Kollagenosen Blutbild

heute sind meine hände so komisch blau,....!!
was ist denn wenn man die nicht rechtzeitig behandelt??!!
was kann da passieren im körper in den gefäßen?!

Lg Julia
 
hallo...!! ich bin 14 werde im september 15!!
es muss was rheumatisches sein!!! es wurde ALLES wirklich ALLES andere ausgeschlossen!! und ich mach mich leider verrückt!! weil meine freunde gehen raus und ich schaff es von meiner kraft einfach nicht mehr!!! ich will wieder gesund werden und so wie die anderen sein!! meine rheumaärztin bei der ich mal war hat alles getestest sie wollte mir schon MTX geben!! bin dann aber kurzfristig in die rheumaklinik gegangen!! dort haben die schmerzverstärkungssyndrom festgestellt!!! meine rheumaärztin war schockiert weil das nicht sein kann!!! überhaupt nicht!!
und es ist auch so!! hab mich viel informiert ich geh seit ein dreiviertel jahr nicht mehr zur rheumaärztin!! weil die in rente ist!! ist bissl kompliziert!!
die schmerzen sind bis jetzt immer schlimmer geworden und es wird wirklich immer schlimmer!! mitlerweile habe ich die schmerzen am ganzen Körper meine Fußgelenke sind blau!! beidseitig!! wenn ich kalte Füße habe laufen alle beide blau an dann wenn ich ins warme wasser gehe dann sind alle beide feuerrot!! genauso ist das mit den händen!! da beginnt es jetzt langsam an den fingergelenken blau zu werden!!! das halt ich nicht aus!! renn fast 4 Jahre mit den schmerzen rum!! damals hatte ich eine gelenkentzündung im linken Sprunggelenk!! und wasser hat sich auch angesammelt!! das hat sich durch mandel op wieder verloren!!
bis etwas psychisches mich so sehr belastet hat bis es wieder losgegangen ist!!! es ist bis jetzt soo schlimm das ich am tag kaum noch de schule schaff!! bin immer total schlapp und total müde!! das geht gar nicht!!! hier muss was passieren!! das ist ein fall auf rheuma!! das klingt so!! oder?!

Lg Julia
 
Kalliope schrieb:
A

Julchen, bitte glaube mir, es kann Dir hier NIEMAND sagen, ob Du Rheuma hast oder nicht. Es gibt ganz viele andere Erkrankungen, die ganz ähnliche Symptome machen können, auch das mit den blauen Händen und Füßen. Um herauszufinden, wo die Ursache ist, brauchst Du wirklich die Ärzte.

Viele liebe Grüße
Kalliope
Zum Vergrößern anklicken....

naja bei dem ana titer, ich weiß nicht. welche viele andere erkrankungen machen antinukleäre antikörper in der höhe?

und ansonsten, sie geht ja stationär. ich denke da wird sich rausstellen was es ist.
die machen ja recht viele tests.

julchen ich wünsche dir alles gute und hoffentlich bist du bald schlauer und es geht wieder aufwärts.
 
ich glaub nicht das meine eltern den weg bis nach hamburg auf sich nehmen würden..!! ich bin nirgendswo in behandlung ich geh auch nicht zum rheumatologe!! ... naja also ich weis nicht mehr weiter..!!
 
die symptome habe ich auch aber habe keine Fieberschübe...!!
aber sonst habe ich genau die geleichen symptome..!!!
naja ich hoffe das sie was machen können.!!
was nimmst du alles für medikamente??!!

Lg Julia
 
hallo Julia,
mach dich mal nicht verrückt.
die docs in garmisch sind "erste sahne". dort wird dir sicherlich geholfen, sei jetzt mal froh, dass du so schnell eine einweisung erhalten hast.
fährt ein elternteil mit dir nach garmisch?
freu dich auf den dortigen aufenthalt, nimm einige bücher mit und warte ab, was auf dich zukommen wird. die wartezeit bis dahin ist doch bald vorbei.
gruss
 
naja ist leicht gesagt!! :)
ist bloß nicht so einfach :(
ich weis einfach nicht mehr weiter!! solange hatte ich eig nicht vor dort zu bleiben!! ich dachte damals auch das sie erste sahne sind..!! aber es war nicht so! die haben ja alles chronisch gesagt obwohl die ANA werte erhöht sind!! naja egal ist vorbei!! jetzt hoff ich nur das sie eine diagnose finden und mir medikamente geben!! das ich schnell wieder nach hause kann.... :)

Lg Julia
 
übermorgen ist es soweit ich fahr nach garmisch..!! hoffentlich können die da was feststellen...!!

ich meld mich mal was sie zu mir so sagen..!! ok?!

Lg Julia
 
Hallo,
bei mir wurde vor 13 Jahren Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) und Raynaud diagnistiziert.
Es ist bei mir einständiges Auf und Ab. Es gab in den letzten Jahren einige Fiberschübe, aber eher selten (in der ganzen Zeit vielleicht 3 oder 4). Meine Gelenke tun vereinzelt mal weh, aber hauptsächlich habe ich mit ständiger Müdigkeit und Muskelschmerzen zu tun. Außenstehenden erkläre ich das oft als ständigen Muskelkater nach einem harten Cirkeltraining;)
In wie fern der Lupus bei mir integriert ist kann ich gar nicht genau sagen...Ich habe an den Armen, im Gesicht und im Dekoltee rote Flecken und bei starker Sonneneintrahlung kann es manchmal auch zu verübergehenden Pusteln kommen.
Ich nehme derzeit keine Medikamente. Wenn es mir ganz besch...geht mal Ibufofen oder Paracetalmol...dann schlaf ich wenigstens gut. Jemand hat hier geschrieben IBU wäre nicht gut?
Ich bin genau wie Julchen ziemlich neu auf diesem Gebiet, obwohl meine Diagnose schon soooo lange her ist. Ich musste mich bisher nicht weiter damit beschäftigen, denn es ging mir so schlecht nicht. Man gewöhn sich an die Müdigkeit und die Schmerzen wenn sie nicht so extrem sind...aber jetzt möchte ich doch mehr wissen und nicht mehr die Augen davor verschließen...
Julchen ich hoffe Du bekommst Deine Antworten und fühlst Dich in der Klinik verstanden und gut aufgehoben. Ich leide richtig mit Dir wenn ich Deine Zeilen lese. Das mit den Durchblutungsstoreungen habe ich auch, das ist bei mir das Raynaud-Syndrom....es ist extrem lästig und im Winter für mich auch besonders schmerzhaft. Aber eine Lösung habe ich dafür auch noch nicht gefunden...
Ich bin gespannt auf Deine Rückmeldung nach Deinem Klinikaufenthalt.
LG Steffi
 
Dass Ibuprofen nicht geeignet ist für Lupus-Patienten habe ich auch schon häufig geschrieben. Ist aber nicht auf meinem Mist gewachsen. Das steht auch im Beipackzettel des Medikamentes. Es gibt auch Listen, die findest du evtl. in speziellen Lupus-Foren mit vielen anderen Medikamenten die nciht grade empfehlenswert sind. Nicht gut, finde ich auch, dass du keine Basis-Medikamente bekommst. Mit Basis-Medikamenten können sich Mischkollagenosen gut beeinflussen lassen. Das trifft zwar nicht bei jedem zu, aber man muß es auf jedem Fall versuchen. Es gelingt dann auch manchmal, danach alle Medikamente abzusetzen und jahrelang beschwerdefrei zu sein.
 
Nicht gut, finde ich auch, dass du keine Basis-Medikamente bekommst.



Bisher wurde es nicht für notig gehalten:confused: Ich werde mal meine Befunde raussuchen...ich habe mich wirklich wenig damit beschäftigt und mich einfach nur damit abgefunden wie es ist.
 
Entschuldigt bitte für die Entfremdung:o, bin so neu in dem Thema, dass gleich mit mir die Pferde durchgehen...hoffentlich meldet sich Julchen bald.
LG Steffi
 
also ich habe keine Kollagenose..!! ich habe immernoch chronisches Schmerzverstärkungssyndrom..!! die haben alle tests gemacht..!
alles in ordnung!! bloß wo die verfärbungen herkommen wissen sie auch nicht.. !! naja egaa..!!
ich hoffe das ich das ma wieda los bekomm... aber trotzdem danke für eure hilfe..!! ach und meine ANA sind 650 hoch!! und da haben die die werte nochma eingeschickt und da war noch ein wert hoch der was mit kollagenose zu tun haben könnte aber muss nicht immer damit auftreten..!! also die finden nix und ich weis jetzt was ich habe..!!

Lg Julia
 
Julchen Stangl schrieb:
also ich habe keine Kollagenose..!! ich habe immernoch chronisches Schmerzverstärkungssyndrom..!! die haben alle tests gemacht..!
alles in ordnung!! bloß wo die verfärbungen herkommen wissen sie auch nicht.. !! naja egaa..!!
ich hoffe das ich das ma wieda los bekomm... aber trotzdem danke für eure hilfe..!! ach und meine ANA sind 650 hoch!! und da haben die die werte nochma eingeschickt und da war noch ein wert hoch der was mit kollagenose zu tun haben könnte aber muss nicht immer damit auftreten..!! also die finden nix und ich weis jetzt was ich habe..!!

Lg Julia
Zum Vergrößern anklicken....

also deine ana sind hoch. das kommt nicht mehr von was anderem.
lass dir bitte alle berichte und blutergebnisse geben,. bzw deine eltern sollen sich das schicken lassen.
wenn ein wert hoch war, der bei einer kollagenose auftritt, versuch mal herauszufinden, welcher wert das war.

lass dich bitte nicht abwimmeln, ich hab 2 jahre gebraucht bvis zur diagnose. mal hieß es undifferenzierte kollagenose, mal nur verdacht auf undiff. kollagenose.
die differenzierung wurde erst positiv, als es richtig mies ging.
hat mal jemand geschaut, ob du positiv auf kortison ansprichst?
 
Ich sehe es auch wie Cailean. Abgesehen davon, dass es 650 Titer gar nicht gibt, wird wohl 640 sein, so sollte man sich die Befunde auf jedem Fall genauer ansehen. Es gibt Leute die warten jahrelang bis mal endlich ein spezifischer Wert gefunden wird, und werden deshalb nicht behandelt. Hier wurde was gefunden und wieder keine Behandlung, weil es das Schmerzverstärkungssyndrom sein soll. Gerade eine frühe Behandlung, evtl ein Cortisonversuch, wäre sinnvoll.
Was hat man eigentlich zum Raynaud-Syndrom bzw. den blauen Verfärbungen gesagt. Gab es eine Untersuchung beim Angiologen, od. kommt das auch vom SVS.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben