Julchen Stangl
Neues Mitglied
und wenn da wieder das gleiche rauskommt?!
ich werde besser aufgeben...
ich werde besser aufgeben...
Kollagenosen Blutbild
- Ersteller Julchen Stangl
- Erstellt am
Colana
Musikus
Julchen,
gib nicht auf... - ich weiß, wie nervtötend das Ganze ist. Weißt Du, viele Patienten u User mussten eine ganze Zeit für ihre Diagnose kämpfen. Das kostet Zeit, Kraft und sehr sehr sehr viel Geduld. Gib die Hoffnung nicht auf.
Wenn Du im Augenblick nicht mehr kannst,
dann machst Du eine Pause - das ist völlig rechtens und okay.
Nur nicht den Kampf aufgeben - damit tust Du Dir und Deinem kranken Körper kein Gefallen.
Anscheinend scheint es ja mit den Terminen dort relativ schnell zu gehen - im anderen Thread haben die Eltern von dem betroffenen Kind schon für Anfang August einen Termin erhalten.
Vielleicht können Deine Eltern das ebenso schnell hinbekommen. Ich drück Dir die Daumen dafür und dass sie dort dann endlich Dir vor allem helfen können, damit Du schmerzfrei wirst und bleibst
gib nicht auf... - ich weiß, wie nervtötend das Ganze ist. Weißt Du, viele Patienten u User mussten eine ganze Zeit für ihre Diagnose kämpfen. Das kostet Zeit, Kraft und sehr sehr sehr viel Geduld. Gib die Hoffnung nicht auf.
Wenn Du im Augenblick nicht mehr kannst,
dann machst Du eine Pause - das ist völlig rechtens und okay.
Nur nicht den Kampf aufgeben - damit tust Du Dir und Deinem kranken Körper kein Gefallen.
Anscheinend scheint es ja mit den Terminen dort relativ schnell zu gehen - im anderen Thread haben die Eltern von dem betroffenen Kind schon für Anfang August einen Termin erhalten.
Vielleicht können Deine Eltern das ebenso schnell hinbekommen. Ich drück Dir die Daumen dafür und dass sie dort dann endlich Dir vor allem helfen können, damit Du schmerzfrei wirst und bleibst
Julchen Stangl
Neues Mitglied
jeder arzt wird zu mir sagen das die nichts finden bei mir... und jeder wird zu mir sagen das er mir nichts gibt....
Lg Julia
Lg Julia
Witty
Aktives Mitglied
Hallo Julchen,
wie geht es dir derzeit. Welche Beschwerden liegen z.Z. vor? Es sind ja derzeit Ferien und du solltest sie genießen. Streß kommt auch nicht immer so gut. Nimm, wenn es geht ein wenig Abstand und dann gehe in Ruhe weiter vor.
Es gibt viele Möglichkeiten endlich eine Diagnose zu bekommen. Wenn ich Colanas Beitrag richtig verstehe, so wollte sie dass du vorerst nur mal Kontakt aufnimmst, also nicht gleich dahin fährst, sondern deine Befunde hinschickst, damit man sich das mal ansieht.
Sei nicht traurig und hoffnungslos. Wenn du Zeit und Lust hast, kannst du hier ja mal eine Umfrage starten, für Leute mit Kollagenosen z.B. wie lange es gedauert hat mit der Diagnose, welche Sprüche sie sich anhören mußten, wievel Ärzte sie konsultiert hatten usw. Das hilft dir zwar im Moment nicht weiter, aber du siehst, dass du nicht die einzige bist und mit diesem Problem alleine dastehst.
wie geht es dir derzeit. Welche Beschwerden liegen z.Z. vor? Es sind ja derzeit Ferien und du solltest sie genießen. Streß kommt auch nicht immer so gut. Nimm, wenn es geht ein wenig Abstand und dann gehe in Ruhe weiter vor.
Es gibt viele Möglichkeiten endlich eine Diagnose zu bekommen. Wenn ich Colanas Beitrag richtig verstehe, so wollte sie dass du vorerst nur mal Kontakt aufnimmst, also nicht gleich dahin fährst, sondern deine Befunde hinschickst, damit man sich das mal ansieht.
Sei nicht traurig und hoffnungslos. Wenn du Zeit und Lust hast, kannst du hier ja mal eine Umfrage starten, für Leute mit Kollagenosen z.B. wie lange es gedauert hat mit der Diagnose, welche Sprüche sie sich anhören mußten, wievel Ärzte sie konsultiert hatten usw. Das hilft dir zwar im Moment nicht weiter, aber du siehst, dass du nicht die einzige bist und mit diesem Problem alleine dastehst.
Julchen Stangl
Neues Mitglied
álso die schmerzen fangen wieder an..! ich hatte gestern so starke beinschmerzen! und heut sind es die handgelenke und alles..! naja es wird wieder schlimmer auch mit den verfärbungen! aber man sieht ja nix also kann man nix machen....
Lg julia
Lg julia
Nixe
Neues Mitglied
Diagnose
Hallo Julchen,
es gibt noch andere Kinderrheumazentren in Deutschland, so z.B. in
Sendenhorst.
Es liegt jetzt an dir entweder zu kämpfen oder alles so hinzunehmen und
damit zu leben. Was ich allerdings nicht verstehe ist das du scheinbar durch
deine Eltern kaum Unterstützung erfährst. Wie ist das denn mit der Schule -
hast du dort auch viele Fehltage oder schaffst du das noch?
Wenn du mein Kind wärst (du weisst ja, Kind bleibt man solange die Eltern
leben *smile*) würde ich mir eine Zweitmeinung in einem anderen Rheumazentrum holen. Das mit dem Termin geht - sofern es dir so schlecht geht - relativ schnell - notfalls halt mit Wartezeit oder über eine Direkteinweisung.
Ich glaube nicht das es viel bringt hier herumzuraten was es sein könnte.
Da ja der Lupus-Verdacht besteht kann ich dir nur empfehlen mal mit
Mira Winterstein zu telefonieren, die hat Lupus und kennst sich mit dem
Thema supergut aus und betreut eines der Rheumafoone - Beratungstelefone - speziell im Bereich Lupus.
Wenn sie der Meinung ist das bei dir passende Symptome da sind, würde
ich mit der Fragestellung Lupus? auf der Überweisung zum rheumatologen
gehen. Wenn du nicht stationär möchtest fahr nach HH zu Dr. Foeldvari -
der behandelt überwiegend ambulant.
Klar sind weite Wege blöd, aber noch blöder ist es wenn man bei der Diagnose
nicht weiterkommt. Du hast ein Recht auf Unterstützung durch deine Eltern -
denn sie sind für dich zuständig. Sollte es Probleme geben und sie dich nicht
unterstützen, kannst du dich auch an das Jugendamt wenden.
Ich berate Eltern rheumakranker Kinder per Telefon - über das sogenannte
Rheumafoon. Gerne können deine Eltern - oder auch du - Kontakt zu mir
aufnehmen. Erreichbar bin ich am ehesten ab 18 Uhr unter 04140/876244 oder
unter 0151/54944184. Du kannst auch über Handy anrufen und ich rufe dich
dann über euer Festnetz zurück.
Viel Glück!
Silke
Hallo Julchen,
es gibt noch andere Kinderrheumazentren in Deutschland, so z.B. in
Sendenhorst.
Es liegt jetzt an dir entweder zu kämpfen oder alles so hinzunehmen und
damit zu leben. Was ich allerdings nicht verstehe ist das du scheinbar durch
deine Eltern kaum Unterstützung erfährst. Wie ist das denn mit der Schule -
hast du dort auch viele Fehltage oder schaffst du das noch?
Wenn du mein Kind wärst (du weisst ja, Kind bleibt man solange die Eltern
leben *smile*) würde ich mir eine Zweitmeinung in einem anderen Rheumazentrum holen. Das mit dem Termin geht - sofern es dir so schlecht geht - relativ schnell - notfalls halt mit Wartezeit oder über eine Direkteinweisung.
Ich glaube nicht das es viel bringt hier herumzuraten was es sein könnte.
Da ja der Lupus-Verdacht besteht kann ich dir nur empfehlen mal mit
Mira Winterstein zu telefonieren, die hat Lupus und kennst sich mit dem
Thema supergut aus und betreut eines der Rheumafoone - Beratungstelefone - speziell im Bereich Lupus.
Wenn sie der Meinung ist das bei dir passende Symptome da sind, würde
ich mit der Fragestellung Lupus? auf der Überweisung zum rheumatologen
gehen. Wenn du nicht stationär möchtest fahr nach HH zu Dr. Foeldvari -
der behandelt überwiegend ambulant.
Klar sind weite Wege blöd, aber noch blöder ist es wenn man bei der Diagnose
nicht weiterkommt. Du hast ein Recht auf Unterstützung durch deine Eltern -
denn sie sind für dich zuständig. Sollte es Probleme geben und sie dich nicht
unterstützen, kannst du dich auch an das Jugendamt wenden.
Ich berate Eltern rheumakranker Kinder per Telefon - über das sogenannte
Rheumafoon. Gerne können deine Eltern - oder auch du - Kontakt zu mir
aufnehmen. Erreichbar bin ich am ehesten ab 18 Uhr unter 04140/876244 oder
unter 0151/54944184. Du kannst auch über Handy anrufen und ich rufe dich
dann über euer Festnetz zurück.
Viel Glück!
Silke
Julchen Stangl
Neues Mitglied
ich weis nicht ob das Lupus sein sollte! meine eltern fahren auch nicht mehr so weit! weil sie wissen das es kein rheuma ist! und alle vertrauen sie in garmisch! in meinen gelenken ist nichts drin was rheuma sein könnte nur meine blutwerte....
Nixe
Neues Mitglied
Hallo Julchen,
nun höre endlich mal auf nur zu jammern sondern tu was und nimm mal Hilfe und Ratschläge an, die du hier bekommst!
Das es dir so schlecht geht tut uns allen leid, aber ich lese nur immer "mir
kann ja doch keiner helfen" und "mir geht es so schlecht".
Was erwartest du von uns hier? Wir sind keine Ärzte - wir können keine
Diagnosen stellen. Wir können dir Adressen nennen von Ärzten die sich auskennen und die sich um ihre Patienten kümmern. Das haben wir getan -
und zwar möchten dir ganz viele Menschen helfen.
Aber letztendlich nützt das alles ncihts wenn du beratungsresistent bist.
Deine Eltern sind für dich zuständig. Da gibt es kein - sie fahren mich nicht.
Was sind das für Eltern die ihrem Kind nicht glauben und es leiden lassen.
Wenn sie dich nicht fahren wollen - es wird doch sicher irgendwo Menschen
geben die dir helfen. Du hast sicher auch Paten, Onkel, Tanten oder ähnliches die sich einschalten können - notfalls eben auch das Jugendamt!
Und wenn es dir so schlecht geht wie du schreibst - lass dich nochmal einweisen - entweder in Garmisch oder in ein anderes Rheumazentrum!
Ich habe dir meine Telefonnummer gegeben - aber anrufen musst du dann
schon selber.
Steck die Energie die du ins Jammern steckst einfach mal woanders rein,
zum Beispiel raff dich auf und rede mit deinen Eltern oder einem anderen
Menschen den du vertraust, das kann z.B. auch ein Lehrer, der Pastor oder
sonstwer sein wenn du lieber jemand hättest der dich persönlich kennt.
Und vielleicht wirst du auch akzeptieren müssen das du momentan tatsächlich
mit der Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom umgehen und leben musst - zumindest ist das die einzige Alternative wenn du nichts tust, dich bemitleiden lässt und den Kopf in den Sand steckst - denn von allein fällt keine andere Diagnose vom Himmel - dafür braucht es einen Arzt der sie
stellt.
Manchmal hilft am besten ein Mensch der einem sprichwörtlich "in den Hintern tritt" damit man was unternimmt ....
In dem Sinne liebe Grüße Nixe
nun höre endlich mal auf nur zu jammern sondern tu was und nimm mal Hilfe und Ratschläge an, die du hier bekommst!
Das es dir so schlecht geht tut uns allen leid, aber ich lese nur immer "mir
kann ja doch keiner helfen" und "mir geht es so schlecht".
Was erwartest du von uns hier? Wir sind keine Ärzte - wir können keine
Diagnosen stellen. Wir können dir Adressen nennen von Ärzten die sich auskennen und die sich um ihre Patienten kümmern. Das haben wir getan -
und zwar möchten dir ganz viele Menschen helfen.
Aber letztendlich nützt das alles ncihts wenn du beratungsresistent bist.
Deine Eltern sind für dich zuständig. Da gibt es kein - sie fahren mich nicht.
Was sind das für Eltern die ihrem Kind nicht glauben und es leiden lassen.
Wenn sie dich nicht fahren wollen - es wird doch sicher irgendwo Menschen
geben die dir helfen. Du hast sicher auch Paten, Onkel, Tanten oder ähnliches die sich einschalten können - notfalls eben auch das Jugendamt!
Und wenn es dir so schlecht geht wie du schreibst - lass dich nochmal einweisen - entweder in Garmisch oder in ein anderes Rheumazentrum!
Ich habe dir meine Telefonnummer gegeben - aber anrufen musst du dann
schon selber.
Steck die Energie die du ins Jammern steckst einfach mal woanders rein,
zum Beispiel raff dich auf und rede mit deinen Eltern oder einem anderen
Menschen den du vertraust, das kann z.B. auch ein Lehrer, der Pastor oder
sonstwer sein wenn du lieber jemand hättest der dich persönlich kennt.
Und vielleicht wirst du auch akzeptieren müssen das du momentan tatsächlich
mit der Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom umgehen und leben musst - zumindest ist das die einzige Alternative wenn du nichts tust, dich bemitleiden lässt und den Kopf in den Sand steckst - denn von allein fällt keine andere Diagnose vom Himmel - dafür braucht es einen Arzt der sie
stellt.
Manchmal hilft am besten ein Mensch der einem sprichwörtlich "in den Hintern tritt" damit man was unternimmt ....
In dem Sinne liebe Grüße Nixe
Julchen Stangl
Neues Mitglied
man bekommt von jeden arzt das gleiche gesagt! DAs hat der rheumaarzt in chemnitz gesagt! und ich habe keine lust jedes mal das gleiche zuhören!
weil das mich verletzt! und nach garmisch fahr ich erst in februar wieder! und die sagen eh nix anderes!
Lg Julia
weil das mich verletzt! und nach garmisch fahr ich erst in februar wieder! und die sagen eh nix anderes!
Lg Julia
kann auch was anderes sein. ein sjörgen zb. aber man muss das ordentlich diagnostizieren.
ich will dir jetzt keine angst machen, aber bei dem ana titer und den positiven ss-b-ak, wird es nicht besser werden. eher schlimmer.
wenn du behandelt wirst, hast du die chance schäden zu vermeiden und eine remission(also eine n krankheitsstop) zu erreichen.
macht ihr nicht weiter, versaust du dir dein junges leben durch die krankheit.
du hast eine chronische krankheit. das kann man dir als medizinischer laie schon sagen. ein solcher ana titer(mit den positiven ena) kommt bei jungen gesunden menschen nicht vor.
in deinem alter sollte man keine schmerzen haben.
Julchen Stangl
Neues Mitglied
das sagt aber leider jeder..!
kein arzt übernimmt hier die verantwortung cordison zu nehmen oder so..!
sie sagen alle abwarten....!
Lg Julia
kein arzt übernimmt hier die verantwortung cordison zu nehmen oder so..!
sie sagen alle abwarten....!
Lg Julia
naja dann muss man den arzt wechseln.
bei mir hat es erst der dritte rheumatologe diagnostiziert.
das ist das problem. kollagnosen sind selten. kinder sind gesund.....
ich bin mit 16 fast gestorben, weil mir kein arzt glauben wollte.
ich hatte extreme bauchschmerzen. es hieß, bei einem jungen mädchen zwickt es schon mal.
bin dann als not op auf dem tisch gelandet, ganze 8h lang. bei mir ist ein entzündetes divertikel(sind irgendwelche unnormalen ausstülpungen die sich entzünden können, mal grob vereinfacht) im dünndarm geplatzt.
willst du mit 20 an der dialyse hängen? (kann sein, muss nicht, man weiß ja nie, was nun angegriffen wird)
also es nutzt alles nix, aber ihr müsst weiter suchen.
du hast einen positiven befund. einen erhöhten ana titer und positive ss-b-ak.
das ist weder gesund noch normal.
mehr kann man hier ja nicht machen, außer dir mut machen und sagen, macht weiter.
es ist selten und nur wenige kennen sich aus. leider.
bei mir hat es erst der dritte rheumatologe diagnostiziert.
das ist das problem. kollagnosen sind selten. kinder sind gesund.....
ich bin mit 16 fast gestorben, weil mir kein arzt glauben wollte.
ich hatte extreme bauchschmerzen. es hieß, bei einem jungen mädchen zwickt es schon mal.
bin dann als not op auf dem tisch gelandet, ganze 8h lang. bei mir ist ein entzündetes divertikel(sind irgendwelche unnormalen ausstülpungen die sich entzünden können, mal grob vereinfacht) im dünndarm geplatzt.
willst du mit 20 an der dialyse hängen? (kann sein, muss nicht, man weiß ja nie, was nun angegriffen wird)
also es nutzt alles nix, aber ihr müsst weiter suchen.
du hast einen positiven befund. einen erhöhten ana titer und positive ss-b-ak.
das ist weder gesund noch normal.
mehr kann man hier ja nicht machen, außer dir mut machen und sagen, macht weiter.
es ist selten und nur wenige kennen sich aus. leider.
Witty
Aktives Mitglied
Hallo Julchen,
es geht hier nicht nur um Cortsion. Gibt ja auch noch andere Medikamente wie z.B. Quensyl, das als einzige mögliche NW die Augen angreifen kann (nicht muß) und auch das kann man verhindern wenn man regelmäßig zum Augenarzt geht. Es sind nicht immer starke Medikamente und scheinbar hat man dir ja gar nichts verschreiben wollen. Oder wenigsten mal eine Cortisonstoßtherapie versuchen.
Ich glaub auch nicht, dass die Ärzte im Februar schlauer sind, als heute.
Vllt. kennen die sich mit Kinderrheuma gut aus, aber das wars dann schon.
Man kann auch deinen Eltern keinen Vorwurf machen. Wenn die Ärzte sagen, dass da nichts ist , so glauben die das eben. Wem sollten sie auch sonst glauben. Aber Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser. Du solltest deine Eltern ein wenig für deine Probleme sensibilsieren. Deshalb gebe ich dir den Tipp, dir ein Buch über Kollagenosen zu besorgen. Du kannst mal googlen unter Kollagenose-Bücher und sicher findest du z.B. bei Amazon,od. ähnliches auch was recht günstiges. Es lohnt sich auch dein Taschengeld zu investieren. Diese Bücher sind meistens sehr gut und verständlich geschrieben, dass auch die Patienten und Angehörigen sie verstehen. Da kannst du dich natürlich auch schlau machen, aber nicht denken, dass du nun alle Kollagenosen und alle Symtome hast, die du da findest. Es lohnt sich auch, so ne Art Tagebuch zu führen, in denen du deine Symtome einträgst für den richtigen Arzt. Manchmal liest man da auch Geschichten von Betroffenen und du erkennst dich vllt. wieder. Die hattern oft auch Dumpfbacken-Ärzte bis zu rDiagnose und Behandlung. Deine Eltern können dich dann hoffentlich auch besser verstehen und mit dir weiter dranbleiben. Gute Besserung.
es geht hier nicht nur um Cortsion. Gibt ja auch noch andere Medikamente wie z.B. Quensyl, das als einzige mögliche NW die Augen angreifen kann (nicht muß) und auch das kann man verhindern wenn man regelmäßig zum Augenarzt geht. Es sind nicht immer starke Medikamente und scheinbar hat man dir ja gar nichts verschreiben wollen. Oder wenigsten mal eine Cortisonstoßtherapie versuchen.
Ich glaub auch nicht, dass die Ärzte im Februar schlauer sind, als heute.
Vllt. kennen die sich mit Kinderrheuma gut aus, aber das wars dann schon.
Man kann auch deinen Eltern keinen Vorwurf machen. Wenn die Ärzte sagen, dass da nichts ist , so glauben die das eben. Wem sollten sie auch sonst glauben. Aber Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser. Du solltest deine Eltern ein wenig für deine Probleme sensibilsieren. Deshalb gebe ich dir den Tipp, dir ein Buch über Kollagenosen zu besorgen. Du kannst mal googlen unter Kollagenose-Bücher und sicher findest du z.B. bei Amazon,od. ähnliches auch was recht günstiges. Es lohnt sich auch dein Taschengeld zu investieren. Diese Bücher sind meistens sehr gut und verständlich geschrieben, dass auch die Patienten und Angehörigen sie verstehen. Da kannst du dich natürlich auch schlau machen, aber nicht denken, dass du nun alle Kollagenosen und alle Symtome hast, die du da findest. Es lohnt sich auch, so ne Art Tagebuch zu führen, in denen du deine Symtome einträgst für den richtigen Arzt. Manchmal liest man da auch Geschichten von Betroffenen und du erkennst dich vllt. wieder. Die hattern oft auch Dumpfbacken-Ärzte bis zu rDiagnose und Behandlung. Deine Eltern können dich dann hoffentlich auch besser verstehen und mit dir weiter dranbleiben. Gute Besserung.
Julchen Stangl
Neues Mitglied
hallo..
ja ok ich werde mal schauen nach den Buch..!
vielen dank..
Lg Julia
ja ok ich werde mal schauen nach den Buch..!
vielen dank..
Lg Julia