Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

bevor hier jetzt die grosse verunsicherung oder verwirrung eintritt:

in deutschland werden derzeit bei "nur sicca symptomatik" von der gkv keine augentropfen bezahlt. wenn überhaupt die kosten von tränenersatzmitteln übernommen werden, dann nur bei der diagnose des sjögren syndroms.
Systane gehört nicht zu den medis, die die gkv übernimmt (es sei denn es hätte sich in den letzten wochen etwas an der ausnahmeliste geändert und ich hätte diese für mich erfreuliche entwicklung verpennt).

lg
 
hallo.

nur mal kurz ne frage. gibt
es bei sjörgen oder so,
Probleme mit schleimBildung
im hals? ich bin ja, neben den
Ärzten, noch selber auf Diagnose
Suche.

Festsitzenden Schleim im Hals hätte
ich da im Angebot. als wenn der
ganze Hals und die Bronchen
damit dicht sind. manchmal
knistert das beim ausatmen.
aber nur im liegen.

husten oder losen schleim habe
ich nicht.

gehen meine Beschwerden in
eure KrankheitsRichtung? oder
ist sjörgen hauptsächlich trockene
Augen und Mund?

liebe Grüße von der puffelline
 
puffelhexe schrieb:
hallo.

nur mal kurz ne frage. gibt
es bei sjörgen oder so,
Probleme mit schleimBildung
im hals? ich bin ja, neben den
Ärzten, noch selber auf Diagnose
Suche.

Festsitzenden Schleim im Hals hätte
ich da im Angebot. als wenn der
ganze Hals und die Bronchen
damit dicht sind. manchmal
knistert das beim ausatmen.
aber nur im liegen.

husten oder losen schleim habe
ich nicht.

gehen meine Beschwerden in
eure KrankheitsRichtung? oder
ist sjörgen hauptsächlich trockene
Augen und Mund?

liebe Grüße von der puffelline
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ja ich denke das gehört auch zum sjörgren seine Ärztin fragt auch immer ob ich Probleme in dieser Richtung habe und ich mußte zur Sicherheit auch zum Lungenfacharzt zum Glück ist in der Richtung noch nix aber ich klinge wie dauernd verschnupft was wahrscheinlich von trockener Nasenschleimhaut herrührt hab daas Gefühl ich müßt schneuzen macht aber dadurch noch mehr zu.Liebe Grüße v. Rsowitha
 
moni3 schrieb:
danke Lagune.
dannw erd ich am besten beim nexten Rheuma doc Termin nachfragen,der soll die Blutwerte anschaun,dann weis ich obe s sjögren ist ode rebn nur sicca.danke lg
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ja ich denke dass das ganz gut wäre denn wenn man bei mir als ich die hohen Leberwerte hatte schon mal auf so eine Idee gekommen wäre hätte man das mit den Augen vielleicht verzögern können denn das ist ja bei mir erst nach neun Jahren gekommen. Aber da wurde nur auf alle Hepatitisarten getestet was alles negativ war dabei hatte ich die ganzen Jahre über schon erhöhte Blutsenkung also ein Anzeichen dass es im Körper etwas entzündliches geben muß. Oft ist der Weg ganz schönlang bis man hier die richtige Fiagnose kriegt.
 
moni3 schrieb:
hier findet man soviel über sicca und sjögren.
super danke für die tollen Anregungen.
aber eine frage kann ich nicht genau mir beantworten?
wo ist de runterschie dzwischen siccaund sjögren?
kann auch ein kloss im hals und shcluckbeschwerden vom sicca oder sjögren kommen?lg
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Hallo moni mit sicca was soviel heißt wie trocken meint man meist nur die Augen mit Sjörgren ist meist alles wo Schleimbildende (sekretproduzierendfe )Drüsen und entzündlcihes Rheuma. Aso eine Autoimmunerkrankung die mit rheumatischen Entzündungen sozusagen diese Drüsen angreift , zu vernichten sucht weil das Immunsystem sie irgenwie als Fremdkörper ansieht. Benannt nach dem Entdecker enien schwedischen Arzt namens Sjörgren so hat mit das meine Rheumaärztin zu erklären versucht.
 
Hallo moni3,

das Kloßgefühl, kann auch andere Ursachen haben. Wurde deine Schilddrüse mal untersucht?
Natürlich kann Mundtrockenheit auch zu Schluckbewerden führen.
Aber nicht jede Mund- und Augentrockenheit ist gleich ein Sjögren Syndrom.
 
wir sind auf der suche lavendel.bei blutabnahme im KH passen die werte der Schilddrüse.HA meinte ein Infekt im hals geht aber nicht weg mit gurgellösung.daher müssen wir nexte Woche weitersuchn.mal sehn wa s raus kommt.lg
 
Hallo,
so- nun übernimmt meine KK auch kein Hylo-Gel mehr. Hat sich angeblich zum Jahresanfang geändert! Ich darf einen Ausnahmeantrag stellen. Aber ob sich das lohnt? Bisher wurde vom Gutachter nur nach dem Papier entschieden, aber nicht nach dem Schreiben der Augenklinik/des Augenarztes. ich bin es gerade mal wieder leid, immer hinter allem hinterher rennen zu müssen.
Gute Nacht sagt
Schlumpfine
 
Schlumpfine da solltest du noch einmal nachhaken.
Bislang galt immer, dass Sjögren Syndrom als Diagnose aufgeführt werden musste.
Letzte Woche erklärte mir meine AÄ, dass das nun nicht mehr erforderlich sei (laut Änderung ab Jabuar) Ich habe mein HyloGel anstandslos bekommen (nehm sie immer im Doppelpack) außer den 5 € waren keine Gebühren fällig.
Kann ja sein, dass die einzelen KK oder Bundesländer das unterschiedlich händeln - aber einen Versuch wäre es wert.
 
Hallo Schlumpfine,
es tut mir leid dass du so um alles kämpfen musst.
Ich bin mal gespannt was meine KK dazu sagt. Ich habe jetzt diese Woche erst ein neues Rezept für die Hylo Gel bekommen.
Naja, und ab Freitag habe ich dann auch endlich die Eigenserumtropfen. Bin mal gespannt ob das was bringt.

Tammy
 
Hallo Schlumpfine, die Verordung von Hylo-Gel ist vorerst bis Februar 2019 möglich.

Schau mal in diese Liste:

https://www.g-ba.de/downloads/83-691-417/AM-RL-V_2016-07-26_iKt-2016-07-26.pdf
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke

Hallo,
danke für Eure Meldungen.

@Lavendel: ich habe mir das mal ausgedruckt und werde damit in die Apotheke gehen. Mal sehen was passiert!

@kroma: Ja- ich werde morgen erst mal in die Apotheke gehen und fragen, was sie mir da erzählt haben. Ich nehme auch die Doppelpackung und durfte 27,85€ bezahlen....
Dieses Mal stand nicht extra Sjögren drauf- aber Du schreibst ja, dass das nicht mehr nötig ist. Ich bin gespannt...

Einen schönen Abend wünscht Euch
Schlumpfine
 
Schlumpfine da hast du aber viel bezahlt .... ich hab auf meine Quittung geschaut, bei mir kosten 2x10ml 24,42 €
viel Glück :top:
 
bei einem rezept zu lasten der GKV sollte schon die diagnose verzeichnet sein, wenn es sich um medis der ausnahmeliste handeln sollte.
ansonsten kann die apotheke, wenn sie dich nicht kennen sollte, das medi mur gegen zuzahlung nicht herausgeben wollen. ich habe von etl. apotheken gehört, dass sie schwierigkeiten bei der einreichung hatten bzw. die herausgegebenen medis ihnen nicht bezahlt wurden. da die einbehaltung des rezeptwertes manchmal erst nach etlichen monaten bzw. nach einem jahr geschieht, kann ich die apotheken durchaus verstehen, wenn sie sich weigern.
das sollte auch mal aus patientensicht nicht vergessen werden.

lg
 
hylo gel in doppelpackung.
ES GIBT 2 FIRMEN, DIE DAS LIEFERN. URSAPHARM zu 27,95
und ein vertrieb zu 23,...
gruss
 
eine frage zum Thema bitte.
wie diagnostiziert man sjögren symdrom im bluttest oder?
ich habe wie gesagt trockenen mund,schluckbeschwerdn,kloss im hals,
trockene scheide,und trockene augn.
man liest sjögrenhat als symthome müde,abgeschlagt und gelenksschmerzenl,aber das kann man ja bei RA nicht rausfinden denn das haben wir ja sowieso,drum meine frage welche symthome habt ihr die die Diagnose sjögren haben.
ich kenn mich da nicht so aus.danke.lg
 
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