zu der blaufärbung haben sie nichts weiter gesagt sie haben einen test gemacht für meine fingerkapillare da haben sie nix gefunden es ist alles in ordnung!! ich habe gerade die werte vor mir legen also der ANA wert ist ANA-Titer 1:640 und dann haben die den wert nochmal auseinander genommen und da war auch ein wert hoch das war der La/SS-B 226 U/l (Norm <50) so steht das da! und sonst alles in ordnung! die haben mir gesagt das ich von denen kein cordison bekommen werde und ich auch von kein anderen arzt sowas bekomme.! also kann ich drauf pfeifen auf deutsch gesagt! zurzeit geht es mir wieder besser ich finde es kommt immer in schübe... wenn ich wieder gelenkschmerzen habe das ist bei mir eig in den muskeln und in den sehnen aber zieht in den gelenken rein dann ist das auch mit den blau werden da und mit den taub werden und mit der müdigkeit!! aber die wussten mit der blaufärbung nicht wirklich viel anzufangen auch mit der taubheit die schieben das auf ´gefäßverengung! was soll ich denn jetzt machen?! ich stell mich am 19. Juni einen rheumatologen in chemnitz vor herr dr. Zimmerman! mal gucken wie er vorgehen wird.! Lg Julia
War das wirklich die Kinderrheumaklinik in Garmisch? Mir gehts wie meiner Vorschreiberin. Kann es auch nicht glauben. Waren das nun wirklich Rheumatologen? Wo haben die ihre Ausbildung gemacht? Wollen sie nur ihre Psyschologen beschäftigen? Mir gibt dieses Verhalten auch viele Rätsel auf. Da würde ich nie wieder ein Kind hinschicken. Die denken vllt. auch, dass man Kindern und Jugendlichen eine Märchenstunde geben kann. Ich bewundere Julchen dafür, dass sie alles hinterfrägt und nicht aufgibt. Ich drück die Daumen, dass sie bald einen guten internistischen Rheumatologen findet, der diese Bezeichnung auch verdient hat.
Hallo Julchen! Ich kann dir auch nur den Rat geben, nicht aufzugeben. Gestern hatte ich ein Knochenszintigramm, das wurde auch schon vor 6 Jahren mal gemacht, damals o.B. 6 Jahre bin ich jetzt rumgelaufen, ich hatte Schmerzen im LWS/ISG-Bereich, aber auch die Blutbefunde gaben nicht viel her, außer vielleich mal erhöhte Entzündungswerte . Die ganze Zeit habe ich darauf hingewiesen, daß ich Schuppenflechte habe, die aber im Moment auf der Haut nicht aktiv war. Es hat niemand interessiert. Ich war 2x nach einer Bandscheiben-Op in einer Rheumaklinik zur AHB, auch die haben gesagt, ohne erhöhte Blutbefunde kein Rheuma. Auch Rö-Bilder gaben nicht viel her. Jetzt habe ich mal wieder meinen Mut zusammengenommen und bin nach 6 Jahren mal wieder zum Rheumatologen, der mich zum Szinti geschickt hat und plötzlich sieht man Entzündungen im ISG Bereich und auch in der BWS. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Rheumatologen zur Besprechung und dann wird sicher mit MTX angefangen. Ausschlaggebend, damit ich überhaupt wieder zum Rheumatologen ging, war, daß meine Schwester mit der gleichen Symptomatik wie bei mir, erkrankt ist und zwar so massiv, daß sie eine zeitlang im Rollstuhl saß. Sie wurde auf den Kopf gestellt, war stationär in der Uni auf der Rheumatologie, und wurde mit der Diag. Fibro und Depression entlassen. Sie hat jetzt schon vor mir mit MTX angefangen, obwohl das Szinit neg. war, aber sie hat plötzlich einen Hautausschlag bekommen, Schuppenflechte. Der Rheumatolge hat gesagt, auch ohne Befund im Szinti oder Röntgen fängt er jetzt an, weil die Schuppenflechte in der Familie liegt und ihr geht es schon wesentlich besser. Ich hoffe, daß es bei mir auch noch ein bißchen Erfolg bringt. Ich habe dir diesen Roman nur geschrieben, weil ich dir aufzeigen wollte, daß man immer wieder von vorne anfangen muß, mit der Diagnosensuche, in der Hoffnung, daß man auf einen Facharzt trifft, der weiß, was eigentlich zumindest hier im Forum jeder weiß, daß die Rheumafaktoren nicht erhöht sein müßen, um daran zu leiden. Am besten rennst Du deinem HA die Bude ein, bei jedem Schub, den Du hast. Auch ich habe die Diagnose Fibro, genau wie meine Schwester und bei mir hat es halt die ganzen Jahre immer geheißen, das kommt von der Fibro. Laß dich auf diese Diagnose nicht festlegen bzw. laß nicht locker und geh zum Arzt, bei jedem Schub. LG Josie
ja danke schön..! am 19. Juli habe ich einen termin bei dem rheumatologen! ich habe auch schuppenflechte am hinterkopf gehabt die jetzt wieder anfängt irgendwie merk ich wieder so ein grindzeug..! wenn der aber auch nix anderes sagt?! die dort unten haben zu mir gesagt das in meinen körper keine entzündungszeichen sind und auch in den gelenken da war überall alles war negativ bis auf die verfärbungen und so in den muskeln und in den szenen die starken schmerzen da haben die versucht wechsel bäder zumachen das hilftt aber nix..! jetzt im moment geht es mir wieder bissl besser ich denke jetzt habe ich kein schub weil die blaufärbungg wieder bissl zurück gegangen ist..! naja ich halt euch auf den laufenden.! Lg Julia
Hallo Julchen, Du hast ANA 1:640 LA/ SS-B erhöht Schuppenflechte/Grind am Hinterkopf Starke Schmerzen in Muskeln Sehnen hineinziehend in die Gelenke Gelenkschmerzen Schulter-Nacken-Muskulatur starke Schmerzen Rechtes Sprunggelenk blau Links fängt an Zehen zeitweise geschwollen manchmal beidseitig taub Kalte Hände, kalte Füße bläul. Verfärbung der Hände und Finger - beidseitig bei warmen Wasser werden sie feuerrot Müde, erschöpft ********************** Test der Fingerkapillaren - neg Ich habe Dir mal ein Auflistung gemacht, die Du ausdrucken und dem Doc mitbringen kannst. ***************************** Sag mal, hast Du auch trockene Schleimhäute, z. B. Augen brennen wie Feuer oder als ob Sand drin ist Nase ist borkig ewig Durst ****************************** Tipp: Fotographier mal die geschwollenen Gelenke und die verfärbten Stellen bzw. Gelenke... Wenn es geht, lass Dir alles in Kopieform aushändigen, was bisher angefallen ist... Du kannst Dir Deinen eigenen Ordner anlegen und die folgenden Ärzte können sich das selbst herauskopieren, was die benötigen. Wenn Röntgenaufnahmen gemacht worden sind oder MRT oder CT, dass kannst Du alles auf DVDs speichern lassen... Vorteil: Du hast alles zusammen und brauchst nur noch 1 x zu rennen Ich habe gelesen, dass Du erst 15 Jahre alt bist. Das ist sehr jung und dass Du mit dieser Situation überfordert bist, ist völlig klar. Viele haben es Dir ja schon angeraten: Warte jetzt erst ein Mal den 19. Juli ab und dann kannst Du bzw. Deine Eltern immer noch etwas machen. Da Du anscheinend etwas selteneres hast, könnt ihr Euch anschließend sonst hier noch Mal wenden: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA.html Vielleicht können die Euch dort weiterhelfen... Ich wünsche Dir gute Besserung und toi-toi-toi für den 19.07.10
also habe ich ja doch entzündungswerte!? naja ich versteh es nicht..! also kann es ja doch kollagenose sein oder?! Lg Julia
Entzündungswerte sind z.B. erhöhte Blutsenkung (BSG) od. erhöhtes CRP. Die Entzündungswerte können auch z.b. bei einer Mandelentzündung erhöht sein. Daran alleine kann man nicht erkennen, ob. eine rheum. Erkrankung vorliegt. Die erhöhten SS-B sind ein spezifscher Rheumawert.
also eine mandelentzündung kann gar nicht mehr sein die sind schon längst raus..! xD ich versteh nichts mehr..! was ich glauben soll den ärzten oder nicht! die sollen mir endlich was geben! es ist schrecklich zu sehen wenn das chronisches schmerzverstärkungssyndrom ist das die schmerzen so weiter gehen und alles..! also ich kann nicht mehr.. ich bin mit meiner kraft echt am ende.! ich weis nicht mehr was ich machen soll!? ob das jetzt rheuma ist oder nicht! ich habe mich dort unten echt mit jeden arzt angelegt das die auf rheuma genau testen soll.! alle sagen die werte haben nix zu bedeuten und jetzt erfahr ich wieder das dass ein rheuma wert ist! also kann ich wieder davon ausgehen das das doch was mit rheuma zu tun hat?! Lg Julia
Das mit der Mandelentzündung war nur ein Beispiel wegen den Entzündungswerten. Entzündungswerte sind nicht spezifisch für eine rheumatische Erkrankung aber kommen nat. auch bei rheumatischen Erkrankungen vor. Wichtig sind bei dir die ANA-Werte und dein ganz spezifischer SS-B wert. Beide zusammen sind typisch für die entzündlichen rheumtischen Bindegewebserkrankungen, die man auch als Kollagenosen bezeichnet. Deshalb ist es ja so ärgerlich, dass man dir nur das Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert hat. Bekommts du dafür Medikamente? Deine alte Rheumatologin die jetzt in Rente ist, hat sich ja auch darüber geärgert. Rheumatologen kennen diese Werte, die wissen was ANA sind und was ENA-Werte sind. Manchmal rücken die nicht gleich mit der Sprache raus, und wollen abwarten wie sich das weiter entwickelt. Dann hätte sie aber zumindest dir einen neuen Termin geben sollen, od. dir sagen sollen, dass du wieder vorbeikommen sollst um das eben zu beobachten und nicht nur von SVS faseln sollen. Du hast ja nun einen Termin beim neuen Rheumadoc. Nimm die Werte dorthin mit und schildere ihm alle deine Symtome.
aber man findet keine entzündung in den gelenken oder muskeln..! was soll ich da jetzt machen?! Lg Julia
Hallo Julchen, was ist mit den sämtlichen Schilddrüsen-Werten Vit B-Komplex Eisen, Magnesium CK-Werte für Skelettmuskulatur in diesem Zusammenhang evtl LDH-Werte Myogobin usw. Chlamydien Yersenien Borrelien Streptokokken Staphylokokken Das ist das, was mir noch so einfällt...
es ist alles negativ..! die haben die schilddrüse genau durchgecheckt und die haben gesagt alles negativ ..! was könnte es denn sein?! Lg Julia
Hallo Julchen, Du hast doch morgen eine Termin.. wenn ich es richtig in Erinnerung habe... Warte den Termin doch erst ein Mal ab. Und dann schaun wir weiter Druck Dir die Auflistung aus und leg sie mit vor oder ergänze sie und leg sie vor
also bin wieder da von den arzttermin! habe es ihn vorgelegt die auflistung! er hat gesagt die werte müssen nix bedeuten! das kann bei jeden gesunden menschen auch auftreten! er hat gesagt er findet nichts keine entzündung nichts! und deswegen wird er sich mit garmisch anschließen die diagnose schmerzverstärkungssyndrom! er hat gesagt er kann nichts weiter für mich machen das ich da nur ganz alleine raus finden kann!! und er kann nur hinter mir stehen! und es kann sein nach den bkutwerten das es ein lupus ist aber er findet nix er hat gesagt die werte müssen wir im auge behalten! aber die krankheut lupus stellt man erst nach paar jahren fest! und auch erst da macht sie sich bemerkbar! und es kann sein das ich da irgendwann mal etwas rheumatisches bekomme muss aber nicht! jetzt ist es schmerzverstärkungssyndrom.....! Lg Julia
DAS ist doch wohl nicht sein Ernst, oder? Fühl Dich erst ein Mal ein wenig ummäntelt... Wir hatten gerade einen Thread über ein Kind, welches den Lupus hat... ergo: man kann es schon so früh feststellen... Schau Dir mal die folgende Adresse an.. vielleicht könnt ihr ja mit der mal Kontakt aufnehmen, die ganzen Unterlagen da hinschicken und mal schaun, was er dazu sagt, da der Prof. eine Koryphäe auf dem Gebiet der kindl. Kollagenose ist. - vielleicht steckt hier für Euch die Chance: Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin Prof Horneff Arnold-Janssen-Str. 29 53757 Sankt Augustin Tel.: (02241) 249-201 Fax: (02241) 249-203 eMail: an.fuchs@asklepios.com Homepage: http://asklepios-kinderklinik.de Rheuma-Schmerzambulanz Spezialambulanz erfordert eine Terminvergabe, die unter 02241 249-280 erfolg Prof. Horneff Kollagneose-Spezialist bei Kinder *************************************** http://www.agkjr.de/landkartep.html Kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Hallo Julchen, tut mir leid wie es dir ergangen ist. Wenn man die Krankheit Lupus od was auch immer, (das ist auch eine Kollagenose) erst in ein paar Jahren feststellt, weil sie sich erst nach Jahren bemerkbar macht, so hätte man ihn fragen sollen, was es ist, was sich schon heute bemerkbar macht. Ohne Grund und ohne Beschwerden wird wohl kein Mensch zum Arzt gehen. Was hat er den zum Raynaud-Syndrom, bzw. den Verfärbungen gesagt? Wenn er Blutwerte genommen hat, so laß dir den Befund in Kopie aushändigen. Colana hat dir schon den Tipp gegeben zu einem Spezi zu gehen. Oft muß man mehrere Ärzte aufsuchen, bis man den Richtigen hat. Finde es so traurig, dass du in deinem Alter schon solche negativen Erfahrungen mit den Göttern in weiß machen mußt.
der hat kein Blut abgenommen und auch nichts zu den verfärbungen gesagt..! naja egal..! wo liegt denn das genau?! also der kollagenosen spezialist??
Julchen, die Adresse habe ich Dir gegeben. Leider wirst Du wohl fahren müssen. Lass Dich dorthin einweisen nach St. Augustin. Alle Infos hast Du im zuvor von mir geschriebenen Posting.
