Hallo Cindarella,
Ich habe auch trotz Quensyl jeden Tag Schmerzen und ich merke sehr wohl, das die Kollagenose fortschreitet. Seit 2010 hatte ich aber diesbezüglich keine Untersuchungen mehr.
Mein Rheumadoc hat mich deswegen in die Rheumaambulanz der Uni Düsseldorf geschickt. Wie ich aber schon befürchtete ( ich habe kein Vertrauen zur Uni Düsseldorf ) wurde ich dort nicht untersucht sondern nur zu meinen Symptomen befragt. Als ich sagte das ich schon lange nicht mehr untersucht wurde obwohl dringende Untersuchungen anstehen ( Speiseröhre, Magen, Herz, Haut, Gefäße und Muskeln sind bei mir beteiligt ), sagte der Arzt: "dafür sind wir hier nicht da" ! Ich frage mich wofür dann
Im Bericht stand dann, dass Quensyl bei mir reicht. Ich frage mich wie die das beurteilen können ohne mich zu untersuchen?
Einzig und alleine zu einer erneuten Klärung meiner Muskelgeschichte rieten sie aber auch dafür fühlen sie sich wohl nicht zuständig.
Darf ich dich mal fragen was bei dir alles beteiligt ist? Wie und warum hat man bei dir entschieden, das Quensyl nicht reicht?
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag!
Monalie
Hallo Monalie,
Die Einnahme von Quensyl hatte der Arzt der Rheuma Ambulanz verordnet. Die Untersuchung lief unsgesamt im Schnellverfahren ab. 10 Minuten hab ich im Sprechzimmer verbracht. Anstatt mir Fragen zustellen, hat er mich gefragt was mir einfällt, von meiner Lungenfibrose war er informiert.
Er entschied sich für das Medikament, ohne auch nur die Blutwerte zu kennen(ANF).
Die ganze Untersuchung beschränkte sich auf den Bericht des Hausarztes und der Rehaklinik.
Danach wurden noch Röntgenaufnahmen, Blut und Urin untersucht.
So wurde ich nach Hause geschickt, mein Hausarzt solle dann entscheiden ob ich in einem Jahr wiederkommen sollte.
Nach 6 Wochen hatte mein Hausarzt endlich seinen Bericht- hat lange genug gedauert.
Da bekam ich dann erstmals das Quensyl.
Die Diagnose undifferenzierte Kollagenose hat mich nachdenklich gemacht. Lange hab ich im Internet nachgelesen, was es da überhaupt alles gibt. Der Hausarzt meinte nämlich, das Cortison deckt eh alles ab :-(
Damit war ich nicht zufrieden.
Hab mir einen Rheumatologen gesucht, aber wieder 3 Monate auf den Termin gewartet.
Eine junge Ärztin hat mich dann 2 Stunden untersucht, und ein langes Gespräch geführt. Dort fühlte ich mich verstanden, wirklich gut aufgehoben.
Sie meinte dann, dass die Kollagenose der Grund für mein Lungenproblem sein könnte. Da würde Quensyl niemals ausreichen.
Mit dem Cortison sollte man so weit runter wie es möglich ist, und nur für Notfälle einsetzten.
Leider ist Cellsept sehr teuer, fast 500€ für 150 Stück. Davon nehme ich momentan 4 Tabl. täglich.
Mein Hausarzt will, oder kann mit das Rezept nicht ausstellen. Der Die Rheumatologische Praxis ist von meinem Wohnort 35 Kilometer entfernt, das nehme ich dafür in Kauf.
Die junge Ärztin ist leider nicht mehr dort, aber auch die Chefin ist super, eine halbe Stunde hat sie immer Zeit, will genau wissen wie es mir ergangen ist.
1887 Lungenfibrose, 1995 Barret der Speiseröhre, 2010 Aortenklappensklerose, Venenschwäche und Bindegewebe sind bei mir beteiligt.
Vermutlich auch die Sehnen. Die rechte Fußwurzel ist deformiert.
Die Rheumatologin vermutet bisher, dass noch etwas dazukommt. Ich fühle mich immer noch zu schnell erschöpft.
Allerdings nehme ich momentan keine Schmerzmittel, bin darüber sehr glücklich
Gruß
Cindarella
