gemacht, da ich diese strikt abgelehnt habe (die sollte zum Ausschluß einer Hirnhautentzündung gemacht werden). Da man auf dem MRT keinen Anhaltspunkt für eine MS gesehen hat hat man mich dann mit der Verlegenheitsdiagnose: " Mischkopfschmerzen bei zervikogenem Kopfschmerz und Verdacht auf Status migraenosus!" entlassen. Vermutlich war das auch der Grund warum sie (die Rheumatologin) dann auch MS-Verdacht in den "Ring" geworfen hat, nachdem sie Rheuma für ausgeschlossen hält. Meinen Herzblock hat bisher noch kein Arzt für erwähnenswert gehalten, da der alleine ja keinen Krankheitswert hat. Aber wie man, wenn man sich mit dem Thema Kollagenosen beschäftigt weiß, durch eine Entzündung des Herzens/Herzmuskel ausgelöst sein kann. Vom Herzblock weiß ich seit 2009, da konnte ich einen Blick auf`s EKG erhaschen und mir ist halt aufgefallen, dass es untypisch war (steht übrigens auch immer drauf). Auf meine Nachfrage bei meiner Hausärztin sagte diese nur:" Das hat nicht`s zu sagen." Damals wurde das EKG gemacht, da ich ab und zu das Gefühl hatte und habe, dass mein Herzrythmus stolpert oder auch schon mal rast. Ich habe damals auch nicht weiter nachgefragt da man ja eigendlich seinem Arzt/Ärztin vertrauen sollte, was ich damals ja auch schön brav getan habe. Aber so kommen über die Jahre doch einige Sachen zusammen, die für mich in der Gesamtheit halt so aussehen, als ob es halt nicht nur Zufall ist sondern in ein Krankheitsbild wie zB die Kollagenose gehören könnte. Die verschiedenen Symptome hatte ich ja alle schon einmal in einem vorherigen Treat aufgezählt und in den letzten Monaten sind halt noch neue Sachen aufgedeckt (unbemerkte Parodontose mit Kieferknochenabbau, Unterkieferrückverlagerung und verkürzte Zahnwurzeln der Oberkieferschneidezähne) usw. Ich fühle mich echt wie ein "Körperwrack" ohne, dass ich vorher wusste, dass ich das Alles überhaupt habe! Ich will nicht das das Alles so weiter geht, wenn man es möglicherweise irgendwie aufhalten könnte, ich habe nämlich auch keine Lust mit 40 zB. Vollprotesen zu kriegen, weil meine top gepflegten Zähne plötzlich ausfallen. Implantate kann man nämlich bei der Konstellation vergessen, da die nicht halten würden! Meine Treats drehen sich irgendwie immer im Kreis habe ich so langsam den Eindruck, aber ich versuche durch das Schreiben hier im Forum für mich Klarheit zu bekommen und auch in gewisser Weise ein bisschen Hoffnung, dass man was tuen kann und nicht einfach nur warten muß bis wieder `ne neue "Katastrophe" auftaucht. Liebe Grüße bingo
Auf das APS bin ich nur gekommen, weil ich deine anderen Beiträge durchgelesen habe. Du schreibst ja nicht nur von Verdacht auf Schlaganfall, Herzblock, sondern auch von Hörverlust auf einem Ohr und Probleme mit dem Kieferknochen. Das kann zwar alles Zufall sein, Knochennekrosen, kleine Infarkte im Ohr mit Hörverlust, od. auch im Auge mit Sehverlust usw. können da vorkommen. Es ist eigentlich nur ein Bluttest, man sieht sich verschiedene Konstellationen im Blut an und sucht z.B. auch nach den Kardiolipin-AKs. Deshalb diese Symtome erwähnen und einen solchen Test auch durchführen lassen. Eigentlich sollten die bei Kollagenoseverdacht den ohnehin machen, aber man weiss ja nie wie die Ärzte manchmal ticken. Deshalb mein Hinweis. Auch ein Hämtologe od. Hämstaseologe ist dafür ein geeigneter Arzt, falls alle Stricke reissen und wieder keiner nachsehen möchte.Ich drück dir die Daumen,dass du dieses mal mehr Glück hast mit deinen Ärzten und dass man eine genauere Diagnostik macht.
Habe da noch eine Frage. Was bedeutet eigendlich immer die Angabe von HEp-2-Zellen? In meinem Fall wurden sie ja immer mit einer Titerangabe von: 1:640 angegeben bei den Auswertungen, zusätzlich zu den ANA-Titern die dabei immer 1:320 waren? Ich dachte das dies nur das Material ist, an dem die Titeruntersuchungen durchgeführt werden, so eine Art Reagenzmaterial. Liege ich da falsch? Konnte auch jetzt keine näheren Infos dazu finden. Lieben Gruß bingo
Das hat was mit dem Laborverfahren bzw. dem Testmaterial zu tun. Hep-sind heutzutage Mäuseleberzellen, früher waren es die Zellen von Affenleber. Dieses Material braucht man um zu testen. Da liegst du also richtig.
Hallo bingo, also bei mir sind auch die Knöchel geschwollen, aber auch meine Handgelenke und Finger. Eigentlich immer unterschiedliche Schmerzen. Jeder Tag ist anders. Ich war im Februar in der Klinik (Rheumastation), dort wurde festgestellt, dass ich Rheuma habe. Aber auch Raynaud-Phänomen und Mischkollagenose, Arthritis, Sharp-Syndrom. Habe aber auch schon lange Lupus. Bei mir hat es auch lange gedauert, bis sie es herausbekommen haben, bis mal ein Dermatologe eine Probe entnommen hat. Gehe damit regelmäßig in eine spezielle Autoimmunsprechstunde. Mit den Gelenkschmerzen würde ich auch mal zu einem internistischen Rheumatologen gehen, dort wurde ich auch von meinem normalen Rheumatologen hingeschickt. Die sind spezielle und untersuchen genauer, was es ist. Ich war 5 Tage in der Klinik, in der Zeit haben sie genau rausbekommen was für ein Rheuma ich habe (gibts ja genug). Ich kann es total verstehen, man will genau wissen was man hat. Habe ich auch immer gesagt. "sagen sie mir einfach was ich habe" Ständig Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen auch im Ruhezustand, Müdigkeit, Übelkeit, Schwindel. Jeder Tag bringt was neues. Viel Glück noch, nicht aufgeben.
@mone1903 Da hast du ja auch schon eine Menge hinter dir! Also ich werde jetzt auch nicht mehr locker lassen bis man mir sagen kann was ich habe. Es kann ja nicht wirklich sein, dass diese Anhäufung von "Erkrankungen" normal sind. Ich hoffe, dass die Praxis in der ich einen Termin habe so gut ist wie sie sein soll und man da nicht nur "abgefertigt wird". Das war nämlich in der letzten P der Fall. Wo man mich als "gesund" abgewimmelt hat. Diese Ärztin hat so oder so nur ihr Budget inter., sie kam als ich beim ersten Besuch zum Blutabnehmen ins Labor musste hinter mir her und fragte doch tatsächlich ihre Laborantin: " Passt das denn noch in unser Budget?". Und das am letzten Tag des Quartals! Ich durfte mir dann bei der Blutabnahme noch 'nen Vortrag über die schlimmen Krankenkassesn anhören! Das hätte mir gleich zu denken geben sollen!!! Bestimmt habe ich als Patientin auch nicht in ihr Budget gepasst und sie hat mich deshalb als gesund "rauskomplimentiert"! So das musste mal raus. Viele liebe Grüße an alle. Bingo
@bingo Frau Ara das alte Lästermaul hätte hier einen Vorschlag zur Budgetentlasstung deiner vorherigen Ärztin hausgemachte Hühnersuppe hilft bei allem und für jedes Zipperlein und belasstet das Budget dieser Ärztin überhaupt nicht ******************* ne ne also erst mal spass bei seite bingo ich wünsche mir für dich das du diesmal bei einem guten und verantwortungsvollen Arzt landest. Ich habe ja noch das Glück einen super Hausarzt zu haben der dann für mich dampf macht. hähä ********************** @Mone1903 du ärmste du hast ja voll das ganze bestehende Kollagenoseprogramm, das ist ja gar nicht gut da weis man echt nicht was man sagen soll, ich wünsche dir das man sehr schnell die richtigen Basismedikamente für dich findet und du dann gut eingestellt bist und man dich auch für alle Vorsorgeuntersuchungen aufklärt die für dich dann speziell not wendig sind Liebe Grüße Frau Ara
@arabeske Ja das ist ganz nach meinem Geschmack-dein Posting:vb_cool: Also ich könnte ja später-nach meiner hoffentlich in absehbarer Zeit gestellten Diagnose- nochmal die "tolle Ärztin" anrufen und ihr sagen: "Sie hatten föllig recht- es waren nur Blähungen- die habe ich mit Kohlwickeln ganz alleine wieder weggekriegt!" Eigendlich grenzt das Verhalten der Ärztin schon an unterlassene Hilfeleistung. Schlamm drüber!! @mone1903 Ich Drücke dir die Daumen, das du deine Krankheit in Schach halten kannst und es dir nicht noch schlechter geht! Lieben Gruß bingo
