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Lupus ohne positive ds-DNS? Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bingo, 2. Mai 2012.

  1. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    so ich hatte heute einen Termin, bei einer Rheumatologin.

    Ergebnis: ANA`s wie schon länger 1:320 Fluoreszensmuster nukleolär;
    ds-DNS: 36 IE/ml;
    das Labor empfahl noch eine Untersuchung der ENA`s zur Speziefizierung der Antikörper,
    dass hat die Ärztin aber für unnötig befunden und nicht machen lassen.

    Sie meinte ich hätte aufgrund der nagativen ds-DNS kein Lupus.

    Ich habe ihr dann Fotos vom WE mit meinem mega Schmetterlingserythem gezeigt und meinen geschwollenen
    Sprunggelenken wozu sie dann meinte: "Also das könnte aber höchstens ein diskoider Lupus sein, dass wäre
    nicht zu leugnen, aber kein SLS!"
    Alle anderen Symptome (mehr als 4 der ARA) hat sie nicht kommentieren wollen.
    Sie sei Rheumatologin und Rheuma hätte ich ja nicht.

    Und überhaupt ob ich denn nicht wüsste, dass wenn ich Lupus hätte, man mich mit
    starken Medikamenten behandeln müsste und ich wäre ja noch jung...
    da sehe sie keine Veranlassung zu.
    "Ausserdem würden meine Symptome ja auch auf MS passen!"

    Toller Trost!!

    Was sie mir damit sagen wollte weiss ich auch nicht???

    Als ich sie dann fragte ob dass heissen soll ich sei gesund, mit all meinen Symptomen, war ihre Antwort:
    "Das habe ich nicht gesagt. Aber gehen sie doch mal zum Hautarzt."

    Wie soll der mir bei Gelenkschmerzen und Schwellungen helfen;
    Müdigkeit, erhöhten ANA`s, Parodontose mit Knochenzerstörung;
    Kopfschmerzen, Schulterschmerzen....?

    Ich bin total am Boden.

    Ich will ja nicht hören, dass ich eine schlimme Krankheit habe, aber wenn es so ist
    will ich es wissen, um im Blick zu haben wenn sich etwas verschlimmert, oder
    etwas dazu kommt. Auch um dann frühzeitig gegensteuern zu können.

    Meine Frage an euch:

    Schließen unauffällige ds-DNS Werte den systhemischen Lupus aus, auch wenn
    man zusätzlich mehr als 4 ARA Kriterien erfüllt?

    bitte um schnelle Rückmeldungen


    Lieben Gruß bingo
     
  2. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Lupus auch ohne DS-DNS-AK


    Hallo Bingo,

    es gibt viele Menschen mit Lupus, die unauffällige DS-DNS-Ak haben.

    Bei mir - ich habe auch SLE - haben sich diese Antikörper nur ganz selten einmal erhöht gezeigt.
    Meine Diagnose erhielt ich beim ersten Besuch meines Rheumatologens und bekam auch sofort mein Basismedikament, das war Ende 2006.

    Ich habe gesehen, dass du auch in RLP wohnst, vielleicht möchtest du dir ja noch eine zweite Meinung einholen - ich an deiner Stelle würde das tun...

    Mein Arzt ist in Koblenz und ich kann ihn wärmstens empfehlen: Dr. Thomas Bitsch, internistischer Rheumatologe.

    Alles Gute und beste Grüße vom hohen Westerwald :)
     
  3. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo mondbein

    vielen Dank für deine schnelle Antwort!

    Man zweifelt ja schon an sich selbst, wenn man so abgespeist wird von einer
    so genannten "Fachärztin".

    Danke auch für deinen Tip mit deinem Arzt!

    Ich habe schon überlegt mich ansonsten an eine Ambulanz entweder in der
    Uniklinik Mainz oder Wiesbaden zu wenden.

    Ehrlich gesagt habe ich schon fast Angst mich an jemand anderen zu wenden, da
    ich befürchte man könnte sagen:

    "Ja wenn sie schon bei einem Rheumatologen waren dann haben sie ja schon eine Diagnose bekommen ,warum glauben sie dem/ihr nicht?"

    Hat jemand Erfahrung mit Klinikambulanzen?

    Könnt ihr diese empfehlen oder eher nicht?

    Lieben Gruß bingo
     
  4. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ich würde an deiner Stelle gar nicht sagen, dass ich schon bei einem anderen Rheumatologen war, sondern den nächsten Arzt ganz unvoreingenommen an die Sache heranlassen!
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo bingo,

    zuallererst: mondbein hat Recht, es gibt viele Menschen MIT Lupus, aber OHNE ds-DNS-AK.

    Die ACR-Kriterien sind aber umgekehrt lediglich ein Hilfsmittel zur Einordnung - und führen nicht zwangsläufig ab dem Vorhandensein von 4 aus 11 zur Diagnose Lupus.
    Es kommt ein wenig darauf an, welche vorliegen (z. B. ist eine feingeweblich gesicherte Lupusnephritis alleine schon ausreichend, da braucht es dann nur dieses EINE Kriterium) - in vielen Fällen sind aber eher "unspezifische" vorhanden und in ebenso vielen Fällen zufällig unter 3, dann handelt es sich FORMAL um eine undifferenzierte Kollagenose.

    Du kannst in Klinikambulanzen vorstellig werden, so z. B. in Heidelberg, Mainz (2 x), Wiesbaden, Darmstadt und Frankfurt - je nachdem, was für dich näher liegt und wie die Aufnahmemodalitäten dort sind.
    Erkundige dich doch mal dort ;)

    Gruß, Frau Meier
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    P. S.

    Das würde ich allerdings nicht tun. Genau so werden nämlich die knappen finanziellen Ressourcen unnötig belastet zuungunsten der ohnehin immer schwieriger werdenden Versorgung - ein seriöser Rheumatologe kann auch mitgebrachte Werte deuten und wird nicht nur diese, sondern einigermaßen neutral dich und die Vorbefunde würdigen und betrachten. Soviel eigene Urteilskraft traut doch jeder Betroffene sich selbst zu, wieso dann nicht einem neuen Arzt?
    Vertrauen finde ich etwas Fundamentales - und Misstrauen von vorne herein wenig hilfreich....
     
  7. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @ Frau Meier und @ mondbein

    Ich muss ja meine Laborwerte mitbringen wenn ich dorthin gehe, da mir
    sonst mit Sicherheit die KK auf`s Dach steigt, wenn ich dort die gleichen
    Bluttests nochmal machen lasse.
    Und dann wird man ja sicher bemerken, dass auf den Aufträgen eine
    Fachärztin steht.

    Bei meinem Termin heute war es übrigens ganz inter. dass ich selber garnicht
    das Wort "Lupus" in den Mund genommen habe.
    Sie fing dann gleich von Lupus an und dass sie Lupus ausschließen kann usw.

    Ich habe dann auch garnichts mehr gesagt, weil ich es als föllig sinnlos gesehen
    habe zu argumentieren da sie auch ziemlich unfreundlich wurde als ich dann nachfragte ob
    ich also in der Schlussfolgerung gesund sei, trotz aller Symptome.

    Kann mir jemand eine bestimmte Ambulanz empfehlen von den vorher genannten?


    Vielen lieben Dank für eure Tips! bingo
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi bingo,

    eine solche Empfehlung finde ich schwierig, weil jeder andere Erwartungen hat und ich dir auch nichts über die unterschiedlichen Bedingungen sagen kann.
    Ich kenne einige davon gar nicht und andere aus Erzählungen (mehreren, und da gehen die Ansichten auseinander).
    Vielleicht gibt es ja ein paar User, die selbst in einer der Einrichtungen behandelt werden oder wurden.

    Die Unikliniken in Frankfurt haben eine angeschlossene rheumatologische Tagesklinik, soviel ich weiß.

    Grüße, Frau Meier
     
  9. mondbein

    mondbein Mitglied

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    :confused: Meine Idee, die Erstuntersuchung zu unterschlagen, war wohl nicht sehr gut durchdacht, da habt ihr beide natürlich völlig recht mit euren Argumenten :vb_redface: :o
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @mondbein

    Irren ist nicht männlich, sondern menschlich ;)
    Nur der Papst weiß fast alles......besser?
     
  11. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @ mondbein

    ist doch kein Problem!

    Ich weiss ja wie du es gemeint hast!

    @ Frau Meier

    werde mich dann mal schlau machen in welchen der Kliniken ich einen
    Termin bekommen kann der nicht gerade in 9 Monaten ist!
    Die Terminvergabe gestaltet sich ja mitunter abenteuerlich,da kann man
    ja im warsten Sinne des Wortes teilweise "schon tot sein" .

    Bitte nicht falsch verstehen!! Ist aber doch wirklich lange bei den Meisten.

    Gruß bingo

    i
     
  12. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Bad Nauheim - Schlangenbad (Eltville)

    Mein Rheumatologe hat mir für eine Bekannte folgenden Arzt empfohlen:

    Professor Dr. Ulf Müller-Ladner (Leiter der Abteilung Rheumatologie und klinische Immunologie) in Bad Nauheim.

    Von anderen Mitbetroffenen weiß ich, dass sie nach Schlangenbad pilgern, dort gibt es 2 Rheumatologen in einer Gemeinschaftspraxis: Dr. Brandt und Dr. ?
    Die sind wohl letzten Monat nach Eltville umgezogen, das ist nicht sehr weit davon entfernt.
     
  13. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Bingo, ich habe seit 4 Jahren eine undifferenzierte Kollagenose.
    Meine ANA: 1:640,homogenes Fluoreszensmuster.Könnte auch für Lupus sprechen, könnte aber auch eine andere Kollagenose sein.Vielleicht findet man irgendwann heraus welche es ist, vielleicht bleibt es aber auch immer undifferenziert.Die Medikation ist aber so, als hätte die Kollagenose einen Namen, wie z.B Lupus.
    Mein Rheumatologe meint es wäre daher auch nicht wichtig zu wissen welche Kollagenose es ist, wichtig ist,dass sie behandelt wird.Ich bin mit der Diagnose nicht wirklich zufrieden, weil ich schon wissen möchte welche ich habe.Aber vielleicht findet der Rheumatologe es ja doch Irgendwann heraus.

    Ich werde mit MTX, Resochin, und beim Schub mit Cortison behandelt.
    Ich wünsche dir, dass du einen Rheumatologen findest, der das ganze etwas ernster nimmt!

    Liebe Grüße
    Susann
     
  14. mondbein

    mondbein Mitglied

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    :vb_cool: Irren ist in diesem Fall weiblich und der Papst ist doch unfehlbar - oder etwa nicht... :rolleyes:
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    ich finde eine Zweitmeinung auch wichtig - gerade bei Rheuma ist die Diagnose ja schon "ein Puzzlespiel" (wie mir ein Rheumatologe mal sagte) und vielleicht ist da ein anderer Blick auf das Bild sinnvoll.
    Übrigens steht dir ein solches Vorgehen auch zu - schau dazu mal hier: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/51022-Zweitmeinung-wird-von-KK-bezahlt-!?p=532585

    Es gibt viele Rheuma-Mischformen - habe selber eine aus rheumatoider Arthritis, Spondylarthritis und einer Kollagenose (undifferenziert).
    Sinnvoll könnten weitere Untersuchungen sein - z.B. eine Kapillarmikroskopie (wurde bei mir in der Rheumaklinik Sendenhorst gemacht und erhärtete den Kollagenoseverdacht).

    Auch eine Xiralite-Untersuchung kann manchmal mehr zeigen als die anderen Testverfahren - schau dazu mal hier (dort kannst du vielleicht auch einen Standort in deiner Nähe erfragen):
    http://www.xiralite.com/

    Viele Patienten haben einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose hinter sich und hätten diese manchmal nicht erhalten, wenn sie nicht hartnäckig auf ihr Bauchgefühl gehört hätten.
    Also: bleib am Ball und versuch Hilfe zu bekommen.
    Der erste Rheumatologe, bei dem ich war (mein Hausarzt hatte mich wegen hoher Ana-Werte und massiver Schmerzen dorthin geschickt), reagierte ähnlich wie bei dir.
    Ich solle abwarten, was sich da entwickelt - Lupus würde er mir nicht wünschen - dass da was nicht stimmt, wäre klar, aber Behandlungsbedarf bestünde nicht.
    Somit wurde ich mit meinen heftigen Schmerzen allein gelassen - zum Glück ließ mein Hausarzt nicht locker, machte eine Cortisonstoßtherapie, versorgte mich mit Schmerzmitteln und empfahl mir dringend eine zweite Meinung (auf den Termin musste ich dann aber 3 Monate warten) - dort war dann sofort alles klar (mittlerweile hatte ich massive Entzündungen in den Händen, Füßen...). Und ich hörte mir dort und in der Klinik an: "Tja - wenn man sie früher immunsuppressiv behandelt hätte, wäre eine Chronifizierung evtl. zu vermeiden gewesen..." Schade ansich, aber nicht zu ändern.
    Also: nicht abwimmeln lassen - wenn es nichts ist, wäre es ja schön - aber das klingt für mich noch nicht so...

    Alles Gute und liebe Grüße
    anurju
     
  16. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    @anurju

    was du schreibst ist genau was ich meine!
    Ich möchte nicht irgendwann ein Nierenversagen oä haben nur weil es nicht regelmäßig
    kontrolliert wurde, weil es ja "keine Veranlassung" dazu gibt (lt. Rheumatologin).
    Man läuft ja "ständig" mit schmerzenden und geschwollenen Gelenken herum und weil
    einem gesagt wird sie haben nichts, geht man irgendwann aus lauter Resignation nicht
    mehr zum Arzt, da man sich wie jemand der das "Münchhausen Syndrom" hat vorkommt!

    @susann2

    es ist mir auch wie dir ziemlich egal wie die Krankheit heißt, aber es ist definitiv
    eine systhemische Geschichte weil jede Menge Symptome zusammenkommen.
    Und ein diskoider Lupus kann es schon garnicht sein, da ich keine runden Flecken
    sondern über die kompletten Wangen incl. Nase extreme Rötung habe, besonders bei Sonnenbestrahlung.
    Die ANA`s habe ich wie ich mal nachgesehen habe schon seit 2009 erhöht.
    Alle anderen Symptome habe ich ja schon einmal aufgelistet.
    Neu dazu gekommen ist jetzt auch noch ein Hörverlust auf einem Ohr von ca. 40db und die
    Parodontose mit angegriffenem Kieferknochen.
    Meiner Ansicht nach sind das doch eindeutig zuviele Sachen die in den Kollagenosenkreis
    fallen.

    Oder wie seht ihr dass?
    Kann man sich dass auch alles nur einreden?

    Gruß bingo
     
    #16 3. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 3. Mai 2012
  17. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Bingo, ich hab keine Ahnung ob all deine Symtome zu einer Kollagenose gehören.Ich weiß nur, daß es bei mir auch Jahre gedauert hat bis man mich schließlich wegen all der Symtome: schlechte Haut(kein diskoider Lupus),ständige Gelenk-u Muskelschmerzen, die Ohren waren ständig von innen entzündet,und und und.Einmal konnte ich die Arme nicht mehr heben.Einfach so,aus heiterem himmel ohne Schmerz sie haben einfach nicht reagiert.Oder beim Fahrradabsteigen bin ich hingefallen weil meine Beine einfach nachgaben.Auch -einfach so.
    Auch ich habe den Schmetterling, allerdings nur wärend eines Schubs und wenn ich in der Sonne war.Zur Zeit ist es Ok!
    Der Rheumatologe versucht alle Symtome wie ein Puzzle zusammenzulegen um dann wie gesagt,dem ganzen ein Namen zugeben.Da ich aber schon eine Basistherapie
    bekomme werden natürlich einige Symtome unterdrückt,was die Suche nicht vereinfacht.Auch ich habe keine AK gegen dsDNS,keine AKgg.SSA,keine AK gg.SSB(50KD) was auch immer das alles heißt.Und trotzdem ist eine Kollagenose gesichert.Die Suche geht weiter.
    Was ich dir eigentl. sagen oder besser schreiben will, geh solange zum Arzt bis er oder sie dich ernst nimmt.Es geht um deine Gesundheit und da kann man ruhig mal auf den Tisch hauen!!Wenn dieser Arzt dich nicht ernst nimmt, dann geh zu einen anderen, und wenn du nicht sicher bist ob deine Krankenkasse da mitmacht, geh hin und erkundige dich.
    Oh,Oh, hab ich jetzt zusehr die kluge raushängenlassen? Wenn ja, sorry!!Vor ein paar Tagen habe ich hier im Forum noch um Hilfe gebeten.Aber ich ärgere mich auch oft über einige Ärzte und ich kann dich gut verstehen.Aber gib nicht auf!!! Dir geht es nicht gut, und nur der Arzt kann dir helfen.

    Wünsche dir einen schönen Abend!
    Gruß Susann

    Wünsche dir einen
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi bingo,

    Kein Problem ;)
    Es ist ja leider Realität, dass viele (zu viele) Patienten zu lange auf einen Termin warten müssen. Das hat mehrere Gründe; einer davon ist der Mangel an Rheumatologen, der zweite der Mangel an Kassenzulassungen für dieselben (selbst wenn es genug gäbe, würden davon die Praxen nicht mehr werden).
    Mir fiele mindestens noch ein Grund ein.....

    Du wirst aber sehen, dass das nicht flächendeckend so ist :o
    Berichte doch einmal, wo und wann du einen Termin bekommst, ja?

    Viel Glück dabei!

    Grüße, Frau Meier
     
  19. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @ susann

    also ich finde nicht, dass jemand den "Schlaumeier raushängen läßt" wenn
    er mal seine Meinung sagt. Im Gegenteil- darum geht man ja auch in ein
    Forum wie diesem, um auch die Meinung der Anderen zu hören und sie ggf.
    auch ihre Sichtweisen in Betracht zu ziehen.
    So ist es jedenfalls bei mir.

    @ Frau Meier

    habe gestern einen Termin in einer Praxis in Wiesbaden gemacht, die
    mir hier im Forum auch genannt wurde und habe den Termin
    Anfang Juli.
    Ob das schnell oder langsam ist sei mal dahingestllelt, aber wenn ich
    garkeinen mache komme ich ja auch nicht weiter.
    So sehe ich das.

    Bin natürlich insofern unglücklich, da mir das bei meinem akut geschwollenen
    Knöchel auch nicht weiter hilft und habe gerade heut mal wieder ´ne
    tolle Kopfschmerzattacke.
    Gestern zwischen Ellenbogen, Schulter und Handgelenk wechselnde
    Schmerzen (als ob der Schmerz wandern würde im Laufe des Tages).

    Kennt ihr dass eigendlich auch?
    Ich meine dass der Schmerz scheinbar hin und her wandert innerhalb
    eines Tages, oder ist er bei euch immer "fest" in einem Gelenk?

    Bitte falls einer Lust hat seinen Schmerz mal zu beschreiben-
    es würde mich wirklich mal inter. ob es da Paralellen gibt.

    Lieben Gruß bingo
     
  20. anurju

    anurju anurju

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    Hey,

    ich wollte nur schnell den Tipp geben, die akut geschwollenen Gelenke zu fotographieren - das ist manchmal hilfreich.
    Habe ich auch gemacht und der Unterschied erstaunte die Rheumatologin sehr und erhärtete den Verdacht (bevor dann die Tests sowieso Klarheit brachten).

    Ich drücke die Daumen für eine baldige Diagnose und Therapie.

    Liebe Grüße von anurju