Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

touth mousse hilft den zähnen, den fehlenden mineraliengehalt des speichels bei trockenem mund zu ersetzen. natürlich hat man weiter einen trockenen mund. anders gesagt, die paste pflegt und schützt die zähne, macht also das, was sonst der speichel erledigen würde.

natürlich immer prof. zahbreinigung beim zahn doc.

ich habe nie andeuten wollen, dass die paste die prof. zahnreinigung oder sonst eine pflege ersetzen würde.

sobald der speichel fehlt, muss auf eine super mund-/zahnhygiene geachtet werden. ohne speichel sind die zähne bedeutend anfälliger.
 
Das kannst Du wohl laut sagen. Ich pflege meine Zähne eigentlich immer sehr gut, habe auch nie Probleme gehabt und gehe heute morgen zum Zahnarzt, weil rechts oben der letzte Zahn sich so komisch anfühlt. Der ZA schaut und sagt ro7 c, ro6 c, ru3 c,ru4 c. Ich dachte ich höre nicht richtig! 4 Zähne angeknabbert von Karies. Bei mir, die ich immer so stolz auf ihre Zähne war. Meine Frage: kommt das davon, dass ich immer einen ausgetrockneten Mund habe? ZA: Sie haben doch Rheuma, nicht wahr? Ich: Ja! Seine Antwort: Klar, der fehlende Speichel greift den Zahnschmelz an, da kann man was tun. Ich erkundige mich und melde mich wieder bei Ihnen.

Stehe ich allein da mit meinen so gepflegten angeknabberten Zähnen? Ich bin echt ein wenig von der Rolle. Habt ihr einen Rat????

Viele liebe Grüße

Marion
 
Hallo Bise,

meinst Du, dass das wirklich Sjögren? Kann man das irgendwie feststellen, ich bin zwar ganz schön hinterher, wenn ich was habe, aber mittlerweile traue ich mich schon gar nicht mehr zu sagen, ich hab da schon wieder was neues. Mit dem ausgetrockneten Mund und den trockenen Augen habe ich noch keinem außer heute meinem Zahnarzt erzählt.

LG Marion
 
Hallo Marion,
soll das vielleicht heißen, daß Du gar nicht weiß, woran Du errankt bist????
Sjögren wird am Blut festgestellt. Es wird Dir nix helfen, wenn Du Dich nicht traust was zu sagen, wird sich nix ändern! bist Du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Erzähle doch dem HZNO mal von diesen Beschwerden! Da ich schon länger einen extrem trockenen Mund habe, sind meine Zähne auch angegriffen. Ich habe letztes Jahr eine Großsanierung machen lassen (müssen). Weil einige Zähne fehlten und schon eine Prothese vorhanden war, gab es viel zu tun: Zähne ziehen, andere überkronen und eine neue Prothese. Und aktuell habe ich erfehren, daß die Prothese wieder um einen Zahn erweitert werden muß. Und das obwohl ich ständig zur Prophylaxe gehe und auch zur Kontrolle! Das kannst Du mir glauben: die Zähne werden durch den trockenen Mund angegriffen! Ich werde jetzt mal das von bise genannte Mousse probieren.
Wünsche Dir Kraft, wieder zum Arzt zu gehen!
Schlumpfine
 
Hallo Schlumpfine,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich weiß, dass ich cP habe und ich habe auch wirklich einen ganz super fähigen Rheumatologen, nur habe ich mich bislang nicht getraut, schon wieder ein Sympom zu haben. Es wird mir langsam zu viel, dauernd eine neue Krankheit dazu zu gekommen. Aber eins stimmt natürlich, mit den Zähnen kann es so nicht weiter gehen. Ich danke Dir und Bise, dass ihr mich aufgerüttelt habt. Werde noch heute bei meinem Doc anrufen, wann ich vorbei kommen kann.

Liebe Grüße

Marion
 
Neu hier

Hallo!:)
Ich habe seit Anfang September die Diagnose primäres Sjögren Syndrom. Mit den Symptomen der Augentrockenheit plage ich mich schon über vier Jahre herum. In diesem Jahr kam eine Hornhautentzündung dazu und mein Augenarzt leitete alles in die Wege, dass mir meine Hausärztin eine Überweisung zum Rheumatologen gab.
LG
Mandy14

 
Zuletzt bearbeitet:
mandy, herzlich willkommen hier. vielen geht es hier nicht gut. zur zeit haut mich sjögren so ganz gemein aus den schlappen.
gruss
 
Hallo Mandy,

Herzlich Willkommen und GUTE Besserung.

Toll deine Vorstellung, ja so sollte es sein,
dann kann man sich auch super Austauschen.

LG Gisi
(Bin eine Mutti einer SLE + ITP Tochter über 20 J.hat sie es.)
 
@Bise
Dir noch Gute Besserung! Bei mir geht es zur Zeit mit Sjögren. Aber ganz schlimm war es von Januar bis in den Sommer. Ich denke mal das war ein Schub oder wie man es auch nennen will oder die Krankheit brach so richtig aus. Da du so deine Erfahrungen mit Sjögren hast, möchte ich gerne wissen, ob diese bleierne Müdigkeit zum Beschwerdebild gehört. Kann man da was machen? Ich bin so was von müde.

So, ich werde mal meine Augen schonen gehen.

LG
Mandy
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Mandy,
ja- diese verdammte Müdigkeit gehört zum Sjögren. Bei mir kommt dazu, daß ich meistens nur 2 Std. schlafe, dann aufwache, weil der Mund so trocken ist. Und dieses Spielchen wiederholt sich jede Nacht mehrmals.
Zur Sache mit den Augen kann ich nur sagen: denk ständig an die Tropfen!!!! Jede Entzündung hat es bei mir verschlechtert. Und weil bei mir die Diagnose erst sehr spät gestellt wurde, habe ich Narben auf der Hornhaut. Und die gehen nicht mehr weg!!!! Weil ich auch gerne lese hat man mir empfohlen, es mit Hörbüchern zu versuchen.

Hallo Bise,
du schreibst, Dir setzt das Sjögren jetzt zu. Was ist denn bei Dir im Moment am schlimmsaten?? Ich habe ziemlich Beschwerden mit den handgelenken und Fingern. War jetzt in der alten Heimat bei der Rheumatologin/Orthopädin. Sie hat gesagt, daß es kein cP ist. Das ist zwar gut, hilft aber auch nicht weiter.

Ich wünsche allen eine gute schmerzarme Nacht
Schlumpfine
 
Nachdem ich mich hier ein wenig belesen habe, sollte ich goch wohl auch meinem Rheumatologen auf die Trockenheit der Augen und des Mundes ansprechen?!? - da irgendwo in meiner Krankengeschichte auch Sjögren auftauchte.
Bisher war ich immer nur beim Augenarzt und HNO - die außer der Trockenheit auch nichts weiter feststellen konnten.

Ist erfahrungsgemäß bei Sjögren auch ein wundes Gefühl im Hals/Rachenraum zu beobachten??
 
Hallo Maria!

An deiner Stelle würde ich die Problematik mit Mundtrockenheit und Augentrockenheit dem Rheumatologen schildern, damit er das abklären kann.

Es kann gut sein, dass deine Hals/Rachenbeschwerden vom Sjögren herrühren. Ich habe ab und an auch Halsschmerzen und ein kratzen im Rachen, obwohl ich nicht erkältet bin.

Alles Gute für dich!
Mandy
 
Danke Mandy.

Das werde ich machen.

Ich leide auch mehr oder weniger unter ständiger Müdigkeit, aber das wird wohl eher mit meiner Eisenmangelanämie zu tun haben - die ich immer wieder habe. Dagegen bekomme ich 2x im Jahr 5 Eisenspritzen - doch der ständige Verlust des Speichereisens ist noch immer ungeklärt.
 
Hallo Maria!

Klar bei Eisenmangel hat man oft das Symptom von Müdigkeit.
Sprich das doch gleich mit an!

Tschau!
Mandy
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Mandy.

Das weiß der Rheumatologe - allerdings kann er es sich auch nicht erklären, weshalb ich mein Ferritin nur nach 5 Spritzen im Normalbereich liegt und 8 Wochen später schon wieder zwischen 7 und 11.
Hämoglobin ist ständig zwischen 6,8 und 7,5.

Ich werde heute oder morgen mal meinen Verlauf hier niederschreiben.
 
hallo, war mal kurz bicht daheim.
müde bin ich dauernd, durchschlafen gibt es bei mir nicht.

jetzt mal was gutes:
gibt es sjögren geplagte im grossraum karlsruhe?
ich hätte da interessante neuigkeiten für euch. bitte melden über pn. wenn ich das ins netz hier setze, könnte es evt. "ärger" für mich geben. kann davon zur zeit absolut nix gebrauchen.

gruss
 
hallo Maria.R

erstmal ein Hallo hier - auch Mandy Willkommen hier..:) ...
fühlt euch wohl und holt euch soviele Infos, wie ihr brauchen könnt ;)
@ Maria. R hast du evt Morb Crohn oder Ähnliches , dass die Aufnahme im Verdauungstrakt gestört ist ?? ich hab nämlich auch immer wieder Probleme mit dem ferritin, normaler Eisenspiegel o k, Ferritin im Keller, sobald ich mit der Zufuhr einige Zeit aufhöre.
Ist aber auch noch nicht ganz geklärt, ein Einziges Mal war auch das
Vit B12 zu niedrig und mußte gespritzt werden, dann aber nie mehr..??
vielleicht kann dir diese Überlegung auch weiterhelfen,
alles Gute für dich und liebe Grüße ivele :)
 
Danke ivele,

damit habe ich mich noch nicht beschäftigt. Ich gehe sogar davon aus, daß ich den Eisenmangel schon länger als die Polymyositis habe - da ich schon vor 2o-25 Jahren ständig ein Eisenpräparat im Medikamentenschrank hatte - dieses aber immer nur kurz genommen habe, weil ich das nicht vertragen habe.
Der Rheumatologe meint auch, daß dies bei mir nichts bringen würde - es müssen schon Spritzen sein.

Bei meinen Magespiegelungen und bei einer Darmspiegelung hat man nichts gefunden.
Ich werde die Ärzte darauf ansprechen.

Dir auch alles Gute und schönes Restwochende für alle.
 
hallo ihr lieben,

ich habesjögren als primär erkrankung. zumindest wurde das so vom rheuma-doc bestätigt.
ich habe seit vielen vielen jahren mit diffusen symptomen zu kämpfen. bis zu diagnose dauerte es lange. bis eben die blutbefunde so extrem waren, dass man sich auf die suche machte...ich fühlte mich aber auch völlig ausgelaugt..
ich habe trockene augen, haut, hände, lippen, mund, rachen und das schon laaaange. kratzen im hals kenne ich gut. heiserkeit auch. reizhusten, ohne erkältung..häufig. ich habe die volle bandbreite des sjögren erwischt...
nun aber zu den tipps:
ich habe u.a. große probleme mit meiner kopfhaut (und ohren!!! wie einige andere leute hier auch) komme dabei gut klar mit dem shampoo von dm alverde olive/henna. mild, ohne zusätze, farbstoffe etc (ich bin extrem allergisch..) gut auch: kerastase fluide purifiant. befeuchtet die kopfhaut. tolles, kühlendes gefühl.
lippen: 8 hours cream protectant von elizabeth arden. schützt gut, hilft mir. bleibt auf den lippen wie eine schutzbarriere.. alles andere trocknet meine lippen noch mehr aus, sie reissen und sind wund..
habt ihr noch ideen für hände? nagelhautbereich? hier macht mir die trockenheit momentan sehr zu schaffen
lg
lola
 
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